Το τελευταίο έτος ήταν ένα θόλωμα. Με πολλούς τρόπους, αισθάνεται σαν μια χαμένη χρονιά.
Ενώ έμαθα πώς να δουλεύω από το σπίτι, πήρα χόμπι, όπως τη δημιουργία καρτών, το ψήσιμο και τη φωτογραφία τροφίμων, και οργάνωσα πλήρως κάθε συρτάρι στο σπίτι μου, η πανδημία έχει θέσει μοναδικές προκλήσεις για όσους από εμάς με χρόνιες ασθένειες. Στην περίπτωσή μου, ο λύκος και η ρευματοειδής αρθρίτιδα.
Ποτέ δεν φαντάστηκα, όταν έφυγα από το γραφείο μου στις 13 Μαρτίου 2020 με το φορητό υπολογιστή μου στο χέρι, ότι 11 μήνες αργότερα τα πράγματα θα ήταν πολύ τα ίδια (ή χειρότερα) από ότι ήταν τότε και ότι ολόκληρο το τοπίο της ζωής μου θα φαινόταν διαφορετικό.
Ο κόσμος μου έχει γίνει μικρότερος
Η κατάστασή μου ως χρόνια άρρωστου ατόμου έγινε μπροστά και στο κέντρο όλη την ώρα. Οι χρόνιες ασθένειές μου έχουν γίνει κυριολεκτικά ο υπεύθυνος λήψης αποφάσεων για ό, τι κάνω ή δεν το κάνω.
Όσο μικρός πίστευα ότι ο κόσμος μου ήταν, κατά τη διάρκεια της πανδημίας, έχει γίνει ακόμη μικρότερος. Ακόμη και η μετάβαση στο μανάβικο μοιάζει με εμπειρία ζωής ή θανάτου. Για λίγο, ο σύζυγός μου δεν θα με άφηνε να πάω μαζί του.
Τώρα, σχεδόν ένα χρόνο αργότερα, είναι η πιο συναρπαστική μου (και τις περισσότερες φορές, μόνο) εκδρομή κάθε εβδομάδα.
Υπάρχει άγχος γύρω από ραντεβού και φάρμακα
Ήμουν τυχερός που οι ασθένειές μου ήταν αρκετά σταθερές.
Τα ραντολογικά ραντεβού μου ήταν εικονικά και λυπάμαι που λέω ότι, εκτός από το ότι δεν μπορώ να χειριστώ τις αρθρώσεις μου, η τηλεθεραπεία δεν έχει κάνει μεγάλη διαφορά όσον αφορά τα ραντεβού μου με τον ρευματολόγο μου.
Τα 10 λεπτά που έχω στο γραφείο είναι περίπου τα ίδια με τα 10 λεπτά που λαμβάνω μέσω τηλεδιάσκεψης. Η κύρια διαφορά είναι ότι μπορώ να παρακολουθήσω από την άνεση του σπιτιού μου.
Άλλα ραντεβού καθυστέρησαν και έπρεπε να είναι αυτοπροσώπως όταν τελικά μπορούσαν να πραγματοποιηθούν. Η εργαστηριακή εργασία είναι αγχωτική, επειδή η είσοδος σε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας με κάνει να νιώθω ότι μπαίνω στο επίκεντρο της πανδημίας. Αλλά δεν υπάρχει άλλη επιλογή.
Η φαρμακευτική αγωγή είναι ένα άλλο ζήτημα εντελώς. Καθώς πολλοί αντιμετώπισαν σημαντικές καθυστερήσεις αλληλογραφίας, η παράδοση της συνταγής μου ήταν ένα άλλο ατύχημα ενός συστήματος στο χείλος.
Χρειάστηκαν 3 εβδομάδες για να περάσουν τα φάρμακά μου από το φαρμακείο μου ένα μίλι μακριά από το σπίτι μου.
Τελικά έπρεπε να επικοινωνήσω με την ασφαλιστική μου εταιρεία επειδή το φαρμακείο αρνήθηκε να κάνει τίποτα και έμεινα από ένα από τα φάρμακά μου. Έφτασαν τελικά, μετά το νέο έτος.
Υπήρξε σύνδεση - και μοναξιά
Οι οικογένειές μας ήταν υπέροχες. Πρώτον, έβαζαν τα παντοπωλεία στην πόρτα μας και κυλούσαν μέσα από ένα παράθυρο. Τότε τελικά αποφάσισα ότι δεν θα μπορούσαμε πλέον να πάρουμε τον διαχωρισμό και έπρεπε να δούμε ο ένας τον άλλον, να φοράμε μάσκες, να χρησιμοποιούμε απολυμαντικό χεριών και να έχουμε κοινωνική απόσταση.
Με σήμαινε πολύ ότι η οικογένειά μου έχει πάρει το προβάδισμα όταν πρόκειται για το επίπεδο άνεσης μου όταν είμαστε μαζί. Ξέρουν τι πρέπει να υπάρχει για να αισθάνομαι ασφαλής και άνετος.
Οι μη χρόνιοι άρρωστοι φίλοι μου καταλάβαιναν. Διατηρήσαμε επαφή μέσω μηνύματος κειμένου και Zoom. Όμως το να βλέπεις ο ένας τον άλλον μοιάζει με κίνδυνο που κανείς δεν είναι πρόθυμος να αναλάβει.
Έτσι, αυτό το κομμάτι είναι λίγο απομονωμένο. Οι φίλοι μου έχουν παιδιά που δεν έχω γνωρίσει ποτέ ή που θα είναι βασικά ενήλικες τη στιγμή που θα είναι ασφαλές να τα βλέπω.
Η πανδημική κόπωση έχει επιδεινωθεί
Η πανδημική κόπωση είναι ειλικρινά χειρότερη από την κόπωση από λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα. Νομίζω ότι όλοι το αισθανόμαστε, χρόνια άρρωστος ή όχι.
Αλλά για μένα, δεν υπάρχει καμία απόδραση.
Καμία από τις δραστηριότητες εκτός της φυσαλίδας μου δεν αξίζει τον κίνδυνο. Το φαγητό σε ένα εστιατόριο φαίνεται σαν φαντασία. Το να βλέπεις μια ταινία σε ένα θέατρο μοιάζει με μια ανάμνηση από άλλο χρόνο και μέρος. Η ελευθερία να πάω εκεί που θέλω όταν θέλω είναι ένα όνειρο.
Η παραγγελία μέσω διαδικτύου έχει αντικαταστήσει το κατάστημα με τούβλα. Είμαι πραγματικά ευγνώμων που εκτός από τα παντοπωλεία, σχεδόν όλα όσα θέλω ή χρειάζομαι είναι στη διάθεσή μου με το πάτημα ενός κουμπιού.
Διδάγματα
Νομίζω ότι το κύριο μάθημα από την πανδημία είναι τόσα πολλά από τα χρόνια χρόνια άρρωστος που έχουν ζητήσει οι άνθρωποι, καθώς τα καταλύματα στο παρελθόν έχουν γίνει πραγματικότητα για τις μάζες: εργάζονται από το σπίτι, είναι σε θέση να παραγγείλουν σχεδόν οποιοδήποτε αντικείμενο κάτω από τον ήλιο στο διαδίκτυο, χωρίς να χρειάζεται περιμένετε on-line στο DMV (Υπουργείο Εξωτερικών για όσους βρίσκονται στο Μίσιγκαν, όπως εγώ).
Ενώ είναι ενθαρρυντικό ότι πολλές περιοχές της ζωής είναι πλέον πιο προσβάσιμες, είναι αποθαρρυντικό το γεγονός ότι πήρε πανδημία και όλοι χρειάζονταν ευκολότερη πρόσβαση σε πράγματα, που προκάλεσαν την αλλαγή.
Ελπίζω μόνο όταν τελειώσει η πανδημία και η ζωή επιστρέψει στο «φυσιολογικό», αυτή η ευκολία πρόσβασης δεν θα αλλάξει.
Ενώ η πανδημία άλλαξε τη ζωή, μου θύμισε επίσης τι είναι πραγματικά σημαντικό. Δεν χρειάζομαι Starbucks και ταξίδια στο εμπορικό κέντρο για να επιβιώσω. Προσωπικά, δεν ξέρω αν θα ξαναπάω σε ένα εμπορικό κέντρο.
Αυτό που πρέπει να επιβιώσω είναι η οικογένεια και οι φίλοι μου, το φαγητό και το καταφύγιο. Όλα τα υπόλοιπα είναι απλώς ένα μπόνους, και αυτά είναι πράγματα που ποτέ δεν θα πάρω δεδομένα.
Η Leslie Rott Welsbacher διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους της απόφοιτης του σχολείου. Αφού διαγνώστηκε, η Leslie πήρε διδακτορικό στην Κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College Συντάσσει το blog Getting Closer to Myself, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της για να αντιμετωπίσει και να ζήσει με πολλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.
.jpg)
.jpg)
