Γύρω από την Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη - Σεπτέμβριος 2018

Αυτός ο τελευταίος μήνας του καλοκαιριού-γύρισε-φθινόπωρο ήταν ένας πολυάσχολος για την Διαδικτυακή κοινότητα του Διαβήτη μας και έφερε μερικές πραγματικά εκπληκτικές - αλλά και σπαρακτικές - δημοσιεύσεις.

Ακολουθεί η αρχική μας "Συλλογή πτώσης" από όλο το DOC, συμπεριλαμβανομένων ιστολογίων, podcast, διαδικτυακές ειδήσεις και περισσότερα tτο καπέλο μας τράβηξε αυτό το μήνα, χωρίς ιδιαίτερη σειρά:

Δυστυχώς, η κοινότητα του διαβήτη μας άναψε ένα συλλογικό μπλε κερί μετά τις ατυχείς ειδήσεις ότι ένα 10χρονο κορίτσι T1D με το όνομα Σοφία πέθανε μετά από μια σοβαρή χαμηλή κατάκλιση. Πολλοί προσεύχονταν διαδικτυακά για την οικογένειά της στην Πενσυλβάνια και μετά τον θάνατό της, η κοινότητά μας όχι μόνο εξέφρασε τη λύπη της, αλλά πίεσε επίσης να κάνει τη διαφορά - υποστηρίζοντας το νέο πρόγραμμα Beyond Type 1, Jesse Was Here, ως τρόπος να βοηθήσουμε την οικογένεια της Sophia και άλλοι που έχουν υποστεί απώλεια λόγω του T1D. Ακούμε αυτές τις κλήσεις για να υποστηρίξουμε αυτόν τον πολύτιμο πόρο, επειδή η Σοφία ήταν εδώ πάρα πολύ (και ζει σε τόσες πολλές καρδιές).

Η D-Community μας ήταν επίσης σε εγρήγορση για φυσικές καταστροφές, με τυφώνες και σοβαρές καταιγίδες να χτυπούν τις παράκτιες περιοχές των ΗΠΑ, όπως η Καρολίνας και η ακτή του Κόλπου. Ευτυχώς, έχουμε μια μη κερδοσκοπική κοινοπραξία γνωστή ως Συνασπισμός Αντιμετώπισης Καταστροφών του Διαβήτη τώρα από την καταστροφική εποχή του τυφώνα 2017 και αυτή η ομάδα έχει καταβάλει προσπάθειες για να βοηθήσει σε αυτές τις καταστάσεις.

Οι φίλοι στο Beyond Type 1 φαίνεται να βρίσκονται παντού αυτές τις μέρες με πολλά πράγματα για τον διαβήτη και απολαύσαμε την παρακολούθηση της ροής Instagram της ομάδας όπου μοιράζονται τακτικά ιστορίες για PWD από όλη την παγκόσμια D-Κοινότητα. Χρησιμοποιούν το hashtag #LiveBeyond για να παρουσιάσουν αυτές τις πολλές διαφορετικές και ποικίλες ιστορίες από όλο τον κόσμο και πώς αυτές οι εμπειρίες πραγματικά μας συνδέουν όλους.

Το τέλος του μήνα σηματοδότησε την 4η ετήσια Εβδομάδα RD Blog, που δημιουργήθηκε από τον T1D Rick Phillips για να αντιμετωπίσει τόσο τον διαβήτη όσο και τη ΡΑ (Ρευματοειδής Αρθρίτιδα) με την οποία ζει.Μας άρεσε πολύ να διαβάζουμε τις αναρτήσεις του, συμπεριλαμβανομένου αυτού για το Playing These Pill Pickup Blues για τους αγώνες του για να πάρει τις συνταγές του.

Ενημερώνοντας την κάλυψη των ειδήσεών μας από νωρίτερα μέσα στο έτος, είμαστε ενθουσιασμένοι που βλέπουμε ένα πιλοτικό επεισόδιο που κυκλοφόρησε τώρα για την πρώτη κωμική σειρά που περιβάλλει τον διαβήτη τύπου 1. Ονομάστηκε A Bad Case, που δημιουργήθηκε από τον T1D-peep Erin Spineto για να δείξει ότι το χιούμορ και το γέλιο μπορεί να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να αντιμετωπίσετε τη σοβαρότητα του διαβήτη. Το πιλοτικό επεισόδιο - το οποίο κάνει προεπισκοπήσεις ακόμη - κυκλοφόρησε στις 22 Σεπτεμβρίου. Μπορείτε να το μεταδώσετε σε ροή για να δείτε τελικά ολόκληρη τη σειρά με τον δικό σας ρυθμό.

Η τιμολόγηση της ινσουλίνης συνεχίζει να γίνεται πρωτοσέλιδα και να αποτελεί συνεχή τύμπανο συνομιλίας (και απογοήτευση!) Πήρατε το πρόσφατο επεισόδιο του ιατρικού δράματος FOX The Resident που άγγιξε το σιτηρέσιο ινσουλίνης λόγω των υψηλών τιμών; Γνωρίζατε ότι η ομάδα υπεράσπισης της βάσης # insulin4all σχεδιάζει μια δεύτερη διαδήλωση μπροστά από το Eli Lilly HQ στην Ινδιανάπολη στις 30 Σεπτεμβρίου; Ο εισαγγελέας Lori Ruder έγραψε μια ανάρτηση ιστολογίου, Why I Protest to Fight for # insulin4all, η οποία περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με την προβολή της επίδειξης ζωντανά την Κυριακή. (Επίσης, μείνετε συντονισμένοι εδώ στο 'Δικος μου για περαιτέρω κάλυψη αυτών των θεμάτων).

Στο Instagram, απολαύσαμε να βλέπουμε το Pancreas Pals να μοιράζεται οπτικά στοιχεία που εστιάζουν στον διαβήτη και επίσης να ακούμε το φοβερό podcast που είχαν κάνει αυτά τα δύο D-gals εδώ και αρκετά χρόνια στο iTunes. Αξίζει μια θέα και ακούστε, Φίλοι DOC!

Ο συνάδελφός του για διαβήτη και η μακροχρόνια T1 Riva Greenberg βρισκόταν σε ρουτίνα νηστείας πρόσφατα και μοιράζεται αυτήν την εμπειρία πάνω της Ιστορίες διαβήτη ιστοσελίδα. Πολύ διορατικές δημοσιεύσεις, Riva και είναι υπέροχο να ακούτε πώς λειτουργεί αυτή η ανορθόδοξη προσέγγιση για εσάς.

Μια ανάρτηση επισκεπτών που τράβηξε την προσοχή μας γράφτηκε από τη λεγόμενη «Ατύχημα σούπερ μαμά» Erin De Boer, η οποία μοιράζεται την ιστορία της οικογένειάς της Η ζωή ενός διαβητικού, ένα blog που διευθύνεται από τον Chris Stocker.

Μας άρεσε πολύ να βλέπουμε το μάντρα από τον T2D blogger Phyllisa Deroze Η διάγνωση δεν ηττήθηκε blog: «Δεν νίκησα τον διαβήτη, τον πολεμάω». Τι σπουδαία φιλοσοφία όσον αφορά την ατελείωτη φύση του διαβήτη. Σίγουρα μπορούμε να συσχετιστούμε.

Ένας φοβερός σχεδιασμός μπλουζών για το διαβήτη εμφανίστηκε πρόσφατα στη ροή μας στο Twitter από τον A Prickly Shark, δίνοντάς μας ένα γέλιο και επίσης μας έκανε να νιώσουμε σύμφωνοι. Ναι, θα κάναμε ένα από αυτά τα πουκάμισα αν μπορούσαμε!

Δείτε σίγουρα το εντυπωσιακό οπτικό διαδικτυακό έργο που ονομάζεται "I Define Me" από τον έφηβο T1D Izzy Myszak, ο οποίος διαγνώστηκε τον Σεπτέμβριο του 2017. Αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τον διαβήτη και άλλες "αόρατες ασθένειες", μέσω φωτογραφιών και ιστοριών στο διαδίκτυο. Μέχρι σήμερα στο τέλος του μήνα, ο ιστότοπος αναφέρει ότι μοιράστηκαν έξι ιστορίες, καθεμία από τις οποίες αντιπροσωπεύει μια διαφορετική χρόνια πάθηση.

Μακροχρόνια T1 PWD Molly Johannes στο Αγκαλιάζοντας τον Κάκτο προτιμά να διατηρήσει τα επίπεδα γλυκόζης στον εαυτό της, και αυτή η ανάρτηση είναι γραμμένη συνοψίζει όμορφα: «Το σάκχαρο στο αίμα μου δεν είναι δουλειά σου!» Αυτός ... έγραψε όμορφα, Μόλυ. Συμφωνούμε απόλυτα ότι εξαρτάται από τον καθένα από εμάς να αποφασίσουμε πώς αποφασίζουμε να μοιραστούμε τις D-info μας… ή όχι!

Με τίτλο όπως μια ιστορία διάγνωσης, πραγματικά αδύνατη, πώς δεν μπορείτε να σταματήσετε να ακούτε; D-μπαμπάς Scott Benner στο Juicebox Podcast έχει μια συνέντευξη με μια αγωνία με μια γυναίκα που έχει ένα πηγάδι… όχι συνηθισμένο… ιστορία διάγνωσης διαβήτη από την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου πριν από χρόνια που μπορεί να εκπλήξει πολύ καλά ακόμη και τα πιο έμπειρα PWD.

Κάποια σημαντικά blogging έχουν γίνει πρόσφατα στις Χαρούμενο μεσαίο, όπου ο υποστηρικτής του T1D Stephen Shaul μοιράζεται μια ειλικρινή συζήτηση σχετικά με τις τιμές των ναρκωτικών καθώς και για το πώς η αμερικανική κυβέρνησή μας κάνει σημαντική δουλειά στο μέτωπο του διαβήτη. Μπορεί να μην είναι το πιο σέξι και διασκεδαστικό, αλλά πρέπει να το διαβάσετε για όσους ενδιαφέρονται για την αιτία και δίνουμε στηρίγματα στον Stephen για να μοιραστεί αυτές τις πληροφορίες.

Το να βλέπεις και να συναντιέσαι με άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και τους συνεργάτες τους «Type Awesome» «in the wild» είναι πάντα μια ικανοποιητική εμπειρία και είναι διασκεδαστικό να διαβάζεις και αυτές τις ιστορίες. Kerri Sparling στο SixUntilMe αφηγείται δύο από αυτές τις περιπτώσεις πρόσφατα, τις οποίες περιγράφει έξυπνα ως «Στενές συναντήσεις του παγκρεατικού είδους». 🙂

Τεράστια συγχαρητήρια στην T1D Instagrammer και τη φωτογραφία δημοσιογράφο Laura Pavlakovich στο Είστε απλώς ο τύπος μου, που μοιράστηκε τα χαρούμενα νέα του γάμου της πρόσφατα. Στέλνουμε τις θερμότερες ευχές μας στο πρόσφατα παντρεμένο ζευγάρι!

Για εκείνους στο DOC που λατρεύουν τα βίντεο, αυτή η διασκεδαστική παρωδία τραγουδιού με θέμα το διαβήτη της T1 Melissa Lee είναι σίγουρα «δεν μπορεί να χάσει». Μας άρεσε πολύ η συλλογή μουσικών παρωδιών που έχει μοιραστεί όλα αυτά τα χρόνια, και αυτή η νέα παρουσιάζει το δικό του ταλέντο της Melissa μαζί με τις χορευτικές κινήσεις πολλών άλλων από την κοινότητά μας. Πολλά χαμόγελα για αυτήν την προσπάθεια που αγκαλιάζει το καλύτερο πνεύμα της κοινότητας D.

Φίλοι - Μοιραστείτε οποιεσδήποτε σκέψεις έχετε σχετικά με αυτές τις δημοσιεύσεις από τον Σεπτέμβριο, καθώς και τυχόν προτάσεις που θα προκύψουν για την επόμενη ενημέρωση. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας μέσω email ή μέσω κοινωνικών μέσων. Ευχαριστώ!