Ίσως έχετε ακούσει για τους Betos Bros, μια σχετικά νέα ομάδα κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης που κάνουν ένα όνομα για τον εαυτό τους στην Διαδικτυακή κοινότητα του Διαβήτη κατά τη διάρκεια του περασμένου έτους.
Είναι όλα το πνευματικό τέκνο του μακροχρόνιου τύπου 1 Chris Pickering στην Οκλαχόμα, ο οποίος διαγνώστηκε πριν από σχεδόν 30 χρόνια ως μικρό παιδί και είναι ένα από τα πολλά T1Ds στην οικογένειά του. Είναι ένας μπαμπάς διαμονής στο σπίτι των τεσσάρων που τώρα εργάζεται με πλήρη απασχόληση ως υπέρμαχος του διαβήτη, δημιουργώντας την προηγούμενη καριέρα του στο μάρκετινγκ και τις πωλήσεις.
Αυτό που ξεκίνησε ως αστείο μεταξύ των D-peeps στην εργασία έχει εξελιχθεί σε έναν καλόπιστο μη κερδοσκοπικό οργανισμό που στοχεύει στην ευαισθητοποίηση, την οικοδόμηση κοινότητας και την υποστήριξη καλών αιτιών που ωφελούν τους ασθενείς με διαβήτη (άτομα με διαβήτη). Εδώ είναι η ιστορία πίσω από τον οργανισμό… ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ: Δυστυχώς στις αρχές Αυγούστου 2018, ο Chris ανακοίνωσε ότι λόγω έλλειψης χρόνου και οικονομικών, κλείνει επίσημα τους αδελφούς Betes Bros στο τέλος του έτους.
Μια συνέντευξη με τον ιδρυτή της Betes Bros Chris Pickering
DM) Γεια σου Chris, μπορείτε να ξεκινήσετε κοινοποιώντας τη δική σας εμπειρία διάγνωσης;
CP) Όταν ήμουν μόλις 3 ετών το 1988, αρρώστησα πολύ και όπως πολλοί άλλοι διαγνώστηκαν με συμπτώματα κρυολογήματος / γρίπης και έστειλαν σπίτι. Μετά από μερικές ακόμη μέρες και έφτασα στο σημείο, δεν μπόρεσα να φάω, η μαμά μου με έφερε στο ER. Με ένα προσωπικό που δεν μπόρεσε να καταλάβει τι συνέβαινε, ένας γιατρός μπαίνει μέσα και ρωτάει "μήπως κάποιος τον έχει ελέγξει για διαβήτη ;!"
Λίγο αργότερα, επέστρεψαν με τη διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Αυτό συνέβη στα τέλη Ιουνίου 1988. Κυριολεκτικά αφέθηκα ελεύθερος από το νοσοκομείο αμέσως μετά τη σταθεροποίησή μου, ακολουθώντας τους γονείς μου να παρακαλούν επειδή τα γενέθλιά μου ήταν πολύ κοντά - ναι, αυτό ήταν δύο ημέρες πριν από τα 4α γενέθλιά μου. Μια αλλαγή ζωής, αλλά όχι ένα σοκ στην οικογένειά μου.
Έχετε πολλούς τύπους 1 στην οικογένειά σας;
Ναι, ήμουν η πέμπτη διάγνωση στην οικογένειά μου για την οποία γνωρίζω.
Μια ξάδερφη Λίζα πέθανε από το DKA αφού ήθελε να είναι «φυσιολογική» σε πάρτι γενεθλίων και να τρώει τούρτα και παγωτό. Αυτό ήταν πριν γεννηθώ. Αυτό ήταν στη δεκαετία του '70 χωρίς τις ινσουλίνες και την παρακολούθηση που έχουμε σήμερα. Όλοι οι θείοι μου Mike, Darrel και Terry Wayne διαγνώστηκαν επίσης. Ο Μάικ πέθανε λόγω επιπλοκών τον ίδιο χρόνο με τον οποίο διαγνώστηκα. Ο Darrel ήταν ένας από τους πρώτους αποδέκτες μεταμόσχευσης νεφρού και παγκρέατος. Συνέχισε άλλα χρόνια πριν το σώμα του υποχωρήσει από επιπλοκές. Ο Terry Wayne και εγώ είμαστε οι τελευταίοι στην οικογένειά μας που ζούμε με τον τύπο 1. Συνεχίζει πάνω από 40 χρόνια μαζί του, αλλά όπως και οι άλλοι, υποφέρει από επιπλοκές και υπογλυκαιμική άγνοια. Από τώρα είμαι η τελική διάγνωση στην οικογένειά μου και ελπίζω ότι κάθε μέρα θα παραμείνω η τελευταία.
Πόσο γνωρίζουν τα τέσσερα παιδιά σας για τον διαβήτη;
Η οικογένειά μου είναι το αντίστοιχο μιας ημέρας στο ζωολογικό κήπο, αλλά χωρίς ζώα σε κλουβιά. Η σύζυγός μου Madelyn και εγώ έχουμε τέσσερα παιδιά στο σπίτι όλα κάτω των 10 ετών: Ο Jet Dare είναι 8, ο Jett Lynn είναι 7, ο Jagger Lee είναι 7 και η Lilly Rose είναι 2. Ποιος λέει ότι ο τύπος 1 δεν μπορεί να έχει δύο τζετ ; 😉
Ο Jet Dare ή ο J.D. είναι ο γιος μας από μια προηγούμενη σχέση που είχα, και ο Jett και ο Jagger είναι οι δίδυμοι γιοι μας από τον προηγούμενο γάμο της Madelyn. Η Lilly είναι η μόνη μας μαζί και το μόνο κορίτσι των τεσσάρων. Ο καθένας τους γνωρίζει πολύ τον διαβήτη μου. Θα ρωτήσουν τι (επίπεδο BG) διαβάζω. Έμαθαν ότι αν είμαι ψηλός, είμαι γκρινιάρης και δεν ζητώ τίποτα. Αν αιωρούμαι περίπου 100, είναι καλή μέρα και θα διασκεδάσουμε. Αν πάω χαμηλά αυτό μπορεί να είναι το αγαπημένο τους, γιατί ξέρουν ότι αυτό σημαίνει λιχουδιές και μπορεί να το εκμεταλλεύονται μερικές φορές.
Ποιοι είναι λοιπόν οι Αδερφοί της Betes;
Υπάρχουν τρεις από εμάς. Υπάρχει εγώ, ο ιδρυτής που θεωρείται «βετεράνος» του κόσμου του διαβήτη στην ομάδα μας. Οι δύο άλλοι είναι οι Nate Bright και Stephen Barton, οι οποίοι ήταν τεράστια βοήθεια στα πρώτα στάδια.
Αρχικά, ήμασταν ο Στέφεν και εγώ μαζί σε μια αντιπροσωπεία αυτοκινήτων και κέρδισα ταυτόχρονα μηνιαία βραβεία. Κέρδισε το Service Person of the Month και κέρδισα τον πωλητή του μήνα. Μας κάλεσαν «τα αδέρφια του διαβήτη», και υπήρχε αυτό το εμπορικό meme του Wilford Brimley «Dia-beetus», οπότε ξεκινήσαμε να αστειευόμαστε για το να είμαστε οι «Beetus Bros.» Χάσαμε την επαφή για λίγο μετά την αποχώρησή μου από τον αντιπρόσωπο. Είναι ενδιαφέρον ότι η αντιπροσωπεία είχε μια άλλη σύνδεση T1D όταν διαγνώστηκε επίσης ο γιος των διαχειριστών υπηρεσιών.
Στη συνέχεια ήρθε η Nate, η οποία σε όλη του τη δόξα προήλθε από μια εισαγωγή της συζύγου μου Madelyn, η οποία μια μέρα ήρθε στο σπίτι και είπε: «Πρέπει να συναντήσετε τη φίλη μου Nate με την οποία συνεργάζομαι σε σετ ταινιών» επειδή τον είχε δει να χρησιμοποιεί στυλό ινσουλίνης. Είναι ειδικευμένος ειδικός εφέ και καλλιτέχνης μακιγιάζ, ειδικά ασχολείται με ταινίες τρόμου.
Nate I και γραπτά μηνύματα μπρος-πίσω και συνομιλούσα στο τηλέφωνο περιστασιακά. Τέλος, συναντηθήκαμε σε ένα μπιφτέκι και μιλήσαμε για μερικές ώρες και από τότε είμαστε φίλοι. Όσο περισσότερο μιλήσαμε και κάναμε παρέα, τόσο περισσότερο εμφανίστηκε ξανά η φράση "Betes Bros". Έτσι ξεκινήσαμε να ξεκινήσουμε τη δική μας σελίδα στο Facebook και να διασκεδάσουμε μαζί με τον τύπο 1 μαζί. Ήταν λίγο αδερφέ.
Ο Στέφανος το είδε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ήθελε επίσης να βοηθήσει. Και αυτό μας έκανε τρεις.
Ξεκινήσατε λοιπόν απλώς δημοσιεύοντας εικόνες;
Κυριολεκτικά μια μέρα ως αστείο, ο Nate και εγώ αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε ένα Instagram και να δείξουμε τη ζωή με το T1D. Τον Απρίλιο του 2017, και μέσα σε λίγες εβδομάδες, οι άνθρωποι άρχισαν να παρακολουθούν και να στέλνουν μηνύματα απολαμβάνοντας τις δημοσιεύσεις μας. Ήταν πραγματικά κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού και του φθινοπώρου του περασμένου έτους, κατά τον τυφώνα Harvey, που ήρθε η πρώτη πραγματική έκκληση για δράση και μας βοήθησε να συνδεθούμε περαιτέρω στην κοινότητα.
Η ιδέα Bros είναι αληθινά αδελφότητα. Παρά τις διαφορές στην τοποθεσία, τη φυλή, τη θρησκεία, κ.λπ., όλοι ενωμένοι με γαλάζια σημαία.
Και αργότερα εγγραφείτε ως πραγματικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός;
Ναι, το Ίδρυμα Betes Bros είναι εγγεγραμμένο 501 (c) 3 και είναι ο οργανισμός ομπρέλας για τα Betes Bros, Betes Babes και πολλά άλλα που θα προστεθούν στο μέλλον. Είμαστε τόσο τοπικοί όσο και εθνικοί. Καθώς μεγαλώνει το ίδρυμα, σχεδιάζουμε να έχουμε Bros and Babes σε πολλές μεγάλες πόλεις για να βοηθήσουμε στην ενορχήστρωση και την εκτέλεση συναντήσεων και εκδηλώσεων για να δώσουμε στην κοινότητα περισσότερες επιλογές συγκέντρωσης.
Περιμένετε, υπάρχει και μια γυναικεία έκδοση που ονομάζεται Betes Babes;
Ναι, τα Betes Babes είναι οι καταπληκτικές γυναίκες που χειρίζονται την πλευρά της ζωής που δεν έχουν ιδέα για τους αδελφούς.Ο Kourtney Harris διευθύνει αυτή την πλευρά του ιδρύματος με τη βοήθεια της Bridgette Mullins. Και οι δύο είναι ροκ σταρ για την παραγωγή πραγματικού και σχετικού περιεχομένου. Η Kourtney, η οποία είναι επίσης στην Οκλαχόμα, είναι στα 20 της και διαγνώστηκε το 1998. Μόλις γιόρτασε το 20χρονο diaversary της και η Bridgette διαγνώστηκε το 2016 και έκανε τεράστια βήματα στην αντιμετώπιση του T1D με το άλμα στην κοινότητα. Είναι η μόνη που δεν βρίσκεται εκτός αυτής της πολιτείας, αλλά εδρεύει στη Βιρτζίνια.
Αυτή είναι η βασική σας ομάδα τώρα;
Πέρα από εμάς τα κύρια «bros» και «babes», αρχίζουμε να χρησιμοποιούμε σπουδαίους ανθρώπους από όλο τον κόσμο για να βοηθήσουμε να εμπνεύσουμε τους άλλους και να συμμετάσχουν στον οργανισμό μας - συμπεριλαμβανομένου ενός ατόμου γνωστού ως «Santa Ron», ο οποίος είναι επαγγελματίας Άγιος Βασίλης με τον τύπο 2 που μας βοηθάει περιστασιακά. Με προσέγγιση τώρα σε κάθε ήπειρο εκτός από την Ανταρκτική, σε αυτό το σημείο είχαμε συνομιλίες με ανθρώπους από περισσότερες από 50 χώρες… Η ομάδα μας μεγαλώνει συνεχώς!
Δεν υπάρχει ακόμη εικόνα όλων μαζί, καθώς τα διαφορετικά προγράμματα και οι τοποθεσίες το καθιστούν δύσκολο.
Τι έχει επιτύχει μέχρι τώρα ο οργανισμός;
Από τις ταπεινές μας αρχές πριν από ένα χρόνο τον Απρίλιο του 2017, είχαμε την ευκαιρία να βοηθήσουμε με τον τυφώνα Harvey και μερικές από τις άλλες καταιγίδες που έπληξαν τον Κόλπο και την Καραϊβική. Συγκεντρώσαμε συνολικά περίπου 30.000 $ σε ινσουλίνη, ταινίες μέτρησης, νυστέρια, γλυκόμετρα, καρτέλες γλυκόζης και άλλα διάφορα είδη διαβήτη - όλα δωρεά από την κοινότητα από 20 πολιτείες και 8 διαφορετικές χώρες. Επίσης, καταφέραμε να συλλέξουμε πολλά ρούχα, παπούτσια, παιδικά ρούχα, πάνες, δύο κούνιες, παιχνίδια, σχολικά είδη, προϊόντα περιποίησης και πολλά άλλα απαραίτητα πράγματα για να ξαναχτίσουμε τη ζωή.
Από την έναρξη αυτής της προσπάθειας, υπήρξαν περίπου 20 άτομα / οικογένειες που δεν χρειάστηκαν να τονίσουν να πάρουν ό, τι χρειαζόταν, επειδή η κοινότητα αυξήθηκε. Τώρα έχουμε συνδέσεις με τις ομάδες NBA, NFL και USL που αναζητούμε τρόπους να κάνουμε περισσότερα μαζί για το T1D.
Τι άλλο έχετε στη βρύση;
Επίσης στον πίνακα σχεδίασης υπάρχει μια ιδέα στην οποία αναφέρεται το "Betes Bus", αν και δεν υπάρχει ακόμη χρονοδιάγραμμα σε αυτό. Αφού παρακολουθήσαμε πολλούς μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς να κλείνουν γραφεία λόγω των γενικών εξόδων, θέλαμε να αναζητήσουμε μια άλλη επιλογή για να ελαχιστοποιήσουμε το κόστος. Η λύση ήταν ένα κινητό γραφείο. Η αρχική ιδέα ήταν η δημιουργία ενός μικροσκοπικού σπιτιού / γραφείου. Αφού παίξατε με σχεδιαστικές ιδέες και άρχισε να διαμορφώνει το κόστος, αυτό μαζί με ένα φορτηγό για να το τραβήξει αυξάνει το κόστος. Περνώντας περαιτέρω στην έρευνα για μινιμαλιστικές επιχειρηματικές ιδέες, συναντήσαμε αυτό που είναι γνωστό ως "skoolie" - ένα λεωφορείο που μετατράπηκε σε σπίτι ή επιχείρηση. Υπάρχει ήδη μία επιχείρηση στο OKC με την ιδέα, και ένα μικρό γραφείο θα έφτανε κατά μέσο όρο 1200 $ το μήνα, χωρίς να συμπεριλαμβάνονται άλλα μηνιαία κόστη. Κάνοντας αυτό για δύο χρόνια θα σήμαινε ότι θα μπορούσαμε να έχουμε ένα κινητό γραφείο και ένα στούντιο για τυχόν μελλοντικά βιντεοπρογράμματα, και κάθε κόστος ξενοδοχείου και πτήσης θα εξαλειφθεί επίσης. Θα οδηγούσαμε, ώστε αυτό θα μπορούσε να ανοίξει την πρόσβαση σε πολλά άτομα στις ΗΠΑ, δίνοντάς μας τη δυνατότητα να οργανώνουμε συναντήσεις στην πορεία. Πιστεύουμε ότι αυτό θα μπορούσε να είναι το μέλλον της εξάλειψης πολλών μη κερδοσκοπικών γενικών εξόδων και της συμμετοχής στην κοινότητα.
Ακούμε ότι έχετε επίσης συναντηθεί με εκπαιδευτικούς και κρατικούς αξιωματούχους σχετικά με πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης για τον διαβήτη;
Ναι, οι συναντήσεις με σχολεία κάλυψαν πολλά διαφορετικά θέματα. Με τους δασκάλους, έχουμε καθίσει να αντιμετωπίσουμε τις ανησυχίες στην τάξη. Πολλοί δάσκαλοι δεν είχαν την ευκαιρία να αντιμετωπίσουν από πρώτο χέρι τον τύπο 1. Μαζί με τους γονείς, βοηθάμε να τους καθοδηγήσουμε σε προειδοποιητικά σημάδια που αυξάνονται ή πέφτουν σάκχαρα αίματος. Τους δείχνουμε πώς να χρησιμοποιούν CGM εάν ένας μαθητής είναι σε ένα. σωστή ασφάλεια στη θεραπεία σακχάρων χαμηλού αίματος. και συνεργαζόμαστε με τη σχολή και τις πολιτικές στα σχολεία για να επιτρέψουμε τη θεραπεία χαμηλών επιπέδων στην τάξη. Είχαμε το προνόμιο να μιλήσουμε με το Υπουργείο Παιδείας και οποιοδήποτε σχολείο που χρειάζεται βοήθεια ή έχει ερωτήσεις εντός της Οκλαχόμα έχει τη δυνατότητα να επικοινωνήσει μαζί μας.
Πού βλέπετε την Betes Bros να κάνει τη μεγαλύτερη διαφορά;
Ένα από τα μεγαλύτερα ζητήματα είναι ότι τόσοι πολλοί άνθρωποι αισθάνονται μόνοι τους στο T1D, από το άτομο που έχει διαγνωστεί μέχρι την οικογένειά του. Συνεργαζόμαστε με πολλά νεοδιαγνωσμένα άτομα και γονείς σε καθημερινή βάση, εξετάζοντας τις ερωτήσεις και τους φόβους μαζί, ενώ τους συνδέουμε με άλλους. Ένα άλλο μεγάλο μέρος αυτού που επιδιώκουμε είναι η προσιτότητα και η προσβασιμότητα στην ινσουλίνη. Προσπαθούμε να βοηθήσουμε να συγκεντρώσουμε περισσότερα άτομα και να βελτιώσουμε την ευαισθητοποίηση για αυτό το ζήτημα.
Πείτε μας για το πρόσφατο βίντεο που κυκλοφορήσατε (παρακάτω), το οποίο περιελάμβανε τόσα πολλά πρόσωπα από το DOC;
Αφού έψαχνα για βίντεο που ήταν σχετικά με την κοινότητα του Διαβήτη στο Διαδίκτυο, δεν υπήρχε κάτι που να ξεχωρίζει. Υπήρχαν υπέροχα βίντεο που εμφανίζουν τύπο 1 για οργανισμούς αλλά όχι για την κοινότητα. Ήταν μια ευκαιρία να φέρουμε την κοινότητα μαζί για ένα έργο και να επικεντρωθούμε στο T1D με όλους τους εμπλεκόμενους οργανισμούς, καθένας από τους οποίους ονομάστηκε για να δείξει τη δέσμευσή του στην D-Κοινότητα.
Πώς προσεγγίζετε το ζήτημα της χρηματοδότησης και της υποστήριξης της Pharma για τον οργανισμό σας;
Με τόσους πολλούς ανθρώπους αναστατωμένους με φαρμακευτικές εταιρείες, ασφαλιστικές εταιρείες και άλλους που εμπλέκονται στον αγωγό κόστους ινσουλίνης, δημιουργεί ένα σπαθί διπλής όψης. Πολλοί άνθρωποι το αποκαλούν «χρήματα αίματος». Αλλά με τα χρήματα που θα μπορούσαμε να λάβουμε, θα μπορούσαμε να κάνουμε πολλά σπουδαία πράγματα και να συνδέσουμε πρόσωπο με πρόσωπο με περισσότερη κοινότητα.
Ωστόσο, γνωρίζουμε εκείνους που έχουν πεθάνει (ως αποτέλεσμα) ότι δεν έχουν ινσουλίνη και όλους αυτούς τους ανθρώπους που έχουν πέσει στη φτώχεια λόγω ιατρικού κόστους. Δεν πιστεύουμε λοιπόν ότι υπάρχει αρκετή δικαιολογία για το τι μπορούμε να κάνουμε με φαρμακευτικά χρήματα για να ξεπεράσουμε τις ανησυχίες της κοινότητας. Είμαστε ενεργά μέλη του DOC και όπως έχουμε μια φωνή και πλατφόρμα, τα μεμονωμένα μέλη της κοινότητας έχουν μια φωνή μέσω μας. Θα προτιμούσαμε να συνεχίσουμε σε μικρότερη κλίμακα και περιορισμένο προϋπολογισμό μέχρι να βρούμε άλλες επιλογές χρηματοδότησης.
Υπάρχουν άλλοι στο μη κερδοσκοπικό χώρο του διαβήτη που αναζητάτε ως έμπνευση ή για καθοδήγηση;
Υπάρχουν μερικοί υπέροχοι οργανισμοί και είχαμε αλληλεπίδραση με όλα αυτά. Μεγαλώνοντας με ADA και JDRF, θα έχουν πάντα σεβασμό για να είναι οι πρώτοι. Πέρα από τον Τύπο 1 με τις καινοτόμες ιδέες τους και τη δική τους κοινωνική εφαρμογή για την κοινότητα T1D είναι φοβερό, και άλλοι όπως το T1 διεθνές που κάνει κύματα σε όλο τον κόσμο επειδή προσπαθούν να επιτρέψουν την πρόσβαση στην ινσουλίνη σε όλους όσους τη χρειάζονται.
Στη συνέχεια, κοιτάζουμε ανθρώπους όπως ο Chris Bright, ιδρυτής της κοινότητας ποδοσφαίρου του διαβήτη, οι οποίοι είδαν μια ανάγκη σε μια συγκεκριμένη περιοχή και έτρεξαν μαζί της. Κάθε οργανισμός έχει κάτι να δώσει από εκπαιδευτική ή εμπνευσμένη άποψη. Για να μην αναφέρουμε πολλές επιχειρήσεις εκεί έξω που δίνουν ένα μέρος των κερδών τους πίσω στην κοινότητα ή έρευνα τύπου 1.
Έχετε λόγια σοφίας που θέλετε να μοιραστείτε με τους αναγνώστες μας;
Στην ουσία, είμαστε όλοι μια ομάδα ανθρώπων που συνδέονται στο Διαδίκτυο ή αυτοπροσώπως και καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι η ζωή μας με τον διαβήτη απορροφήθηκε. Στη συνέχεια, ξεκινήσαμε μια αποστολή να βελτιώσουμε τη ζωή μας με διαβήτη και να βελτιώσουμε αυτούς που βρίσκονται γύρω μας στη διαδικασία.
Θα συνεχίσουμε όσο μπορούμε, γιατί προς το παρόν έχουμε περιορισμένα γενικά έξοδα και έχουμε βρει τρόπους να κάνουμε πράγματα με έναν ελάχιστο προϋπολογισμό. Θα συνεχίσουμε να είμαστε ενεργοί στο διαδίκτυο και θα φτάσουμε σε όσους περισσότερους νέους τομείς μπορούμε, όπως το επιτρέπει ο χρόνος. Χωρίς αυτήν την κοινότητα, δεν είμαστε τίποτα. Γι 'αυτό το σύνθημά μας είναι: «Μέχρι να υπάρξει θεραπεία, υπάρχει κοινότητα».
Ευχαριστώ, Chris! Είμαστε πρόθυμοι να δούμε πώς οι Betes Bros και Babes επεκτείνουν και αυξάνουν τις προσπάθειές τους.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
