Η Jen Block έχει τη φήμη ότι είναι ένας από τους πιο ευγενικούς, πιο συμπονετικούς και επίσης ικανούς ερευνητές και κλινικούς για διαβήτη εκεί έξω. Ζει επίσης με τον ίδιο τον διαβήτη τύπου 1. Έχει παίξει καθοριστικό ρόλο Το τεχνητό πάγκρεας μελετά με την πάροδο των ετών και είναι τώρα σε βασικό ηγετικό ρόλο στην εκκίνηση κλειστού βρόχου Bigfoot Biomedical.
Ήμασταν ενθουσιασμένοι που επικοινωνήσαμε μαζί της πρόσφατα για αυτήν τη συνέντευξη για τη ζωή και τους χρόνους της, και όπου βλέπει τα συστήματα αυτόματης παράδοσης ινσουλίνης (AID) να λειτουργούν τα επόμενα χρόνια.
Συνομιλία με τον συνήγορο του διαβήτη και τον ηγέτη της βιομηχανίας Jen Block
DM) Γεια Jen, πείτε μας πρώτα για τη δική σας διάγνωση…;
JB) Διαγνώστηκα με T1D ενώ ήμουν στο κολέγιο. Ο τότε φίλος μου (τώρα σύζυγος), ο Ueyn και εγώ οδηγούσαμε σε όλη τη χώρα, επισκέπτοντας το Mesa Verde, το Moab, το Mount Rushmore, το Badlands κ.λπ. Είχα χάσει και έτρωγα όσο μπορούσα. Η διάγνωση έγινε σε ΚΕ περίπου πέντε ώρες από το σπίτι. Χαίρομαι πολύ που καταφέραμε να ολοκληρώσουμε το ταξίδι.
Λοιπόν, οι δύο είστε μαζί από την αρχή της ζωής σας στο T1D;
Ναι, συνάντησα τον άντρα μου όταν ήμουν 12 και ήταν ο απίστευτος άντρας που δεν άφησε ποτέ την πλευρά μου όταν διαγνώστηκα. Κοιμήθηκε ακόμη και στο ICU δίπλα μου! Έχουμε παντρευτεί 20 χρόνια αυτό το καλοκαίρι και έχουμε δύο απίστευτα αγόρια που είναι οι μεγαλύτερες χαρές της ζωής μου: ο Evan και ο Jonas. Έχω επίσης μια απίστευτη οικογένεια που ήταν πάντα μια εξαιρετική πηγή αγάπης και υποστήριξης. Στον ελεύθερο χρόνο μου, μου αρέσει να περνάω χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου, καθώς και πεζοπορία, ανάγνωση, πλέξιμο και αγωνιστικά στον Soul Cycle.
Πώς ήταν να διαγνωστεί το T1D ως νεαρός ενήλικας στο κολέγιο;
Όταν διαγνώστηκα, είχα τόσες πολλές ερωτήσεις σχετικά με τον διαβήτη που ήξερα ότι δεν θα μπορούσα ποτέ να λάβω όλες τις απαντήσεις. Μέσα στον πρώτο μήνα της διάγνωσης, είχα διαβάσει κάθε βιβλίο στη δημόσια βιβλιοθήκη σχετικά με τον διαβήτη (τύπου 1 και τύπου 2) και ήθελα να μάθω περισσότερα. Είχα μια ακόρεστη επιθυμία να συνεχίσω να μαθαίνω. Είχα ένα εκατομμύριο ερωτήσεις στις οποίες έψαχνα απαντήσεις. Πώς θα ήταν να έχουμε παιδιά; Θα μπορούσα να κάνω καταδύσεις; Πρέπει να χρησιμοποιήσω μια αντλία ή ένα ραβδί με βολές (προοριζόμενο για το παν);
Ο πρώτος ενδοκρινολόγος μου ήταν ο Δρ Greg Gerety, στο Albany της Νέας Υόρκης. Απάντησε υπομονετικά σε όλες τις ερωτήσεις μου και μου δίδαξε πολλά για τον διαβήτη. Έχει μια απίστευτη ιστορία πίσω από την επιλογή της καριέρας του και με ενέπνευσε να ακολουθήσω μια καριέρα στον διαβήτη.
Ήταν αυτό το κίνητρό σας για να μπείτε στο επάγγελμα του διαβήτη;
Στην πραγματικότητα, μεγάλωσα περιτριγυρισμένη από υγειονομική περίθαλψη. Η μητέρα μου είναι παιδιατρική παθολόγος ομιλίας και ο πατέρας μου ήταν φαρμακοποιός που υπηρέτησε σε ηγετικούς ρόλους κατά τη διάρκεια της καινοτομίας στην παρεντερική διατροφή και τον αυτοματισμό φαρμακείων. Ήξερα ότι ήθελα να ακολουθήσω μια καριέρα που θα μπορούσε να βοηθήσει τους άλλους και οι γονείς μου ήταν η έμπνευσή μου. Και μετά, όπως αναφέρθηκε, ήταν το πρώτο μου endo και η υπομονή του που μου έδωσαν την τελική έμπνευση να επικεντρωθώ στον διαβήτη - μαζί με τον δικό μου τύπο 1, φυσικά!
Ήσασταν μέρος της πρώιμης έρευνας τεχνητού παγκρέατος με τον θρυλικό Dr. Bruce Buckingham στο Stanford… μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για αυτό;
Μπήκα στην ομάδα του Πανεπιστημίου του Στάνφορντ ειδικά επειδή ήθελα την ευκαιρία να συνεργαστώ με τον Μπρους Μπάκιγχαμ. Είχα προηγουμένως εργαστεί στην εκπαίδευση διαβήτη για ένα μικρό τοπικό νοσοκομείο και ο Bruce είχε ένα γραφείο στον ίδιο χώρο όπου είδε παιδιατρικούς ασθενείς με διαβήτη. Είχα την ευκαιρία να τον δω να φροντίζει τους ασθενείς του με απίστευτη ικανότητα και συμπόνια και ήθελα να μάθω από αυτόν.
Εγώ μπήκα στην ομάδα στο Στάνφορντ τη στιγμή που ο Δρ. Μπάκιγχαμ είχε εξασφαλίσει επιχορήγηση NIH για το DirecNet (η έρευνα για το διαβήτη στα παιδιά). Το κέντρο συντονισμού ήταν το Jaeb Center for Health Research και υπήρχαν συνολικά 5 κλινικά κέντρα σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Αυτή η ομάδα εργάστηκε για να πραγματοποιήσει έγκαιρη έρευνα σχετικά με την τεχνολογία αισθητήρων γλυκόζης με την ελπίδα να δείξει ότι η τεχνολογία ήταν έτοιμη για χρήση στην Αυτόματη παράδοση ινσουλίνης (AID). Από τις πρώτες εργασίες αισθητήρων επεκταθήκαμε σε AID ξεκινώντας με συστήματα που ανέστειλαν την παράδοση για τη θεραπεία και την πρόληψη της χαμηλής γλυκόζης και τελικά σε συστήματα που χρησιμοποίησαν μια ποικιλία μέσων για την αυτοματοποίηση της παροχής ινσουλίνης σε μια προσπάθεια μείωσης της έκθεσης σε χαμηλή και υψηλή γλυκόζη. Ήταν μια συναρπαστική στιγμή, και η στενή συνεργασία μου με τον Δρ Buckingham μου έμαθε πολλά για τη διαχείριση του διαβήτη και την τεχνολογία του διαβήτη. Αυτή η δουλειά και η ευκαιρία να συνεργαστώ με την ομάδα στο Jaeb Center for Health Research με επικεφαλής τον Δρ Roy Beck και την Katrina Ruedy ενέπνευσαν το ενδιαφέρον μου για την κλινική έρευνα. Ενώ μου αρέσει να εργάζομαι με ασθενείς, η ευκαιρία να κάνω έρευνα που έχει τη δυνατότητα να ωφελήσει τόσους πολλούς ανθρώπους με ενέπνευσε.
Ποια ήταν η πιο συναρπαστική πτυχή της έρευνας AP πριν από μια δεκαετία και πώς συνδέεται με αυτό που βρισκόμαστε τώρα;
Πριν από μια δεκαετία, είχαμε πειστεί ακόμα ότι η τεχνολογία CGM (συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης) ήταν ακριβής και αρκετά αξιόπιστη για να χρησιμοποιηθεί σε αυτοματοποιημένα συστήματα. Σήμερα αυτό δεν είναι πλέον υπό αμφισβήτηση. Οι αισθητήρες είναι ακριβείς και αξιόπιστοι και τώρα ο στόχος, όπως βλέπω, είναι να καινοτομήσουμε τα συστήματα AID έτσι ώστε να είναι πιο επιθυμητά και προσβάσιμα για έναν ευρύτερο πληθυσμό ατόμων με διαβήτη και παρόχους.
Γιατί συμμετείχατε στην εκκίνηση τεχνολογίας κλειστού βρόχου Bigfoot Biomedical;
Επειδή ήρθα να γνωρίσω και να σεβαστώ τις απίστευτες συνεισφορές που είχαν οι ιδρυτές στον διαβήτη, και για μένα, η εμπιστοσύνη στην ηγεσία για να επιτύχει μια αποστολή είναι το κλειδί. Ήμουν ενθουσιασμένος για την ευκαιρία να φανταστώ εκ νέου πώς εμείς ως εταιρεία μπορούμε να συνεργαστούμε με άτομα με διαβήτη για να παραδώσουμε συστήματα ως υπηρεσία, αλλάζοντας εντελώς το παράδειγμα του πώς εμείς ως εταιρεία υποστηρίζουμε άτομα με διαβήτη.
Κάθε μέρα πηγαίνω στη δουλειά έχω την ευκαιρία να κοιτάξω τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε με τόσους πολλούς φακούς: το άτομο με διαβήτη που αγωνίζεται να διαχειριστεί τον διαβήτη, ο κλινικός ιατρός που θέλει να βοηθήσει όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους για να επιτύχει βελτιωμένη υγεία ενώ ισορροπεί με τη ζωή τους, και ο ερευνητής που θέλει να διασφαλίσει ότι συνεχίζουμε να προκαλούμε τον εαυτό μας να καινοτομούμε και να κάνουμε αλλαγές.
Μπορείτε να περιγράψετε τον ρόλο σας στο Bigfoot;
Ως αντιπρόσωπος κλινικών και ιατρικών υποθέσεων στο Bigfoot Biomedical, δουλειά μου είναι να υποστηρίξω την απίστευτη κλινική ομάδα. Υποστηρίζουμε κυρίως την εταιρεία από:
- Παροχή του προϊόντος, των ανθρώπινων παραγόντων και των ομάδων διαχείρισης κινδύνου με κλινική συμβολή στα προϊόντα και τις υπηρεσίες που σχεδιάζουμε και εφαρμόζουμε.
- Σχεδιασμός και διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για την αξιολόγηση της ασφάλειας και της σκοπιμότητας των συστημάτων μας και δημιουργία αποδεικτικών στοιχείων απαραίτητων για την κάλυψή τους.
- Επικεφαλής της προσπάθειας για την επανάσταση του τρόπου με τον οποίο υποστηρίζουμε τα άτομα με διαβήτη να μάθουν για τα προϊόντα και τις υπηρεσίες μας, ώστε να μπορούν να τα χρησιμοποιούν με ασφάλεια και αποτελεσματικότητα.
- Υποστήριξη της ρυθμιστικής ομάδας σε αλληλεπιδράσεις με το FDA που θα διευκολύνει την κανονιστική έγκριση για τα προϊόντα μας
Έχετε αναγνωριστεί ως βασική γυναίκα ηγέτης στον κλάδο του διαβήτη… πώς αντιδράτε σε αυτό και γιατί είναι σημαντικό;
Σας ευχαριστώ για τα καλά σας λόγια. Είναι ταπεινό για μένα να θεωρείται ηγέτης στη βιομηχανία διαβήτη. Βεβαίως, δεν σκέφτομαι πολύ τον ρόλο μου, αλλά επικεντρώνομαι στη σημασία της εργασίας που έχω το προνόμιο να κάνω.
Πιστεύω ότι οποιοσδήποτε έχει ηγετικό ρόλο στον διαβήτη πρέπει να κατανοήσει βαθιά τους πελάτες που εξυπηρετούμε και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν (τόσο τα άτομα με διαβήτη όσο και οι πάροχοί τους). Ως άτομο με διαβήτη γνωρίζω μόνο την ιστορία μου και τις προκλήσεις μου.Είμαι ταπεινωμένος από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άλλοι και γνωρίζω ότι υπάρχουν τόσα πολλά που μπορούμε να κάνουμε για να οδηγήσουμε στη βελτίωση, αλλά για να το κάνουμε αυτό, πρέπει να είμαστε ενσυναίσθηση και να δεσμευόμαστε να μαθαίνουμε συνεχώς πώς μπορούμε να βελτιωθούμε.
Υπάρχει τόσο μεγάλη πρόοδος σε εξέλιξη. Τι βρίσκεις το πιο συναρπαστικό πράγμα στον διαβήτη αυτή τη στιγμή;
Δεδομένου ότι το DCCT και το UKPDS μάς διδάσκουν αμετάκλητα τη σημασία του γλυκαιμικού ελέγχου και της εντατικής διαχείρισης στην πρόληψη των επιπλοκών, έχουμε δει πολλές εξελίξεις στην τεχνολογία του διαβήτη και τη θεραπευτική, αλλά δεν έχουμε καταφέρει να δούμε μια συμπληρωματική βελτίωση στον έλεγχο του γλυκαιμικού. Πιστεύω ότι αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι υπάρχει ένα υψηλό επίπεδο πολυπλοκότητας που σχετίζεται με την εντατική διαχείριση και για πολλούς ανθρώπους (ο ίδιος συμπεριλαμβάνεται κατά καιρούς) μπορεί να φαίνεται ότι είναι πάρα πολύ. Είμαι πολύ ενθουσιασμένος για την καινοτομία που μειώνει την πολυπλοκότητα και είναι προσβάσιμη σε περισσότερους ανθρώπους.
Πώς το Peer Support υφαίνει αυτό που κάνετε επαγγελματικά και προσωπικά όταν ζείτε με το T1D;
Η υποστήριξη από ομοτίμους είναι τόσο σημαντική! Είμαι τόσο τυχερός που περιβάλλεται όλη μου τη ζωή από την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους μου που καταλαβαίνουν τον διαβήτη και με υποστηρίζουν στη διαχείριση. Το όφελος για μένα που έχω διαβήτη τύπου 1 είναι ότι με τη διάγνωσή μου απέκτησα μια οικογένεια ανθρώπων που ζούσαν και με άγγιξαν από διαβήτη - όλοι με εμπνέουν.
Φέρνω τις ιστορίες και την έμπνευση που έχω αποκτήσει από όλους που έχω γνωρίσει με διαβήτη και από αυτούς που μας υποστηρίζουν. Αυτή είναι μια απίστευτη κοινότητα με μερικούς από τους πιο ευγενικούς και γενναίους ανθρώπους που έχω γνωρίσει ποτέ. Όλοι με εμπνέεις κάθε μέρα.
Μας εμπνέετε επίσης, Τζεν! Σας ευχαριστούμε που αφιερώσατε χρόνο για να μοιραστείτε την ιστορία σας και το σημαντικό έργο που κάνετε για να βοηθήσετε την D-Community μας.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
