Η αμυλοείδωση ATTR μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας με πολλούς διαφορετικούς τρόπους.
Η λήψη θεραπείας από εξειδικευμένους ειδικούς στον τομέα της υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να βελτιώσετε τις μακροπρόθεσμες προοπτικές σας, καθώς και την ποιότητα ζωής σας. Η σύνδεση με άλλες πηγές υποστήριξης μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις σωματικές, συναισθηματικές και κοινωνικές προκλήσεις που μπορούν να συμβαδίσουν με αυτήν την κατάσταση.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε για ορισμένους από τους πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.
Ειδικοί υγείας
Η αμυλοείδωση ATTR μπορεί να επηρεάσει πολλά μέρη του σώματός σας, συμπεριλαμβανομένων των νεύρων, της καρδιάς και άλλων οργάνων. Για να διαχειριστείτε τα πιθανά συμπτώματα και επιπλοκές του, είναι σημαντικό να λάβετε ολοκληρωμένη φροντίδα.
Ανάλογα με τις ανάγκες θεραπείας σας, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να περιλαμβάνει:
- καρδιολόγος, ο οποίος ειδικεύεται στην υγεία της καρδιάς
- αιματολόγος, ο οποίος ειδικεύεται σε προβλήματα αίματος
- νευρολόγος, που ειδικεύεται στα νεύρα
- άλλοι ειδικοί
Για να βρείτε ειδικούς στην περιοχή σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να ζητήσετε συστάσεις και παραπομπές από το γιατρό σας. Μπορεί επίσης να βοηθήσει:
- Αναζήτηση στη λίστα των κέντρων θεραπείας του Ιδρύματος Amyloid.
- Χρησιμοποιήστε το My Amyloidosis Pathfinder του Amyloid Research Consortium.
- Αναζήτηση στη βάση δεδομένων DoctorFinder της American Medical Association.
- Επικοινωνήστε με ένα πανεπιστήμιο ή ένα μεγάλο νοσοκομείο κοντά σας για να μάθετε εάν έχουν ειδικούς με εμπειρία και εμπειρία στη θεραπεία αυτής της διαταραχής.
Γενετική συμβουλευτική
Εάν έχετε οικογενειακή αμυλοείδωση ATTR, ο γιατρός σας μπορεί να σας ενθαρρύνει να μιλήσετε με έναν γενετικό σύμβουλο. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πάθηση, συμπεριλαμβανομένου του κινδύνου να μεταδοθεί από τους γονείς στα παιδιά.
Για να βρείτε μια γενετική κλινική ή σύμβουλο κοντά σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να αναζητήσετε τους διαδικτυακούς καταλόγους που διατηρούνται από την Εθνική Εταιρεία Γενετικών Συμβούλων ή το American College of Medical Genetics and Genomics.
Εύκολα κατανοητές πληροφορίες
Η εκμάθηση περισσότερων για την αμυλοείδωση ATTR μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα την ασθένεια, καθώς και τις επιλογές θεραπείας σας.
Ενημερώστε το γιατρό σας ή άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης εάν έχετε απορίες σχετικά με την κατάστασή σας ή το σχέδιο θεραπείας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα σχετικά με την κατάσταση και να σας βοηθήσουν να κάνετε ενημερωμένες επιλογές.
Μπορείτε επίσης να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες στο διαδίκτυο, μεταβαίνοντας στους ιστότοπους του Ιδρύματος Amyloidosis και του Amyloidosis Research Consortium.
Οικονομική υποστήριξη
Η αμυλοείδωση ATTR μπορεί να είναι δαπανηρή για τη διαχείριση, ειδικά εάν εμφανίσετε σοβαρές επιπλοκές από την ασθένεια.
Εάν έχετε ασφάλιση υγείας, επικοινωνήστε με τον πάροχο ασφάλισης για να μάθετε ποιοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, διαγνωστικές εξετάσεις και θεραπείες καλύπτονται από το πρόγραμμά σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ενδέχεται να μπορείτε να εξοικονομήσετε χρήματα μεταβαίνοντας σε διαφορετικό πάροχο ασφάλισης ή πρόγραμμα.
Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης, μπορεί επίσης να βοηθήσει:
- Ενημερώστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης εάν έχετε απορίες ή ανησυχίες σχετικά με το κόστος του προτεινόμενου προγράμματος θεραπείας. Μπορεί να είναι σε θέση να προσαρμόσουν το πρόγραμμα θεραπείας σας ή να σας παραπέμψουν σε πόρους οικονομικής υποστήριξης.
- Μιλήστε με τον φαρμακοποιό σας ή επικοινωνήστε με τους κατασκευαστές τυχόν φαρμάκων που σας έχουν συνταγογραφηθεί για να μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για εκπτώσεις, επιδοτήσεις ή προγράμματα έκπτωσης ασθενών.
- Προγραμματίστε ένα ραντεβού με έναν κοινωνικό λειτουργό ή έναν οικονομικό σύμβουλο που έχει εμπειρία εργασίας με άτομα με χρόνιες παθήσεις υγείας. Μπορεί να είναι σε θέση να σας συνδέσουν με προγράμματα οικονομικής υποστήριξης ή να προσφέρουν συμβουλές για να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τις οικονομικές προκλήσεις.
Συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη
Εάν αισθάνεστε λυπημένοι, θυμωμένοι ή ανήσυχοι για τη διάγνωσή σας, δεν είστε μόνοι. Το να ζεις με μια χρόνια κατάσταση υγείας μπορεί να είναι αγχωτικό και μερικές φορές απομονωμένο.
Μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να συνδεθείτε με άλλα άτομα που ζουν με αμυλοείδωση ATTR. Για παράδειγμα, σκεφτείτε:
- να συμμετάσχετε σε μία από τις ομάδες υποστήριξης που αναφέρονται στον ιστότοπο των ομάδων υποστήριξης της αμυλοείδωσης ή του ιδρύματος Amyloidosis Foundation
- εξερεύνηση του διαδικτυακού φόρουμ ασθενών που διαχειρίζεται το Smart Patients
- σύνδεση με άλλους μέσω κοινωνικών μέσων
Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις συναισθηματικές ή κοινωνικές επιπτώσεις αυτής της ασθένειας, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε ειδικό ψυχικής υγείας. Μπορείτε να επωφεληθείτε από την παροχή συμβουλών ή άλλες θεραπείες.
Το πακέτο
Η αναζήτηση υποστήριξης από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και άλλους πόρους μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις προκλήσεις της ζωής με αμυλοείδωση ATTR.
Για να βρείτε περισσότερους πόρους στην κοινότητά σας, μιλήστε με το γιατρό σας ή άλλα μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης. Ενδέχεται να μπορούν να σας παραπέμπουν σε τοπικές υπηρεσίες υποστήριξης, καθώς και σε διαδικτυακές πηγές υποστήριξης.
