Περιλαμβάνουμε προϊόντα που πιστεύουμε ότι είναι χρήσιμα για τους αναγνώστες μας. Εάν αγοράσετε μέσω συνδέσμων σε αυτήν τη σελίδα, ενδέχεται να κερδίσουμε μια μικρή προμήθεια. Αυτή είναι η διαδικασία μας.
Μια μεγάλη εικόνα ενός μερικώς δαγκωμένου ντόνατ στο εξώφυλλο ενός βιβλίου σχετικά με τη διαχείριση του διαβήτη μπορεί να μοιάζει με μάτι. Αλλά είναι επί τόπου μια αναφορά στο πώς αυτή η ασθένεια απεικονίζεται στην ποπ κουλτούρα και την κοινωνία, διαπράττοντας στερεότυπα και παραπληροφόρηση.
Στο νέο βιβλίο «Διαχείριση του διαβήτη: Η πολιτιστική πολιτική της νόσου», ο συγγραφέας Jeffrey A. Bennett του Πανεπιστημίου Vanderbilt εξετάζει τον τρόπο με τον οποίο περιγράφεται, αντιπροσωπεύεται και συζητείται ο διαβήτης στη σημερινή κουλτούρα.
Ο Bennett μοιράζεται επίσης τα εφηβεία από τη ζωή του με διαβήτη, έχοντας διαγνωστεί με T1D λίγο πριν από τα 30α γενέθλιά του το 2004. Ο συγγραφέας είναι αναπληρωτής καθηγητής μελετών επικοινωνιών που επικεντρώνεται σε πολιτιστικά θέματα σχετικά με θέματα υγείας, ιατρικής και LBGTQ.
Παρά την αναφορά του τίτλου «διαχείριση του διαβήτη», αυτό το 202-pager δεν αποτελεί οδηγό για τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα. Αντίθετα, είναι ένα υψηλό διάβασμα που διαγράφεται ξεκάθαρα από έναν ακαδημαϊκό που προορίζεται να είναι προκλητικός και να προκαλεί τον τρόπο με τον οποίο σκεφτόμαστε τον διαβήτη σε πολιτιστικό πλαίσιο.
Εάν ενδιαφέρεστε καθόλου για θέματα όπως η προβολή τηλεόρασης και ταινίας για διαβήτη, φταίξιμο και ντροπή στην κοινωνία και πώς τα μηνύματα διασημοτήτων επηρεάζουν την αντίληψη της νόσου, αξίζει τον κόπο να δείτε αυτό το βιβλίο. Σίγουρα παίρνει το μυαλό. Επιπλέον, οι αναγνώστες μπορούν ακόμη και να μάθουν μια νέα λέξη ή δύο - πάντα ένα μπόνους!
Παρανοήσεις και αντιφάσεις
Σε αυτό το βιβλίο θα βρείτε βαθιές συζητήσεις για: αναπαραστάσεις μέσων του διαβήτη, με συγκρίσεις με τον κόσμο του HIV και του AIDS. ο αντίκτυπος του ιατρικού επαγγέλματος στην αντίληψη της νόσου και στην ντροπή των ασθενών και ανάλυση της δημόσιας ανταλλαγής μηνυμάτων. Ένα από τα έξι βασικά κεφάλαια είναι αφιερωμένο εξ ολοκλήρου στην εξέλιξη του JDRF και στον τρόπο λειτουργίας αυτής της εθνικής οργάνωσης.
Όπως θα περίμενε κανείς, υπάρχουν αναφορές κοινών παρανοήσεων σχετικά με την ετικέτα «νεανικός διαβήτης» που χρησιμοποιήθηκε κάποτε, πώς μπορεί κάποιος κάθε ηλικίας να αναπτύξει T1D και πώς κατηγορούνται συχνά και αδικαιολόγητα κατηγορούνται οι τύποι 2s. Υπάρχει επίσης λόγος για λανθασμένες φράσεις που έχουμε ακούσει όλοι για το «κακό είδος» του διαβήτη και πώς μπορεί να αποφευχθεί η ινσουλίνη στο T1D (δεν μπορεί) και μύθοι για το πώς η κατανάλωση ορισμένων τροφίμων μπορεί υποτίθεται ότι μπορεί να θεραπεύσει τον διαβήτη.
«Τα διαφορετικά οράματα του διαβήτη και η διαχείρισή του κυκλοφορούν ασταμάτητα και αρμονικά στη δημόσια κουλτούρα, συμβάλλοντας σε σύγχυση, αν όχι αδιαφανή μυστικοποίηση, σχετικά με την ασθένεια», γράφει ο Bennett, επισημαίνοντας μια γλώσσα όπως «επιδημία» όταν αναφέρεται στο T2D και πώς μπορεί να χορηγείται με χάπια ή ινσουλίνη.
«Αυτές οι αντιφάσεις αποκλείουν το γεγονός ότι οι δρόμοι για την καλύτερη ζωή με τον διαβήτη είναι τόσο διαφορετικοί όσο οι άνθρωποι που ζουν μαζί του».
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι αναφέρεται στην ταινία του 1989 «Steel Magnolias» ως μελέτη περίπτωσης για το πώς η κοινωνία έχει ρυθμιστεί να σκεφτεί το T1D. Επικρίνει το εικονικό «Πιείτε το χυμό σας, Shelby!» Η σκηνή είναι πολύ δραματική επειδή, κατά την άποψή του, τα υπογλυκαιμικά γεγονότα είναι «στιγμιαίες διακυμάνσεις», είναι εύκολο να αντιμετωπιστούν και να περάσουν γρήγορα. Γράφει, "Αυτή η ευρέως καταναλωμένη και κυκλοφορούσα σκηνή είναι ίσως η πιο προβληματική, διότι υποδηλώνει ότι τα άτομα με διαβήτη δεν μπορούν να εκτιμήσουν την περιττότητα της νόσου τους."
(Πολλοί από εμάς με το T1D θα διαφωνούσαν μαζί του εκεί, θεωρώντας ότι η χαμηλή σκηνή είναι τρομερά ρεαλιστική και αξίζει να τρέμει κάθε φορά που την βλέπουμε.)
«Έμπνευση πορνό» και όνειρα cyborg
Στο κεφάλαιο που ασχολείται ειδικά με το JDRF, ο Bennett είναι επικριτικός για τη χρήση των παιδιών από τον οργανισμό για να τραβήξει την καρδιά του κοινού σχετικά με τη σοβαρότητα του διαβήτη. Ενώ είναι αξιοθαύμαστο ότι κάθε δύο χρόνια το Παιδικό Συνέδριο του JDRF παίρνει εκατοντάδες παιδιά T1D στο Κάπιτολ Χιλ για να μοιραστούν τις ιστορίες τους και παροτρύνουν τους νομοθέτες να χρηματοδοτήσουν την έρευνα για τον διαβήτη, ο Bennett θεωρεί ότι η ρητορική του οργανισμού είναι πολύ αρνητική, διχαστική και ακόμη και εκμεταλλευτική κατά καιρούς .
Το επικρίνει αυτό, ενώ ζητά να εξισορροπηθεί το «έμπνευση πορνό» στον διαβήτη - η υπερβολική χρήση «θετικών» ιστοριών για άρρωστους ανθρώπους που μπορεί να καταλήξουν να κάνουν άλλους στην κοινότητά τους να νιώθουν ντροπιασμένοι ή αποθαρρυντικοί. Αυτό διαχέεται επίσης στο επόμενο κεφάλαιο που επικεντρώνεται στην αμερικανική Ανώτατη Δικαστική Sonia Sotomayor, η οποία ζει με την T1D από την παιδική της ηλικία και η οποία έχει χρησιμεύσει ως πρότυπο για πολλούς στην κοινότητα.
«Είμαστε συνηθισμένοι να βλέπουμε τέτοιου είδους ιστορίες, όπου ακόμη και οι φαινομενικά πιο μειονεκτούντες άνθρωποι μπορούν να ξεπεράσουν τον διαβήτη με απόλυτη βούληση. Αυτές οι αφηγήσεις πρέπει να εξεταστούν, αν όχι αναδρομικά. Το άλμα από την κακή διαχείριση στην κακή ηθική είναι μια τέτοια τοξική ιδέα », σημειώνει ο Bennett.
Το κεφάλαιο «Cyborg Dreams» ήταν επίσης συναρπαστικό, εξετάζοντας τον τρόπο με τον οποίο έχουν προχωρήσει οι επιλογές τεχνολογίας και θεραπείας και πώς η συζήτηση γύρω από αυτά τα εργαλεία έχει αλλάξει με την πάροδο των ετών. Τώρα είναι σχεδόν αμηχανία εάν κάποιος είναι ανθεκτικός να φοράει τα πιο πρόσφατα gadget ή να χρησιμοποιεί τις νεότερες εφαρμογές.
Και παρόλο που δεν είναι τόσο καινοτόμο όσο κάποτε, αυτό το βιβλίο αναφέρει πολλές φορές τη διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη (DOC) - επισημαίνοντας τη σημασία της συνομιλίας από ομοτίμους για τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε.
«Η ομιλία της διαχείρισης του διαβήτη είναι μια σύνθετη δομή, όχι ένας μονόλιθος, και για ορισμένους πόρους για την υποκίνηση της αλλαγής βρίσκονται στις εμπειρίες τους… αν μόνο κάποιος θα ακούσει», γράφει ο Bennett.
Διάγνωση διαβήτη και έρευνα LGBTQ
«Διαγνώστηκα τις εβδομάδες αφότου ολοκλήρωσα το διδακτορικό μου στην επικοινωνία και τον πολιτισμό από το Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα. Ήταν τον Ιούνιο του 2004 και ήμουν 29 χρονών, μόλις τέσσερις μήνες ντροπαλός στα 30 μου », θυμάται ο Bennett.
«Ανακάλυψα ότι είχα διαβήτη επειδή πήγα στο DKA και έπρεπε να νοσηλευτώ. Έψαχνα για ένα μέρος για να ζήσω στο Κολόμπους του Οχάιο, εν αναμονή της πρώτης μου εργασίας μετά το πτυχίο και έπρεπε να σπεύσω πίσω στο Μπλούμινγκτον γιατί ήμουν τόσο άρρωστος. Ήταν μια πολύ μεγάλη διαδρομή τριών ωρών με το αυτοκίνητο.
«Η διάγνωση ήταν ιδιαίτερα ασυνήθιστη επειδή δεν είχα οικογενειακό ιστορικό T1D, αν και πολλοί άνθρωποι στην οικογένειά μου έχουν ζήσει με το T2D, συμπεριλαμβανομένης της γιαγιάς μου και της γιαγιάς μου. Έχω μια πολύ μεγάλη οικογένεια και δεν μπορώ να σκεφτώ άλλο άτομο που έχει ζήσει με το T1D.
«Παραδόξως, έγραψα τη διατριβή μου για τον συμβολισμό και την πολιτική του αίματος. Η διατριβή, που έγινε το πρώτο μου βιβλίο, εξέτασε την πολιτική που απαγορεύει στους γκέι άντρες να δωρίζουν αίμα. Η πολιτική από τότε έχει αλλάξει και ήταν πολύ πιο δρακόντως εκείνη την εποχή, αλλά εξακολουθεί να ισχύει για οποιονδήποτε άντρα που «έκανε σεξ» (ό, τι σημαίνει αυτό) τον τελευταίο χρόνο.
«Έτσι, η εστίασή μου στην υγεία ήταν μια φυσική σχέση με το έργο που θα εκτελούσα τελικά στον διαβήτη. Αλλά τόσο μεγάλο μέρος της θεωρίας queer που διάβαζα εκείνη τη στιγμή εξετάζει τον τρόπο με τον οποίο ορισμένες αντιλήψεις γίνονται φυσιολογικές ως «φυσιολογικές». Οι κανονικές αντιλήψεις του σώματος είναι ένα τεράστιο μέρος και των δύο βιβλίων και πάντα έβλεπα τα δύο ως σύντροφοι μεταξύ τους αντί για δύο ριζικά διαφορετικά έργα. "
Γιατί να γράψετε ένα βιβλίο για την «πολιτιστική πολιτική» της ασθένειας;
"Είμαι ανθρωπιστής και στο τέλος της ημέρας θέλω πραγματικά οι άνθρωποι να αναγνωρίσουν ότι ο διαβήτης δεν είναι απλώς ένα ιατρικό πρόβλημα - είναι επίσης ένα πολιτιστικό πρόβλημα", μας λέει ο Bennett.
«Ο διαβήτης ζωντανεύει όχι μόνο μέσω ιατρικών συναντήσεων ή ευρετικών. Ζωντανεύει επίσης από τον τρόπο που μιλάμε για αυτό, από τον τρόπο που το προσεγγίζουμε μέσω της πολιτικής και από τον τρόπο που ασχολούμαστε με αυτήν πολιτικά. Μου εντυπωσιάζει συνεχώς ο τυχαίος τρόπος με τον οποίο γίνεται κατανοητός και παρεξηγημένος ο διαβήτης.
«Και η ιδέα της« διαχείρισης », ενώ είναι απαραίτητη για τη ζωή με διαβήτη, μερικές φορές κάνει κακό για τις επιπλοκές που συνοδεύουν την ασθένεια. Είμαι ιδιαίτερα ύποπτος για μη αντανακλαστικά πλαίσια διαχείρισης που τονίζουν τον ατομικισμό ή τη σκληρή δουλειά ή τον καλύτερο έλεγχο. Εάν ένα άτομο δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά την ινσουλίνη, αυτό είναι πρόβλημα του καπιταλισμού και όχι του ατομικισμού.
«Όπως αναφέρω στο πρώτο κεφάλαιο, άρχισα πραγματικά να γράφω το έργο λόγω των πραγμάτων που μου έλεγαν τότε. Από τη μία πλευρά, όλοι είπαν ότι ήταν σχετικά εύκολο να αντιμετωπιστεί η ασθένεια. Διαγνώστηκα μετά τη δημιουργία του Lantus (ινσουλίνη μακράς δράσης) και, φυσικά, υπήρχαν περισσότερες τεχνολογίες από ποτέ για να με βοηθήσουν να παραμείνω καλά.
«Όμως οι άνθρωποι εξήγησαν επίσης, σχεδόν εμμονικά, αυτούς που ήξεραν ότι πέθαναν από την ασθένεια. Το σχίσμα ανάμεσα στην ευκολία της διαχείρισης και την αναπόφευκτη μοίρα που με περίμενε ήταν δύσκολο να συμβιβαστεί (και με άφησε αρκετά απογοητευμένο όταν συνειδητοποίησα ότι ο έλεγχος ήταν στην πραγματικότητα πιο αποφυγής από ό, τι οι άνθρωποι μου είπαν ότι ήταν).
«Ως κάποιος που μελετά εδώ και πολύ καιρό την επικοινωνία, προσγειώθηκα στην ιδέα της« διοίκησης »ως αυτού του πολύ περίπλοκου όρου που οι άνθρωποι συχνά μετέφεραν ως αυτονόητα. Δεν νομίζω ότι είναι και το βιβλίο εξετάζει τους τρόπους με τους οποίους ο όρος «διαχείριση» χρησιμοποιείται για να καλύψει τα πολλά προβλήματα που συνοδεύουν τη ζωή με τον διαβήτη ».
Μαθήματα για άτομα χωρίς διαβήτη
"Ένα από τα πράγματα που θα έλεγα σε άτομα χωρίς διαβήτη είναι να είστε προσεκτικοί με τα είδη των πληροφοριών που μοιράζεστε, ακόμα κι αν είστε καλοπροαίρετοι", λέει ο συγγραφέας.
«Για παράδειγμα, βλέπω τόσους καλούς ανθρώπους να μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με τη λεγόμενη ινσουλίνη Walmart, αλλά πραγματικά ανησυχώ ότι βάζουμε το βάρος στα άτομα με διαβήτη να υιοθετήσουν μια απαρχαιωμένη μορφή ινσουλίνης χωρίς να συνειδητοποιήσουν τι απαίσια θέση που τους βάζει Και πάλι, αναπαράγει αυτήν την εξατομικευμένη έννοια του διαβήτη - την ιδέα ότι αν δεν κάνετε αυτήν την επιλογή, τότε φταίτε εσείς και όχι εκείνη των ευκαιριακών φαρμακευτικών εταιρειών. "
Παροχές για PWD (άτομα με διαβήτη)
Λοιπόν, τι μπορούν να κάνουν οι ΣΕΑ με όλες αυτές τις πληροφορίες σχετικά με τις απόψεις της κοινωνίας για την ασθένειά μας;
"Απλά συνεχίστε να μοιράζεστε τις ιστορίες σας. Χρειαζόμαστε περισσότερες συζητήσεις για τον διαβήτη που διαταράσσουν τις τυπικές αφηγήσεις που έχουν συνηθίσει τα άτομα χωρίς διαβήτη », λέει ο Bennett. «Είναι τόσο εύκολο να κάνουμε αυτήν την ασθένεια ιδιωτική (σκεφτείτε όλη τη βιβλιογραφία αντλιών που τονίζει τη διακριτικότητα) και πρέπει πραγματικά να είμαστε πιο δημόσιοι και να δείξουμε πόσο πολύπλευρη είναι η ασθένεια».
Εκφράζει επίσης την ικανοποίησή του για την πρόσφατη έκρηξη του ακτιβισμού του διαβήτη σε βάθος ως «συγκινητική», επισημαίνοντας ειδικά τις συνεχιζόμενες προσπάθειες οργανώσεων όπως το T1International (οι οποίες ήρθαν στο μυαλό του μόνο μετά το τέλος του βιβλίου). Του αρέσει να βλέπει τον τεράστιο αριθμό ακτιβιστών στο Twitter που μοιράζονται πληροφορίες και υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον, και εκείνους που χαράσσουν τον εξοπλισμό διαβήτη για να κάνουν τα συστήματα κλειστού βρόχου πραγματικότητα.
"Υπάρχουν τόσα πολλά που συνέβη ακόμη και μετά τη δημοσίευση του βιβλίου μου, νιώθω ότι μαθαίνω κάτι νέο κάθε μέρα!" καταλήγει.
Χωρίς άλλη παραλλαγή, εδώ είναι η ευκαιρία σας να κερδίσετε ένα αντίγραφο του βιβλίου για τον εαυτό σας…
Ένα δώρο DMBooks (τώρα κλειστό)
Ενδιαφέρεστε να κερδίσετε ένα δωρεάν αντίγραφο του νέου βιβλίου του Jeffrey A. Bennett για την «Πολιτιστική Πολιτική της Ασθένειας»; Ευχαριστούμε τον συγγραφέα που μας βοήθησε να δώσουμε ένα αντίγραφο σε έναν τυχερό αναγνώστη. Δείτε πώς μπορείτε να εισάγετε:
1. Στείλτε μας email στο [email protected] με το "DM-CulturePolitics" κάπου στη γραμμή θέματος για να μας ενημερώσετε ότι ελπίζετε να κερδίσετε. Ή μπορείτε να κάνετε ping στο Twitter ή στη σελίδα μας στο Facebook χρησιμοποιώντας τον ίδιο κωδικό κώδικα. Για σκοπούς αποστολής, πρέπει να περιορίσουμε τη δωρεά σε όσους έχουν διευθύνσεις αλληλογραφίας εντός των Ηνωμένων Πολιτειών.
2. Έχετε έως την Παρασκευή, 21 Φεβρουαρίου 2020, στις 5 μ.μ. PST για είσοδο.
3. Οι νικητές θα επιλεγούν χρησιμοποιώντας το Random.org.
4. Οι νικητές θα ανακοινωθούν τη Δευτέρα, 24 Φεβρουαρίου, μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, οπότε μην ξεχάσετε να παρακολουθείτε το πλαίσιο μηνυμάτων email / Facebook / Twitter σας, όπως έτσι επικοινωνούμε με τους νικητές μας. (Εάν οι νικητές δεν απαντήσουν εντός μίας εβδομάδας, επιλέγουμε έναν εναλλακτικό.)
Θα ενημερώσουμε αυτήν την ανάρτηση για να ανακοινώσουμε τον νικητή.
Καλή τύχη σε όλους!
Οι διαγωνισμοί δώρων έχουν πλέον κλείσει. Συγχαρητήρια στον Lee Ann Tincher στην Ιντιάνα, ο οποίος επιλέχθηκε από το Random.org ως νικητή αυτού του δώρου!
.jpg)
.jpg)
