Πώς έγινα θαυμαστής του διαβήτη

Για να είμαι ειλικρινής, το Diabetes Camp δεν ήταν μια μαγική εμπειρία για μένα να μεγαλώσω. Όταν διαγνώστηκα το 1984 και πήγα στο κάμπινγκ ως επτάχρονος για πρώτη φορά μερικά καλοκαίρια αργότερα, η εμπειρία μου καλύφθηκε από νοσταλγία και μια μαζική επίθεση κουνουπιών που οδήγησε να μην θέλω ποτέ να επιστρέψω.

Σίγουρα, αυτό ήταν το μέρος που έμαθα πώς να εγχέω ινσουλίνη μόνη μου. Όχι μόνο στο πόδι και στο στομάχι μου ενώ καθόμουν σε ένα κούτσουρο, αλλά και με το ένα χέρι εγχύσεις στο χέρι μου μόνος μου με τη βοήθεια του κορμού του δέντρου. Αυτή είναι μια δεξιότητα που μεταφέρθηκε στην υπόλοιπη ζωή του διαβήτη μου. Αλλά γενικά, αυτή είναι η καλή μνήμη που έχω από την εμπειρία του στρατοπέδου T1D που μεγαλώνει.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο φαίνεται περίεργο ότι στα ενήλικα χρόνια μου, έγινα τόσο θαυμαστής και υποστηρικτής των D-Camps. Είναι συναρπαστικό - ακόμη και για μένα - ότι αυτό το "unamper" θα μπορούσε να μετατραπεί τόσο δραματικά.

Πριν από αρκετά χρόνια, καθόμουν στο διοικητικό συμβούλιο για ένα τοπικό στρατόπεδο διαβήτη στην Κεντρική Ιντιάνα και μου άρεσε να είμαι μέρος αυτού. Θα μπορούσα να αισθανθώ τη διαφορά που έκαναν αυτά τα στρατόπεδα στη ζωή των οικογενειών. Και μόλις πρόσφατα τον Ιανουάριο του 2019 (η νεότερη αποκάλυψη και το βύσμα μουΈχω προσχωρήσει στο διοικητικό συμβούλιο του Diabetes Education and Camping Association (DECA), ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που αυξάνει την ευαισθητοποίηση, μοιράζεται πόρους και εργαλεία επαγγελματικής ανάπτυξης και υποστηρίζει θέματα σχετικά με στρατόπεδα για στρατόπεδα διαβήτη στις ΗΠΑ και διεθνώς.

Αυτό είναι ένα νέο καπέλο για μένα με πολλούς τρόπους, και δεδομένου ότι έχω εκτιμήσει πραγματικά τα D-Camps, είμαι περήφανος που το φοράω και ανυπομονώ να μάθω περισσότερα για αυτόν τον κόσμο του κάμπινγκ διαβήτη.

Συμβαίνει επίσης να συμπέσει με μια μεγάλη χρονιά στο D-Camping, στην οποία η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) σηματοδοτεί την 70η επέτειο από τη λειτουργία πολλών D-στρατόπεδων σε ολόκληρη τη χώρα. και τα στρατόπεδα παντού αντιμετωπίζουν μια πληθώρα σύγχρονων ζητημάτων, από τη χρήση της τεχνολογίας του διαβήτη, τη συμπερίληψη και την ποικιλομορφία, το μεταβαλλόμενο τοπίο της συγκέντρωσης χρημάτων και την τεράστια επέκταση των διεθνών καταυλισμών διαβήτη.

Πριν ανακαλύψουμε ορισμένα από τα ζητήματα που επηρεάζουν τα D-Camps, ας εξετάσουμε το προφανές ερώτημα: Πώς μετατράπηκα σε θαυμαστή του διαβήτη;

Ήταν η Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC) που το έκανε. Και ίσως και η προοπτική της ενηλικίωσης.

Μια μεταβαλλόμενη προοπτική στα παιδικά στρατόπεδα του διαβήτη

Όπως αναφέρθηκε, αυτή η αρχική εμπειρία D-Camp ως παιδί δεν ήταν καλή. Διαγνώστηκε σε ηλικία 5 ετών, δεν ήξερα κανέναν άλλο με T1D (εκτός από τη μαμά μου, που ήταν η ίδια στην ηλικία 5 δεκαετίες νωρίτερα). Δεν ήταν άτομο έξω από το στρατόπεδο και αντιστάθηκε στην αρχική ώθηση του γιατρού μου για να με κάνει να κατασκηνώσω αμέσως επειδή ήμουν τόσο νέος. Ως μοναδικό παιδί, όταν τελικά πήγα στο στρατόπεδο στην ηλικία των 7 το 1986, δεν ήμουν καθόλου χαρούμενος που έφυγα από το σπίτι μου και έμεινα μακριά από την οικογένειά μου.

Ήμουν πολύ αναγκασμένος να παρακολουθήσετε το Camp Midicha, ένα στρατόπεδο που διοικείται από την ADA στα μέσα του Μίσιγκαν. Όποιος γνωρίζει την περιφρόνησή μου για κουνούπια και τσιμπήματα μπορεί να μαντέψει πού πηγαίνει αυτό…

Για οποιονδήποτε λόγο, τα κουνούπια εκεί με έφαγαν ζωντανό. Επικεντρώθηκαν στο κάτω πόδι μου πίσω από το γόνατο, και μερικά δαγκώματα οδήγησαν σε περισσότερα από άλλα. Στο τέλος, αυτό το μέρος του 7χρονου ποδιού μου έφτιαξε το μέγεθος ενός σόφτμπολ, καθιστώντας σχεδόν αδύνατο να περπατήσω ή να τρέξω. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, ήταν δύσκολο για μένα να κοιτάξω πέρα ​​από αυτό και ποτέ ήθελα να επιστρέψω στο Mosquito Ground Zero στη μέση του δάσους του Μίσιγκαν.

Εκεί το έχεις. Ένα παιδικό «τραύμα» που κολλάει μαζί σου για τη ζωή…

Περίπου μια δεκαετία αργότερα ως έφηβος, «ενθαρρύνθηκα» (γνωστός και ως αναγκασμένος) από το παιδιατρικό μου endo να παρακολουθήσω το ίδιο στρατόπεδο διαβήτη, λόγω του υψηλότερου A1C και της έλλειψης εστίασης στη D-management. Όμως είναι επαναστατικός και δεν θέλει να επικεντρωθεί στον διαβήτη καθόλου, αυτό επίσης δεν πήγε καλά και σίγουρα δεν άνοιξε τα μάτια μου για υποστήριξη από ομοτίμους, όπως είχε προβλεφθεί.

Όχι, μόλις στα τέλη της δεκαετίας του '20 και η συμμετοχή μου στο DOC άλλαξε πραγματικά το POV μου.

Άρχισα να βλέπω πολλούς συναδέλφους D-peeps να μοιράζονται τις υπέροχες αναμνήσεις τους στο D-Camp και με έκανε να αναρωτιέμαι γιατί ο χρόνος μου στο camp ήταν τόσο διαφορετικός. Βρήκα υποστήριξη από ομοτίμους και φιλίες στην διαδικτυακή κοινότητα που έφτασε στην πραγματική ζωή, με ενθάρρυνε να απευθυνθώ και να ασχοληθώ με την τοπική D-Κοινότητα.

Μια μέρα μια γρήγορη αναζήτηση στο διαδίκτυο οδήγησε στην ανακάλυψη του Διαβήτη Νεολαίας Ίδρυμα της Ιντιάνα (DYFI), που βρίσκεται περίπου μισή ώρα από όπου έζησα στην Κεντρική Ιντιάνα εκείνη την εποχή. Ένα email και ένα τηλεφώνημα αργότερα, είχα συνδεθεί με τον διευθυντή της κατασκήνωσης εκείνη την εποχή και εξέφρασα το ενδιαφέρον μου να μάθω περισσότερα και ενδεχομένως εθελοντικά. Τα υπόλοιπα, όπως λένε, είναι ιστορία.

Σύντομα, βοηθούσα να οργανώσω το πρώτο στρατόπεδο εφήβων του DYFI και λίγο πριν αποδέχτηκα την προσφορά να συμμετάσχω στο διοικητικό συμβούλιο του μη κερδοσκοπικού οργανισμού. Έμεινα σε αυτόν τον ρόλο μέχρι που η σύζυγός μου και εγώ επιστρέψαμε στο Μίσιγκαν το 2015, και από εκεί ήμουν αρκετά ανεξάρτητος προσωπικά σε στρατόπεδα. αλλά παρέμεινα θαυμαστής.

Αυτή η εμπειρία άνοιξε τα μάτια μου στα θαύματα του D-Camp για τόσα πολλά παιδιά και οικογένειες, καθώς είδα τα πρόσωπά τους και άκουσα τις εγκάρδιες ιστορίες για το πόσο στρατόπεδο άγγιξε τη ζωή τους. Συνέχισα επίσης να βλέπω παρόμοιες ιστορίες κατασκήνωσης που μοιράστηκαν μέσω της δουλειάς μου εδώ Διαβήτης καθώς και από εκείνους που συμμετέχουν στο DOC, που συχνά αφηγούνται τους χρόνους τους μεγαλώνουν και πηγαίνουν σε κατασκήνωση ή συμμετέχουν ως ενήλικες.

Με αυτό, ήταν τιμή να προσχωρήσω πρόσφατα στο διοικητικό συμβούλιο της DECA - να φέρω το POV μου σε αυτόν τον οργανισμό. Είμαι ένας από τους τρεις ενήλικα T1 PWDs στην ηγεσία της ομάδας, καθώς και μερικοί D-γονείς και άλλοι που ασχολούνται στενά με τα στρατόπεδα διαβήτη ή το ιατρικό επάγγελμα. Εάν δεν έχετε ακούσει για το DECA στο παρελθόν, πιθανότατα δεν είστε μόνοι. Ιδρύθηκε το 1997, υποστηρίζει περίπου 111 στρατόπεδα μέλη που πληρώνουν τέλη που αντιστοιχούν σε 80 διαφορετικούς οργανισμούς, 425+ συνεδρίες κάμπινγκ το χρόνο σε ~ 200 τοποθεσίες. Κατά προσέγγιση, αυτό σημαίνει 25.000 κατασκηνωτές ετησίως που υποστηρίζει έμμεσα η DECA.

Η βασική μου χρέωση είναι να βοηθήσω στο μάρκετινγκ και τις επικοινωνίες, να ενισχύσω τις ιστορίες των μεμονωμένων στρατοπέδων και εκείνων που εμπλέκονται και να αυξήσω πραγματικά το επίπεδο συνομιλίας, καθώς σχετίζεται με τα DECA και D-στρατόπεδα γενικά.

Είχαμε την πρώτη μας προσωπική συνεδρίαση του διοικητικού συμβουλίου πρόσφατα σε συνδυασμό με το δικό μας Διεθνές Συνέδριο Κατασκήνωσης Διαβήτη στο Νάσβιλ της TN. Αυτή η ετήσια εκδήλωση συνδέεται συνήθως με την ετήσια συγκέντρωση της American Camp Association, η οποία στην πραγματικότητα αναγνωρίζει όλους τους πρωταθλητές (συμπεριλαμβανομένων των D-camps). Πολλοί από τους 100+ που παρακολούθησαν αυτό το 22ο συνέδριο DECA μένουν τοπικά για να παρακολουθήσουν το συνέδριο ACA και οι ομιλητές είναι υφανμένοι και στα δύο προγράμματα.

Για μένα, αφορούσε τη δικτύωση και απλώς το άκουσμα, για να μάθω πώς μπορώ να βοηθήσω καλύτερα.

Αντιμετωπίζοντας τους κανόνες τεχνολογίας και A1C

Όπως σημειώθηκε, υπήρξαν χρόνια μεταξύ της ενεργού συμμετοχής μου σε οποιοδήποτε D-Camp σε επίπεδο διοικητικού συμβουλίου. Βυθίζοντας τα πόδια μου πίσω, έμαθα ότι τα στρατόπεδα D σε ολόκληρη τη χώρα και σε όλο τον κόσμο αντιμετωπίζουν μερικά αρκετά δύσκολα προβλήματα - από την πλοήγηση νέων προκλήσεων στη συγκέντρωση χρημάτων, έως την αλλαγή των προτύπων διαβήτη και διάφορα θέματα που σχετίζονται με την τεχνολογία και τον πιθανό κίνδυνο.

Τεχνολογία και απομακρυσμένη παρακολούθηση

Ένα από τα μεγάλα ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα στρατόπεδα είναι οι οικογένειες που δεν μπορούν να ακολουθήσουν τα δεδομένα του παιδιού T1D για το CGM ή ακόμα και το κλειστό βρόχο κατά τη διάρκεια του στρατοπέδου, επειδή παραδοσιακά η σκέψη ήταν ότι τα παιδιά πρέπει να «αποσυνδέσουν» κατά τη διάρκεια του στρατόπεδου τους και να απολαύσουν το ύπαιθρο αντί να αποσπούν την προσοχή από gadgets. Ορισμένα στρατόπεδα έχουν γενικές πολιτικές που δεν επιτρέπουν καθόλου τα smartphone, ενώ άλλοι με την πάροδο των ετών έχουν προσαρμόσει πολιτικές που σχετίζονται ακόμη και με την άδεια τεχνολογίας CGM, που απαιτούν δέκτες και ούτω καθεξής.

Σε όλες σχεδόν τις περιπτώσεις, οι γονείς έχουν πιέσει για να επιτρέπεται η χρήση CGM και τηλεφώνου στο D-Camp, και ορισμένοι μάλιστα πηγαίνουν ακόμη και στα μήνυμά τους για να κρυφτούν τηλέφωνα στις τσάντες των παιδιών τους για να διασφαλίσουν ότι θα έχουν κάποια πρόσβαση απομακρυσμένης παρακολούθησης κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου .

Στο συνέδριο της DECA, άκουσα για στρατόπεδα που έχουν αγκαλιάσει συσκευές, προσφέροντας κλειδαριές τροφοδοσίας για smartphone με εφαρμογές CGM για φόρτιση τη νύχτα και προσπαθώντας να εκχωρήσω καμπίνες με βάση τη χρήση CGM και τις δυνατότητες φόρτισης μίας νύχτας. Σε ένα D-Camp του Οχάιο, προφανώς έβαλαν κάθε δέκτη CGM σε μια σαφή πλαστική σακούλα που κρέμεται στο πόδι του παιδικού κρεβατιού το βράδυ, και πρόσθεσαν λάμψη στις τσάντες ως ένα είδος νυχτερινού φωτός για να βρουν την τεχνολογία CGM το σκοτάδι όπως απαιτείται.

Ο Δρ Henry Anhalt, Ιατρικός Διευθυντής του Camp Nejeda στο Νιου Τζέρσεϋ περιέγραψε καλά το βασικό ζήτημα κατά τη διάρκεια μιας πρόσφατης συνέντευξής του στο Συνδέσεις διαβήτη podcast:

«Η τεχνολογία μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του φορτίου γενικά, αλλά μπορεί επίσης να είναι πηγή επιβάρυνσης. Το γεγονός ότι υπάρχουν επιλογές τώρα για να παραμείνετε συνδεδεμένοι δημιουργεί ένα δίλημμα όχι μόνο για τους γονείς αλλά και για το στρατόπεδο. Πόσες πληροφορίες θέλουμε πραγματικά να μοιραστούμε με τους γονείς…; Όχι επειδή δεν θέλουμε να μοιραστούμε, αλλά επειδή στερεί από το στρατόπεδο να μπορεί να εργάζεται ανεξάρτητα με το παιδί. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την εμπειρία του παιδιού και γιατί βρίσκεται στο στρατόπεδο. "

Ο Anhalt λέει ότι η Nejeda ακολουθεί την πρακτική που ακολουθούν πολλά D-Camps: ενθαρρύνοντας τις οικογένειες να μην καλούν εκείνη τη στιγμή, να μην ανησυχούν για την παρακολούθηση της γλυκόζης εξ αποστάσεως και να εμπιστεύονται τον ιατρικό προσωπικό και το προσωπικό για να κάνουν τις δουλειές τους.

«Είναι μια περίπλοκη ερώτηση που πρέπει να εξισορροπηθεί με πολλές άλλες πτυχές. Φαίνεται σαν μη-μυαλό (για να επιτρέπεται η χρήση τεχνολογίας D)… αλλά δεν είναι τόσο απλό. Το δίλημμα που έχουμε ως στρατόπεδο στην εξέταση αυτών των τεχνολογιών είναι, πώς τις χρησιμοποιούμε αποτελεσματικά και διατηρούμε επίσης την αίσθηση της ελευθερίας και της απόλαυσης για τα παιδιά; "

A1C Διακρίσεις

Ένα άλλο ζήτημα επικεντρώνεται στον τρόπο με τον οποίο οι D-Camps αντιμετωπίζουν συμβούλους στρατόπεδων και μέλη του προσωπικού με T1D και εάν πρέπει να εφαρμόσουν πολιτικές που απαιτούν ένα συγκεκριμένο επίπεδο διαχείρισης προσωπικού διαβήτη πριν τους επιτραπεί να εργαστούν στο στρατόπεδο (χωρίς αστείο). Ορισμένα στρατόπεδα θεωρούν προφανώς τους υψηλότερους A1C ως κίνδυνο, γιατί θα μπορούσε να σημαίνει ότι αυτοί οι υπάλληλοι ενδέχεται να αντιμετωπίσουν τα δικά τους προβλήματα D και να μην είναι σε θέση να φροντίζουν ή να συμβουλεύουν κατάλληλα τους κατασκηνωτές.

Η έννοια της εξουσιοδότησης ενός συγκεκριμένου A1C έχει εμφανιστεί σε συνομιλίες σε διαδικτυακές συζητήσεις για το στρατόπεδο διαβήτη και φυσικά στο πρόσφατο συνέδριο της DECA, και ενώ οι απόψεις ποικίλλουν, η πλειοψηφία πιστεύει ότι δεν είναι σωστό. Στην πραγματικότητα, η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) διερεύνησε επίσης πρόσφατα αυτό το ζήτημα και διαπίστωσε ότι είναι πραγματική διάκριση στην αστυνομία A1C στο πλαίσιο της απασχόλησης στο στρατόπεδο. Ουάου!

Ευαισθητοποίηση σχετικά με τα στρατόπεδα διαβήτη

Μία από τις συνεδρίες DECA παρουσίασε άτομα από το ADA που διοικούν τόσα πολλά στρατόπεδα διαβήτη σε όλη τη χώρα. Από το 2018, το ADA λειτουργεί στην πραγματικότητα περίπου το 30% των στρατοπέδων συμμετοχής στο DECA, πολλά από τα οποία είναι συνδεδεμένα με την ADA, ακόμη και αν δεν ανήκουν στον οργανισμό. Μερικά ενδιαφέροντα στατιστικά από τα στρατόπεδά τους περιλαμβάνουν:

• Μέση ηλικία τροχόσπιτου για πρώτη φορά: 10.2
• Περίπου το 83% των κατασκηνωτών έχουν T1D
• Το 9,2% των κατασκηνωτών είναι αδέλφια ή φίλοι των κατασκηνωτών με T1D
• Μόνο το 0,3% των κατασκηνωτών έχουν τύπο 2
• Το 7,5% των κατασκηνωτών διατρέχουν κίνδυνο για T2D
• Το 25% των κατασκηνωτών διαγνώστηκαν τα τελευταία δύο χρόνια
• 56% των νέων κατασκηνωτών παραπέμφθηκαν από τον γιατρό τους ή τον εκπαιδευτή του διαβήτη
• Το 27% των κατασκηνωτών για πρώτη φορά ζήτησαν οικονομική βοήθεια

Ανέφεραν επίσης ότι το 75% αυτών που παρακολούθησαν στρατόπεδα διαβήτη ADA τον περασμένο χρόνο στην πραγματικότητα χρησιμοποιούν αντλίες ινσουλίνης ή τεχνολογία CGM. Δεδομένου ότι λιγότερο από το 30% των T1D στην Αμερική χρησιμοποιούν πραγματικά CGM, αυτό θέτει το ερώτημα: Τι κάνουν τα στρατόπεδα διαβήτη για να αγκαλιάσουν τον ευρύτερο πληθυσμό των ατόμων με ειδικές ανάγκες που δεν χρησιμοποιούν ή δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά αυτήν την τελευταία τεχνολογία;

Προσωπικά, δεν ξέρω την απάντηση σε αυτό και ελπίζω να διερευνήσω το ζήτημα περισσότερο - ειδικά στο πλαίσιο της διαφορετικότητας και της συμμετοχής. Υπάρχει ένα ολόκληρο αναδυόμενο σώμα έρευνας σχετικά με αυτό το θέμα και ενδιαφέρομαι να μάθω περισσότερα για αυτό.

Είναι επίσης ενδιαφέρον ότι τα στρατόπεδα D προσπαθούν να ευαισθητοποιήσουν για το τι κάνουν, όχι μόνο για τη γενική εκπαίδευση για το διαβήτη 101, αλλά και για τις υπηρεσίες και τα προγράμματα που προσφέρουν πολλά για παιδιά, εφήβους και ενήλικες στις κοινότητές τους.Στην πραγματικότητα, τα D-Camps θέλουν τον κόσμο γενικά να γνωρίζει ότι εργάζονται για να φτάσουν πέρα ​​από τη νεολαία σε όλους τους ενήλικες εκεί έξω με T1D. Έχουμε αναφέρει στο παρελθόν σχετικά με το Diabetes Camps for Adults από τον οργανισμό Connected in Motion.

Τα στρατόπεδα διαβήτη βασίζονται επίσης σε μεγάλο βαθμό στους πόρους της D-Industry και διανέμουν μια λίστα εταιρειών που δείχνουν πού μπορούν να βρουν βοήθεια τα παιδιά και οι οικογένειες του καταυλισμού εάν δεν είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση ή να προσφέρουν φάρμακα ή προμήθειες. Αυτός είναι ένας μεγάλος πόρος που προσφέρει η DECA και, μαθαίνω, ένα από τα πιο συχνά αιτήματα από στρατόπεδα μελών στον οργανισμό. Μαζί με αυτό, η DECA προσφέρει πόρους επαγγελματικής ανάπτυξης και «σύνδεση κουκκίδων» μεταξύ στρατοπέδων που έχει τόσο μεγάλη ζήτηση.

Συνολικά, το μάντρα μου αυτές τις μέρες είναι το πώς το D-Camp είναι φοβερό και είναι τόσο όφελος για την κοινότητα.

Ο 7χρονος εαυτός μου μπορεί να μην έχει συμφωνήσει, αλλά ως ενήλικας T1D έχει γίνει ξεκάθαρο για μένα ότι το στρατόπεδο είναι ένα μέρος όπου συμβαίνει η μαγεία. Έτσι, είμαι ενθουσιασμένος που θα βοηθήσω να αυξήσω την ευαισθητοποίηση και να κάνω ό, τι μπορώ, από τη γωνιά μου στον κόσμο, για να βοηθήσω τα στρατόπεδα διαβήτη με όποιο τρόπο είναι δυνατόν.