1. Γιατί είναι σημαντικό να υποστηρίξετε τον εαυτό σας εάν ζείτε με ενδομητρίωση;
Η συνηγορία για τον εαυτό σας εάν ζείτε με ενδομητρίωση δεν είναι πραγματικά προαιρετική - η ζωή σας εξαρτάται από αυτήν. Σύμφωνα με την EndoWhat, μια οργάνωση υπεράσπισης ατόμων που ζουν με ενδομητρίωση και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, η ασθένεια επηρεάζει περίπου 176 εκατομμύρια γυναίκες παγκοσμίως, αλλά μπορεί να χρειαστούν 10 χρόνια για να γίνει επίσημη διάγνωση.
Γιατί αυτό? Επειδή η ασθένεια δεν έχει ερευνηθεί σε μεγάλο βαθμό και, κατά τη γνώμη μου, πολλοί γιατροί δεν έχουν ενημερώσει τις γνώσεις τους σχετικά με αυτήν. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) επενδύουν περισσότερα από 39 δισεκατομμύρια δολάρια σε ιατρική έρευνα σε διάφορες καταστάσεις - αλλά το 2018, η ενδομητρίωση έλαβε μόνο 7 εκατομμύρια δολάρια.
Μου πήρε προσωπικά τέσσερα χρόνια για να κάνω διάγνωση και θεωρώ έναν από τους τυχερούς. Μια απλή αναζήτηση Google σχετικά με την ενδομητρίωση πιθανότατα θα φέρει μια σειρά άρθρων με ξεπερασμένες ή ανακριβείς πληροφορίες.
Πολλά ιδρύματα δεν έχουν καν σωστό τον πραγματικό ορισμό της νόσου. Για να είμαστε σαφείς, η ενδομητρίωση εμφανίζεται όταν ιστός παρόμοιος με την επένδυση της μήτρας εμφανίζεται σε περιοχές του σώματος έξω από τη μήτρα. Δεν είναι ακριβώς ο ίδιος ιστός, αυτό είναι το λάθος που παρατήρησα ότι κάνουν πολλά ιδρύματα. Λοιπόν, πώς μπορούμε να εμπιστευτούμε ότι οποιαδήποτε από τις πληροφορίες που μας παρέχουν αυτά τα ιδρύματα είναι σωστή;
Η σύντομη απάντηση είναι: δεν πρέπει. Πρέπει να μορφωθούμε. Κατά τη γνώμη μου, όλη η ζωή μας εξαρτάται από αυτήν.
2. Ποιες είναι μερικές συγκεκριμένες ώρες που μπορεί να χρειαστείτε για να υποστηρίξετε τον εαυτό σας; Μπορείτε να δώσετε παραδείγματα;
Η απλή διάγνωση απαιτεί αυτο-συνηγορία. Οι περισσότερες γυναίκες απολύονται επειδή ο πόνος της περιόδου θεωρείται φυσιολογικός. Άρα αφήνουν να πιστέψουν ότι αντιδρούν υπερβολικά ή ότι είναι όλα στο μυαλό τους.
Ο εξουθενωτικός πόνος δεν είναι ποτέ φυσιολογικός. Εάν ο γιατρός σας - ή οποιοσδήποτε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης - προσπαθήσει να σας πείσει ότι είναι φυσιολογικό, πρέπει να αναρωτηθείτε εάν είναι το καλύτερο άτομο που παρέχει τη φροντίδα σας.
3. Ποιες είναι μερικές χρήσιμες βασικές δεξιότητες ή στρατηγικές για αυτο-συνηγορία και πώς μπορώ να τις αναπτύξω;
Πρώτα, μάθετε να εμπιστεύεστε τον εαυτό σας. Δεύτερον, ξέρετε ότι γνωρίζετε το σώμα σας καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον.
Μια άλλη βασική ικανότητα είναι να μάθετε να χρησιμοποιείτε τη φωνή σας για να εκφράσετε τις ανησυχίες σας και να κάνετε ερωτήσεις όταν τα πράγματα δεν φαίνεται να αυξάνονται ή είναι ασαφή. Εάν σας ενοχλεί ή αισθάνεστε εκφοβισμένοι από τους γιατρούς, κάντε μια λίστα με τις ερωτήσεις που θέλετε να υποβάλετε εκ των προτέρων. Αυτό σας βοηθά να αποφύγετε να παραπλανηθείτε ή να ξεχάσετε τίποτα.
Σημειώστε κατά τη διάρκεια των ραντεβού σας εάν δεν πιστεύετε ότι θα θυμάστε όλες τις πληροφορίες. Φέρτε κάποιον μαζί σας στο ραντεβού σας, ώστε να έχετε ένα άλλο σετ αυτιών στο δωμάτιο.
4. Τι ρόλο παίζει η έρευνα κατάστασης στην αυτο-συνηγορία; Ποιοι είναι οι αγαπημένοι σας πόροι για την έρευνα της ενδομητρίωσης;
Η έρευνα είναι σημαντική, αλλά η πηγή από την οποία προέρχεται η έρευνά σας είναι ακόμη πιο σημαντική. Υπάρχουν πολλές παραπληροφόρηση σχετικά με την ενδομητρίωση. Μπορεί να φαίνεται συντριπτικό να καταλάβω τι είναι ακριβές και τι όχι. Ακόμα και ως νοσοκόμα με εκτεταμένη ερευνητική εμπειρία, δυσκολεύτηκα να μάθω ποιες πηγές θα μπορούσα να εμπιστευτώ.
Οι αγαπημένες μου και πιο αξιόπιστες πηγές για την ενδομητρίωση είναι:
- Nancy's Nook
Facebook - Το κέντρο
για Ενδομητρίωση - EndoΤι;
5. Όταν πρόκειται να ζήσετε με ενδομητρίωση και αυτο-συνηγορία, πότε αντιμετωπίσατε τις μεγαλύτερες προκλήσεις;
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις μου ήρθε με την προσπάθεια διάγνωσης. Έχω αυτό που θεωρείται σπάνιος τύπος ενδομητρίωσης, όπου βρίσκεται στο διάφραγμα μου, που είναι ο μυς που σας βοηθά να αναπνέετε. Είχα έναν πολύ δύσκολο χρόνο να πείσω τους γιατρούς μου ότι η κυκλική δύσπνοια και ο πόνος στο στήθος που θα μπορούσα να βιώσω είχαν να κάνουν με την περίοδο μου. Συνέχισα να μου λένε "είναι δυνατό, αλλά εξαιρετικά σπάνιο."
6. Βοηθά ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης στην αυτο-συνηγορία; Πώς μπορώ να κάνω βήματα για να αναπτύξω το σύστημα υποστήριξής μου;
Έχοντας ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης είναι Έτσι σημαντικό να υποστηρίζεις τον εαυτό σου. Εάν τα άτομα που σας γνωρίζουν καλύτερα ελαχιστοποιούν τον πόνο σας, η εμπιστοσύνη να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με τους γιατρούς σας γίνεται πραγματικά δύσκολη.
Είναι χρήσιμο να βεβαιωθείτε ότι οι άνθρωποι στη ζωή σας καταλαβαίνουν πραγματικά τι περνάτε. Αυτό ξεκινά με το να είμαστε 100 τοις εκατό διαφανείς και ειλικρινείς μαζί τους. Σημαίνει επίσης την κοινή χρήση πόρων μαζί τους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια.
EndoWhat έχει ένα απίστευτο ντοκιμαντέρ για να βοηθήσει με αυτό. Έστειλα ένα αντίγραφο σε όλους τους φίλους και την οικογένειά μου γιατί η προσπάθεια να εξηγήσω επαρκώς την καταστροφή που προκαλεί αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να διατυπωθεί με λόγια.
7. Είχατε ποτέ να υποστηρίξετε τον εαυτό σας σε καταστάσεις που αφορούσαν την οικογένειά σας, τους φίλους σας ή άλλους αγαπημένους σας, και τις αποφάσεις που θέλετε να λάβετε σχετικά με τη διαχείριση της κατάστασής σας;
Μπορεί να φαίνεται εκπληκτικό, αλλά όχι. Όταν έπρεπε να ταξιδέψω από την Καλιφόρνια στην Ατλάντα για χειρουργική επέμβαση για τη θεραπεία της ενδομητρίωσης, η οικογένεια και οι φίλοι μου εμπιστεύτηκαν την απόφασή μου ότι αυτή ήταν η καλύτερη επιλογή για μένα.
Από την άλλη πλευρά, ένιωθα συχνά ότι έπρεπε να αιτιολογήσω τον πόνο που έπαιρνα. Συχνά άκουγα: «Το ήξερα και έτσι ποιος είχε ενδομητρίωση και ήταν καλά». Η ενδομητρίωση δεν είναι μια ασθένεια ενός μεγέθους.
8. Εάν προσπαθώ να αυτο-υποστηρίξω αλλά νιώθω ότι δεν φτάνω πουθενά, τι πρέπει να κάνω; Ποια είναι τα επόμενα βήματά μου;
Όταν πρόκειται για τους γιατρούς σας, εάν αισθάνεστε ότι δεν σας ακούγεται ή δεν προσφέρετε χρήσιμες θεραπείες ή λύσεις, πάρτε μια δεύτερη γνώμη.
Εάν το τρέχον πρόγραμμα θεραπείας σας δεν λειτουργεί, μοιραστείτε το με το γιατρό σας μόλις το συνειδητοποιήσετε. Εάν δεν είναι πρόθυμοι να ακούσουν τις ανησυχίες σας, αυτή είναι μια κόκκινη σημαία που πρέπει να εξετάσετε το ενδεχόμενο να βρείτε έναν νέο γιατρό.
Είναι σημαντικό να αισθάνεστε πάντα σαν σύντροφος στη δική σας φροντίδα, αλλά μπορείτε να είστε ισότιμος συνεργάτης μόνο εάν κάνετε την εργασία σας και είστε καλά ενημερωμένοι. Μπορεί να υπάρχει ένα απροσδιόριστο επίπεδο εμπιστοσύνης μεταξύ εσάς και του γιατρού σας, αλλά μην αφήσετε την εμπιστοσύνη να σας κάνει παθητικό συμμετέχοντα στη δική σας φροντίδα. Αυτή ειναι η ζωή σου. Κανείς δεν πρόκειται να αγωνιστεί για όσο σκληρότερο θα θέλατε.
Ελάτε σε κοινότητες και δίκτυα άλλων γυναικών με ενδομητρίωση. Επειδή υπάρχει ένας πολύ περιορισμένος αριθμός πραγματικών ειδικών ενδομητρίωσης, η ανταλλαγή εμπειριών και πόρων είναι ο ακρογωνιαίος λίθος για την εύρεση καλής φροντίδας.
Η Jenneh Bockari, 32 ετών, ζει σήμερα στο Λος Άντζελες. Είναι νοσοκόμα για 10 χρόνια και εργάζεται σε διάφορες ειδικότητες. Αυτή τη στιγμή βρίσκεται στο τελευταίο εξάμηνο του μεταπτυχιακού σχολείου, ακολουθώντας το μεταπτυχιακό της στη Νοσηλευτική Εκπαίδευση.Βρίσκοντας δύσκολη την πλοήγηση στον «κόσμο της ενδομητρίωσης», η Jenneh πήγε στο Instagram για να μοιραστεί την εμπειρία της και να βρει πόρους. Το προσωπικό της ταξίδι μπορεί να βρεθεί @lifeabove_endo. Βλέποντας την έλλειψη διαθέσιμων πληροφοριών, το πάθος της Jenneh για υπεράσπιση και εκπαίδευση την οδήγησε να βρεθεί Ο συνασπισμός ενδομητρίωσης με την Natalie Archer. Η αποστολή του The Endo Co είναι η ευαισθητοποίηση, η προώθηση αξιόπιστης εκπαίδευσης και η αύξηση της χρηματοδότησης της έρευνας για την ενδομητρίωση.
.jpg)
