Σήμερα παίρνουμε συνέντευξη από το τελικό άτομο στη σειρά των 10 νικητών του διαγωνισμού Patient Voices 2018, που ανακοινώθηκε νωρίτερα το έτος. Είναι οι λαοί που θα συμμετάσχουν στην υποτροφία για το επερχόμενο ετήσιοDiabetesMine Innovation Summit, η οποία συγκεντρώνει βασικούς παράγοντες και δονητές στη βιομηχανία διαβήτη, medtech, κανονιστική και κοινότητες DIY / υπεράσπισης ασθενών.
Σήμερα, καλωσορίστε την D-Mom Moira McCarthy, η οποία έγινε πολύ γνωστή συνήγορος στην κοινότητα του διαβήτη, καθώς η 27χρονη κόρη της Lauren διαγνώστηκε για πρώτη φορά σε ηλικία 6 ετών. Είναι μια σεβαστή φωνή ενεργή με το JDRF, Project Blue November και πολλές άλλες προσπάθειες, και είμαστε ενθουσιασμένοι που την παρουσιάζουμε σε αυτήν την τελευταία συνέντευξη.
Μια συνομιλία με την D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Γεια σου Moira, μπορείς να ξεκινήσεις κοινοποιώντας την ιστορία της διάγνωσης της κόρης σου;
MMc) Η Λόρεν διαγνώστηκε με τύπο 1 στις 28 Οκτωβρίου 1997, πριν από 21 χρόνια στην ηλικία των 6 ετών. Έχουμε επίσης μια μεγαλύτερη κόρη που ήταν 10 τότε. Τα παιδιά μου δεν πήγαιναν στην προσχολική ηλικία, έτσι άλλες μαμάδες στην παιδική χαρά θα έλεγαν ότι τα κορίτσια μου θα ήταν τόσο πίσω. Αλλά δούλευα και είχα μια νταντά και πέρασα πολύ χρόνο με τα παιδιά, οπότε ήταν εντάξει.
Όταν η Λόρεν άρχιζε το νηπιαγωγείο, βρέχει το κρεβάτι, δυσκολεύτηκε να κοιμηθεί, ήταν ευερέθιστη… και οι φίλοι μου είπαν: «Βλέπετε! Θα έπρεπε να την έστειλες στο προσχολικό. »Σκέφτηκα ότι ήταν. Στη συνέχεια άρχισε το νηπιαγωγείο και η δασκάλα μας είπε ότι δεν μπορούσε να μείνει στην τάξη, γιατί συνέχισε να πηγαίνει στο μπάνιο και τη βρύση. Δεν ήξερα τα συμπτώματα, αλλά σύντομα θα έρθει ο ετήσιος έλεγχος της και άρχισα να έχω πολλές ερωτήσεις που δεν θα είχα ποτέ πριν. Οδηγώντας στο γραφείο του γιατρού για να σκεφτώ όλα αυτά, άρχισε να βυθίζεται στο ότι κάτι δεν ήταν σωστό. Αμέσως μετά την άφιξή τους, έκαναν ένα τεστ ούρων και φαίνεται ότι 30 δευτερόλεπτα αργότερα, διαγνώστηκε και στάλθηκε στο παιδικό νοσοκομείο.
Γνωρίζατε κάτι για τον διαβήτη τότε;
Δεν είχαμε πάρα πολλές γνώσεις σχετικά με τον διαβήτη, εκτός από τις περιφερειακές εμπειρίες με τον τύπο 1. Είχα έναν φίλο στο κολέγιο που διατηρούσε την ινσουλίνη στο διαμέρισμα του βουτύρου της, και αυτό ήταν το μόνο που το σκέφτηκα. Ο θείος μου είχε επίσης διαβήτη, αλλά τότε δεν γνωρίζαμε τους διαφορετικούς τύπους. Όταν λοιπόν διαγνώστηκε η Λόρεν, ήταν εντελώς καινούργιο και ήταν σαν το παλιό ρητό του πόσιμου νερού από έναν εύκαμπτο σωλήνα. Έπρεπε να μάθω και να σηκωθώ με ταχύτητα για να τη βοηθήσω να ζήσει τη ζωή της.
Ποια εργαλεία θεραπείας άρχισε να χρησιμοποιεί η νεαρή κόρη σας;
Ήμασταν πρώτοι υιοθέτες. ήταν το πρώτο μικρό παιδί στη Μασαχουσέτη που πήγε σε μια αντλία και ένα από τα πρώτα παιδιά του έθνους που πήρε CGM. Το καλοκαίρι μετά τη διάγνωση, πήγε στο στρατόπεδο Clara Barton (για κορίτσια με διαβήτη) και επέστρεψε στο σπίτι από το στρατόπεδο για να μου πει ότι υπήρχαν τρεις έφηβοι εκεί σε ένα δροσερό πράγμα που ονομάζεται αντλία ινσουλίνης - θυμηθείτε, αυτές ήταν οι ημέρες πριν από το Διαδίκτυο, όσο γνωρίζαμε ότι ολόκληρος ο κόσμος με διαβήτη ήταν σε NPH και Regular και τρώγαμε ένα σνακ στις 10πμ και 2μμ.
Νόμιζε ότι η αντλία ήταν πολύ δροσερή, γι 'αυτό άρχισα να το ερευνώ μόνος μου. Τελικά το ρώτησα μέσα στον επόμενο χρόνο, και ο ενδοκρινολόγος της μου είπε: «Όταν μπορείς να οδηγήσεις ένα αυτοκίνητο, μπορείς να οδηγήσεις μια αντλία.» Αυτή ήταν η πολιτική στα τέλη της δεκαετίας του 1990, για το γραφείο του endo στη Βοστώνη. Πήγα πίσω και πίσω μαζί τους για λίγο, προτού τελικά έλεγαν ΟΚ - και πρόσθεσα ότι θα έπρεπε να καταλάβω, αν κάλεσα το on-call endo, δεν θα είχαν καμία εμπειρία με μικρά παιδιά και αντλίες. Μας εμπιστεύτηκαν να το δοκιμάσουμε. Αλλά μου αρέσει ο τρόπος με τον οποίο η Λόρεν με οδήγησε σε αυτό, και έπρεπε να κάνω το ενήλικο πράγμα να ερευνήσω και να ρωτήσω το endo για αυτό.
Η εύρεση διαδικτυακών πόρων σάς ώθησε προς μια αντλία ινσουλίνης;
Τότε έπρεπε να χρησιμοποιήσουμε το Διαδίκτυο μέσω τηλεφώνου για να συνδεθούμε με άλλους… Μέσα από τα φόρουμ Children With Diabetes, βρήκα μια γυναίκα με την ονομασία Ellen Ullman από τη Φλόριντα, η οποία είχε βάλει τον γιο της σε μια αντλία ως μικρό παιδί περίπου τέσσερα χρόνια πριν. Ήταν μια απίστευτη πηγή για μένα. Ήταν συναρπαστικό εκείνη την εποχή.
Η πρώτη αντλία της Lauren ήταν το Minimed 508, όταν υπήρχαν μόνο δύο αντλίες εκεί έξω και μετά μετακόμισε στο Cozmo, πίσω στο Medtronic και τώρα στο Tandem. Χρησιμοποίησε το πρώτο Medtronic CGM (δεν ο αισθητήρας σε σχήμα κοχυλιού - αυτός πριν από αυτό!). Η Λόρεν μετακόμισε στη Dexcom χρόνια αργότερα. Είναι πάρα πολύ ένα "on-off" τεχνολογικό πρόσωπο, και κάνει διαλείμματα από αυτό κατά καιρούς.
Πώς ήταν το σχολείο γι 'αυτήν, ειδικά με αυτά τα νέα gadget;
Ήταν κατάλληλη στιγμή να γίνω νωρίς, γιατί τα σχολεία δεν είχαν ιδέα γιατί δεν υπήρχε ποτέ παιδί με διαβήτη σε αντλία ινσουλίνης ή CGM. Έφτασα να ρυθμίσω τον τρόπο χειρισμού του, και η Medtronic έστειλε ένα άτομο για να κάνει την εκπαίδευση για το σχολείο, επειδή ήταν τόσο μεγάλη υπόθεση. Ήταν πολύ ωραίο. Μέσα σε δύο ή τρία χρόνια, φυσικά, όλοι έβαζαν παιδιά σε αντλίες.
Πώς έκανε η Λόρεν κατά τη διάρκεια αυτών των δύσκολων εφήβων ετών;
Με τα χρόνια, η Λόρεν υπήρξε η πεμπτουσία, υπομονετικός ασθενής και παιδί αφίσας. Αλλά αυτοί είναι συχνά αυτοί που εγκαθίστανται το πιο δύσκολο όταν παλεύουν. Εκ των υστέρων, έμαθα πολλά, αλλά δεν έχω πολλή λύπη γιατί την εμπλέκω πάντα στις επιλογές. Ο τρόπος που ανακάλυψα για την πάλη της ήταν πιο σοκαριστικός από τη διάγνωσή της, καθώς έκρυβε πράγματα και μου είπε ψέματα και κατέληξε να πάει στο DKA. Ήταν στην ηλικία των 13 ετών. Ήταν ακριβώς κάτω από τη μύτη μου, και η αλαζονεία μου και ίσως η δική μου εξάντληση, με εμπόδισε να το βλέπω εκείνη τη στιγμή.
Μετά από αυτό, μάθαμε ό, τι μπορούσαμε και ποτέ δεν πήγε ξανά στην DKA. Ωστόσο, αγωνίστηκε για και πολλά χρόνια.Αποφασίσαμε ως ομάδα ότι πρόκειται να είμαστε δημόσιοι γι 'αυτό, γιατί μοιάζει με το Scarlett Letter of diabetes - υπήρχε όλη αυτή η ντροπή σε αυτούς τους αγώνες, όταν στην πραγματικότητα όλες αυτές οι εφηβικές ορμόνες μαζί με το διαβήτη είναι σαν γλάστρα για προβλήματα. Γιατί πρέπει να ντρέπονται οι άνθρωποι; Είναι σαν την ψυχική υγεία. Πρέπει να το βάλουμε στο ύπαιθρο έτσι ώστε όταν οι άνθρωποι το βιώνουν, συνειδητοποιούν ότι δεν είναι μόνοι. Γι 'αυτό έγραψα την ανάρτηση «Η ελευθερία είναι το μυστικό τους ναρκωτικό» το 2010 για Διαβήτης, ακριβώς πριν η Λόρεν πήγε στο κολέγιο και εξακολουθεί να μοιράζεται εκατοντάδες φορές την εβδομάδα.
Υπήρχε ιδιαίτερο σημείο καμπής για εκείνη;
Ναι, το καλύτερο πράγμα που συνέβη ποτέ στη Λόρεν ήταν όταν αποφάσισε ότι ήρθε η ώρα να στραφεί σε ενήλικο ενδοκρινολόγο. Αυτό το endo την βοήθησε να εξελιχθεί μόνη της στη φροντίδα του διαβήτη και γενικά στη ζωή. Μου είπε επίσης πρόσφατα ότι η εμπειρία που πέρασε ως έφηβος φαίνεται ότι μοιάζει τώρα να είναι μια αναρρωτική αλκοολική. Εάν το αισθάνεται ότι έρχεται, γλιστρά λίγο προς την εξουθένωση, πηγαίνει αμέσως πίσω στο «πρώτο βήμα» για να φροντίσει τον εαυτό του.
Και ακόμη και με αυτούς τους αγώνες ως έφηβος, φαίνεται ότι η Λόρεν ήταν πάντα υπεύθυνη για τη δική της διαχείριση του διαβήτη;
Ένα διασκεδαστικό γεγονός: Δεν έχω αλλάξει ποτέ ένα σετ έγχυσης. Είναι κάπως τρελός, και την ημέρα που ξεκίνησε, είπε «Είναι το σώμα μου και θα το κάνω αυτό.» Ήταν ηγέτης σε όλη τη διαδρομή. Είναι πλέον 27 ετών και είναι το πολιτικό και κυβερνητικό πρόσωπο της Αμερικανικής Εταιρείας Πολιτικών Μηχανικών στην Ουάσινγκτον. Είναι φαινομενικά υγιής και φροντίζει για τον εαυτό της. Αυτή τη στιγμή βρίσκεται σε γλυκό σημείο, δεν δίνει στον διαβήτη περισσότερη δύναμη από ό, τι του αξίζει. Αξίζει κάποια και πρέπει να προσέξετε, αλλά δεν έχει δικαίωμα να σας κάνει να θυμωθείτε και να σας κάνει να νιώθετε άσχημα γι 'αυτό.
Τι γίνεται με εσάς; Τι κάνεις επαγγελματικά;
Ξέρετε πότε έχετε καριέρα στο δημοτικό σχολείο; Η δική μου ήταν πέμπτη τάξη, και όταν όλοι έφεραν ένα γεμισμένο σκυλί και μίλησαν για να γίνουν κτηνίατρος ή καπέλο για να γίνουν αστυνομικοί, μπήκα με ένα αντίγραφο του περιοδικού Ski και είπα ότι πρόκειται να γράψω για το περιοδικό και να πάω σε περιπέτειες Όταν μεγαλώσω. Ο δάσκαλός μου είπε ότι έπρεπε να έχω έναν πιο ρεαλιστικό στόχο.
Έτσι πάντα είχα αυτήν την ιδέα για το πώς ήθελα να ζήσω. Για να φτάσω εδώ, έπρεπε να πάω στον μακρύ δρόμο. Πέρασα 11 χρόνια ως βραβευμένος δημοσιογράφος και συντάκτης εγκλημάτων. Από το 1995, το κάνω αυτό. Βασικά, παίρνω διακοπές και περιπέτειες και γράφω γι 'αυτό, ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να διαβάσουν και να ενθουσιαστούν. Τα τελευταία τρία χρόνια, έχω κερδίσει τρία από τα κορυφαία βραβεία περιπέτειας-ταξιδιού στον κόσμο… κάτι που είναι απίστευτο. Είμαι αρκετά τυχερός και έχω εργαστεί πολύ σκληρά για να φτάσω εκεί που βρίσκομαι και το εκτιμώ κάθε λεπτό. Είναι τόσο καλό όσο νόμιζα ότι θα ήταν όταν το μίλησα για την πέμπτη τάξη. Ζω το όνειρο
Όσον αφορά την υπεράσπιση του διαβήτη, έχετε εμπλακεί ενεργά σε τόσα πολλά χρόνια…
Σκέφτομαι πραγματικά τον εαυτό μου ως μια άλλη μαμά που τυχαίνει να έχει μερικές δεξιότητες και χρόνο στα χέρια μου για να βοηθήσει. Ένα χρόνο μετά τη διάγνωση της Λόρεν, σε αυτό που εξακολουθώ να αναφέρομαι ως «σκοτεινές εποχές» διαβήτη πριν από το πραγματικό Διαδίκτυο, ήξερα μόνο μια μαμά με μεγαλύτερα παιδιά. Ήμουν πραγματικά μόνος μου.
Μια μέρα μπήκα σε ένα κατάστημα του Μάρσαλ με τα παιδιά και ο ταμίας ρώτησε αν ήθελα να δωρίσω ένα δολάριο για να βοηθήσω στη θεραπεία του διαβήτη. Ένα φως πήγε πάνω από το κεφάλι, και ασχολήθηκα πολύ με το JDRF. Και μετά αργότερα, η μεγαλύτερη κόρη μου ανέφερε ότι ίσως μπορούσα να κάνω περισσότερα από αυτό, και άρχισα να κάνω περισσότερα στην υπεράσπιση. Ήμουν στο συμβούλιο του στρατοπέδου διαβήτη της Λόρεν - Κλάρα Μπάρτον - για χρόνια, αλλά πραγματικά το JDRF ήταν ένα μεγάλο μέρος της ζωής μας.
Ποια είναι τα πράγματα που έχετε κάνει με το JDRF;
Ξεκινήσαμε με ομάδες πεζοπορίας και όλα αυτά, και ακούσαμε για τις Κυβερνητικές Σχέσεις του JDRF που ήταν στα σπάργανα του σε εκείνο το σημείο. Ασχολήθηκα και πήγα στην Ουάσινγκτον, και ένιωθα ότι βρήκα το γλυκό μου σημείο. Κατανοώ την κυβέρνηση γιατί ήμουν δημοσιογράφος για χρόνια, ήξερα πώς να μιλάω και να χτίζω σχέσεις. Ένιωσα ενδυνάμωση μετά από μερικά χρόνια.
Αυτή ήταν η αρχή και συνέχισα να γίνω πρόεδρος του Παιδικού Συνεδρίου, όπου η Λόρεν είχε καταθέσει και μοιράστηκε την ιστορία της, και Εθνική Πρόεδρος της Συνηγορίας στο JDRF για μερικά χρόνια. Ειλικρινά, νομίζω ότι απομακρύνω περισσότερο από αυτό που δίνω, γιατί περικυκλώθηκα με μια κοινότητα ανθρώπων που μίλησαν τη γλώσσα που μίλησα και μπορούσαν να μας υποστηρίξουν όταν τη χρειαζόμασταν. Ενώ ένιωθα ότι βοηθούσα τον κόσμο του διαβήτη, βοηθούσα τον εαυτό μου και την κόρη μου. Το υπόλοιπο συμβάλλει περισσότερο σε αυτό που έχω λάβει από ό, τι έχω δώσει.
Είστε επίσης γνωστοί για τη συμμετοχή σας σε ποδηλασίες JDRF… πείτε μας για αυτό.
Κάποτε είπα στους ανθρώπους στο JDRF, «Δεν θα με πείσεις ποτέ να κάνω μία από αυτές τις ηλίθιες βόλτες με ποδήλατο.» Σαφώς, αυτό έχει αλλάξει.
Είχαμε μια πολύ μεγάλη ομάδα με τα πόδια για πολλά χρόνια, μια από τις μεγαλύτερες της χώρας, και όταν η Λόρεν πήγε στο κολέγιο, εξαφανίστηκε. Εκείνη τη χρονιά ένιωσα πολύ άσχημα για τα 20.000-40.000 $ που θα συγκεντρώναμε, τα οποία δεν θα έκανα έρευνα. Έτσι, για την 15η επέτειο του διαβήτη της Λόρεν και τα 21α γενέθλιά της, σκέφτηκα να κάνω μια βόλτα με ποδήλατο μία φορά και να δω πώς πηγαίνει. Αγόρασα ένα ποδήλατο και άρχισα να εκπαιδεύομαι. Αποφάσισα το Death Valley Ride, γιατί γιατί να μην ξεκινήσω μεγάλα και να πάω όλα;
Η υποστήριξη που με πέταξε από το νερό, και συνειδητοποίησα ότι όσο ένιωθα ότι έπρεπε να συνεχίσω να πιέζω, οι φίλοι μου το έκαναν επίσης. Συγκέντρωσα 40.000 $ εκείνο τον πρώτο χρόνο. Υποτίθεται ότι ήταν μόνο μία φορά, αλλά το κάνω ακόμα. Έχω κάνει 10 βόλτες μέχρι σήμερα από το 2012, αλλά έχω κάνει περισσότερες από μία σε μερικά χρόνια και είμαι ο εθνικός εθελοντής προπορευόμενος της διαδρομής για τώρα. Ένα ποδήλατο μου έδωσε έναν τρόπο να συνεχίσω να παίρνω και να συνεχίσω να το δωρίζω, αφού η Lauren πήγε στο κολέγιο.
Μπορείτε επίσης να μιλήσετε για τη συμμετοχή σας σε διαδικτυακές καμπάνιες, όπως το Project Blue November;
Αυτό ξεκίνησε επειδή μερικοί φίλοι και εγώ που είμαστε όλοι D-Moms παρακολουθούσαμε την κοινότητα του διαβήτη αμέσως μετά το Ice Bucket Challenge για ALS το 2014 και όλοι αυτοί οι άνθρωποι λένε ότι ο διαβήτης πρέπει να έχει έναν. Δεν είχαμε ένα, αλλά ξέραμε ότι υπήρχαν πολλά στον κόσμο του διαβήτη στο διαδίκτυο και εκτός σύνδεσης στα οποία μπορείτε να αξιοποιήσετε. Θέλαμε να δημιουργήσουμε ένα είδος εκκαθάρισης, όπου θα μπορούσατε να πάτε και να βρείτε όλα τα πράγματα που συμβαίνουν τον Νοέμβριο (National Diabetes Awareness Month) και όλο τον χρόνο στον κόσμο του διαβήτη.
Δεν θέλαμε να έχουμε γνώμες ή να συγκεντρώσουμε χρήματα, αλλά απλώς θέλαμε να δημιουργήσουμε έναν χώρο όπου οι άνθρωποι θα μπορούσαν να βρουν ελεγμένες και αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τον διαβήτη. Ήταν αρκετά φοβερή επιτυχία, με περίπου 55.000 οπαδούς με επίπεδο εμπλοκής που μας εκπλήσσει. Και όλα μόνο για μια επένδυση της εποχής μας, με μερικούς από εμάς να το κάνουμε. Νιώθουμε ότι κάνουμε τη διαφορά και οι άνθρωποι το εκτιμούν.
Τι έχετε παρατηρήσει για την εξέλιξη του DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη) με την πάροδο των ετών;
Είναι πολύ ένα δίκοπο σπαθί. Εύχομαι όταν κάποιος διαγνώστηκε πρόσφατα, υπήρχε ένα κομμάτι αρχάριου στο DOC για να περάσει. Ευτυχώς, και δυστυχώς, είναι ένα μέρος όπου οι άνθρωποι μπορούν να μοιραστούν όλα τα συναισθήματά τους για τον διαβήτη. Μερικές φορές, αυτό μπορεί να ξεχειλίζει από άγχος, ανησυχία και φόβο. Ενώ έχουμε φτάσει πολύ μπροστά στη σύνδεση ανθρώπων και στην ανάπτυξη νέων εργαλείων, έχουμε προχωρήσει προς τα πίσω όταν πρόκειται για το επίπεδο άγχους και φόβου που δημιουργείται στο διαδίκτυο - ειδικά για γονείς παιδιών με διαβήτη. Ο φόβος που νιώθουν τώρα είναι πολύ πιο έντονος και επηρεάζει τη ζωή από τον φόβο που νιώσαμε πριν από το DOC, με πολλούς τρόπους.
Ναι, τι νομίζετε ότι μπορούμε να κάνουμε γι 'αυτό;
Υπάρχει μια επιπλοκή του διαβήτη που μπορούμε να θεραπεύσουμε και ονομάζεται φόβος. Ο τρόπος για να το θεραπεύσει, είναι να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να ελέγχουν τις πληροφορίες τους και να διευκολύνουν αργά να αποκτήσουν αυτοπεποίθηση ότι ζουν με διαβήτη, προτού εκτεθούν σε ορισμένα πράγματα στο DOC.
Με άλλα λόγια, είναι πάρα πολλά για το νεοδιαγνωσμένο να κάνει κλικ σε μια σελίδα στο Facebook και να δει όλα τα είδη των πραγμάτων που λένε οι άνθρωποι, όπως "Δεν θα κοιμηθώ ποτέ ξανά", "Δεν μπορώ ποτέ να στείλω τα παιδιά μου σε ύπνο πάρτι επειδή Το CGM δεν λειτουργεί "και ακόμη" πρέπει να κρατήσω το παιδί μου σπίτι από το σχολείο, επειδή το Wi-Fi εκεί δεν λειτουργεί και δεν μπορώ να δω τους αριθμούς τους. " Προφανώς, ζούμε σε μια καλύτερη εποχή και είμαι 100% για όλα τα εργαλεία - θυμηθείτε, ήμασταν πρώτοι. Αλλά ταυτόχρονα, θα ήταν ωραίο αν οι άνθρωποι καταλάβαιναν ότι ήταν ένα βήμα μπροστά και ότι αν δεν είχαν αυτά τα πράγματα ή μπορούσαν να συνδεθούν στο Διαδίκτυο και να διαβάσουν αυτά τα σχόλια, πιθανότατα θα ήταν εντάξει.
Πώς θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι διαφορετικά αν η Λόρεν διαγνώστηκε τώρα;
Είμαι απόλυτα σίγουρος ότι αν η Λόρεν είχε διαγνωστεί κάποια στιγμή τα τελευταία χρόνια, θα ήμουν ένας από τους πιο φοβισμένους γονείς. Καταλαβαίνω πώς μπορείτε να καταλήξετε σε αυτό το μέρος. Θέλω να πω στους ανθρώπους ότι στην αρχή, ακούστε την ομάδα endo σας, βρείτε κάποιον που εμπιστεύεστε και βρείτε ανθρώπους στην πραγματική ζωή που μπορούν να σας υποστηρίξουν κοιτάζοντας σας στο μάτι.
Για το σκοπό αυτό, οι ίδιες μητέρες που δημιούργησαν το Project Blue November δημιούργησαν μια νέα σελίδα στο Facebook που ονομάζεται Learning to Thrive with Diabetes. Εκπαιδεύουμε τους συντονιστές και μόνο εκείνοι που έχουν εκπαιδευτεί επιτρέπεται να απαντούν σε ερωτήσεις. είμαστε πολύ προσεκτικοί σχετικά με το τι επιτρέπεται να δημοσιεύονται και να κοινοποιούνται και έχουμε κάποιες εκπαιδευτικές αναρτήσεις. Και μετά βγάζουμε τα μέλη μετά από ένα χρόνο, επειδή είστε εντάξει και ήρθε η ώρα να προχωρήσετε και να παίξετε στο υπόλοιπο DOC. Αυτός ο χώρος για αρχάριους είναι ένα δείγμα ιδέας που έχουμε δοκιμάσει και ίσως κάτι που θα μπορούσαμε να προσελκύσουμε περισσότερα άτομα. Όπως συμβαίνει με οποιαδήποτε νέα τεχνολογία, πρέπει να το κάνετε αργό και να διευκολύνετε την είσοδο σας.
Κατά τη γνώμη σας, τι μπορεί (ή θα έπρεπε) να βελτιώσει η βιομηχανία του διαβήτη;
Το αποκαλώ - προς το παρόν - "Στοχαστική καινοτομία. συμπονετική ολοκλήρωση. " Πρέπει να διδάξουμε και να καθοδηγήσουμε τους ασθενείς που υιοθετούν προϊόντα στην «εκπαίδευση για τον διαβήτη της αποκάλυψης Zombie». Σημασία: «Σίγουρα, αυτό το εργαλείο είναι εκπληκτικό, καινοτόμο και ακόμη και ίσως αλλάζει τη ζωή. Αλλά hey: ΕΔΩ είναι πώς να το κάνεις καλά χωρίς αυτό, για εκείνες τις στιγμές που ίσως χρειαστεί να είσαι. "
Με όλη την ώθηση προς την καινοτομία, πώς εξισορροπούν το «προνόμιο» με ουσιαστική πρόσβαση και προσιτή τιμή σε πράγματα τόσο βασικά όσο η ινσουλίνη;
Αυτό είναι το ίδιο επίπεδο για να γίνει, αν δεν είναι ήδη, το ίδιο ζήτημα με τη θεραπεία αυτής της ασθένειας. Τι καλό είναι να έχουμε όλες αυτές τις νέες αντλίες που κάνουν τρελά δροσερά πράγματα, αλλά μόνο οι τυχεροί μπορούν να τα αντέξουν οικονομικά; Πρέπει να κάνουμε καλύτερα. Για πολλούς, ο μόνος τρόπος για να διαχειριστείτε είναι να επιστρέψετε στο NPH και το Regular. Ναι, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτές τις παλαιότερες ινσουλίνες. Αλλά δεν θέλω ποτέ να το κάνει η κόρη μου ή κανένας.
Αρχίζουμε τώρα να βλέπουμε μερικούς οργανισμούς να σπρώχνουν σε αυτό το ζήτημα και πιστεύω ότι αυτό είναι τόσο απαραίτητο όσο η χρηματοδότηση έρευνας για μια βιολογική θεραπεία αυτή τη στιγμή. Πρέπει να δημιουργήσουμε μια κοινωνία όπου, αυτά τα καλύτερα εργαλεία και τεχνολογία, οι άνθρωποι μπορούν πραγματικά να τα πάρουν στα χέρια τους. Πρέπει να είναι κάτι περισσότερο από ένα ντράμπα.
Ας κοιτάξουμε πίσω στις πρώτες μέρες της έρευνας των βλαστικών κυττάρων, όταν το 85% της Αμερικής δεν ήξερε τι ήταν, έτσι δεν το υποστήριξαν. Ήταν η κοινότητα του διαβήτη σε συνεργασία με ορισμένες άλλες κοινότητες, που εκπαιδεύτηκε και βγήκε με γεγονότα και δεν σταμάτησε να μοιράζεται μέχρι να αλλάξουμε το νόμο. Αυτό είναι ένα τέλειο παράδειγμα του τι μπορούμε να κάνουμε, ακόμα κι αν χρειάστηκαν 10-12 χρόνια και πώς μπορούμε να αλλάξουμε την πολιτική σε επίπεδο βάσης. Ήταν τρομακτικό τότε γιατί φαινόταν ανυπέρβλητο και συμμετείχε στην κυβέρνηση και τους ερευνητές, αλλά το κάναμε και μπορούμε να το ξανακάνουμε. Χρειαζόμαστε αυτό το είδος έξυπνης πίεσης με συντονισμένο τρόπο.
Τι σας ενθουσιάζει η συμμετοχή σας στην επερχόμενη Σύνοδο Κορυφής Καινοτομίας;
Μάθηση, δικτύωση, ματιά στο μέλλον και ακρόαση.
Ευχαριστώ για όλα όσα έχετε κάνει και συνεχίστε να κάνετε για αυτήν την D-Κοινότητα, Moira! Ανυπομονούμε να σας δούμε στο Σαν Φρανσίσκο στις αρχές Νοεμβρίου.
.jpg)
