Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια με ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που μπορεί να εμφανιστούν, να φύγουν, να καθυστερήσουν ή να επιδεινωθούν.
Για πολλούς, η κατανόηση των γεγονότων - από τις επιλογές διάγνωσης και θεραπείας έως τις προκλήσεις της ζωής με την ασθένεια - είναι το πρώτο βήμα για να μάθετε πώς να το διαχειριστείτε με επιτυχία.
Ευτυχώς, υπάρχει μια υποστηρικτική κοινότητα εκεί έξω για να ηγηθεί του δρόμου υποστηρίζοντας, ενημερώνοντας και ενημερώνοντας για την ΚΜ.
Αυτά τα ιστολόγια έκαναν την καλύτερη λίστα μας φέτος για τις μοναδικές προοπτικές, το πάθος και τη δέσμευσή τους να βοηθήσουν όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
MultipleSclerosis.net
Ασφάλεια στην οδήγηση, οικονομικό άγχος, αύξηση βάρους, απογοήτευση και φόβος για το μέλλον - για πολλούς που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτές είναι ενεργές ανησυχίες και αυτός ο ιστότοπος δεν αποφεύγει κανένα από αυτά. Ο αρχικός και χωρίς βερνίκι τόνος είναι μέρος αυτού που κάνει το περιεχόμενο στο ιστολόγιο MultipleSclerosis.net τόσο ισχυρό. Νέοι συγγραφείς και υποστηρικτές των κρατών μελών όπως ο Devin Garlit και ο Brooke Pelczynski το λένε όπως είναι. Υπάρχει επίσης μια ενότητα για την ΚΜ και την Ψυχική Υγεία, πολύτιμη για όσους καταπολεμούν τις συναισθηματικές επιπτώσεις της νόσου ή την κατάθλιψη που μπορεί να συνοδεύεται από χρόνια ασθένεια.
Ένα ζευγάρι παίρνει MS
Στον πυρήνα του, αυτή είναι μια αξιοθαύμαστη ιστορία αγάπης για δύο άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά δεν σταματά εκεί. Το παντρεμένο ζευγάρι Jennifer και Dan έχουν και οι δύο MS και φροντίζουν ο ένας τον άλλον. Στο ιστολόγιό τους, μοιράζονται λεπτομέρειες σχετικά με τους καθημερινούς αγώνες και τις επιτυχίες τους, μαζί με προσεγμένους πόρους για να διευκολύνουν τη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Σας ενημερώνουν για όλες τις περιπέτειες, το έργο υπεράσπισης και τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουν και διαχειρίζονται τις ατομικές τους περιπτώσεις σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Τα νέα μου Normals
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που αντιμετωπίζουν συμπτώματα ή έχουν έναν ιδιαίτερα δύσκολο χρόνο θα βρουν χρήσιμες συμβουλές εδώ. Η Nicole Lemelle υπήρξε υποστηρικτής της κοινότητας των κρατών μελών για όσο διάστημα πολλοί από εμάς μπορούν να θυμηθούν και βρήκε ένα γλυκό σημείο μεταξύ της αφηγήσεως της ιστορίας της με ειλικρίνεια και της συνέχισης της έμπνευσης και της ανάδειξης της κοινότητάς της. Το ταξίδι της Nicole στο MS ήταν δύσκολο τα τελευταία χρόνια, αλλά μοιράζεται την ανδρεία της με έναν τρόπο που θα σας κάνει να θέλετε να την αγκαλιάσετε μέσω της οθόνης του υπολογιστή.
Σύνδεση MS
Οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας και τους φροντιστές τους που αναζητούν έμπνευση ή εκπαίδευση θα το βρουν εδώ. Αυτό το ιστολόγιο προσφέρει μια τεράστια ποικιλία ιστοριών από άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλα τα στάδια της ζωής τους. Το MS Connection μιλά για τα πάντα, από τις σχέσεις και την άσκηση έως τις συμβουλές σταδιοδρομίας και όλα τα ενδιάμεσα. Φιλοξενείται από την Εθνική Εταιρεία MS, οπότε θα βρείτε πολύτιμα ερευνητικά άρθρα που ρίχνονται εδώ.
Κορίτσι με σκλήρυνση κατά πλάκας
Άτομα που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας θα βρουν αυτό το ιστολόγιο ιδιαίτερα χρήσιμο, αν και όποιος ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να βρει αξία σε αυτά τα άρθρα. Η Caroline Craven έκανε μια καταπληκτική δουλειά στη δημιουργία ενός ενεργού πόρου για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που περιλαμβάνει θέματα όπως αιθέρια έλαια, συστάσεις συμπληρωμάτων και συναισθηματική ευεξία.
Συνομιλίες MS
Αυτό το ιστολόγιο είναι χρήσιμο για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ή για όσους έχουν συγκεκριμένο πρόβλημα κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα οποία θα ήθελαν να ενημερωθούν. Φιλοξενείται από την Ένωση Σκλήρυνσης κατά πλάκας της Αμερικής, τα άρθρα γράφονται από άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας από όλα τα κοινωνικά στρώματα. Αυτό είναι ένα εξαιρετικό σημείο εκκίνησης για άτομα που αναζητούν μια πλήρη εικόνα της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Νέα για τη σκλήρυνση σήμερα
Αν ψάχνετε για κάτι που θα μπορούσε να θεωρηθεί ειδήσεις για την κοινότητα των ΚΜ, εκεί θα το βρείτε. Αυτή είναι η μόνη διαδικτυακή δημοσίευση που παρέχει ειδήσεις σχετικά με τα κράτη μέλη καθημερινά, παρέχοντας έναν συνεπή και ενημερωμένο πόρο.
Εμπιστοσύνη πολλαπλής σκλήρυνσης
Τα άτομα με MS που ζουν στο εξωτερικό θα απολαύσουν αυτήν την ποικιλία άρθρων που καλύπτουν την έρευνα για τα κράτη μέλη. Υπάρχουν επίσης προσωπικές ιστορίες ανθρώπων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και μια λίστα με εκδηλώσεις και έρανους που σχετίζονται με τα κράτη μέλη σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο.
MS Society of Canada
Με έδρα το Τορόντο, αυτός ο οργανισμός παρέχει υπηρεσίες σε όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειές τους και χρηματοδοτεί έρευνα για να βρει μια θεραπεία. Με συνδρομή άνω των 17.000, έχουν δεσμευτεί να υποστηρίξουν τόσο την έρευνα όσο και τις υπηρεσίες των κρατών μελών. Περιηγηθείτε στους προβολείς της έρευνας και στις ειδήσεις χρηματοδότησης και λάβετε μέρος σε δωρεάν εκπαιδευτικά σεμινάρια.
Διαδρομή μέσω του Treacle
Η πινακίδα σε αυτό το συγκινητικό και ειλικρινές blog είναι «σκοντάφτει τη ζωή με τα κράτη μέλη». Η ειλικρινής και εξουσιοδοτημένη προοπτική του Jen αντηχεί σε κάθε κομμάτι περιεχομένου εδώ - από αναρτήσεις σχετικά με την ανατροφή των κουταλιών έως την πραγματικότητα της ζωής με «ενοχή χρόνιας ασθένειας» έως κριτικές προϊόντων. Ο Jen συνεργάζεται επίσης στο Dizzycast, ένα podcast με δεινόσαυρους, γαϊδούρια και MS (βλ. Παρακάτω).
Δεινόσαυροι, Γάιδαροι και MS
Η Heather είναι ένας 27χρονος ηθοποιός, δάσκαλος και υποστηρικτής της MS που ζει στην Αγγλία. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από αρκετά χρόνια και άρχισε να γράφει blog αμέσως μετά. Εκτός από την ανταλλαγή σκέψεων και προοπτικών σχετικά με την ΣΚΠ, δημοσιεύει «φαγητό, πράγματα χαλάρωσης και άλλα πράγματα που ασκούν» που αποδεικνύονται χρήσιμα. Σταθερή πίστη σε έναν υγιεινό τρόπο ζωής που βοηθά στη βελτίωση της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας, η Heather συχνά μοιράζεται αυτό που λειτούργησε καλύτερα για αυτήν.
Yvonne deSousa
Το Yvonne deSousa είναι αστείος. Περιηγηθείτε στη σελίδα της βιογραφίας της και θα δείτε τι εννοούμε. Έζησε επίσης με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας από την ηλικία των 40 ετών. Η αντίδρασή της όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά; «Δύσκολο να πιστέψω, αλλά άρχισα να γελάω. Τότε έκλαψα. Κάλεσα την αδερφή μου Laurie που είχε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας σχεδόν 10 χρόνια πριν. Με έκανε να γελάσω. Συνειδητοποίησα ότι το γέλιο ήταν πιο διασκεδαστικό. Τότε άρχισα να γράφω. " Η ικανότητα της Yvonne να βρει χιούμορ παρά τις δυσκολίες της είναι αξιοσημείωτη, αλλά είναι πολύ ειλικρινής όταν τα πράγματα γίνονται πολύ σκοτεινά ή δύσκολα να γελούν. «Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σοβαρή και τρομακτική», γράφει. «Αυτά τα γραπτά μου δεν προορίζονται με κανένα τρόπο να υποτιμήσουν αυτήν την κατάσταση ή εκείνους που πάσχουν από αυτήν, ειδικά αυτές που βρίσκονται σε προχωρημένα στάδια. Το γράψιμό μου έχει ως στόχο να προσφέρει μόνο ένα σύντομο χαμόγελο σε όσους μπορούν να σχετίζονται με μερικές από τις περίεργες συνθήκες που προκύπτουν από την ΚΜ. "
Η περίεργη κάλτσα μου
Doug of My Odd Sock ένιωσα σαν να χρειαζόταν ένα γέλιο μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας το 1996. Και το γέλιο το έκανε. Με το blog του, μας καλεί όλους να γελάσουμε μαζί του. Ο συνδυασμός του ειρωνικού πνεύματος και της αυτοεκδίκησης του Doug σε συνδυασμό με τη βίαιη ειλικρίνειά του σχετικά με τη ζωή με τα κράτη μέλη κάνουν τις αναρτήσεις του ιστολογίου να αισθάνονται σαν ήρεμες στη μέση μιας καταιγίδας. Έχοντας περάσει την καριέρα του ως κωμικός και διαφημιστής copywriter, ο Ντουγκ γνωρίζει τα σκαμπανεβάσματα του «edu-taining». Επιδιώκει να εκπαιδεύσει τους αναγνώστες του σχετικά με την πραγματικότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας ακόμη και όταν είναι ενοχλητικό, όπως να έχει απροσδόκητη δυσκολία στην ούρηση ή να περάσει μια εντερική κίνηση ή να έχει μια ακούσια στύση κατά τη λήψη πυροβολισμών Botox στο πόδι στο ιατρείο. Μας κάνει όλους να γελάμε αμέσως.
Σκοπεύοντας στα διαμερίσματα
Το Stumbling in Flats είναι το βιβλίο που μετατράπηκε σε βιβλία από τον υπεύθυνο του έργου-έγινε-επαγγελματίας-συγγραφέας-με-ένα-PhD Barbara A. Stensland. Με έδρα το Κάρντιφ της Ουαλίας, η Barbara διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2012 και δεν ντρέπεται να παραδεχτεί ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν συχνά εμπόδιο στη ζωή της. Ελευθερώθηκε από μια δουλειά λόγω της MS, αλλά αυτό δεν την εμπόδισε να κερδίσει MA σε δημιουργική γραφή, κερδίζοντας πολλά βραβεία για τη γραφή της, ως σύμβουλος σε ταινίες για ακριβείς απεικονίσεις MS, που εμφανίστηκαν στο BBC και στο BBC Ουαλία, και συμβάλλει σε ιστότοπους για πελάτες τόσο διαφορετικούς όσο οι φαρμακευτικές εταιρείες και οι κοινωνίες των κρατών μελών. Το μήνυμα της Barbara είναι ότι μπορείτε ακόμα να κάνετε οτιδήποτε, ακόμη και με διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας. Χρησιμοποιεί επίσης τη δική της αναγνώριση ως συγγραφέας για να συμβάλει στην ευαισθητοποίηση άλλων bloggers που γράφουν για MS.
MS Προβολές και ειδήσεις
Μην αφήσετε το απλό πρότυπο Blogspot να σας ξεγελάσει. Το MS Views and News είναι πλούσιο σε πληροφορίες σχετικά με τις τελευταίες επιστημονικές ανακαλύψεις και μελέτες που σχετίζονται με την MS, καθώς και έρευνα αιχμής για θεραπείες MS και συνδέσμους προς χρήσιμους πόρους. Ο Stuart Schlossman που εδρεύει στη Φλόριντα διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 1999 και ίδρυσε το MS News and Views για να προσφέρει ένα μεγάλο όγκο επιστημονικού και ιατρικού περιεχομένου που σχετίζεται με τα κράτη μέλη, όλα στεγασμένα σε ένα μέρος και όχι διάσπαρτα σε όλο το Διαδίκτυο. Αυτό είναι πραγματικά ένα ενιαίο κατάστημα για να μετριάσετε την περιέργειά σας σχετικά με το τι συμβαίνει με την έρευνα για τα κράτη μέλη και να πλησιάσετε όσο το δυνατόν πλησιέστερα στις κύριες πηγές χωρίς να διαλέξετε χιλιάδες πόρους στον ιστό.
Προσβάσιμο Rach
Η Rachael Tomlinson είναι το ομώνυμο της ιστοσελίδας της Accessible Rach (tagline: «περισσότερο από μια αναπηρική καρέκλα»). Είναι οπαδός του ράγκμπι με έδρα το Γιορκσάιρ, Αγγλία. Και από τη διάγνωσή της με πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας, μετέτρεψε τη ζωή της με σκλήρυνση κατά πλάκας σε μια ευκαιρία να μιλήσει για την προσβασιμότητα αναπηρικών αμαξιδίων (ή την έλλειψη αυτής) πολλών αγώνων πρωταθλήματος ράγκμπι σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο. Η δουλειά της βοήθησε να ευαισθητοποιήσει το θέμα της προσβασιμότητας των αθλητικών σταδίων Είναι επίσης αναγεννησιακή γυναίκα. Διαχειρίζεται μια δημοφιλή σελίδα Instagram προωθώντας συμβουλές ομορφιάς και καλλυντικών, ενώ βοηθά στη διάδοση της ευαισθητοποίησης για τα κράτη μέλη και καταστρέφει το στίγμα γύρω από τη χρήση αναπηρικής πολυθρόνας.
Καλά και ισχυρά με MS
Το Well and Strong with MS είναι το έργο του ιδρυτή και CEO της SocialChow, Angie Rose Randall. Η Angie γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Σικάγο και έγινε ειδικός στις επικοινωνίες πριν από τη διάγνωσή της για υποτροπιάζουσα-ρήξη σκλήρυνσης κατά 29 ετών. Η αποστολή της είναι να δείξει την πολυάσχολη ζωή της για να δείξει πόσο είναι ακόμη δυνατό ακόμα και μετά από διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας. Και με αρκετούς ρόλους πλήρους απασχόλησης, συμπεριλαμβανομένης της λειτουργίας της δικής της εταιρείας με πελάτες υψηλού προφίλ όπως η Sprint και η NASCAR, η ανατροφή δύο μικρών παιδιών και ενός Shih Tzu, και γράφοντας συνεχώς για τις εμπειρίες της, έχει γεμίσει τα χέρια της. Και κάνει πολύ καλή δουλειά σε αυτό.
Η MS Muse
Αυτό είναι ένα πολύ προσωπικό blog που γράφτηκε από μια νεαρή μαύρη γυναίκα που έλαβε διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας πριν από 4 χρόνια. Είναι αποφασισμένη να εξερευνήσει τη ζωή της άφοβα και να μην αφήσει την MS να την ορίσει. Το ιστολόγιο διαθέτει τον πρώτο λογαριασμό του που ζει με MS. Θα βρείτε τα "Disabled Chronicles" και το "The Journal" γεμάτα απλές καθημερινές ιστορίες χωρίς επικάλυψη ζάχαρης. Εάν θέλετε να διαβάσετε θαρραλέες και ανοιχτές ιστορίες για την αναπηρία, τις υποτροπές και την κατάθλιψη που μπορούν να συνοδεύσουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, σε συνδυασμό με την έντονη αισιοδοξία του Ashley, αυτό είναι το ιστολόγιο για εσάς.
Έχετε ένα αγαπημένο ιστολόγιο που θέλετε να ορίσετε; Στείλτε μας email στο [email protected].
.jpg)
