«Βρήκαν έναν τρόπο να δημιουργήσουν κοινότητα, παρόλο που έπρεπε να είμαστε χώροι.»
Ήταν μια Πέμπτη το πρωί του 2009 όταν η Σάνη Α. Μουρ ξύπνησε και συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να δει τίποτα από το αριστερό της μάτι.
«Ήταν σαν να χύνεται ένα παχύ μαύρο μελάνι πάνω του», λέει ο Μουρ, «αλλά δεν υπήρχε τίποτα στο μάτι ή στο μάτι μου».
«Ήταν τρομακτικό», συνεχίζει. "Ξαφνικά, ξύπνησα και ο μισός κόσμος μου είχε φύγει."
Ο σύζυγός της εκείνη τη στιγμή την έτρεξε σε επείγουσα φροντίδα. Μετά από έναν γύρο στεροειδούς θεραπείας, μια σειρά μαγνητικών τομογραφιών και πολλαπλών εξετάσεων αίματος, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS).
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη, το προστατευτικό στρώμα γύρω από τις νευρικές ίνες στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Αυτές οι επιθέσεις προκαλούν φλεγμονή και βλάβες, επηρεάζοντας τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος στέλνει σήματα στο υπόλοιπο σώμα. Με τη σειρά του, αυτό οδηγεί σε ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που διαφέρουν από άτομο σε άτομο.
Ενώ η Μουρ πήρε τελικά την όρασή της πίσω, είναι μερικώς παράλυτη στην αριστερή της πλευρά και βιώνει μυϊκούς σπασμούς σε όλο το σώμα της. Έχει επίσης μέρες που παλεύει να περπατήσει.
Ήταν 29 ετών όταν πήρε τη διάγνωσή της.
«Δούλευα σε μια μεγάλη δικηγορική εταιρεία, βρισκόμουν στο κατώφλι να κλείσω μια μεγάλη υπόθεση», λέει ο Moore. «Η σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά ονομάζεται« πρωταρχική ζωή »ασθένεια επειδή εμφανίζεται συχνά σε αυτές τις στιγμές υψηλών προσδοκιών.»
Η Moore, τώρα διαζευγμένη, έζησε με τη διάγνωσή της για 11 χρόνια.
«Νομίζω ότι η αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας ως πολύπλευρη», λέει. «Υπάρχει το φάρμακο στο οποίο χρησιμοποιώ, υπάρχει η άσκηση, η οποία είναι πραγματικά σημαντική. Χαλάρωση, επίσης, έτσι διαλογίζομαι. Η διατροφή μου είναι επίσης πολύ σημαντική και έχω ένα δίκτυο υποστήριξης που είναι πολύ σημαντικό για μένα. "
Ωστόσο, από το ξέσπασμα του COVID-19, η πρόσβαση στο δίκτυο υποστήριξής της έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη.
"Επειδή το φάρμακο που χρησιμοποιώ τερματίζει το ανοσοποιητικό μου σύστημα, είμαι στην ομάδα υψηλού κινδύνου για COVID", λέει ο Moore.
Αυτό σημαίνει ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να μείνει μακριά από άλλους για τη δική του υγεία και ασφάλεια.
«Απομόνωμαι από τον Μάρτιο. Προσπαθώ να περιορίσω το τρέξιμο σε μία φορά το μήνα », λέει. «Ο αναγκαστικός χωρισμός ήταν σίγουρα μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις».
Η παραμονή σε επαφή με άτομα, ακόμα και όταν δεν μπορεί να είναι κοντά τους, ήταν μια τεράστια πρόκληση για τον Moore.
Φυσικά, η τεχνολογία όπως το Zoom βοηθάει σε αυτό, αλλά μερικές μέρες λέει «αισθάνεται ότι όλοι είναι ζευγαρωμένοι στην κιβωτό του Νώε με τα αγαπημένα τους πρόσωπα, εκτός από εμένα. Και είμαι μόνο σε αυτό το μικρό κουκούλι μόνος μου. "
Δεν αισθάνεται μόνη της έτσι.
Πολλοί άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ασθένειες όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας διατρέχουν τον κίνδυνο για τα χειρότερα συμπτώματα του COVID-19 και έτσι έπρεπε να πάρουν τη σωματική απόσταση πολύ απίστευτα.
Για μερικούς, αυτό σημαίνει να μείνετε μακριά από τους αγαπημένους σας και την οικογένεια για μήνες και μήνες στο τέλος.
Για να προσπαθήσουν να ανακουφίσουν από αυτή τη μοναξιά, οι τοπικές και εθνικές οργανώσεις έχουν εντείνει για να υποστηρίξουν εκείνους που ζουν με χρόνιες ασθένειες. Πολλοί έχουν παραδώσει τρόφιμα και ατομικό προστατευτικό εξοπλισμό (ΜΑΠ).
Άλλοι έχουν δημιουργήσει δωρεάν διαδικτυακά προγράμματα θεραπείας.
Και ορισμένοι, όπως η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας, έχουν μετακινήσει τις υπηρεσίες και τα προγράμματά τους στο Διαδίκτυο, έτσι ώστε ακόμη και με σωματική απόσταση, κανείς δεν είναι μόνος του να αντιμετωπίζει τη χρόνια ασθένειά του.
«Δημιουργήσαμε γρήγορα εικονικές ευκαιρίες σύνδεσης και ξεκινήσαμε εικονικές εκδηλώσεις για να ελαχιστοποιήσουμε τα συναισθήματα απομόνωσης και άγχους για όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει ο Tim Coetzee, επικεφαλής υπηρεσίες υπεράσπισης και ερευνητής της National MS Society.
Αυτό περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 διαδραστικές ομάδες υποστήριξης που συναντιούνται σχεδόν σε όλη τη χώρα.
Επιπλέον, το πρόγραμμα MS Navigator παρέχει στα άτομα ένα MS έναν συνεργάτη για να πλοηγηθούν στα προβλήματα και τις προκλήσεις που προκαλούνται από το COVID-19, όπως απασχόληση, οικονομικά, περίθαλψη, θεραπείες ή άλλως - ανεξάρτητα από το πού ζουν.
"Αυτές είναι δύσκολες στιγμές και η [Εθνική ΚΜ] Εταιρεία θέλει τα άτομα με ΣΚΠ να αισθάνονται ότι έχουν έναν ολόκληρο οργανισμό στη γωνία τους", λέει ο Coetzee.
Τον περασμένο Απρίλιο, η National MS Society μετακίνησε την εκδήλωση Walk MS στο διαδίκτυο. Αντί για έναν μεγάλο περίπατο, πραγματοποίησαν 30λεπτες εκδηλώσεις στο Facebook Live και οι συμμετέχοντες έκαναν τις δικές τους ατομικές ασκήσεις, είτε πρόκειται για δραστηριότητες στην αυλή, για βόλτες μόνες τους ή για άλλη σωματικά απομακρυσμένη δραστηριότητα.
«Βρήκαν έναν τρόπο να δημιουργήσουν κοινότητα, παρόλο που έπρεπε να είμαστε χώροι», λέει ο Moore.
Αυτό προχώρησε πολύ να την κάνει να αισθάνεται συνδεδεμένη με τους άλλους.
Η Μουρ συμμετείχε στο Λος Άντζελες Virtual Walk MS και περπάτησε 3 μίλια γύρους μπροστά από το σπίτι της, διατηρώντας 6 πόδια μακριά από τους άλλους και φορώντας μάσκα. Συγκέντρωσε επίσης 33.000 $ για τον σκοπό.
Παρά τις προσπάθειες συγκέντρωσης χρημάτων, η πανδημία έχει επιπτώσεις στις οργανώσεις υπεράσπισης, όπως και στις μικρές επιχειρήσεις.
«Με το χτύπημα της πανδημίας και την ακύρωση των προσωπικών μας εκδηλώσεων, η Εταιρεία χάνει το ένα τρίτο των ετήσιων εσόδων μας. Αυτό είναι πάνω από 60 εκατομμύρια δολάρια σε ζωτική χρηματοδότηση », λέει ο Coetzee.
Γι 'αυτό, αν μπορείτε, οργανώσεις όπως η Εθνική Εταιρεία MS χρειάζονται τώρα τις δωρεές σας (και εθελοντές) περισσότερο από ποτέ για να υποστηρίξουν το σημαντικό έργο που κάνουν.
Ένας σημαντικός τρόπος με τον οποίο εργάζεται η Εθνική Εταιρεία MS κατά τη διάρκεια της πανδημίας είναι να προσεγγίσει άτομα όπως η Laurie Kilgore, που ζει με MS.
«Η μεγαλύτερη πρόκληση [κατά τη διάρκεια της πανδημίας] ήταν η μοναξιά και η αδυναμία να δούμε ή να περάσουμε χρόνο με άλλους. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης βοηθούν, αλλά μόνο λίγο. Μου λείπουν οι αγκαλιές και τα φιλιά, και οι φορές που περνούσαμε μαζί προσωπικά », λέει ο Kilgore.
«Η κοινωνία των κρατών μελών έχει φτάσει να δει πώς κάνω κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, πράγμα που σημαίνει τόσο πολύ και είναι μια μεγάλη άνεση και υποστήριξη», λέει.
Ο Simone M. Scully είναι συγγραφέας που λατρεύει να γράφει για όλα τα πράγματα την υγεία και την επιστήμη. Βρείτε τη Σιμόνε πάνω της δικτυακός τόπος, Facebook, και Κελάδημα.
