Όχι, δεν θα τρέξω μαραθώνιο μαζί σου.
Η χρόνια ασθένεια είναι ένα μεγάλο μέρος της ιστορίας μου.
Έχω ζήσει με το OCD και το ADHD για όλη μου τη ζωή, καθώς και σοβαρά αναιμία - τα οποία πήραν λανθασμένη διάγνωση για πολλά χρόνια. Η ανάκαμψη δεν είναι στόχος όσο είναι η καθημερινή μου ζωή.
Ο σύντροφός μου ζει επίσης με το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), την αρθρίτιδα και τους συνακόλουθους αγώνες ψυχικής υγείας. Μεταξύ των δύο μας, η ντουλάπα μας είναι ουσιαστικά ένα φαρμακείο και είμαι σίγουρος ότι θα πρέπει να έχουμε ένα τιμητικό ιατρικό πτυχίο με βάση τις ώρες που έχουμε περάσει για την έρευνα των συνθηκών μας.
Καθώς πλησιάζει το 2019, το newsfeed μου γεμίζει ήδη με ψηφίσματα της Πρωτοχρονιάς. Βλέπω φίλους που σχεδιάζουν να τρέξουν μαραθώνιους, να γίνουν πρωινά άνθρωποι, να μάθουν να τρώνε φαγητό και κάθε είδους φιλοδοξίες που - ειλικρινά - μου φαίνεται εξαντλητικές.
Καταλαβαίνω για όσους από εμάς προσπαθούν απλώς να προσαρμοστούν στη ζωή με συνθήκες και σώματα που δεν συνεργάζονται πάντα μαζί μας, χρειαζόμασταν δικές μας αποφάσεις.
Εδώ είναι εννέα από μου ψηφίσματα, που δημιουργήθηκαν με την ελπίδα να βοηθήσουν τους ανθρώπους με χρόνιες ασθένειες.
1. Θα μετρήσω την υγεία μου χρησιμοποιώντας τα δικά μου πρότυπα ευεξίας
Το να συγκρίνουμε τους εαυτούς μας με τους άλλους είναι εύκολο να κάνουμε, ειδικά στην εποχή των κοινωνικών μέσων. Αλλά όταν ζείτε με μια χρόνια πάθηση, αυτές οι συγκρίσεις είναι σχεδόν πάντα άδικες.
Για παράδειγμα, μπορεί να είναι εύκολο να πούμε, "Η γιόγκα είναι μια υγιεινή επιλογή τρόπου ζωής." Ωστόσο, για κάποιον με μια κατάσταση που επηρεάζει τις αρθρώσεις τους; Το να κάνετε γιόγκα μπορεί να μην είναι καθόλου υγιές - στην πραγματικότητα, θα μπορούσε να είναι επικίνδυνο.
Πολλοί από τους συναδέλφους μου παρατήρησαν ότι είμαι «γενναίος» που τρώω τον Taco Bell στο γραφείο, σαν να τρώω κάτι «ανθυγιεινό» είναι μια τολμηρή επιλογή. Ωστόσο, καθώς κάποιος αναρρώνει από μια διατροφική διαταραχή, το φαγητό για το οποίο είμαι ενθουσιασμένος είναι συχνά το μόνο περιστάσεις υπό τις οποίες μπορώ να πείσω τον εαυτό μου να φάω ένα γεύμα.
Έτσι, το Taco Bell, για μένα, είναι στην πραγματικότητα μια εξαιρετικά υγιεινή επιλογή, γιατί η επιλογή να τροφοδοτώ το σώμα μου αντί να λιμοκτονεί είναι πάντα η σωστή απόφαση. Και είναι επίσης γενναίο - αλλά μόνο επειδή η αποκατάσταση της διατροφικής διαταραχής απαιτεί θάρρος.
Αντί να προσεγγίζουμε την υγεία ως ένα μόνο μέγεθος, ίσως είναι καιρός να αρχίσουμε να ρωτάμε πώς είναι υγιές για εμάς.
Και αν αυτό σημαίνει να πάρετε έναν υπνάκο αντί να παρακολουθήσετε μαθήματα γιόγκα ή να φάτε αυτό το πικάντικο taco πατάτας από το Taco Bell; Δύναμη για εμάς να κάνουμε την καλύτερη επιλογή για εμάς.
2. Θα ωθήσω τον εαυτό μου μόνο όταν είναι προς το συμφέρον μου να το κάνω
Υπάρχει μια επικρατούσα ιδέα για την υγεία και την καλή φυσική κατάσταση, ότι το «σπρώχνοντας τα όριά σας» είναι υγιές.
Γιατί να τρέξετε ένα μίλι όταν μπορείτε να τρέξετε δύο; Εάν ανησυχείτε, γιατί να μην βουτήξετε πρώτα και να πάτε στο πάρτι ούτως ή άλλως; Θα σας αρέσει μόλις είστε εκεί, έτσι;
Η έξοδος από τη ζώνη άνεσής σας θεωρείται μια ευγενική προσπάθεια, και ενώ είναι μπορώ Όποιος έχει χρόνια πάθηση μπορεί να σας πει ότι δεν είναι πάντα καλή ιδέα.
Ίσως το σώμα σας να κουράζεται επειδή είστε, καλά, κουρασμένοι. Ίσως το άγχος σας είναι εκεί επειδή διατρέχετε τον κίνδυνο να κάψετε τον εαυτό σας. Ίσως τα συναισθήματά σας να λειτουργούν ως αγγελιοφόροι, να σας ενημερώνουν πότε είναι ώρα να επιβραδύνετε.
Δεν υπάρχει κανένας καλός λόγος να διακινδυνεύσετε τραυματισμό, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για χρόνια ασθένεια. Στο νέο έτος, θα τιμήσω το σώμα μου και θα ακούσω προσεκτικά όταν πλησιάζω τα όριά μου.
Υπάρχει χρόνος και μέρος για να δοκιμάσετε τα όριά σας και εσείς - και μόνο εσείς - μπορείτε να αποφασίσετε πότε είναι αυτό.
3. Θα δω την εμπειρία μου ως εμπειρία
Πόσες φορές γνωρίζετε, διαισθητικά, ότι κάτι ήταν λάθος ή απενεργοποιημένο, μόνο για να ζητήσετε από τους άλλους να επιμείνουν ότι ήσασταν καλά;
Ακούω συνεχώς από άτομα με χρόνιες ασθένειες ότι άλλοι απέρριψαν τις ανησυχίες τους, υποδηλώνοντας ότι δεν είχαν την «ιατρική εμπειρογνωμοσύνη» για να γνωρίζουν ότι κάτι ήταν εκτός λειτουργίας.
Αλλά εδώ είναι το πράγμα: Είστε ο ειδικός στο σώμα σας. Εάν γνωρίζετε στο έντερο ότι κάτι δεν πάει καλά, έχετε κάθε δικαίωμα να υποστηρίξετε τον εαυτό σας για να βεβαιωθείτε ότι αντιμετωπίζονται οι ανησυχίες σας.
Είτε αναζητάτε μια δεύτερη γνώμη, επιστρέφοντας σε λανθασμένες συμβουλές ή ζητώντας πρόσθετες εξετάσεις, κανείς δεν πρέπει να σας αποθαρρύνει από το να εμπιστευτείτε τον εαυτό σας και να υποστηρίξετε την υγεία σας.
4. Θα ξεκουραστώ όταν χρειάζεται - χωρίς κρίση
Το "Rest" έχει ένα κακό ραπ, ειδικά στις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου ζούμε με το δόγμα του "φασαρία".
Η υπερβολική εργασία (συνήθως μεταμφιεσμένη ως παραγωγικότητα) θεωρείται λαμπερή, αλλά κάτι τόσο απλό όσο ένας υπνάκος απεικονίζεται ως πολυτέλεια ή - χειρότερα - κάτι που προορίζεται για νωθρότητα και όχι για ανθρώπινα όντα.
Πού αφήνει αυτό από εμάς που πρέπει να ξεκουραστούμε λίγο πιο συχνά για να λειτουργήσουμε καλά; Πολλοί από εμάς καταλήγουμε να αισθανόμαστε ένοχοι, να αναρωτιόμαστε αν κοιμόμαστε πάρα πολύ ή να επικρίνουμε τον εαυτό μας για το ότι «δεν δουλεύουμε σκληρότερα» ή «δυναμικά».
Στο νέο έτος, θα είμαι πιο ευγενικός με τον εαυτό μου, επιβεβαιώνοντας το δικαίωμά μου για ανάπαυση.
Εάν το σώμα σας ζητά 10 ώρες ύπνου κάθε βράδυ, ίσως επειδή το χρειάζεστε. Εάν βρεθείτε να συντρίβετε περίπου στις 3 το απόγευμα, μην αισθάνεστε ένοχοι για την επαναφορά του συστήματός σας με έναν υπνάκο. Εάν πρέπει να περάσετε 15 λεπτά για να διαλογιστείτε στο γραφείο, όταν το άγχος σας αυξάνεται; Πάρε το χρόνο.
Γιορτάστε το γεγονός ότι ακούτε το σώμα σας και τιμάτε αυτό που χρειάζεται.
5. Θα εξασκηθώ για να ζητήσω τι χρειάζομαι
Ως ευχαριστημένοι άνθρωποι, δυσκολεύομαι να ζητήσω βοήθεια όταν τη χρειάζομαι.
Έχω διαπιστώσει ότι, σε γενικές γραμμές, πολλοί άνθρωποι με χρόνια ασθένεια αισθάνονται ένοχοι ζητώντας υποστήριξη, επειδή αισθάνονται σαν ένα βάρος για τους ανθρώπους που αγαπούν.
Αλλά εδώ είναι το πράγμα: Είναι εντάξει να ζητήσετε βοήθεια.
Είναι εντάξει - είναι πραγματικά, πραγματικά. Σας υπόσχομαι αυτό.
Κάθε άνθρωπος χρειάζεται βοήθεια σε κάποιο σημείο ή άλλο. Και αν αγωνίζεστε με μια χρόνια πάθηση, αυτός είναι ακόμη περισσότερο λόγος να ρωτήσετε.
Χρειάζεται θάρρος να εκφραστεί όταν χρειάζεστε υποστήριξη και όταν βρούμε αυτό το θάρρος, ανοίγουμε έναν χώρο όπου οι άνθρωποι γύρω μας έχουν άδεια να είναι ειλικρινείς και για τις ανάγκες τους.
Κάνετε τον κόσμο καλύτερο μέρος διατηρώντας τα πράγματα αληθινά.
6. Δεν θα ζητήσω συγγνώμη που είμαι ειλικρινής για τους αγώνες μου
Μιλώντας για την πραγματικότητα, η χρόνια ασθένεια δεν είναι μια βόλτα στο πάρκο (στην πραγματικότητα, μερικοί από εμάς δεν μπορούμε να περπατήσουμε καθόλου, ή δεν μπορούμε να το κάνουμε χωρίς συσκευές κινητικότητας - έτσι το εννοώ και με την κυριολεκτική έννοια).
Αλλά πολλοί από εμάς αισθανόμαστε πιεσμένοι να βρούμε ένα γενναίο πρόσωπο και να κάνουμε τη ζωή μας να φαίνεται αρκετά αρκετά για το Instagram.
Και ειλικρινά, είναι κουραστικό να κάνουμε τις συνθήκες μας να φαίνονται λαμπερές και εμπνευσμένες.
Εδώ πιστεύω: Ο κόσμος χρειάζεται περισσότερη ειλικρίνεια. Όχι μόνο αυτό, αλλά κανένας από εμάς δεν πρέπει να ζητήσει συγγνώμη για αυτήν την ειλικρίνεια.
Εάν έχετε μια φλεγμονή ή μια δύσκολη μέρα; Μπορείτε να το εκφράσετε αν το επιλέξετε. Εάν κοιτάζετε μια τρομακτική ιατρική διαδικασία; Δεν χρειάζεται να προσποιείται ότι δεν φοβάστε.
Σας επιτρέπεται να καταλάβετε όσο περισσότερο χώρο στον κόσμο επιθυμεί η καρδιά σας.
Τα σωστά άτομα θα είναι εκεί για εσάς μέσα από όλα. Το να είσαι ορατός ως άτομο με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι μια μορφή ενδυνάμωσης και το πραγματικό πρόβλημα έγκειται σε εκείνους που βλέπουν την άνεση τους ως πιο σημαντική από την ικανότητά σου να ευδοκιμήσεις.
7. Θα γιορτάσω τις επιτυχίες μου, μεγάλες ή μικρές
Μερικές φορές όταν η διαταραγμένη κατανάλωσή μου δρα, το να παίρνω σαντιγί στο latte μου στο Starbucks - ή να περπατάω σε ένα Starbucks - είναι τεράστια επιτυχία.
Ωστόσο, για τους περισσότερους άλλους, η ευθυγράμμιση και η παραγγελία του ποτού τους είναι απλώς ένα συνηθισμένο μέρος της ρουτίνας τους.
Για άτομα με χρόνια ασθένεια, τα μικρότερα πράγματα μπορεί να είναι τεράστιες νίκες. Αλλά δεν τα αναγνωρίζουμε πάντα ως τέτοια. Για το 2019, θέλω να επιβραδύνω αρκετά για να γιορτάσω την επιτυχία μου, είτε πρόκειται για μια σημαντική ανακάλυψη στη θεραπεία είτε για να σηκωθώ από το κρεβάτι το πρωί.
Πότε είναι η τελευταία φορά που γιορτάσατε την πρόοδό σας - με τους δικούς σας όρους;
8. Θα προσπαθήσω να είμαι επιθετικός με τους κλινικούς μου
Ενώ ήμουν τυχερός που έχω μερικούς από τους μεγαλύτερους ιατρούς ποτέ, είχα και κάποιους κακούς. Κοιτάζοντας πίσω, εύχομαι να μου είχε πει κάποιος ότι μου επέτρεπε να είμαι διεκδικητικός, να κάνω ερωτήσεις, να λάβω δεύτερη ή ακόμα και τρίτη γνώμη και να είμαι άμεσος για τις προσδοκίες μου.
Υπάρχουν ορισμένοι πληθυσμοί - όπως άτομα μεγέθους ή άτομα με αναπηρίες - που θεωρούν ότι οι κλινικοί γιατροί τους μπορεί να είναι ιδιαίτερα απορριπτικοί, συχνά χωρίς να προτίθενται.
Για παράδειγμα, ένας γιατρός που λέει σε ένα παχύ άτομο ότι πρέπει να χάσει βάρος όταν ήρθε για να συζητήσει μια άσχετη κατάσταση (όπως μια λοίμωξη του ουροποιητικού συστήματος), ή που συνιστά να δοκιμάσουν μια μορφή θεραπείας που δεν είναι χρήσιμη σε αυτά ( σαν θεραπευτής που μου είπε κάποτε ότι ο διαλογισμός θα διορθώσει το OCD μου).
Η εξάσκηση με επιθετικό τρόπο μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά. Μερικές δηλώσεις που έχω πρόβα:
- «Δεν είμαι εδώ για να συζητήσω. Θα ήθελα να επικεντρωθώ… »
- "Σύμφωνα με την εμπειρία μου, αυτό δεν ήταν χρήσιμο. Τι άλλο είχες στο μυαλό; "
- «Μπορείτε να εξηγήσετε γιατί πιστεύετε ότι αυτή η σύσταση θα βελτιώσει τα συμπτώματά μου;»
- «Είμαι μπερδεμένος, γιατί έχω διαβάσει κλινική έρευνα που υποδηλώνει ότι ισχύει το αντίθετο. Πόσο πρόσφατες είναι οι πληροφορίες που θα σβήσετε; "
Πολλοί από εμάς δεν συνειδητοποιούν ότι αυτές είναι δηλώσεις που μπορούμε πραγματικά να κάνουμε ή φοβόμαστε να συναντηθούμε ως αντιπαράθεση. Αλλά θυμηθείτε, οι γιατροί είναι εδώ για να μας βοηθήσουν - είναι δουλειά τους! - και έχουμε κάθε δικαίωμα στην καλύτερη δυνατή φροντίδα.
9. Θα απομακρυνθώ από συνομιλίες που με πληγώνουν αν χρειαστεί
«Δεν είναι η ινομυαλγία απλώς μια ασθένεια;»
"Ω, έχω OCD, μισώ όταν το διαμέρισμά μου είναι ακατάστατο."
"Αν μπορείτε να περπατήσετε, γιατί χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι;"
Ακόμα και οι πιο καλοπροαίρετοι άνθρωποι μπορούν να πουν επιβλαβή πράγματα για χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες. Και ενώ μπορεί να αισθανόμαστε υπεύθυνοι για την ανάληψη της αιτίας και τη διόρθωσή τους, η πραγματικότητα είναι ότι δεν έχουμε πάντα την ενέργεια.
Στην πραγματικότητα, αυτές οι συνομιλίες μπορούν να γίνουν απάνθρωπες και ο πόνος που προσπαθεί να εκπαιδεύσει κάποιον δεν αξίζει πάντα.
Το 2019, παραχωρήστε στον εαυτό σας άδεια να εξαιρεθείτε εάν το χρειάζεστε
Εάν δεν είστε σίγουροι πώς, ακολουθούν ορισμένα παραδείγματα:
- «Αυτό δεν ισχύει στην πραγματικότητα για την ινομυαλγία. Σας ενθαρρύνω να κάνετε λίγο περισσότερη ανάγνωση, γιατί θα μπορούσατε να πληγώσετε κάποιον χωρίς καν να το συνειδητοποιήσετε, όπως κάνατε μόλις τώρα. "
- «Στην πραγματικότητα, είμαι πραγματικά άβολα με αυτό το στερεότυπο. Πρέπει να απομακρυνθώ από αυτήν τη συνομιλία, αλλά ελπίζω να μάθετε περισσότερα για το OCD και να επανεξετάσετε τα σχόλιά σας έτσι. "
- «Δεν μου αρέσει να κάνω μια συνομιλία σαν αυτή, απλώς και μόνο επειδή αυτά τα σχόλια είναι οδυνηρά. Ωστόσο, υπάρχουν πολλοί πόροι στο διαδίκτυο που μπορεί να σας φανούν χρήσιμοι. Θα ξεκινήσω από εκεί. "
Θυμηθείτε: Δεν είστε υποχρεωμένοι να είστε δάσκαλος κανενός, ειδικά επειδή σχετίζεται με τις δικές σας εμπειρίες, ανεξάρτητα από το τι σας λέει κάποιος!
Το 2019, είστε υπεύθυνοι - οπότε ήρθε η ώρα να κάνετε τις καλύτερες επιλογές για εσάς και να εμπιστευτείτε ότι γνωρίζετε τον εαυτό σας και το σώμα σας αρκετά καλά για να λάβετε αυτές τις αποφάσεις.
Φιλοδοξεί να παραμείνει άγριος ενόψει της χρόνιας ασθένειας φέτος. Ελπίζω ότι, καθώς χτυπάτε την Πρωτοχρονιά, παίρνετε χρόνο για να γιορτάσετε ό, τι χρειάστηκε για να φτάσετε εδώ!
Ο Sam Dylan Finch είναι κορυφαίος υποστηρικτής της ψυχικής υγείας LGBTQ +, έχοντας αποκτήσει διεθνή αναγνώριση για το ιστολόγιό του, Let's Queer Things Up !, το οποίο κυκλοφόρησε για πρώτη φορά το 2014. Ως δημοσιογράφος και στρατηγικός μέσων ενημέρωσης, ο Sam έχει δημοσιεύσει εκτενώς θέματα όπως η ψυχική υγεία, διαφυλική ταυτότητα, αναπηρία, πολιτική και νόμος, και πολλά άλλα. Φέρνοντας τη συνδυασμένη εμπειρία του στη δημόσια υγεία και τα ψηφιακά μέσα, ο Sam εργάζεται επί του παρόντος ως κοινωνικός συντάκτης στο Healthline.
