Με την υποστήριξη του γιατρού μου, της οικογένειάς μου και της κοινότητάς μου, ξέρω ότι θα βρίσκω πάντα το δρόμο μου.
«Λοιπόν, χωρίς υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ ή μη προγραμματισμένη εγκυμοσύνη», ο γιατρός γέλασε αφού μου είπε ότι είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA).
«Συμβουλή που θα σου έδινε η μαμά σου, είμαι βέβαιος», πρόσθεσε, δίνοντας στη μητέρα μου, την οποία έφερα για ηθική υποστήριξη.
Ήξερα ότι ερχόταν. Ήμουν 28 ετών, αλλά ήθελα ακόμα η μητέρα μου να καθίσει δίπλα μου όταν έλαβα τα νέα της διάγνωσής μου.
Παραδόξως, δεν ένιωσα να κάνω δάκρυα. Αντ 'αυτού, ένιωσα καθαρή ανακούφιση. Είχα υποφέρει από μήνες πόνου και πρήξιμο στις αρθρώσεις. Ήταν μια ανακούφιση για να μάθω τελικά τι το προκάλεσε, ακόμα κι αν αυτή η ανακούφιση ήταν βραχύβια.
Όταν ξύπνησα το επόμενο πρωί, οι αρθρώσεις μου ήταν ακόμη πρησμένες και οδυνηρές, η σοβαρότητα της λήψης αυτής της διάγνωσης με χτύπησε πραγματικά.
Το μέλλον μου αισθάνθηκε ότι άλλαξε για πάντα.
Αντιμετωπίζοντας την αβεβαιότητα του μέλλοντός μου
Μέχρι τώρα, απόλαυσα τη ζωή στο έπακρο. Μου άρεσε το πάρτι και σπούδαζα και ταξίδεψα εκτενώς.
Είχα ζήσει τη ζωή με μια ευκολία που δεν είχα εκτιμήσει, και τώρα ένιωθα ότι δεν μπορούσα πλέον να είμαι ανέμελος, έπρεπε να είμαι φροντίδαful.
Ήταν οι κανόνες σχετικά με την κατανάλωση αλκοόλ που με χτύπησαν αρχικά. Στις 28, αργά το βράδυ δεν ήταν τόσο τακτική όσο ήταν και δεν έκανα συνήθεια να πάω σκληρά στο ποτό όπως έκανα στις αρχές της δεκαετίας του '20, αλλά μου άρεσε να συναναστρέφεμαι με τους φίλους μου.
Οι παραγγελίες του γιατρού ήταν το πολύ δύο ποτά. Πλέον σε μία συνεδρίαση και θα μπορούσα να βλάψω το συκώτι μου ως αποτέλεσμα του φαρμάκου που έκανα, εξήγησε.
Θα ήθελα να απορρίψω τις προσκλήσεις ή να είμαι ο φίλος που μένει στο σπίτι πριν ακόμη ξεκινήσει το πάρτι; Πόσο διασκεδαστικό θα μπορούσα να κολλήσω επιμελώς σε δύο ποτά, ενώ οι φίλοι μου έπιναν χαρούμενα σε στάμνες;
Άρχισα να μένω σε περισσότερα.
Πέρα από την κοινωνική μου ζωή, ήταν το μέλλον που με τρομάζει περισσότερο. Η διάγνωση το έκανε να φαίνεται ακόμα πιο αβέβαιο.
Δεν ήμουν αρκετά έτοιμος να ξεκινήσω μια οικογένεια, αλλά ήξερα ότι ήθελα παιδιά τα επόμενα χρόνια. Ο γιατρός με είχε προειδοποιήσει ότι θα χρειαζόταν να συμβουλευτώ μαζί του πριν προγραμματίσω να μείνω έγκυος και θα πρέπει να βγάλω όλα τα φάρμακά μου πριν από τη σύλληψη.
Τα δισκία θα μπορούσαν να είναι επιβλαβή για κάθε παιδί που θα κουβαλούσα, οπότε θα πρέπει να μείνω μακριά από αυτά για ολόκληρη την εγκυμοσύνη μου. Ήμουν τόσο βασισμένος σε αυτά που δεν μπορούσα να φανταστώ ότι δεν θα τα πάρω για 9 μήνες.
Ανησυχούσα για το πώς θα λειτουργούσαν όλα, χρονικά. Ήμουν ανύπαντρη, αλλά αναρωτιόμουν πώς θα το εξηγήσω σε έναν μελλοντικό συνεργάτη.
Πώς θα ένιωθαν για αυτήν την επιπλέον πίεση και τον προγραμματισμό; Τι θα σκέφτονταν για εμένα και το πονεμένο, άκαμπτο σώμα μου;
Ανησυχώ ότι οι πιθανοί συνεργάτες θα αποβληθούν και θα δουν την κατάστασή μου ως ένα βάρος που δεν άξιζε την επένδυση.
Όπως και το σώμα μου ένιωσε περιορισμένο στην κίνηση, οι επιλογές της ζωής μου αισθάνονταν επίσης περιορισμένες.
Πάντα μου άρεσε να ταξιδεύω, αλλά τώρα όλα τα σχέδια για το χάσμα ή τις παρατεταμένες διακοπές δεν έφταναν. Η ζωή μου περιελάμβανε μηνιαίους ελέγχους αίματος, τακτικά ραντεβού γιατρού και μια λίστα με καθημερινά φάρμακα.
Δεν είχα άμεσα σχέδια να ταξιδέψω, αλλά ένιωσα σαν να μου είχε αφαιρεθεί η επιλογή.
Μαθαίνοντας να αντιμετωπίζω
Σύμφωνα με την εμπειρία μου, υπάρχει μια περίοδος προσαρμογής μετά τη διάγνωση χρόνιας ασθένειας.
Για μένα, περιελάμβανε άρνηση, συντριπτική συνειδητοποίηση και τελικά αποδοχή (και ακόμη και λίγο αισιοδοξία).
Το ταξίδι μου βοήθησε αναμφίβολα από την ανακάλυψη του Arthur's Place, μιας ομάδας Facebook για νέους με αρθρίτιδα.
Ξαφνικά, είχα μια ομάδα συνομηλίκων που βίωναν τα ίδια πράγματα που ήμουν. Είχαν τις ίδιες ελπίδες, ανησυχίες και φόβους. Ήξεραν πώς ήταν να αισθάνεσαι περιορισμένος σε νεαρή ηλικία.
Η ομάδα μου έδωσε μια κοινότητα και ένα χώρο για να μοιραστώ την εμπειρία μου με άτομα που κατάλαβαν.
Ακόμα και όταν δεν αλληλεπιδρά ενεργά με την ομάδα, μόλις είδα τις αναρτήσεις μου θύμισε ότι δεν ήμουν σε αυτό μόνο. Είχα κάπου που θα μπορούσα να πάω για υποστήριξη.
Οι φίλοι και η οικογένειά μου ήταν απίστευτοι, αλλά οι άνθρωποι στην ομάδα κατάλαβαν τι περνούσα σε διαφορετικό επίπεδο.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει κανένας λόγος να περάσετε μόνο από διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας ή μακροχρόνιο ταξίδι. Με τη δωρεάν εφαρμογή RA Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να δημιουργήσετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες της RA.
Με την πάροδο του χρόνου, άρχισα να συνειδητοποιώ ότι εναπόκειται σε μένα να περιηγηθώ στους περιορισμούς της ασθένειάς μου και να αξιοποιήσω στο έπακρο τη ζωή μου παρά αυτούς. Θα μπορούσα να αφήσω την αρθρίτιδα να περιορίσει τις εμπειρίες μου ή να βρω έναν τρόπο γύρω της.
Άρχισα ξανά να κοινωνικοποιώ, αλλά το έκανα πιο λογικά. Περιορίσαμε την ποσότητα αλκοόλ που έπινα και συχνά έκανα σχέδια για δείπνο αντί να βγαίνω έξω.
Δεν το έκανα πάντα μείνω στο μέγιστο των δύο ποτών, αλλά ήμουν πιο προσεκτικός για την κατανάλωση αλκοόλ και διαπίστωσα ότι θα μπορούσα να απολαύσω τον εαυτό μου χωρίς να το παρακάνω.
Ομοίως, έκανα ακόμα ταξιδιωτικά σχέδια. Δεν έχω ξεκινήσει για μήνες στο τέλος, αλλά έκανα σύντομα ταξίδια εδώ και εκεί. Διάστικτο διάλειμμα στην πόλη και ηλιοφάνεια καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους.
Ανακάλυψα ότι προτιμούσα πολύ αυτόν τον τρόπο ταξιδιού, καθώς πάντα ήθελα να περιμένω κάτι και δεν διέκοψε τα ραντεβού μου.
Κοιτάζοντας μπροστά με ελπίδα
Υπάρχουν ακόμα στοιχεία του μέλλοντός μου που παραμένουν αβέβαια. Δεν είμαι ακόμα σε ένα σημείο στη ζωή μου όπου είμαι έτοιμος να ξεκινήσω μια οικογένεια και δεν ξέρω ποια θα είναι η εμπειρία μου κατά την εγκυμοσύνη με μια χρόνια ασθένεια όταν είμαι.
Τι εγώ κάνω ξέρω είναι ότι θα πλοηγηθώ στην πρόκληση με τον ίδιο τρόπο όπως όλες οι άλλες προκλήσεις.
Με τη βοήθεια του γιατρού μου, την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μου και με την καθοδήγηση της διαδικτυακής μου κοινότητας, θα βρω τον δρόμο μου.
Η λήψη διάγνωσης μιας χρόνιας ασθένειας όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα στα 20 σας μπορεί να αισθανθεί σαν μια εξαιρετικά περιοριστική για τη ζωή αλλαγή. Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου, την αποδοχή και την υποστήριξη άλλων, μπορείτε επίσης να αρχίσετε να βρίσκετε έναν τρόπο διαχείρισης αυτών των περιορισμών με τρόπο που δεν είναι τόσο περιοριστικός.
Η Victoria Stokes είναι συγγραφέας από το Ηνωμένο Βασίλειο. Όταν δεν γράφει για τα αγαπημένα της θέματα, την προσωπική ανάπτυξη και την ευημερία της, συνήθως έχει τη μύτη της κολλημένη σε ένα καλό βιβλίο. Η Βικτώρια παραθέτει καφέ, κοκτέιλ και ροζ χρώμα ανάμεσα σε μερικά από τα αγαπημένα της πράγματα.
