Μπορεί να αναγνωρίσετε τον ηθοποιό Victor Garber από τα πολλά κομμάτια που έπαιξε όλα αυτά τα χρόνια, από ρόλους σε ταινίες όπως Τιτανικός και τηλεοπτικές εκπομπές Ψευδώνυμο και Θρύλοι του Αύριο, σε θεατρικές παραστάσεις που περιλαμβάνουν πέρυσιΓεια σας Ντόλυ!"Στο Μπρόντγουεϊ. Γνωρίζατε όμως επίσης ότι ανήκει στη φυλή μας για τον διαβήτη, σχεδόν έξι δεκαετίες ζωής με διαβήτη τύπου 1;
Είχαμε την απόλυτη ευχαρίστηση να συνδεθούμε με τον Victor πρόσφατα, χάρη στους φίλους μας στο μη κερδοσκοπικό Beyond Type 1, με τον οποίο η Victor έχει εμπλακεί εδώ και αρκετά χρόνια. (Μας άρεσε επίσης η ειρωνεία της συνομιλίας με τον Victor το Σαββατοκύριακο του Πάσχα, γνωρίζοντας ότι έπαιζε τον Ιησού στο μιούζικαλ Θεός πίσω στις αρχές της δεκαετίας του '70.)
Ο 70χρονος Καναδός ηθοποιός κατάγεται από το Λονδίνο, Οντάριο, το οποίο τυχαίνει να είναι η «γενέτειρα της ινσουλίνης», και ένα πορτρέτο με την ιστορία του κρέμεται στον τοίχο μέσα στο ιστορικό Banting House σε αυτή τη μικρή πόλη.
Στην τηλεφωνική συνέντευξή μας, ο Βίκτορ έδειξε πόσο ευγενικός, ανοιχτός και κάτω-στη γη είναι - καθώς σκέφτηκε την καριέρα του, τις εξελίξεις που έχουμε δει στην τεχνολογία του διαβήτη και πόσο σημαντικός βλέπει την κοινότητα. Σύμφωνα με τα λόγια του, η υποστήριξη από ομοτίμους είναι το κλειδί και είναι ζωτικής σημασίας να αντιμετωπίσουμε τον διαβήτη «ως ομάδα, γιατί είμαστε όλοι μαζί».
Ηθοποιός Victor Garber στη ζωή με τον διαβήτη
DM) Victor, σας ευχαριστώ πολύ που αφιερώσατε χρόνο για τους αναγνώστες μας. Μπορείτε να ξεκινήσετε κοινοποιώντας τη δική σας ιστορία διάγνωσης;
VG) Διαγνώστηκα περίπου στα 12α γενέθλιά μου. Ήταν από το μπλε και δεν μπορούσαμε να το εντοπίσουμε σε κανέναν στην άμεση οικογένειά μου, τουλάχιστον στην αρχή. Αργότερα συνειδητοποιήσαμε ότι είχα έναν δεύτερο ξάδερφο που ήταν τύπου 1, οπότε ως οικογένεια είχαμε εκτεθεί σε αυτό, αλλά πραγματικά δεν ήξερα τίποτα για αυτό εκτός από αυτό.
Ήμουν σχεδόν νεκρός τη στιγμή που με πήραν στο γιατρό, γιατί φυσικά δεν γνωρίζαμε τι συνέβαινε. Δεν ήμουν ασυνείδητος, το θυμάμαι αυτό, αλλά ήμουν κοντά. Ήταν σοκαριστικό και τραυματικό, και θυμάμαι το βλέμμα στο πρόσωπο της μητέρας μου καθώς στεκόταν εκεί με τον πατέρα μου. Ήταν μια τηλεοπτική προσωπικότητα και ηθοποιός και θυμάμαι ότι δεν είχα καταστραφεί από τη διάγνωση, αλλά η μητέρα μου χτύπησε περισσότερο από ό, τι ήμουν - όπως περιμένω ότι οι περισσότεροι γονείς είναι με παιδιά που έχουν διαγνωστεί. Και ήταν δύσκολο για μένα, να την βλέπω σε τόσο πόνο. Και τότε ξεκίνησε και κάνετε αυτό που κάνετε.
Πήγατε στο στρατόπεδο διαβήτη όταν ήσασταν νέος και διαγνώσατε για πρώτη φορά;
Ναι το έκανα. Για μένα, το στρατόπεδο διαβήτη ήταν μια εμπειρία που άλλαξε τη ζωή. Αντιστάθηκα και δεν ήθελα να πάω, αλλά αποδείχθηκε ότι ήταν δύο εβδομάδες που δεν θα ξεχάσω ποτέ για δύο καλοκαίρια όταν ήμουν 13 και 14. Ήταν το Camp Banting στην Οτάβα του Οντάριο. Θυμάμαι ότι φοβόμουν τόσο πολύ και σκέφτηκα ότι δεν θα μπορούσα να συμμετάσχω, και φυσικά αυτό δεν συνέβαινε… συνειδητοποιείς ότι δεν είσαι μόνος. Η συντροφικότητα, το γέλιο και η υποστήριξη ήταν αξιοσημείωτα. Για μένα, στην ηλικία που ήμουν, ήταν η κατάλληλη στιγμή. Πιστεύω πραγματικά ότι το στρατόπεδο διαβήτη είναι ένα πολύ απτό όφελος και νομίζω ότι όλοι πρέπει να μπορούν να πάνε σε ένα στρατόπεδο διαβήτη εάν μπορούν.
Πώς ήταν να είσαι νέος ενήλικας με διαβήτη τύπου 1 τη δεκαετία του 1960;
Εκείνες τις μέρες, δεν ήταν τίποτα όπως κάνουμε τώρα. Κάνατε δοκιμή ούρων και βράζετε τις βελόνες για ενέσεις ινσουλίνης και δεν είχαμε την τεχνολογία που κάνουμε τώρα. Όταν ήμουν 16, και ζούσα με αυτό για λίγο, έφυγα από το σπίτι και το σχολείο και μετακόμισα στο Τορόντο για να γίνω ηθοποιός… στην πραγματικότητα, για να γίνω λαϊκός τραγουδιστής. Αυτό οδήγησε στο συγκρότημα The Sugar Shoppe, με εμφανίσεις στο Ed Sullivan Show και το Tonight Show με τον Johnny Carson. Όταν σκέφτομαι τώρα, πώς έχω επιβιώσει χάνεται πάνω μου. Είχα ύβρις - δεν νομίζω ότι ήταν θάρρος - και ήμουν αποφασισμένος να ζήσω τη ζωή μου.
Ευτυχώς, δεν είχα πολλές σοβαρές επιπλοκές που με έχουν εκτροχιάσει μέχρι τώρα στη ζωή μου. Είμαι 70 τώρα, οπότε αισθάνομαι ότι με κάποιον τρόπο έφυγε από αυτήν την πλευρά του διαβήτη - ειδικά επειδή δεν είχα την προσοχή να φροντίζω τον εαυτό μου εκείνες τις πρώτες μέρες όσο είμαι τώρα. Ευτυχώς είχα τα μυαλά μου για να μην τρελαθώ όταν ήμουν νεότερος. Ποτέ δεν έπαιρνα ναρκωτικά, ή σοβαρά ποτά ή κάτι τέτοιο. Σίγουρα, έφαγα πράγματα που δεν έπρεπε να έχω φάει, αλλά συνειδητοποίησα τον διαβήτη μου. Ίσως γι 'αυτό είμαι ακόμα εδώ και αισθάνομαι πολύ τυχερός που έκανα αυτό που είμαι.
Σας έχει σταματήσει ποτέ ο διαβήτης να συνεχίσετε τα όνειρά σας;
Έχω κάνει πράγματα στη ζωή μου που με εξέπληξαν, καθώς μπορούσα να τα κάνω ως κάποιος με διαβήτη. Και αυτό είναι το μήνυμά μου για τους νέους: Ότι μπορείτε να το κάνετε αυτό. Όταν κοιτάζετε γύρω και βλέπετε τι συμβαίνει στον κόσμο, από ανθρώπους που αγωνίζονται να έρθουν στην Αμερική και από όσα περνούν, πραγματικά αυτό είναι ένα μικρό πράγμα που πρέπει να ζήσετε στο μεγάλο σχέδιο.
Πώς μπήκατε στο Beyond Type 1;
Είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς μια εποχή που δεν ήξερα τη Σάρα Λούκας, η οποία συν-ίδρυσε το Beyond Type 1. Με παρακολούθησε και με πλησίασε και συναντηθήκαμε και σκέφτηκα ότι αυτή η γυναίκα κάνει κάτι πολύ νόημα. Σίγουρα, κάθε ερευνητικός οργανισμός κάνει κάτι σημαντικό. Αλλά φτάνετε σε ένα σημείο όπου όλοι οι άλλοι οργανισμοί γίνονται τόσο τεράστιοι και αρχίζετε να αναρωτιέστε «Τι συμβαίνει πραγματικά εδώ;»
Ένιωσα ένα είδος άμεσης αγάπης για το Beyond Type 1, επειδή είναι τόσο διαφανές και μπορεί να έχει άμεση επίδραση στη ζωή των ανθρώπων με διαβήτη. Στοχεύουν τους νέους και εκείνους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, και αυτό είναι τόσο καθολικό. Για μένα, ήταν πολύ πιο λογικό από τον αριθμό των γευμάτων που κάθισα για να συγκεντρώσω χρήματα για διαβήτη. Φυσικά, αυτό είναι σημαντικό. Αλλά αυτό πηγαίνει κατευθείαν στην πηγή και βοηθά τους ανθρώπους, παρέχοντας υποστήριξη με ουσιαστικούς τρόπους κάθε μέρα. Εντυπωσιάστηκα τότε και παραμένω εντυπωσιασμένος σήμερα και χαίρομαι που συμμετέχω με αυτό με όποιο τρόπο μπορώ. Πιστεύω στο Beyond Type 1 και τι κάνουν ολόψυχα. Έχουν αντίκτυπο, σίγουρα, και είναι συγκινητικό για μένα.
Δεν είχατε μιλήσει πολύ δημόσια για τον τύπο 1 σας πριν από αυτό, έτσι;
Είχα παρακολουθήσει μερικές εκδηλώσεις και δείπνα, αλλά όχι δεν το είχα κάνει. (Σύνδεση με BT1) ήταν επίσης η πρώτη φορά που ήμουν ποτέ στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης μιλώντας για διαβήτη. Δεν ήμουν ποτέ αυτό το άτομο. Δεν είμαι στο Facebook και απλά δεν μοιράζομαι τη ζωή μου με τον κόσμο. Τώρα, το να είμαι στο Instagram είναι το μόνο πράγμα που έχω αναγκαστεί να κάνω.
Είμαι στην ευχάριστη θέση να δημοσιεύω όταν μπορεί να προσεγγίσει άτομα, πέρα από τον Τύπο 1 ή στην ευρύτερη Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη. Γι 'αυτό άρχισα να μοιράζομαι περισσότερο για τη ζωή μου με τον διαβήτη πιο συχνά, πέρα από εκείνα τα δείπνα και τις εκδηλώσεις όπου μπορώ να μιλήσω με ανθρώπους, γιατί όλα αφορούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τον αντίκτυπο.
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι πάντα μια περιπέτεια, έτσι δεν είναι;
Είναι ο διάβολος που ξέρουμε. Έχω κάποια μεγαλύτερα ανάμικτα συναισθήματα γι 'αυτό (μερικές φορές αρνητικά), εκτός εάν μπορεί να προσεγγίσει κάποιον σε απομακρυσμένα μέρη του κόσμου, μπορεί να συνδέσει μια κοινότητα για να λάβει υποστήριξη και πληροφορίες. Αυτός είναι ο σκοπός και ο λόγος για να το κάνω, για μένα.
Βλέπετε ότι έχετε την ευθύνη να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με τον διαβήτη;
Ναι. Οι άνθρωποι ενδιαφέρονται για τη ζωή μου λόγω της δουλειάς που κάνω, και αυτό μπορεί να σημαίνει κάτι για τους ανθρώπους. Ναι, αισθάνομαι ευθύνη γιατί είμαι πρόσωπο και φωνή για τον τύπο 1, και ένα ηλικιωμένο άτομο - ένας ηλικιωμένος πολίτης, αν θέλετε - έτσι θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι αυτό το είδος διάγνωσης δεν είναι θανατική ποινή . Σίγουρα, θα επηρεάσει τη ζωή σας. Θα πρέπει να κάνετε τις απαραίτητες προσαρμογές για να ζήσετε με αυτό, όσο καλύτερα μπορείτε. Αλλά δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να πετύχετε τα πράγματα που θέλετε να επιτύχετε, σε μεγάλο βαθμό. Αν μπορώ να εμπνεύσω ένα άτομο για να το δει αυτό, τι είναι καλύτερο από αυτό, πραγματικά;
Αναφέρατε ότι είστε μεγαλύτεροι με τον τύπο 1… Πίσω στην ημέρα, θα ήταν δύσκολο να βρείτε άλλους ενήλικες που ζουν με T1D όπως εσείς, εκτός ίσως από τη Mary Tyler Moore;
Γνώρισα τη Μαίρη ελαφρώς, και της πήρε πολύ χρόνο για να βγει εκεί και να μιλήσω γι 'αυτό. Απλώς δεν συζητήθηκε εκείνες τις μέρες, όπως είναι τώρα. Υπήρχε ένα είδος ντροπής, επειδή δεν ήσασταν «φυσιολογικοί» στα μάτια του κόσμου, και ίσως και εσείς. Αυτό έχει αλλάξει εντελώς και ευτυχώς οι άνθρωποι μπορούν να μοιράζονται αυτά τα μέρη του κοινού. Δόξα τω θεώ. Αυτό κάνουμε όλοι τώρα, βγάζοντας τον εαυτό μας έτσι ώστε να μπορούμε να εμπνεύσουμε τους ανθρώπους. Δεν χρειάζεται να κρύψουμε με διαβήτη.
Εντάξει, ας μιλήσουμε για την καταπληκτική σας καριέρα υποκριτικής. Πώς ήταν ο διαβήτης ένας παράγοντας όταν ξεκινήσατε;
Εκείνες τις μέρες, δεν το μίλησα πολύ, οπότε δεν ήταν πραγματικά πρόβλημα. Αλλά οι άνθρωποι με τους οποίους συνεργάστηκα ήξεραν. Όταν ήμουν στα 20 μου και έκανα την αρχική παραγωγή του Θεός στο Τορόντο παίζοντας τον Ιησού, με όλους εκείνους τους άλλους ανθρώπους που έγιναν τόσο διάσημοι, όλοι γνώριζαν. Υπήρχε ένα βάζο μελιού που κρατήσαμε στη σκηνή, γιατί δεν φύγαμε ποτέ από τη σκηνή και ήταν μια τόσο ενεργή παράσταση. Κάθε παράσταση και παιχνίδι που έκανα, μιλούσα με τον σκηνοθέτη και άλλους για να βεβαιωθώ ότι υπήρχε χυμός πορτοκαλιού ή κάτι στο πλάι της σκηνής. Ίσως δεν καταλάβαιναν όλοι τι ακριβώς ήταν ο διαβήτης τύπου 1, αλλά ήξεραν ότι αν έπαιζα περίεργα, θα χρειαζόμουν εκείνο το μέλι ή το χυμό πορτοκάλι εκεί.
Υπάρχουν διαφορές μεταξύ θεάτρου και ταινιών ή τηλεόρασης στο πλαίσιο της διαχείρισης T1D;
Υπάρχει μια διαφορά. Το τελευταίο πράγμα που έκανα στη σκηνή (το 2018) ήταν «Γεια σου, Ντόλυ! " στο Μπρόντγουεϊ, και δεν ήταν στη σκηνή εδώ και χρόνια. Έπρεπε να καταλάβω ξανά τη διαχείριση του διαβήτη μου για αυτό. Είχα προβλήματα με το να καταλάβω τι και πότε να φάω πριν από μια παράσταση, και δεν το έλυσα ποτέ, αλλά ευτυχώς το πέρασα χωρίς καμία κρίση.
Ήταν ενδιαφέρον. Δεν ήμουν ποτέ πολύ στη σκηνή για να πάω χαμηλά, αλλά υπήρχαν στιγμές που έφυγα από τη σκηνή και συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να έχω λίγο χυμό ή γλυκόζη. Αλλά δεν είχα ποτέ κανένα πρόβλημα στη σκηνή. Φυσικά, το κομμό μου εκτός σκηνής είχε έτοιμες καρτέλες χυμού πορτοκαλιού και γλυκόζης και ήταν πραγματικά επιμελής για τα σάκχαρα στο αίμα μου - στο σημείο που μερικές φορές σκέφτηκα, «είμαι καλά, βγαίνετε και με αφήνετε μόνη!» Αλλά είναι η μεγαλύτερη και με φρόντιζε. Με ταινίες, συνήθως κάθεστε και είναι διαφορετικό είδος κακοποίησης… κάθε μέρα είναι μια διαφορετική μέρα και κάθε μία απαιτεί διαφορετικά πράγματα στον διαβήτη. Μερικές φορές δεν υπάρχει κανένας λόγος για αυτό και αναρωτιέστε πώς μπορείτε να είστε άνω των 200 όταν δεν έχετε φάει τίποτα και μετακινείστε όλη την ημέρα; Με μπερδεύει.
Ξεχωρίζει κάποιο περιστατικό διαβήτη-ενώ ενεργεί;
Έχω πει την ιστορία από Τιτανικός, όπου πήγε ο Leonardo DiCaprio και μου πήρε ένα πιάτο φαγητού επειδή το σάκχαρο στο αίμα μου έπεφτε. Αυτός ήταν πολύ ευγενικός. Όταν έκανα Ψευδώνυμο με τη Jennifer Garner, μπόρεσε να πει πριν από οποιονδήποτε άλλο. Θα μου έλεγε: «Χρειάζεσαι λίγο χυμό πορτοκάλι;» Και θα έλεγα "Όχι, είμαι καλά." Αλλά είχε αυτό το είδος της έκτης αίσθησης για αυτό, και θα έλεγε ότι μπορούσε να πει από το βλέμμα στα μάτια μου. Ήταν πάντα σωστή. Ήμουν πολύ τυχερός. Ως ηθοποιός, είναι διαφορετικό από το να είμαι μετακινούμενος ή οδηγός φορτηγού μεγάλων αποστάσεων και έτσι είχα αυτό το αυτόματο σύστημα υποστήριξης οπουδήποτε ήμουν.
Με την πάροδο του χρόνου, υπήρξαν μερικά παραδείγματα όπου έχω πάει χαμηλά. Θυμάμαι να κάνω μια ταινία κάποτε όπου είχα ένα πολύ κακό χαμηλό σάκχαρο στο αίμα και έπρεπε να γυρίσουμε ξανά. Αλλά υπήρξαν πολύ λίγες φορές που δεν μπόρεσα να δουλέψω, ίσως μόνο εκείνη όπου χρειαζόταν μια εκ νέου λήψη. Έτσι είμαι ευγνώμων για αυτό.
Λόγω της ευθύνης, κάθε φορά που κάνω μια ταινία ή μια σειρά πρέπει να περάσω από μια εξέταση ασφάλισης με έναν γιατρό. Ρωτούν αν έπρεπε ποτέ να χάσω τη δουλειά μου, και όλα αυτά τα είδη ερωτήσεων. Επομένως, όλα αυτά είναι ένα μέρος του να το κάνουμε αυτό και είναι απαραίτητο για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε.
Έχετε προτιμώμενες θεραπείες υπογλυκαιμίας;
Παραδοσιακά, το μέλι ή ο χυμός πορτοκαλιού. Αλλά τώρα κάνω περισσότερες φέτες μήλου στο ψυγείο. Εάν έχω μερικά από αυτά με χαμηλό σάκχαρο στο αίμα, αυτό συνήθως λειτουργεί. Και τότε υπάρχει αυτή η εμπιστοσύνη… ότι το σάκχαρο στο αίμα μου θα ανέβει αν περιμένω. Νιώθω τόσο νευρικός και σκέφτομαι ότι ίσως αν έχω κι εγώ χυμό, αυτό θα το κάνει. Αλλά τότε είστε και πάλι 200. Προσπαθώ να το καταλάβω. Και αυτό πηγαίνει συνολικά στη διαχείριση του διαβήτη.
Υπάρχουν άλλες ανακαλύψεις τροφίμων;
Μου άρεσε πολύ να τρώω πλιγούρι βρώμης κάθε πρωί, με σταφίδες και όλα αυτά, αλλά αυτό είναι πολλοί υδατάνθρακες και οδήγησα σε κάποια χαμηλά (μετά τη δοσολογία ινσουλίνης), έτσι άλλαξα όλα αυτά. Τρώω τώρα τοστ χωρίς γλουτένη με βούτυρο αμυγδάλου και ίσως ένα μισό φλιτζάνι βατόμουρα το πρωί. Έτσι τα πάω καλύτερα με αυτό. Έχει να κάνει με τη συνεχή ανακάλυψη του τι λειτουργεί.
Τι γίνεται με τη νέα τεχνολογία διαβήτη; Ποιες συσκευές χρησιμοποιείτε;
Ξεκίνησα με την αντλία Medtronic πριν από πολλά χρόνια, αλλά έχω αλλάξει στο OmniPod και χρησιμοποίησα επίσης το Dexcom G6 CGM. Είχα αντισταθεί κάτι τέτοιο για λίγο και τελικά παραδόθηκα σε αυτό. Η ιδέα να έχω κάτι πάντα στο σώμα μου μόλις με φρόντιζε. Φυσικά, το αντιμετώπισα και αυτό άλλαξε τη ζωή μου. Τώρα, έχω απείρως μεγαλύτερη ελευθερία. Αυτήν τη στιγμή εργάζομαι σε αυτήν την τηλεοπτική σειρά που θα κυκλοφορήσει τον επόμενο χρόνο και το CGM μου επιτρέπει να νιώθω πιο άνετα και να γνωρίζω τη ρουτίνα. Το καλύτερο, επίσης, είναι ότι αν έχω παραλάβει στις 5 το πρωί, δεν χρειάζεται να φάω εκ των προτέρων και μου δίνει πολύ περισσότερη ηρεμία. Έχει κάνει τη ζωή μου πολύ πιο εύκολη, σε σύγκριση με το πότε μόλις ξεκίνησα. Απλώς έπρεπε να το καταλάβεις μόνοι σου τότε.
Χρησιμοποιείτε κοινή χρήση δεδομένων με το Dexcom CGM, ώστε άλλοι να μπορούν να παρακολουθούν τα επίπεδα γλυκόζης, ειδικά όταν εκτελείτε;
Όχι, δεν κάνω κοινή χρήση δεδομένων, αν και ο γιατρός μου μπορεί να δει τα δεδομένα μου (αναδρομικά). Χρησιμοποιώ το τηλέφωνό μου για να δω τον εαυτό μου τα δεδομένα Dexcom. Δεν είμαι καλός με συσκευές και απλώς κρέμονται από ένα νήμα με το PDM (OmniPod) και το τηλέφωνο για το CGM μου. Αυτό μπορώ να καταλάβω.
Είμαι τυχερός που δεν είχα καταστάσεις όπου ήμουν αναίσθητος ή χρειάζονταν γλυκαγόνη και πάντα γνωρίζω τα χαμηλά μου. Ο συνεργάτης μου Rainer γνωρίζει πολύ καλά τι συμβαίνει και είναι υπέροχο, αλλά όσον αφορά το να μοιράζομαι κάτι που δεν χρειάζομαι και δεν το εκμεταλλεύτηκα πλήρως. Πιστεύω ότι είναι υπέροχο να το έχουμε αυτό ως επιλογή, ειδικά για παιδιά όπου οι γονείς ή οι δάσκαλοί τους μπορεί να τους παρακολουθούν. Για μένα, γνωρίζω πολύ καλά τι είναι τα σάκχαρα στο αίμα μου και ξυπνάω και ελέγχω το τηλέφωνό μου στη μέση της νύχτας και είμαι πολύ επιμελής για αυτό.
Και φοράτε πάντα το Pod ή το CGM σας κάπου κάτω από τα κοστούμια, σωστά;
Ναι όλη την ώρα. Αλλά πιθανότατα δεν θα το δείτε. Υπάρχει επίσης ένας άγραφος κανόνας με τους διαχειριστές μου: ότι δεν κάνω τίποτα όταν βγαίνουν τα ρούχα μου. Πάντα. Φυσικά, είχα και αυτή την προϋπόθεση πριν, αλλά ειδικά τώρα με τις συσκευές διαβήτη μου. Δεν είχα ποτέ πρόβλημα
Ευτυχώς, το OmniPod είναι τόσο συμπαγές και το Dexcom CGM είναι πολύ μικρό, οπότε δεν παρεμβαίνουν στα κοστούμια. Ευτυχώς, είμαι άντρας μιας συγκεκριμένης ηλικίας και κανείς δεν χρειάζεται να με δει με ένα σφιχτό κοστούμι, οπότε είμαστε όλοι απαλλαγμένοι από αυτό. Θα το αφήσω σε φίλους μου όπως ο Nick Jonas. Είναι σίγουρα ένα σύμβολο του σεξ, και μου αρέσει απολύτως ότι είναι τόσο επικείμενος και δημόσιος για το ότι είναι ο τύπος 1. Αυτό ήταν πραγματικά ένα όφελος για το Beyond Type 1 όπου αυτό είναι το κοινό. Όταν σκέφτομαι πίσω όταν ξεκίνησα με αυτήν την ασθένεια, όχι μόνο είναι εκπληκτικό το ότι έχει περάσει τόσο γρήγορα, αλλά οι εξελίξεις που έχουμε δει στην τεχνολογία του διαβήτη είναι καταπληκτικές - θέλω να τονίσω κάτι παραπάνω από οτιδήποτε άλλο. Έχουμε διανύσει πολύ δρόμο, αν και είμαι απογοητευμένος κατά καιρούς που δεν έχουμε προχωρήσει περισσότερο.
Τι σε απογοητεύει, ειδικότερα;
Έχω ένα τέτοιο είδος θεωρίας συνωμοσίας στο μυαλό μου, σχετικά με τις εταιρείες ναρκωτικών και τι κάνουν. Και παρεμπιπτόντως, φαίνεται να αποδεικνύονται αληθινά κάθε φορά που ενεργοποιώ τις ειδήσεις. Το χρηματικό ποσό που κάνουν αυτές οι εταιρείες είναι άσεμνο και σχεδόν κάθε διαφήμιση στην τηλεόραση που βλέπετε προορίζεται για ένα φάρμακο. Απλώς απογοητεύτηκα από όλα αυτά και από την έλλειψη προόδου σε αυτά τα θέματα. Γνωρίζω ότι υπάρχουν άνθρωποι που προσπαθούν να το αντιμετωπίσουν, και να θεραπεύσουν ασθένειες όπως ο διαβήτης, αλλά αισθάνομαι σαν να είμαστε συγκρατημένοι κατά καιρούς. Δεν θέλω να είμαι ότι άντρας, αλλά αναρωτιέμαι τι συμβαίνει.
Τι θα λέγατε ότι είναι τα θέματα συνηγορίας για τον διαβήτη;
Αυτό που δεν μπορώ να αντιμετωπίσω συναισθηματικά είναι η φαρμακευτική βιομηχανία και οι άνθρωποι που δεν μπορούν να πάρουν ινσουλίνη καθώς τη χρειάζονται. Αυτό απλά δεν μπορεί να συνεχιστεί. Ήμουν πάντα τυχερός και δεν είχα ποτέ να το αντιμετωπίσω προσωπικά. Παρόλο που η τιμή της ινσουλίνης είναι αστρονομικά υψηλή τώρα, είμαι τυχερός που μπορώ να το αντέξω και είμαι τυχερός που το καλύπτει η ασφάλειά μου. Αλλά δεν ξέρω πώς αναμένεται να ζήσουν οι άνθρωποι όταν δεν μπορούν.
Κάθε φορά που διαβάζω ή βλέπω τίποτα γι 'αυτό, το μυαλό μου πηγαίνει σε αυτό το γύρισμα επειδή δεν μπορώ να τα ακολουθήσω όλα. Όπως όταν διάβασα για τη μητέρα της οποίας ο γιος πέθανε από την κατανομή ινσουλίνης επειδή δεν μπορούσε να το αντέξει, αυτό με κάνει να τρελαίνω. Ίσως δεν είμαι αρκετά έξυπνος για να καταλάβω το ζήτημα. Αλλά θα πάω να αντιμετωπίσω το Κογκρέσο με την εκδήλωση JDRF Children's Congress τον Ιούλιο, για να μιλήσω για αυτό το ζήτημα. Τους έχω πει ότι, όσο γράφουν τα πάντα για μένα, θα το κάνω, γιατί δεν μπορώ απλώς να μιλήσω για αυτό από το κεφάλι μου και να παραπονεθώ και να κλαίω. Χαίρομαι που μπορώ να είμαι φωνή και να προσπαθήσω να μετακινήσω τη βελόνα. Αυτό πρέπει να σταματήσει και να επιλυθεί, δεν είναι εντάξει και είναι απαράδεκτο.
Με την πατρίδα σας να είναι το Λονδίνο, ΟΝ, τον Καναδά, πώς αισθάνεται το πορτραίτο σας να εμφανίζεται στο Banting House που σηματοδοτεί την «γενέτειρα ινσουλίνης»;
Είναι πραγματικά καταπληκτικό και ταπεινό. Θυμάμαι μια μέρα που ήμουν εκεί, καθισμένος στο κρεβάτι (όπου ο Δρ Banting κοιμήθηκε και ξύπνησε με την ιδέα της ινσουλίνης ως θεραπεία για τον διαβήτη). Είχα ένα τέτοιο συντριπτικό συναισθηματικό συναίσθημα. Ότι ξύπνησε και βρήκε αυτήν την ιδέα, εκεί. Αισθάνομαι τιμημένος. Αλλά κυρίως υπάρχει ευγνωμοσύνη, που γεννήθηκα αρκετά αργά, ώστε να μπορώ να γίνω αποδέκτης αυτής της ανακάλυψης. Δεν πέρασε πολύς καιρός πριν, θα πέθαινα. Το γεγονός ότι οι συν-ανακαλύπτες ινσουλίνης πούλησαν το δίπλωμα ευρεσιτεχνίας για $ 1, έτσι ώστε οποιοσδήποτε μπορούσε να το αντέξει, δεν χάνεται μαζί μου, με το πού βρισκόμαστε τώρα στις τιμές ινσουλίνης. Αυτό θα ήταν απαράδεκτο για τον Δρ Banting.
Τι ακολουθεί για εσάς επαγγελματικά;
Πάντα ψάχνω και δεν είμαι έτοιμος να συνταξιοδοτηθώ. ούτε θα μπορούσα οικονομικά. Ψάχνω ένα σενάριο που με ενθουσιάζει, είτε πρόκειται για παιχνίδι, τηλεόραση ή ταινία. Δεν είμαι ιδιαίτερα συγκεκριμένος σε αυτό, αλλά ψάχνω ένα κομμάτι γραφής που αξίζει να κάνουμε. Ήμουν απλώς σε μια ταινία για μια χημική διαρροή DuPont, και μόλις διάβασα αυτό το σενάριο μόλις με άφησε να θέλω να είμαι μέρος αυτού. Είναι μια πραγματικά τρομακτική και τρομακτική ιστορία, αλλά πρέπει να ειπωθεί. Το γράψιμο ήταν τόσο καλό και αυτό πάντα ψάχνω.
Είναι θεμελιώδες για μένα να θέλω να ασχοληθώ με την ιστορία και τον τρόπο που της λένε, και αυτό δεν είναι πάντα εύκολο να βρεθεί. Για μένα, ειδικά σε αυτό το σημείο της ζωής μου, αφορά το «καθημερινό» και το να βρίσκω χαρά σε αυτό που κάνω - είτε αυτό ζει τη στιγμή ή κάτι που σχετίζεται με τον διαβήτη. Διαλογίζομαι και κάνω γιόγκα για το άγχος και αυτό είναι πραγματικά μια σημαντική πτυχή της υγείας. Και πρόκειται πραγματικά να ζήσω σήμερα, και να είμαι παράδειγμα, για να βοηθήσω παιδιά και ανθρώπους που μπορεί να μην έχουν αυτό (ισορροπία) στη ζωή τους. Είναι εύκολο να αισθάνεστε συγκλονισμένοι και ανεπαρκείς, και σίγουρα το περνώ και αυτό, αλλά υπάρχουν τόσο πολύ που υποτιμούμε για τον αντίκτυπό μας στη ζωή - είτε πρόκειται για πράξη καλοσύνης είτε για υποστήριξη. Όπως είναι ο κόσμος σήμερα, απλά δεν ξέρω τι άλλο να κάνω.
Ευχαριστώ και πάλι που αφιερώσατε χρόνο για να μιλήσετε, Victor! Εμείς εκτιμήστε την προσέγγισή σας στη ζωή και ειδικότερα στον διαβήτη.
Μπορείτε να ακούσετε περισσότερα από το Victor over στο Juicebox Podcast και στο podcast Diabetes Connections.
