Η Mindy Bartleson διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 (T1D) πριν από 20 χρόνια και θεωρεί ότι είναι καλά ενημερωμένη για αυτήν την κατάσταση υγείας.
Μεγάλωσε παρακολουθώντας στρατόπεδο διαβήτη, έχει εργαστεί σε εθνικούς οργανισμούς διαβήτη και τώρα εργάζεται στην υγειονομική περίθαλψη ως μέλος της ομάδας επικοινωνιών στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης. Διαβάζει ό, τι μπορεί και μένει μέχρι στιγμής στην έρευνα και την καθημερινή φροντίδα.
Πώς νιώθει λοιπόν για την πανδημία, το COVID-19 και τον διαβήτη;
Με μια λέξη, είπε στο DiabetesMine: «Μπερδεμένη».
Ο Bartleson δεν είναι μόνος.Με μεταβαλλόμενη καθοδήγηση, διαφορετικές απόψεις, και μεγάλο άγχος κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, μεγάλο μέρος της κοινότητας του διαβήτη είναι φλαμοφάγος.
Η ρίζα αυτού, λένε οι ειδικοί, μπορεί να προχωρήσει ακόμη πιο βαθιά από τις συχνές αλλαγές από στιγμή σε στιγμή σε όσα κατανοούμε για το COVID-19. Μπορεί να συνδέεται με το γεγονός ότι οι πληροφορίες για τον διαβήτη στο σύνολό τους ήταν από καιρό γεμάτες σύγχυση.
Επιπλέον, οι άνθρωποι αρχίζουν τώρα να στρέφονται από τα γραφεία στο σπίτι πίσω στους χώρους εργασίας, από την παραγγελία έως ίσως να επισκεφτούν ένα εστιατόριο, και η επικείμενη σχολική χρονιά είναι λίγο πιο μπροστά. Αυτό δημιουργεί αυξημένη σύγχυση, ανησυχία και αγωνία.
Η ρίζα της σύγχυσης
Με αντικρουόμενες ειδήσεις, τα άτομα με διαβήτη δεν ήταν σίγουρα για σχεδόν όλα όσα σχετίζονται με το COVID-19 - από το εάν η αποθήκευση φαρμάκων ήταν απαραίτητη έως ποια είδη επιπλοκών του διαβήτη θα μπορούσαν να τους θέσουν περισσότερο σε κίνδυνο.
«Πρώτον, οι ασθενείς είχαν να κάνουν να αποθηκεύουν ινσουλίνη, να ακούνε και να φοβούνται ότι η αλυσίδα εφοδιασμού θα σπάσει αφού το ακούσουν στις ειδήσεις», δήλωσε η Δρ Minisha Sood, επίκουρη καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής Zucker και ενδοκρινολόγος στο Νοσοκομείο Lenox Hill της Νέας Υόρκης. Πόλη.
«Στη συνέχεια, η σύγχυση για το αν ήταν ανοσοκατεσταλμένοι ή δεν ήρθε. Οι ασθενείς δεν ήξεραν αν είχαν υψηλότερο κίνδυνο να πιάσουν το COVID-19, εάν θα υποφέρουν περισσότερο εάν το έπιασαν ή και τα δύο. "
Καθώς οι αξιωματούχοι, συμπεριλαμβανομένων των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), έμαθαν περισσότερα, τροποποίησαν τις απαντήσεις τους. Οι πληροφορίες που ξεκίνησαν από το CDC υποδηλώνουν ότι τα άτομα με τύπο 2 διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να υποστούν σοβαρά αποτελέσματα εάν προσβληθούν από τον ιό, αλλά τα άτομα με T1D διατρέχουν «πιθανό» αυξημένο κίνδυνο.
Αντίθετα, τον Απρίλιο, μια ομάδα ερευνητών δημοσίευσε την υπόθεση ότι τα άτομα με T1D μπορεί να γλιτώσουν τη μόλυνση με τον κοροναϊό ή μπορεί να έχουν ήπια συμπτώματα εάν εμφανίσουν COVID-19, λόγω μιας έμφυτης ανισορροπίας ανοσίας.
Υπήρξε επίσης η εικασία ότι το COVID-19 μπορεί να προκαλέσει την εμφάνιση διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. Αλλά μέχρι στιγμής, τα στοιχεία και για τους δύο αυτούς ισχυρισμούς είναι ασαφή.
"Όλα αυτά έχουν προκαλέσει σύγχυση στους ασθενείς", δήλωσε ο Sood.
Ένα πρόβλημα αναφοράς
«Ο τρόπος με τον οποίο διαδίδουμε τις πληροφορίες για τον διαβήτη στον ιατρικό κόσμο είναι μια πρόκληση στην εξέταση των αριθμών και των στατιστικών», λέει ο Δρ Joshua Miller, ιατρικός διευθυντής της φροντίδας διαβήτη για την Stony Brook Medicine και επίκουρος καθηγητής ενδοκρινολογίας και μεταβολισμού στο στην πανεπιστημιούπολη της Νέας Υόρκης.
Πολλά από αυτά οφείλονται σε ένα πρόβλημα της σωστής παρακολούθησης των διαγνώσεων COVID-19 σε άτομα με τύπο 1, τύπου 2, LADA ή οποιοδήποτε άλλο είδος διαβήτη. Ως επί το πλείστον, εναπόκειται στους ιατρούς πρώτης γραμμής που θεραπεύουν τους ασθενείς να τηρούν κατάλληλα αρχεία.
Το σύστημα που χρησιμοποιούν συνήθως σημειώνει μόνο εάν ένα άτομο εξαρτάται από την ινσουλίνη ή όχι, χωρίς άλλες λεπτομέρειες. Φυσικά, ένας ασθενής που παίρνει ινσουλίνη μπορεί να είναι τύπου 1 ή τύπου 2, με πολλούς άλλους καθοριστικούς παράγοντες.
«Δεν μπορώ να σας πω πόσες φορές σε μια κλινική ημέρα βλέπω τον κωδικό« IDDM »», δήλωσε ο Μίλερ για τον ιατρικό κώδικα για τον «διαβήτη που εξαρτάται από την ινσουλίνη».
«Αυτό δεν σημαίνει τίποτα», είπε. "Αυτό είναι το πρόβλημα στην κωδικοποίηση και τη διάδοση πληροφοριών [από τους κωδικούς που αναφέρονται]. Πώς περιγράφετε σωστά την κατάσταση κάποιου; "
Αυτοί οι εργαζόμενοι στην πρώτη γραμμή βρίσκονται επίσης κάτω από ένα κατανοητό άγχος με μια σειρά από σοβαρές περιπτώσεις για θεραπεία, γεγονός που μπορεί να κάνει την αναφορά τους πιο δύσκολη.
"Στο πλαίσιο μιας οξείας κατάστασης, είναι πολύ δύσκολο να λάβουμε ακριβείς πληροφορίες", λέει ο Δρ Francesco Rubino, πρόεδρος της μεταβολικής και βαριατρικής χειρουργικής στο King's College του Λονδίνου. "Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πολλές από τις πληροφορίες δεν είναι σαφείς."
Η Δρ Jacqueline Lonier, ενδοκρινολόγος και επίκουρος καθηγητής ιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Columbia - Naomi Berrie Diabetes Center, συμφωνεί. «Τόσο μεγάλο μέρος της ασάφειας και της έλλειψης σαφήνειας οφείλεται σε αυτό: Όλα τα δεδομένα που έχουμε βασίζονται στην (ιατρική) κωδικοποίηση και η κωδικοποίηση δεν είναι ακριβής. Με την πάροδο του χρόνου, στην πραγματικότητα δεν έχει βελτιωθεί. "
Είναι πολύ απογοητευτικό από την άποψη ενός ασθενούς που προσπαθεί να μείνει ενημερωμένο. «Όλοι (νοσοκομεία, οργανώσεις διαβήτη, ιατρικές ομάδες) προσπαθούν να πουν κάτι για να δώσουν απαντήσεις και όλοι θέλουμε απαντήσεις», δήλωσε ο Bartleson. "Αλλά αυτό αυξάνει τη σύγχυση. Νιώθω μπερδεμένος από τη βιασύνη των πληροφοριών, όταν είναι διαφορετικές πληροφορίες που προέρχονται από πολλά μέρη. "
Συγχέοντας περιπτώσεις ιών
Ο Δρ Sood στη Νέα Υόρκη είχε πρόσφατα δύο ασθενείς που της έδειξαν πόσο ακόμα δεν γνωρίζουμε με βεβαιότητα για αυτό.
«Με εκπλήσσει αυτό που βλέπω», είπε.
Το ένα ήταν 74 ετών με διαβήτη τύπου 2. Ήρθε με υψηλό A1C (9,5) και έδειξε νεφρική ανεπάρκεια από το COVID-19. Στο ICU, σκέφτηκε, αυτός είναι ο ασθενής που δεν θα αναρρώσει καλά από αυτό.
Ένας άλλος ασθενής, ένας 30χρονος με τύπο 1 που ήταν σε φόρμα, χρησιμοποίησε «όλα τα πιο πρόσφατα εργαλεία διαβήτη» και χρονολογείται σε πολύ χαμηλό A1C, οπότε υπέθεσε ότι αυτό το άτομο θα αναρρώσει γρήγορα.
Αλλά το αντίθετο συνέβη, με τον 74χρονο να ανακάμπτει καλά, ενώ ο 30χρονος αγωνίστηκε δυνατά.
«Οι περιπτώσεις που έχω δει δεν ακολούθησαν την ιδέα ότι οι νέοι και εκείνοι που φροντίζουν τον διαβήτη τους θα έχουν καλύτερη απόδοση από τους ηλικιωμένους και δεν θα είχαν τη στενή φροντίδα», είπε. "Σε πολλές περιπτώσεις, απλά δεν συμβαίνει έτσι."
Η επιθυμία να αισθανθείτε δυνατά
Ο Bartleson πιστεύει ότι η ταυτότητα του διαβήτη, η οποία συχνά κλίνει προς το «Είμαι δυνατός και μπορώ να κάνω οτιδήποτε παρά τον διαβήτη!» θα μπορούσε να οδηγήσει τα άτομα με διαβήτη να αναζητήσουν τις πιο θετικές πληροφορίες και, στη συνέχεια, να κάνουν επιλογές που ίσως δεν είναι ακόμη γνωστό ότι είναι προς το συμφέρον τους.
«Πολλοί από εμάς έχουν μια αρνητική ένδειξη« υψηλού κινδύνου ». Ξέρετε:« Δεν θέλω να συσχετιστώ με αυτό. Είμαι δυνατός. "" Λέει ότι τα άτομα με διαβήτη έχουν ρυθμιστεί να "σπρώχνουν" τα πράγματα, μερικές φορές αντί να κάνουν πίσω και να είναι πιο προσεκτικοί.
Βλέπει στην κοινότητά της, ιδιαίτερα μεταξύ νέων ενηλίκων και εφήβων, μια τάση να στηρίζεται σε οποιαδήποτε δεδομένα που ισχυρίζονται ότι δεν διατρέχουν υψηλό κίνδυνο σοβαρών αποτελεσμάτων.
Πολύ περισσότερα να μάθεις
«Είμαι της πεποίθησης ότι έχουμε πολλά περισσότερα να μάθουμε για το COVID-19 και τον διαβήτη», δήλωσε ο Dr. Miller του Stony Brook, επαναλαμβάνοντας τους περισσότερους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα που συμφωνούν ότι χρειάζονται περισσότερα δεδομένα για να μπορέσουμε να ποσοτικοποιήσουμε τους κινδύνους και τους τρόπους αποκατάστασης για τους ανθρώπους. με διαβήτη.
Στο Λονδίνο, ο Δρ Rubino συνεργάζεται με μια ομάδα γιατρών για να δημιουργήσει το «COVIDiab», ένα μητρώο που συγκεντρώνει λεπτομέρειες από την πρώτη γραμμή όχι μόνο σε ασθενείς με υπάρχον διαβήτη, αλλά και σε αυτούς που παρουσιάζουν διαβητική κετοξέωση (DKA) και αυξημένα σάκχαρα στο αίμα που δεν έχουν διαγνωστεί πριν από το COVID-19. Ήδη, 150 ιατρικές ομάδες σε όλο τον κόσμο έχουν εγγραφεί και ελπίζει να συγκεντρώσει ποιοτικά δεδομένα για μια πιο σταθερή βάση μάθησης.
Αλλά αυτό θα πάρει χρόνο. Τι ξέρουμε τώρα;
Το μόνο πράγμα που όλοι οι γιατροί φαίνεται να συμφωνούν και να έχουν εμπιστοσύνη σε αυτό είναι: όσο περισσότερο σκάβετε βαθιά και φροντίζετε τον διαβήτη σας, τόσο καλύτερο θα είναι το αποτέλεσμα σας από το COVID-19.
"Εάν ο χρόνος σας στο εύρος (TIR) είναι μεγαλύτερος από 70 τοις εκατό, τα αποτελέσματα με αυτήν την ασθένεια τείνουν να είναι καλύτερα", δήλωσε ο Μίλερ.
Οι ενδοκρινολόγοι σε γενικές γραμμές το προτείνουν αυτό, προτρέποντας τα άτομα με όλους τους τύπους διαβήτη να διπλασιάσουν την καθημερινή τους φροντίδα, όπως κάνει μια έγκυος γυναίκα με διαβήτη εκείνη την εποχή.
«Σαν προετοιμασία για έναν πόλεμο»
Ο Sood σημειώνει ότι αυτή είναι μια ιδιαίτερα δύσκολη στιγμή στον κόσμο για όσους αγωνίζονται με την αυτο-φροντίδα.
«Οι άνθρωποι αφήνουν τη διατροφή και τον ύπνο να πέφτουν στο πλάι. Τώρα δεν είναι η ώρα για αυτό », είπε.
«Είναι σαν να προετοιμάζουμε έναν πόλεμο. Πρέπει να προετοιμάσετε το σώμα σας για αυτόν τον πόλεμο για να είστε πραγματικά έτοιμοι να το ξεπεράσετε καλά », πρόσθεσε.
Ο Δρ. Bart Roep, καθηγητής και πρόεδρος, τμήμα ανοσολογίας του διαβήτη στο City of Hope στην Καλιφόρνια, βρίσκεται στην ίδια σελίδα. Είπε στο DiabetesMine ότι «τώρα είναι μια καλή στιγμή» για τα άτομα με διαβήτη να αυξήσουν την καθημερινή τους φροντίδα και, με την έγκριση της ιατρικής τους ομάδας, να προσθέσουν βιταμίνες όπως η βιταμίνη D στην καθημερινή τους ρουτίνα.
Όλοι οι άνθρωποι χρειάζονται περισσότερη βιταμίνη D, είπε, και οι άνθρωποι του χρώματος, που επεξεργάζονται το δέρμα τους με έναν μοναδικό τρόπο, κάνουν ακόμη περισσότερο.
«Κάνε ό, τι μπορείς τώρα για να πάρεις σωστά τα σάκχαρα στο αίμα σου και να φάνε μια υγιεινή διατροφή με συμπληρώματα διατροφής», λέει. "Μην ξεχνάτε γιατί τους ονομάζουμε βιταμίνες: είναι ζωτικής σημασίας."
Το Lonier της Κολούμπια προτείνει ότι όλα τα άτομα με διαβήτη χρειάζονται λίγο χρόνο για να αναθεωρήσουν το σχέδιο διαχείρισης της άρρωστης ημέρας τους, ακόμη και αν νομίζουν ότι το γνωρίζουν καλά, "και βεβαιωθείτε ότι τα σάκχαρά σας στο αίμα είναι όσο το δυνατόν καλύτερα. Μην ανησυχείτε περισσότερο, αλλά προσέξτε περισσότερο. "
Και δεν συμφωνούν όλοι, παραλείψτε τα ιατρικά ραντεβού ή αγνοήστε τα συμπτώματα επειδή πιστεύετε ότι δεν είναι τίποτα. Η γρήγορη δράση μπορεί να βοηθήσει.
Είμαστε ασφαλείς;
Αν λοιπόν λάβουμε όλες αυτές τις προφυλάξεις, είμαστε ασφαλείς; Αυτή είναι η ερώτηση που όλοι θέλουμε να απαντήσουμε. Αλλά η απάντηση προς το παρόν παραμένει σκοτεινή.
«Υπάρχει τόσο μεγάλη αβεβαιότητα ως προς το τι πρέπει να κάνουμε αυτό το φθινόπωρο», δήλωσε ο Μίλερ. «Απλώς δεν ξέρουμε. Δεν έχουμε το αποδεικτικό στοιχείο, τη βιβλιογραφία, που λέει ότι είναι εντάξει να στείλουμε τα παιδιά πίσω στο σχολείο. Παίρνω ερωτήσεις αριστερά και δεξιά σχετικά με αυτό, σχετικά με τους ανθρώπους που επιστρέφουν στη δουλειά που έχουν διαβήτη ή το σύντροφο ή το παιδί τους. "
«Αυτό που μπορώ να τους πω είναι αυτό: Εάν μείνετε στο σπίτι και φοράτε μάσκα, δεν θα λάβετε το COVID-19. Αυτό είναι αναμφισβήτητο », λέει.
Φυσικά, αυτό σημαίνει ότι πρέπει να είστε προσεκτικοί ότι και οι άλλοι γύρω σας φορούν μάσκες επίσης, ειδικά εάν εισέρχονται στο σπίτι σας. Ωστόσο, το μήνυμα της διασφάλισης της προσωπικής ασφάλειας ακολουθώντας τις οδηγίες είναι σαφές.
Η Bartleson είπε ότι ελπίζει ότι οι οργανώσεις του διαβήτη κάνουν καλύτερη δουλειά εξηγώντας τις νέες πληροφορίες COVID-19 καθώς εμφανίζονται, και ελπίζει ότι όλοι οι άνθρωποι θα θυμούνται να είναι ταπεινοί στον ιό.
«Τα παίρνω όλα αυτά στην καρδιά», είπε. «Ανησυχώ ότι οι άνθρωποι (με διαβήτη) θα διαβάσουν μερικά πράγματα, θα στηριχτούν σε αυτό το πράγμα« είμαι δυνατός! »Και να μην είναι τόσο προσεκτικοί όσο θα μπορούσαν. Θέλω τους ανθρώπους να είναι ασφαλείς. "