Όταν πήγα για πρώτη φορά σε έναν γιατρό για να μιλήσω για τα οδυνηρά συμπτώματα που βίωσα, μου είπαν ότι ήταν απλώς «ερεθισμός επαφής». Αλλά ήμουν σε ακραίο πόνο. Οι καθημερινές εργασίες ήταν πολύ δύσκολες και είχα χάσει την επιθυμία μου να κοινωνικοποιηθώ. Και για να κάνω τα πράγματα ακόμη χειρότερα, ένιωθα ότι κανείς δεν κατάλαβε πραγματικά ή πίστευε τι περνούσα.
Χρειάστηκαν χρόνια για να παρακαλέσω επιτέλους τον γιατρό να επανεκτιμήσω τα συμπτώματά μου. Μέχρι τότε, είχαν επιδεινωθεί. Είχα αναπτύξει πόνο στην πλάτη, πόνο στις αρθρώσεις, χρόνια κόπωση και πεπτικά προβλήματα. Ο γιατρός απλώς με συμβούλεψε να τρώω καλύτερα και να ασκώ περισσότερο. Αλλά αυτή τη φορά, διαμαρτυρήθηκα. Λίγο αργότερα, διαγνώστηκα με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS).
Πρόσφατα έγραψα ένα δοκίμιο για την εμπειρία μου που ζούσα με την AS. Στο κομμάτι, το οποίο θα είναι μέρος μιας ανθολογίας που ονομάζεται «Burn It Down», ανοίγω για τον θυμό που ένιωσα όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με την πάθηση. Ήμουν θυμωμένος με τους γιατρούς που φαινομενικά απέρριψαν τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων μου, ήμουν θυμωμένος που έπρεπε να περάσω από το μεταπτυχιακό σχολείο με πόνο και θυμούσα τους φίλους μου που δεν μπορούσαν να καταλάβουν.
Αν και η διάγνωση ήταν ένα δύσκολο ταξίδι, οι μεγάλες προκλήσεις που αντιμετώπισα κατά τη διάρκεια της πορείας μου δίδαξαν τη σημασία της συνηγορίας για τους φίλους, την οικογένεια, τους γιατρούς και οποιονδήποτε άλλον πρόθυμο να ακούσω.
Εδώ έχω μάθει.
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την κατάσταση
Ενώ οι γιατροί είναι πεπειραμένοι, είναι σημαντικό να διαβάσετε την κατάστασή σας, ώστε να αισθάνεστε εξουσιοδοτημένοι να υποβάλλετε ερωτήσεις στον γιατρό σας και να συμμετέχετε στη διαδικασία λήψης αποφάσεων του σχεδίου φροντίδας σας.
Εμφανιστείτε στο γραφείο του γιατρού σας με ένα οπλοστάσιο πληροφοριών. Για παράδειγμα, ξεκινήστε να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας σημειώνοντας σε ένα σημειωματάριο ή στην εφαρμογή Σημειώσεις στο smartphone σας. Επίσης, ρωτήστε τους γονείς σας για το ιατρικό ιστορικό τους ή εάν υπάρχει κάτι στην οικογένεια που πρέπει να γνωρίζετε.
Και, τέλος, ετοιμάστε μια λίστα ερωτήσεων για να ρωτήσετε το γιατρό σας. Όσο πιο προετοιμασμένοι είστε για το πρώτο ραντεβού σας, τόσο καλύτερα θα μπορεί ο γιατρός σας να κάνει μια ακριβή διάγνωση και να σας πάρει τη σωστή θεραπεία.
Μόλις έκανα την έρευνά μου για το AS, ένιωσα πολύ πιο σίγουροι να μιλήσω με το γιατρό μου. Έχω καταγράψει όλα τα συμπτώματά μου και ανέφερα επίσης ότι ο πατέρας μου έχει AS. Αυτό, εκτός από τον επαναλαμβανόμενο πόνο στα μάτια που είχα (μια επιπλοκή του AS που ονομάζεται ραγοειδίτιδα), προειδοποίησε τον γιατρό να με εξετάσει για το HLA-B27 - τον γενετικό δείκτη που σχετίζεται με το AS.
Να είστε συγκεκριμένοι με τους φίλους και την οικογένειά σας
Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο για τους άλλους να καταλάβουν τι περνάτε. Ο πόνος είναι ένα πολύ συγκεκριμένο και προσωπικό πράγμα. Η εμπειρία σας με τον πόνο μπορεί να διαφέρει από την επόμενη, ειδικά όταν δεν έχουν AS.
Όταν έχετε μια φλεγμονώδη ασθένεια όπως η AS, τα συμπτώματα μπορεί να αλλάζουν κάθε μέρα. Μια μέρα θα μπορούσατε να είστε γεμάτοι ενέργεια και την επόμενη θα είστε εξαντλημένοι και δεν μπορείτε ακόμη και να κάνετε μπάνιο.
Φυσικά, τέτοια σκαμπανεβάσματα μπορεί να προκαλέσουν σύγχυση στους ανθρώπους για την κατάστασή σας. Θα ρωτήσουν επίσης πιθανώς πώς θα μπορούσατε να είστε άρρωστοι εάν φαίνεστε τόσο υγιείς στο εξωτερικό.
Για να βοηθήσω τους άλλους να καταλάβουν, θα αξιολογήσω τον πόνο που νιώθω σε κλίμακα από 1 έως 10. Όσο υψηλότερος είναι ο αριθμός, τόσο πιο ακραίος είναι ο πόνος. Επίσης, εάν έχω κάνει κοινωνικά σχέδια που πρέπει να ακυρώσω ή εάν πρέπει να αφήσω μια εκδήλωση νωρίς, λέω πάντα στους φίλους μου ότι οφείλεται στο ότι δεν αισθάνομαι καλά και όχι επειδή έχω έναν κακό χρόνο. Τους λέω ότι θέλω να με προσκαλούν συνεχώς, αλλά ότι χρειάζομαι μερικές φορές να είναι ευέλικτοι.
Όποιος δεν είναι συμπαθητικός στις ανάγκες σας πιθανώς δεν είναι κάποιος που θέλετε στη ζωή σας.
Φυσικά, η στάση για τον εαυτό σας μπορεί να είναι δύσκολη - ειδικά αν εξακολουθείτε να προσαρμόζεστε στα νέα της διάγνωσής σας. Ελπίζοντας να βοηθήσω τους άλλους, θα ήθελα να μοιραστώ αυτό το ντοκιμαντέρ για την κατάσταση, τα συμπτώματά της και τη θεραπεία του. Ας ελπίσουμε ότι δίνει στον θεατή καλή κατανόηση του πόσο εξασθενητική μπορεί να είναι.
Τροποποιήστε το περιβάλλον σας
Εάν πρέπει να προσαρμόσετε το περιβάλλον σας ώστε να ταιριάζει στις ανάγκες σας, τότε κάντε το. Στην εργασία, για παράδειγμα, ζητήστε ένα μόνιμο γραφείο από τον διαχειριστή του γραφείου σας εάν είναι διαθέσιμοι. Εάν όχι, μιλήστε με τον διευθυντή σας σχετικά με τη λήψη ενός. Αναδιάταξη αντικειμένων στο γραφείο σας, έτσι ώστε να μην χρειάζεται να φτάσετε μακριά για πράγματα που χρειάζεστε συχνά.
Όταν κάνετε σχέδια με φίλους, ζητήστε από την τοποθεσία να είναι πιο ανοιχτός χώρος. Ξέρω για μένα, το να κάθομαι σε ένα γεμάτο μπαρ με μικροσκοπικά τραπέζια και να υποχρεώνομαι να περάσω από σμήνη ανθρώπων για να φτάσω στο μπαρ ή το μπάνιο μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα (οι σφιχτοί γοφοί μου!
Πάρε μακριά
Αυτή η ζωή είναι δική σας και κανένας άλλος. Για να ζήσετε την καλύτερη εκδοχή της, πρέπει να υποστηρίξετε τον εαυτό σας. Μπορεί να σημαίνει να βγείτε από τη ζώνη άνεσής σας, αλλά μερικές φορές είναι τα καλύτερα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για τον εαυτό μας που είναι τα πιο δύσκολα. Μπορεί να φαίνεται εκφοβιστικό στην αρχή, αλλά μόλις το καταλάβετε, το να υποστηρίζετε τον εαυτό σας θα είναι ένα από τα πιο ενδυναμωτικά πράγματα που έχετε κάνει ποτέ.
Η Lisa Marie Basile είναι ποιήτρια, συγγραφέας του «Light Magic for Dark Times» και ιδρυτής του περιοδικού Luna Luna Magazine. Γράφει για την ευεξία, την αποκατάσταση τραύματος, τη θλίψη, τη χρόνια ασθένεια και τη σκόπιμη ζωή. Η δουλειά της βρίσκεται στο The New York Times και στο Sabat Magazine, καθώς και στο Narrative, Healthline και άλλα. Μπορεί να βρεθεί στο lisamariebasile.com, καθώς και στο Instagram και στο Twitter.
