Πώς θα επηρεάσει το CLL την ποιότητα ζωής μου;

Τα πρώιμα συμπτώματα της χρόνιας λεμφοκυτταρικής λευχαιμίας (CLL) είναι συνήθως ελάχιστα. Η πλειοψηφία των ατόμων με CLL δεν θα λάβει θεραπεία αμέσως μετά τη διάγνωση. Αντ 'αυτού, μπορεί να παρακολουθείτε μέσω μιας προσέγγισης ρολογιών και αναμονής.

Τα συμπτώματα της εξέλιξης της νόσου περιλαμβάνουν κόπωση, απώλεια βάρους, νυχτερινές εφιδρώσεις και συχνότερες και σοβαρές λοιμώξεις. Μόλις ξεκινήσει η θεραπεία, πιθανότατα θα αντιμετωπίσετε επίσης παρενέργειες των φαρμάκων χημειοθεραπείας ή ανοσοθεραπείας έως ότου η ασθένειά σας τεθεί σε ύφεση.

Αυτά τα συμπτώματα, μαζί με τις παρενέργειες της θεραπείας και την πρόκληση της διαχείρισης μιας χρόνιας νόσου, μπορούν να έχουν σοβαρό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής σας. Ενώ ορισμένες αλλαγές στη ζωή είναι αναπόφευκτες, υπάρχουν βήματα που μπορείτε να κάνετε για να ελαχιστοποιήσετε τις αρνητικές επιπτώσεις του CLL.

Το πρώτο βήμα για τη διαχείριση της ποιότητας ζωής σας είναι εξοπλισμένο με γνώσεις σχετικά με το τι να περιμένετε.

Φυσικές ικανότητες

Οι περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με CLL όταν η ασθένεια βρίσκεται σε πρώιμο στάδιο και δεν έχουν κλινικά συμπτώματα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να μην έχετε φυσικές προκλήσεις στην καθημερινή σας ζωή στην αρχή.

Εάν προχωρήσει, ωστόσο, το CLL σας μπορεί να αρχίσει να αισθάνεται κουρασμένος και δύσπνοια πιο συχνά. Ίσως χρειαστεί να ξεκουραστείτε και να επαναφορτίσετε όλη την ημέρα για να διατηρήσετε τα επίπεδα ενέργειας σας υψηλά. Η κόπωση είναι ένα από τα πιο συχνά αναφερόμενα συμπτώματα σε άτομα με CLL, ακόμη και σε αυτά που έχουν διαγνωστεί σε πρώιμο στάδιο.

Η θεραπεία μπορεί να προκαλέσει σημαντικές παρενέργειες, όπως ναυτία, απώλεια μαλλιών και συχνές λοιμώξεις. Μιλήστε στο γιατρό σας σχετικά με τρόπους ελαχιστοποίησης των παρενεργειών της θεραπείας.

Ικανότητα εργασίας

Δεδομένου ότι το CLL επιτίθεται στο ανοσοποιητικό σας σύστημα, η ευαισθησία σε λοίμωξη μπορεί να είναι ένα μείζον πρόβλημα. Μια απλή αναπνευστική λοίμωξη μπορεί να εξελιχθεί σε πνευμονία, η οποία μπορεί να πάρει μήνες για να ανακάμψει.

Οι συχνές λοιμώξεις πάνω από χαμηλά επίπεδα ενέργειας μπορούν να κάνουν την εργασία πιο δύσκολη. Άλλα συμπτώματα, όπως αυξημένη αιμορραγία και εύκολος μώλωπες, μπορούν να κάνουν τη σωματική εργασία δύσκολη και ακόμη και ανασφαλή.

Θέματα ύπνου

Πολλοί άνθρωποι που εμφανίζουν συμπτώματα έχουν επίσης νυχτερινές εφιδρώσεις, κάτι που μπορεί να δυσκολέψει τον ύπνο. Το άγχος και το άγχος μπορούν επίσης να επηρεάσουν αρνητικά τον ύπνο.

Ένας τρόπος για τη διαχείριση των προβλημάτων ύπνου είναι η καθιέρωση σωστής υγιεινής ύπνου. Για παράδειγμα:

• Πηγαίνετε για ύπνο την ίδια ώρα κάθε βράδυ.
• Χαλαρώστε πριν το κρεβάτι με ένα ζεστό μπάνιο ή ντους και χαλαρωτική μουσική.
• Αποφύγετε να κοιτάτε φωτεινές οθόνες κινητού τηλεφώνου, τηλεόρασης ή υπολογιστή πριν κοιμηθείτε.
• Επενδύστε σε ένα άνετο κρεβάτι και κλινοσκεπάσματα.
• Βεβαιωθείτε ότι το δωμάτιό σας είναι δροσερό, σκοτεινό και ήσυχο.

Η άσκηση σε κάποια άσκηση κατά τη διάρκεια της ημέρας, η κατανάλωση άφθονου νερού και η εύρεση τρόπων για τη μείωση του στρες, όπως ο διαλογισμός ή οι ασκήσεις βαθιάς αναπνοής, μπορούν επίσης να βελτιώσουν τον ύπνο σας και τη συνολική ποιότητα ζωής.

Ψυχική υγεία

Μια πρώιμη φάση διάγνωσης CLL αντιμετωπίζεται συνήθως με μια προσέγγιση «παρακολούθησης και αναμονής». Ενώ αυτή είναι η συνήθης προσέγγιση, μπορεί να δυσκολεύεστε να περάσετε κάθε μέρα γνωρίζοντας ότι έχετε καρκίνο.

Μπορεί ακόμη και να νιώσετε ότι δεν γίνεται τίποτα για την κατάσταση. Η αβεβαιότητα για το μέλλον και ο αντίκτυπος του καρκίνου στα μέλη της οικογένειάς σας, τα οικονομικά και η ικανότητα εργασίας, μπορεί να είναι αγχωτική.

Μια μελέτη διαπίστωσε ότι περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς ανέφεραν ότι σκέφτονται καθημερινά τη διάγνωση CLL. Μια άλλη μελέτη διαπίστωσε ότι περίπου το ένα πέμπτο των ατόμων με CLL παρουσίασαν σημαντικά επίπεδα άγχους. Το χειρότερο άγχος συσχετίστηκε με την ενεργό θεραπεία.

Η συναισθηματική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για άτομα με διάγνωση CLL. Εάν αντιμετωπίζετε άγχος και συχνά ανησυχείτε για τη διάγνωσή σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να συναντήσετε έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας ή να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης.

Κοινωνική ζωή

Μαζί με το άγχος και το άγχος, η κόπωση μπορεί να σας δυσκολεύει να διατηρήσετε μια κοινωνική ζωή. Αλλά δεν χρειάζεται να είναι έτσι.

Δοκιμάστε το καλύτερό σας για να μείνετε κοντά στην οικογένεια και τους φίλους σας μετά τη διάγνωσή σας. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι το άνοιγμα για τη διάγνωσή σας μπορεί να σηκώσει μέρος του βάρους από τους ώμους σας. Μπορεί επίσης να βρείτε χρήσιμη τη συζήτηση με έναν κοινωνικό λειτουργό για τη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ εσάς και των αγαπημένων σας προσώπων.

Οικονομικά

Η υγειονομική περίθαλψη μπορεί να είναι ακριβή. Είτε είστε ακόμα σε θέση να εργαστείτε είτε όχι, κάθε είδους χρόνια ασθένεια μπορεί να σας κάνει να ανησυχείτε για τα οικονομικά. Προσπαθήστε να εκμεταλλευτείτε όλους τους οικονομικούς πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.

Ένας κοινωνικός λειτουργός και μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί όπως το Ίδρυμα Δικτύου Πρόσβασης Ασθενών (PAN) και η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (LLS) μπορούν να σας δώσουν συμβουλές για το πού να ξεκινήσετε. Ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε σε ζητήματα ασφάλισης.

Το πακέτο

Τα περισσότερα άτομα με CLL πρώιμου σταδίου δεν έχουν συμπτώματα που σχετίζονται με την ασθένεια. Όμως, τα άτομα με μεταγενέστερο στάδιο CLL, ειδικά εκείνα που υποβάλλονται σε θεραπεία, μπορούν να βρουν την κόπωση, τον πόνο και τις διαταραχές του ύπνου ιδιαίτερα δύσκολη.

Ρωτήστε το γιατρό σας για παραπομπές σε άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, όπως φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγοι και ειδικοί στον πόνο για να βοηθήσετε στη διαχείριση αυτών των προβλημάτων ποιότητας ζωής.