Το Network Diabetes Network (CDN) με έδρα τη Βοστώνη έχει αλλάξει κυριολεκτικά τον κόσμο για νέους που πηγαίνουν στο κολέγιο με διαβήτη τύπου 1 την τελευταία δεκαετία.
Έχουν δημιουργήσει ένα εκτεταμένο δίκτυο 150 συνδεδεμένων ομάδων υποστήριξης και δέσμες πόρων που δεν ήταν ποτέ διαθέσιμες.
Και τώρα, σε μια πρωτότυπη συνεργασία, το CDN ξεκινά μια νέα πρωτοβουλία για να ενημερώνει άμεσα τους διαχειριστές και τους ηγέτες του κολεγίου για τις προκλήσεις του διαβήτη και να τους εμπλέξει στην υποστήριξη αυτών των μαθητών.
Γνωστή ως CDN REACH, αυτή η νέα πολυετής καμπάνια συγκεντρώνει ένα εντυπωσιακό κατάλογο ομάδων διαβήτη, υγείας και τριτοβάθμιας εκπαίδευσης για την αντιμετώπιση σημαντικών ζητημάτων που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με διαβήτη σε πανεπιστημιουπόλεις σε όλη τη χώρα. Αυτά τα ζητήματα περιλαμβάνουν την ψυχική υγεία που σχετίζεται με τον διαβήτη, τη διασφάλιση της πρόσβασης σε δεδομένα CGM smartphone στην τάξη και κατά τη διάρκεια των εξετάσεων και πράγματα όπως ο περιορισμός της ευθύνης για παρέμβαση κατά τη διάρκεια σοβαρών επεισοδίων υπογλυκαιμίας.
Ο στόχος είναι να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτήν τη χρόνια πάθηση και να ενισχυθεί ο τρόπος σκέψης των κολλεγίων για τον διαβήτη στην κουλτούρα της πανεπιστημιούπολης.
10 χρόνια υποστήριξης φοιτητών με διαβήτη
Αυτή η νέα πρωτοβουλία έρχεται ακριβώς όπως ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός σηματοδοτεί την 10ετή επέτειο του το 2020. Η ιδρυτής του CDN Christina Roth, η ίδια της τύπου 1 από την ηλικία των 14 ετών, λέει ότι ο οργανισμός επικεντρώνεται τώρα στην ανάπτυξη της πρώτης δεκαετίας εμπειρίας και δικτύωσης με αξιωματούχους πανεπιστημιουπόλεων και άλλοι στους τομείς του διαβήτη και της υγειονομικής περίθαλψης, ενώ σκάβουν βαθύτερα στις περιοχές που θεωρεί ως οι πιο σημαντικές για να βοηθήσουν τους νεαρούς ενήλικες να περιηγηθούν στη ζωή του κολεγίου και να μεταβούν σε «ενήλικες».
«Προχωρούμε εδώ και πολύ καιρό και τώρα αναλαμβάνουμε το προβάδισμα για να βοηθήσουμε τις πανεπιστημιουπόλεις να αντιμετωπίσουν εκείνα τα επίμονα εμπόδια που οι μαθητές συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν στο κολέγιο», λέει ο Roth.
«Δεν υπήρξε ποτέ μια τέτοια ερώτηση, ως προς τον διαβήτη στην κοινότητα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης. Μπορούμε να το χρησιμοποιήσουμε ως εργαλείο για να αλλάξουμε την κουλτούρα, μειώνοντας τους κινδύνους που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με διαβήτη και δημιουργώντας ένα πρότυπο για τους διαχειριστές για χρήση σε άλλες χρόνιες παθήσεις. "
Τώρα εργάζεστε απευθείας με διαχειριστές πανεπιστημίων
Όταν το CDN ξεκίνησε πριν από μια δεκαετία, η αποστολή του οργανισμού ήταν να βοηθήσει τους μαθητές να υποστηρίξουν τον εαυτό τους και να αντιμετωπίσουν διάφορα ζητήματα που συναντήθηκαν στις πανεπιστημιουπόλεις. Αλλά τώρα το 2020, έχουν δημιουργήσει σχέσεις σε υψηλότερο επίπεδο και είναι καλύτερα εξοπλισμένοι για να γεφυρώσουν τα συστηματικά κενά που υπάρχουν στον διαβήτη και σε υψηλότερα επίπεδα.
Εκεί μπαίνει το CDN REACH.
Το CDN REACH ξεκίνησε για πρώτη φορά τον Νοέμβριο κατά τη διάρκεια του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Διαβήτη στην προετοιμασία για μια πλήρη ανάπτυξη στις αρχές του τρέχοντος έτους.
«Αυτή η ιδέα της απευθείας συνεργασίας με τους διαχειριστές για να βελτιώσει τη ζωή των μαθητών με διαβήτη είναι μέρος του ιερού δισκοπότηρου για εμάς», λέει ο Roth. «Πολλά από αυτά που κάνουμε είναι να βοηθήσουμε τους νεαρούς ενήλικες να αυτο-συνηγορούν όταν αντιμετωπίζουν προβλήματα. Αυτό είναι τόσο αναπόφευκτο και συμβαίνει τόσο συχνά και αυτό μας οδηγεί στο επόμενο επίπεδο. "
Στα μέσα Ιανουαρίου, το CDN κυκλοφόρησε ένα τρέιλερ βίντεο που εισήγαγε τη νέα πρωτοβουλία REACH.
Ο Roth λέει ότι αυτή η προσπάθεια χρονολογείται από το 2016, όταν η ομάδα πραγματοποίησε την πρώτη της σύνοδο κορυφής με τους διαχειριστές του κολεγίου για να συζητήσει τα μεγαλύτερα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με διαβήτη.
Αυτό οδήγησε σε ένα πιλοτικό πρόγραμμα που περιλαμβάνει εκπαιδευτικό υλικό που θα μπορούσαν να μοιραστούν αξιωματούχοι της πανεπιστημιούπολης και τα κεφάλαια του CDN. Αρχικά στοχεύει κέντρα υγείας και αναπηρίας και συμβουλευτικής σε 22 πανεπιστημιουπόλεις, χρησιμοποιώντας έναν ερευνητή IRB για να αναλύσει τα δεδομένα που προέρχονται από αυτόν τον πιλότο. Στη συνέχεια, ο Roth λέει ότι η ομάδα συνειδητοποίησε ότι αυτό ήταν μεγαλύτερο από απλώς εκπαιδευτικούς πόρους. έπρεπε να είναι μια πλήρης πολυετής εκστρατεία.
«Χρειαζόμασταν έναν τρόπο να βοηθήσουμε όχι μόνο τους διαχειριστές και τους εκπαιδευτικούς στο έδαφος, αλλά και να επηρεάσουμε την ηγεσία των πανεπιστημίων… για το γιατί πρέπει να νοιάζονται», λέει ο Roth. "Οι διαχειριστές έχουν τις καλύτερες προθέσεις και θέλουν να υποστηρίξουν τους μαθητές μας, αλλά χρειάζονται πραγματικά αυτόν τον χάρτη πορείας για το πώς να το κάνουν αυτό."
Μείωση της ευθύνης και αντιμετώπιση της ψυχικής υγείας
Ενώ υπάρχουν πολλές προκλήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη στη ζωή του κολλεγίου, το CDN REACH θα επικεντρωθεί αρχικά σε αυτά τα δύο:
Ελαφρυντική ευθύνη. Δυστυχώς, ένας από τους κύριους στόχους για τους διαχειριστές του κολεγίου είναι η αποφυγή τυχόν δικαστικών διαφορών που ενδέχεται να προκύψουν από την αλληλεπίδραση με μαθητές με διαβήτη. Για παράδειγμα, θα μπορούσαν να μηνυθούν για «παρεμβολή» εάν ένας μαθητής έχει σοβαρό υπογλυκαιμία σε μια τάξη ή οπουδήποτε στην πανεπιστημιούπολη ή εάν ένας μαθητής απαγορεύεται να χρησιμοποιεί ένα smartphone για τη διαχείριση του διαβήτη κατά τη διάρκεια της τάξης ή των εξετάσεων. Θα μπορούσαν επίσης να αντιμετωπίσουν προβλήματα με τις πολιτικές τους σχετικά με τις απουσίες που σχετίζονται με την υγεία και θέματα που συνδέονται με την ένεση ινσουλίνης ή γλυκαγόνης στην πανεπιστημιούπολη.
Ψυχική υγεία. Η συνειδητοποίηση του γενικού ζητήματος της ψυχικής υγείας έχει γίνει ένα σημαντικό σημείο εστίασης για τα πανεπιστήμια τα τελευταία χρόνια. Τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και τα άτομα με διαβήτη είναι ιδιαίτερα επιρρεπή. Η έρευνα του CDN το 2017 δείχνει ότι το 57% των νεαρών ενηλίκων με διαβήτη είδε αυξημένη κατάθλιψη από την έναρξη του κολεγίου.
«Πρέπει να μιλήσουμε με (διαχειριστές) στο πλαίσιο που καταλαβαίνουν και, με αυτόν τον τρόπο, ο διαβήτης έχει γίνει το παιδί αφίσας για χρόνιες ασθένειες και αόρατες ασθένειες», λέει ο Roth. "Αυτό μας επιτρέπει να μεταδώσουμε ένα καλύτερο μήνυμα για τον διαβήτη που κατανοούν και καθώς εξετάζετε τον μεγαλύτερο αντίκτυπο αυτής της πρωτοβουλίας, το πρότυπο που δημιουργούμε για τις πανεπιστημιουπόλεις εδώ μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως πρότυπο για άλλες καταστάσεις ασθένειας στο μέλλον."
Μέχρι στιγμής, το CDN REACH έχει δημιουργήσει τρεις νέους οδηγούς πόρων για επαγγελματίες πανεπιστημίου, διαθέσιμοι για δωρεάν ψηφιακή λήψη στον ιστότοπο του CDN. Αντιμετωπίζουν τις βέλτιστες πρακτικές για τον χειρισμό του διαβήτη στις υπηρεσίες υγείας των μαθητών, στις υπηρεσίες αναπηρίας των μαθητών και στις υπηρεσίες παροχής συμβουλών σπουδαστών.
Υπάρχει επίσης ένας περιορισμένος αριθμός υλικού σε έντυπη μορφή για παραγγελία (όσο διαρκούν οι προμήθειες).
Ευρεία εθνική εμβέλεια
Το CDN σχεδιάζει να συνδεθεί αρχικά με 2.500 πανεπιστημιουπόλεις, με τη βοήθεια ενός ευρέος συνασπισμού μη κερδοσκοπικών συνεργατών:
- Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτικών Διαβήτη (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA)
- Ένωση για την τριτοβάθμια εκπαίδευση και την αναπηρία (AHEAD)
- JDRF
- Πέρα από τον τύπο 1 και πέρα από τον τύπο 2
- Παιδιά με διαβήτη (CWD)
- Ίδρυμα diaTribe
- Συνασπισμός συνηγορίας για ασθενείς με διαβήτη (DPAC)
- Ίδρυμα Mary Christie
- Εθνικό Συμβούλιο Πιστοποίησης Εκπαιδευτικών Διαβήτη (NCBDE)
- Εθνικό Συμβούλιο Ηγεσίας Εθελοντισμού Διαβήτη (NDVLC)
- Διαχειριστές φοιτητικών υποθέσεων στην τριτοβάθμια εκπαίδευση (NASPA)
- Λαμβάνοντας τον έλεγχο του διαβήτη σας (TCOYD)
Το CDN θα φιλοξενήσει αυτούς τους εταίρους σε μια επερχόμενη διάσκεψη κορυφής ηγεσίας την άνοιξη του 2020, με στόχο την επίτευξη συναίνεσης σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο τα πανεπιστήμια πρέπει να χειριστούν σοβαρή υποβιβαστική παρέμβαση και πρόσβαση σε δεδομένα smartphone CGM σε αίθουσες διδασκαλίας και κατά τη διάρκεια εξετάσεων.
«Αυτή είναι μια τεράστια καμπάνια και την βλέπουμε σχεδόν σαν μια μήτρα», λέει ο Roth. «Εστιάζουμε στο εύρος. Το σχέδιό μας είναι να καλύψουμε την ανώτερη κοινότητα με πόρους και να εξηγήσουμε γιατί είναι σημαντικό. Καθώς μπαίνουμε βαθύτερα και ξεπερνάμε το 2020, θα είμαστε σε θέση να χρησιμοποιήσουμε αυτές τις σχέσεις και τη συλλογική βάση γνώσεων μας για να σκάψουμε και να εντοπίσουμε συγκεκριμένες πανεπιστημιουπόλεις για να επικεντρωθούμε ».
Καθοδήγηση νέων ηγετών ασθενών με διαβήτη
Το CDN όχι μόνο άλλαξε τη ζωή στην πανεπιστημιούπολη για φοιτητές με διαβήτη, αλλά βοηθά στην καθοδήγηση ενός νέου κύματος νέων ηγετών.
Η ραχοκοκαλιά της ομάδας είναι τα υπάρχοντα 150 κεφάλαια σε πανεπιστημιουπόλεις σε όλη τη χώρα. Ωστόσο, ο Roth εκτιμά ότι έχει επιπλέον 125 «μη συνδεδεμένα κεφάλαια» - όπου κάποιος εξερευνά ή επιδιώκει τη δημιουργία ενός κεφαλαίου CDN σε μια πανεπιστημιούπολη που δεν είναι ακόμη επίσημα αναγνωρισμένη.
Αυτό περιλαμβάνει 150 έως 300 ενεργούς φοιτητές ηγέτες με διαβήτη ανά πάσα στιγμή και ο Roth λέει ότι περίπου το 80 τοις εκατό αυτών των ΣΑΠ πηγαίνουν σε κάποιο επαγγελματικό ρόλο στον διαβήτη.
Για να το καλλιεργήσει αυτό, το CDN φέρνει φοιτητές ασκούμενους κάθε καλοκαίρι και προσφέρει υποτροφίες σε άτομα με ειδικές ανάγκες για παρακολούθηση σε συνέδρια κολλεγίων και εθνικών διαβητικών.
Το 2020, σκοπεύουν να καλωσορίσουν 18 νεαρούς ενήλικες από όλη τη χώρα σε διάφορες εκδηλώσεις για να δικτυωθούν, να μάθουν, να υποστηρίξουν και να βιώσουν επαγγελματικά περιβάλλοντα. Μετά από αυτό, το CDN ταιριάζει σε κάθε μαθητή με έναν μέντορα στον συγκεκριμένο τομέα που τους ενδιαφέρει για να τους βοηθήσει να θέσουν τα θεμέλια για να πάνε σε αυτήν την περιοχή.
Για τη Ροθ, το να σκεφτόμαστε όλα αυτά εξακολουθεί να ενοχλεί το μυαλό της. Μόλις το 2009, οι μαθητές με διαβήτη αφέθηκαν να φροντίσουν τον εαυτό τους στο κολέγιο, χωρίς ομότιμους ή πόρους. Σήμερα, εάν εσείς ή το παιδί σας με διαβήτη χρειάζεστε βοήθεια με οποιαδήποτε πτυχή της ζωής στο κολέγιο, το μόνο που έχετε να κάνετε είναι το google "CDN".
«Παλεύω να αρθρώσω και να σκεφτώ τη διαδικασία και τον αντίκτυπο», λέει ο Roth. «Είναι απίστευτο που καταφέραμε να πάμε. Είναι μια απόλυτη απόδειξη για την υποστήριξη της κοινότητας. Δεν θα είμαστε εδώ σήμερα χωρίς αυτούς. "
-with-diabetes.jpg)
.jpg)
