Πώς βλέπουμε τα σχήματα του κόσμου που επιλέγουμε να γίνουμε - και η ανταλλαγή συναρπαστικών εμπειριών μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλον, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Είμαι αυτιστικός - και για να είμαι ειλικρινής, είμαι κουρασμένος από γονείς αυτιστικών παιδιών που κυριαρχούν στη συζήτηση για την υπεράσπιση του αυτισμού.
Μην με κάνεις λάθος. Είμαι απίστευτα ευγνώμων που μεγάλωσα με δύο γονείς που ταυτόχρονα με υποστήριξαν και με δίδαξαν αυτο-συνηγορία.
Αυτό που είναι απογοητευτικό είναι όταν άνθρωποι όπως οι γονείς μου - που μεγαλώνουν αυτιστικά και άτομα με ειδικές ανάγκες, αλλά που δεν είναι άτομα με ειδικές ανάγκες - είναι πάντα οι μόνοι εμπειρογνώμονες, έναντι των ατόμων που έχουν ζήσει πραγματικά με αναπηρία.
Όταν διαβάζω για θέματα που επηρεάζουν την κοινότητα του αυτισμού, θέλω να ακούσω από αυτιστικά άτομα
Θέλω την προοπτική ενός αυτιστικού ατόμου για το πώς να μεγαλώσει τα καταλύματα στο χώρο εργασίας ή πώς μοιάζει με την πλοήγηση σε μαθήματα κολεγίου ως φοιτητής.
Αν διάβαζα μια ιστορία σχετικά με το πώς οι αυτιστικοί άνθρωποι μπορούν να δημιουργήσουν προσβάσιμα προγράμματα μαθημάτων, θα ήθελα να ακούσω πρώτα και κύρια από τους σημερινούς ή πρώην φοιτητές αυτιστικής κολεγίου. Με τι δυσκολεύτηκαν; Ποιοι πόροι χρησιμοποίησαν; Ποιό ήταν το αποτέλεσμα?
Θα ήμουν εντάξει αν η ιστορία περιελάμβανε επίσης πηγές όπως ένας σύμβουλος εισαγωγής κολλεγίων, κάποιος που εργάζεται σε γραφείο υπηρεσιών αναπηρίας κολλεγίου ή καθηγητής. Θα μπορούσαν να ολοκληρώσουν την ιστορία προσφέροντας μια προοπτική ενός εμπιστευτικού για το τι μπορούν να περιμένουν οι αυτιστικοί μαθητές και πώς μπορούμε να υποστηρίξουμε καλύτερα τις ανάγκες μας.
Τιτίβισμα
Αλλά είναι σπάνιο να βλέπουμε μια τέτοια ιστορία. Η εμπειρία των ατόμων με ειδικές ανάγκες στη ζωή μας συχνά παραβλέπεται και υποτιμάται, παρόλο που έχουμε περάσει χρόνια - και σε ορισμένες περιπτώσεις ολόκληρη τη ζωή μας - με τις αναπηρίες μας.
Είμαστε αυτοί που καταλαβαίνουμε την κοινότητά μας, τις ανάγκες πρόσβασης, τα καταλύματά μας και τον πολιτισμό μας το καλύτερο - αλλά είμαστε συχνά μια σκέψη σε συζητήσεις σχετικά με την αναπηρία.
Όταν έγραψα για να είμαι ιδιαίτερα ενσυναίσθητος ως αυτιστικό άτομο, πήρα συνέντευξη από αυτιστικούς ενήλικες που ήθελαν να διαλύσουν τον μύθο ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν να είναι ενσυναισθητικοί. Χρησιμοποίησα τη ζωντανή εμπειρία μου και την εμπειρία άλλων αυτιστικών ενηλίκων, για να αναλύσω γιατί πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι κάνουν λάθος ως μη συναισθηματικοί και στερούνται ενσυναίσθησης.
Ήταν μια απίστευτη εμπειρία.
Αυτιστικά άτομα στα 30 και 40 τους με πλησίασαν για να πω ότι ήταν η πρώτη φορά που διάβασαν οτιδήποτε για τον αυτισμό και την ενσυναίσθηση που υιοθέτησαν αυτήν την προσέγγιση, ή γράφτηκαν από αυτιστικό άτομο αντί για γονέα ή ερευνητή.
Αυτό δεν πρέπει να είναι ασυνήθιστο. Ωστόσο, πολύ συχνά, οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν καλούνται να μοιραστούν την εμπειρία τους.
Οι γονείς με παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι επίσης σημαντικοί και καταλαβαίνω την ανάγκη για ειδικούς πόρους για αυτούς
Μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο να διαβάσετε τους καλύτερους τρόπους για να βοηθήσετε το παιδί σας να περιηγηθεί στον κόσμο με την αναπηρία του. Εύχομαι απλώς αυτούς τους πόρους επίσης περιλαμβάνονται φωνές με ειδικές ανάγκες.
Αλλά δεν θα ήταν απίστευτο εάν ένας οδηγός για δουλειές με το παιδί σας που έχει ADHD είχε συμβουλές ειδικά από ενήλικες με ADHD, που ξέρουν και καταλαβαίνουν πώς ήταν να είσαι παιδί που αγωνίζεται να θυμάται ότι πρέπει να πλένουν τα πιάτα δύο φορές την εβδομάδα?
Οι ενήλικες με ADHD έχουν συμβουλές - από μια εμπειρία ζωής και θεραπεία με τους κλινικούς τους - και ξέρουν τι μπορεί ή όχι να λειτουργήσει με τρόπους που ένας γονέας που δεν έχει ADHD δεν θα είχε.
Στο τέλος της ημέρας, όταν ενδυναμώνουμε τους ανθρώπους να μοιράζονται τις φωνές και τις εμπειρίες τους, όλοι κερδίζουν.
Η χρήση ατόμων με ειδικές ανάγκες ως ειδικών στη ζωή και τις εμπειρίες μας διαμορφώνει επίσης τον τρόπο με τον οποίο βλέπουμε την αναπηρία
Αντί να τοποθετούν τα άτομα με ειδικές ανάγκες ως άτομα που χρειάζονται βοήθεια και τους γονείς ως εμπειρογνώμονες που μπορούν να μας βοηθήσουν, μας τοποθετεί ως υποστηρικτές που κατανοούν τις αναπηρίες και τις ανάγκες μας καλύτερα.
Μας πλαισιώνει ως ανθρώπους που μπορούν να λαμβάνουν ενεργές αποφάσεις και όχι οι αποφάσεις των οποίων λαμβάνονται για εμάς. Μας δίνει έναν δεσμευμένο ρόλο στη ζωή μας και τον τρόπο με τον οποίο απεικονίζονται οι αφηγήσεις για την αναπηρία (και για τη συγκεκριμένη κατάστασή μας).
Είτε έχουμε ζήσει με τις αναπηρίες μας για ολόκληρη τη ζωή μας είτε τις αποκτήσαμε πρόσφατα, τα άτομα με ειδικές ανάγκες ξέρουν πώς είναι να ζουν στο μυαλό και το σώμα μας.
Έχουμε μια βαθιά κατανόηση του πώς μοιάζει να περιηγηθούμε στον κόσμο, να υποστηρίζουμε τον εαυτό μας, να απαιτούμε πρόσβαση, να δημιουργούμε ένταξη.
Αυτό μας κάνει εμπειρογνώμονες - και είναι καιρός να εκτιμηθεί η εμπειρία μας.
Η Alaina Leary είναι συντάκτης, διευθυντής κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτήν τη στιγμή είναι η βοηθός συντάκτης του περιοδικού Equally Wed και ένας συντάκτης κοινωνικών μέσων για τα ΜΚΟ We Need Diverse Books.
