Στη συνέχεια, στη σειρά συνεντεύξεων με τους νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2019, είναι η δικηγόρος του διαβήτη με έδρα το Μίτσιγκαν, Erica Marie Farr. Διαγνώστηκε ως νεαρό κορίτσι το 2001 και με δύο γονείς που ήδη εργάζονταν στην υγειονομική περίθαλψη, τώρα συνεχίζει την ίδια καριέρα που σχετίζεται με την υγεία - σπουδάζει για το Master of Public Health με έμφαση στις προαγωγές υγείας.
Μιλώντας με τον συνήγορο του διαβήτη Erica Farr
DM) Γεια Erica, μπορείτε να ξεκινήσετε λέγοντας μας την ιστορία του διαβήτη σας;
EF) Διαγνώστηκα σε ηλικία έξι ετών με διαβήτη τύπου 1. Στην αρχή, οι γονείς και οι παππούδες μου ήταν πεπεισμένοι ότι πρέπει να είχα γρίπη ή UTI. Ήμουν εξαιρετικά λήθαργος, διαμαρτυρήθηκα για πόνο στην πλάτη και στο στομάχι και πάντα διψά. Όταν με πήγαν στο γιατρό, έγινε ανάλυση ούρων για να προσδιοριστεί η καλύτερη οδός θεραπείας και εκείνη τη στιγμή ο γιατρός κάλεσε τους γονείς μου και τους συμβούλεψε να με σπεύσουν στο Παιδικό Νοσοκομείο Helen DeVos στο Grand Rapids του Μίσιγκαν, που ήταν περίπου μια ώρα μακριά από εμάς εκείνη τη στιγμή. Στις 12 Ιανουαρίου 2001, η ζωή μου άλλαξε για πάντα.
Είχατε κάποια αίσθηση για το πώς φτάσατε εκεί ή τι θα έπρεπε να έρθει;
Δεν έχω οικογενειακό ιστορικό διαβήτη τύπου 1 και μόνο η πατρική γιαγιά μου ήταν γνωστό ότι είχε τον τύπο 2. Το μόνο που μπορώ να θυμηθώ είναι ότι τα φιαλίδια αίματος τραβήχτηκαν, σκέφτηκα ότι υπήρχαν τόσα πολλά, μπερδεύτηκα και δεν είχα ιδέα γιατί Ένιωσα τόσο άσχημα. Ένας ενδοκρινολόγος με έτρεξε εκείνη τη στιγμή και οι γονείς μου, οι παππούδες και οι παππούδες μου και εγώ μπήκα σε μια αίθουσα συνεδριάσεων. Στο δωμάτιο, μάθαμε πώς να κάνουμε ένα πορτοκάλι και όλες τις λεπτομέρειες που χρειάζονταν οι γονείς μου για να με φέρουν σπίτι. Αυτός ο ενδοκρινολόγος, ο Δρ. Wood, έμεινε μαζί μου μέχρι πρόσφατα όταν άρχισα το σχολείο. Ο Δρ Γούντ έσωσε τη ζωή μου. Ποτέ δεν νοσηλεύτηκα και το A1C μου ήταν μόλις 10 περίπου κατά τη διάγνωση. Δυστυχώς, η μητέρα μου είναι εγγεγραμμένη νοσοκόμα και ο πατέρας μου ήταν EMT εκείνη την εποχή. Εάν δεν θα ήταν μια οικογενειακή δοκιμασία, ίσως να μην είμαι εδώ σήμερα για να σας πω την ιστορία μου.
Τα επαγγέλματα υγειονομικής περίθαλψης των γονιών σας επηρέασαν την καριέρα σας;
Ναι, πιστεύω ότι διαμόρφωσαν την αντίληψή μου ότι όλοι πάσχουν από κάτι. Μεγαλώνοντας, το T1D δεν συζητήθηκε ως κακό ή τελικό πράγμα. Οι γονείς μου αντιμετώπιζαν πάντα το T1D μου ως κάτι που έπρεπε να φροντίσω για να παραμείνω υγιής και ότι τίποτα δεν ήταν στραβά μαζί μου. Στην πραγματικότητα. για να σπάσω το στίγμα οι γονείς μου θα γιόρταζαν την ημερομηνία διάγνωσής μου με κέικ και έναν εορτασμό κάθε χρόνο. Δεν ήταν ένα φαγητό που «υπέφερα». Η στάση μας ήταν ότι έχω T1D - το T1D δεν με έχει.
Πού βρίσκεστε στις σπουδές σας αυτή τη στιγμή;
Είμαι επί του παρόντος υποψήφιος MPH (Master's of Public Health) στο Grand Valley State University με έμφαση στις προωθήσεις υγείας. Πρόσφατα μετέβηκα από τη θέση μου ως Βοηθός Ανάπτυξης στο Κεφάλαιο του Μίσιγκαν Great Lakes West JDRF. Ξεκινώ ως ασκούμενος για το North End Wellness Coalition, που είναι μια τοπική ομάδα ατόμων, εκκλησιών, μη κερδοσκοπικών και κοινοτικών οργανώσεων που εργάζονται για την προώθηση και την ευεξία εντός των τοπικών κοινοτήτων στο βόρειο άκρο του Grand Rapids, MI. Μοιραζόμαστε πόρους και μαθαίνουμε μαζί να κάνουμε την περιοχή όσο πιο υγιή μπορεί.
Μπορείτε να μιλήσετε περισσότερα για τη δουλειά σας με αυτό το τοπικό κεφάλαιο JDRF;
Ήμουν υπεύθυνος για όλες τις προσπάθειες προσέγγισης και προώθησης του τοπικού προγράμματος JDRF Bag of Hope. Ως ασθενής, μπόρεσα να δω την άλλη πλευρά της κλινικής περίθαλψης και να οικοδομήσω μόνιμες σχέσεις με τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης στην περιοχή, τους ενδοκρινολόγους, τα CDE, τους κοινωνικούς λειτουργούς και πολλά άλλα. Μου άρεσε η προσωπική σύνδεση με τους ασθενείς που μοιράζονταν τις ιστορίες τους με το T1D, συνδέοντας τις κοινές ανάγκες της κοινότητας.
Κατανοούμε ότι είχατε κάνει αμυγδαλεκτομή. Οποιαδήποτε επίπτωση που σχετίζεται με τον διαβήτη από αυτό;
Λόγω του διαβήτη, έπρεπε να λάβω ιατρική άδεια για να κάνω τη διαδικασία. Στη συνέχεια, επιλέξαμε να κάνουμε τη διαδικασία σε χειρουργικό κέντρο για να μειώσουμε την έκθεση σε λοίμωξη. Προσπάθησα να διατηρήσω το Dexcom CGM και την αντλία ινσουλίνης μου, για να αφήσω τον αναισθησιολόγο να παρακολουθεί σάκχαρα αίματος για να αποφύγει ένα υπογλυκαιμικό συμβάν. Τα επίπεδα ινσουλίνης μειώθηκαν καθώς δεν μπόρεσα να φάω από το βράδυ πριν από τη χειρουργική επέμβαση.
Στη συνέχεια, δεν μπόρεσα να φάω σχεδόν καθόλου, οπότε είχα πολλά χαμηλά σάκχαρα στο αίμα ακόμη και όταν η ινσουλίνη σταμάτησε ή σχεδόν τελείως απενεργοποιήθηκε. Θα ομολογήσω, ήταν τρομακτικό καθώς τα φάρμακα για τον πόνο μειώνουν τα σάκχαρα στο αίμα μου και το αν δεν μπορώ να φάω θα μπορούσε να μετατρέψει ένα χαμηλό σάκχαρο στο αίμα σε ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης σε λίγα λεπτά. Ευτυχώς η μητέρα μου μπόρεσε να μείνει μαζί μου μετά τη χειρουργική επέμβαση και επειδή είναι RN, κατάφερα να ανακάμψω στο σπίτι και να μην ζητήσω βοήθεια από ένα ΚΕ ή ιατρικό κέντρο.
Η πρόσβαση και η προσιτή τιμή φαίνεται να είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις της κοινότητάς μας αυτήν τη στιγμή. Είχατε προσωπικά προβλήματα σε αυτό το μέτωπο;
Είχα προβλήματα με προηγούμενες εξουσιοδοτήσεις για να λάβω ασφάλιση για να καλύψω αυτό που χρειάζομαι. Το ζήτημα ήταν η τεκμηρίωση ότι ήμουν ακόμα διαβητικός τύπου 1 ... αποδεικνύοντας την κατάσταση του διαβήτη μου μετά από τόσα χρόνια!
Ένα άλλο ζήτημα που έκανα και έχω εμπειρία είναι η μη ιατρική εναλλαγή. Η εμπειρία που ξεχωρίζει περισσότερο είναι κατά τη διάρκεια των τελικών του κατώτερου έτους στο κολέγιο, με άλλαξαν στην ινσουλίνη Humalog από τη Novolog μετά από 15 χρόνια χρήσης. Έπρεπε να αποδείξω ότι ήμουν αλλεργικός στη Humalog για να επιστρέψω στο Novolog. Η Humalog φάνηκε να λειτουργεί «πιο αργά» για μένα και όχι τόσο βραχείας δράσης, σχεδόν πάρα πολύ για την αντλία ινσουλίνης μου - που σημαίνει ότι οι δόσεις ήταν εκτός λειτουργίας και τα σάκχαρα στο αίμα ήταν ακανόνιστα. Ένας αγχωτικός χρόνος στη ζωή, όπως οι τελικοί του κολλεγίου, μπορεί να προκαλέσει μόνη της διακυμάνσεις σακχάρου στο αίμα. Κάλεσα αμέσως τον ενδοκρινολόγο μου για να αναφέρω κάποια προβλήματα στο στομάχι και να αντιμετωπίσω τι πρέπει να κάνω στη συνέχεια. Σε αυτό το σημείο ο ενδοκρινολόγος μου έβαλε ένα Έγγραφο Προτεραιότητας Έκτακτης Ανάγκης και ενοχλήθηκε αρκετά με την απόφαση της ασφάλισής μου σχετικά με τη φροντίδα των ασθενών.
Σε μια πιο φωτεινή σημείωση, ποια είναι η πιο ελπιδοφόρα αλλαγή που έχετε δει στον διαβήτη με τα χρόνια;
Χωρίς αμφιβολία, τεχνολογία και αντιμετώπιση της ψυχικής υγείας. Η τεχνολογία που διαθέτουμε σήμερα, όπως το Dexcom G6, θα είχε κάνει βασικές αλλαγές και ελέγχους στις 3 π.μ. πολύ πιο εύκολα τα πρώτα μου χρόνια με το T1D. Επίσης, η ψυχική υγεία, η δυσφορία του διαβήτη και η εξουθένωση δεν συζητήθηκαν όταν μεγάλωνα. Δεν υπήρχε ένα όνομα σε επεισόδια απόλυτης απελπισίας και απογοήτευσης. Το σπάσιμο του στίγματος και η ενίσχυση της ανοιχτής συνομιλίας έχουν αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς και οι γιατροί εξερευνούν τα σχέδια διαχείρισης της φροντίδας.
Τι σας ενθουσιάζει ως προς τις καινοτομίες του διαβήτη;
Θέλω πραγματικά να δω την γλυκόζη ταχείας δράσης να αναπτύσσεται. Οι μικρο δόσεις γλυκαγόνης θα ήταν εξαιρετικά επωφελείς για τους αθλητές, κατά τη διάρκεια μιας ασθένειας, μετά από χειρουργική επέμβαση, σοβαρών υπογλυκαιμικών περιστατικών και πολλά άλλα.
Τι θα λέγατε στους ηγέτες της φαρμακοβιομηχανίας, αν μπορούσατε να προτείνετε τι θα μπορούσαν να κάνουν καλύτερα;
Σκεφτείτε τον ασθενή: τι γίνεται αν ήσουν στα παπούτσια μου; Νιώστε τους φόβους μου και δείτε τα επιτεύγματά μου. Πράγματα όπως ένα αποτελεσματικό κλιπ αντλίας ινσουλίνης μπορούν να κάνουν ή να σπάσουν την ημέρα σας.
Επίσης, βοηθήστε στο άνοιγμα της έγκρισης FDA για ένα εύρος που οι ίδιοι οι ασθενείς μπορούν να έχουν υψηλές και χαμηλές περιοχές BG (σε συσκευές). Για παράδειγμα, στο σύστημα Basal IQ του Tandem, η χαμηλή ρύθμιση ορίζεται ότι εάν προβλέπεται να πάω κάτω από 80 mg / dL, θα αναστέλλει την ινσουλίνη. Ωστόσο, προσωπικά είμαι καλά στα 80 και μια απλή διόρθωση για να χαμηλώσω το επίπεδο σε 75 θα με βοηθήσει να αποφύγω ένα υψηλό επίπεδο γλυκόζης που ανακάμπτει. Το εναιώρημα ινσουλίνης είναι ιδανικό για ύπνο, αλλά δεν είναι η τέλεια φόρμουλα για όλους.
Τι σας ώθησε να υποβάλετε αίτηση για το Διαγωνισμό Φωνών Ασθενών DiabetesMine;
Με ενθάρρυναν να υποβάλω αίτηση από έναν τοπικό παιδιατρικό ενδοκρινολόγο στο Παιδικό Νοσοκομείο Helen DeVos, Δρ. Jose Jimenez Vega. Πέρασα πολλά υπέροχα χρόνια ως ασθενής εκεί, αλλά πραγματικά έπρεπε να συνδεθώ με τον Δρ. Χοσέ μέσω του χρόνου μου στο JDRF. Μέρος της ευθύνης μου ήταν να συντονίσω τη Διάσκεψη Κορυφής Εθνοτήτων Τύπου 1 του JDRF, της οποίας ο Δρ Jose ήταν πρόεδρος και ομιλητής επιτροπής. Ο Δρ. Χοσέ με ενθάρρυνε να ελέγξω τη νέα τεχνολογία, να ερευνήσω νέα θέματα σχετικά με το T1D και να ανοίξω τα φτερά μου σε προσπάθειες υπεράσπισης.
Μεγάλος! Τι ελπίζετε λοιπόν να φέρετε και να αποκτήσετε από την εμπειρία σας στο "DiabetesMine University";
Ελπίζω να μιλήσω με εκείνους στον τομέα του διαβήτη και να κάνω τη διαφορά. Θα διατηρήσω ανοιχτό μυαλό και θα απαντήσω σε όλες τις ερωτήσεις που μπορεί να έχουν οι άλλοι σχετικά με τις εμπειρίες μου ως διαβητικός τύπου 1 για πάνω από 18 χρόνια. Είμαι εξαιρετικά ευγνώμων για αυτήν την ευκαιρία να δω και να ακούσω όλα σχετικά με τις καινοτομίες που έχουν κάνει τη ζωή μου ευκολότερη και τις προόδους που θα έρθουν. Ελπίζω να δικτυωθώ με ομοειδή άτομα και να τους παράσχω εκπαίδευση.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Erica! Είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι που θα σας συμπεριλάβουμε στις Ημέρες Καινοτομίας μας τον Νοέμβριο.
