Αναρωτιέμαι αν κάποια πράγματα προέρχονται από αυτήν την ασθένεια - ή στην πραγματικότητα είναι μόνο η προσωπικότητά μου.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Έχουν περάσει 10 χρόνια από τότε που μια σειρά από ανεξήγητα συμπτώματα εισέβαλαν στη ζωή μου. Έχουν περάσει 4 1/2 χρόνια από τότε που ξύπνησα με πονοκέφαλο που δεν έχει φύγει ποτέ.
Τους τελευταίους μήνες, έχω αρρωστήσει όλο και περισσότερο - όλα τα συμπτώματά μου επιτίθενται αμέσως και νέα συμπτώματα εμφανίζονται όπως φαίνεται καθημερινά μερικές φορές.
Προς το παρόν, οι γιατροί μου έχουν καταλήξει σε νέο καθημερινό επίμονο πονοκέφαλο και ME / CFS ως προσωρινές διαγνώσεις. Η ομάδα των γιατρών μου συνεχίζει να κάνει εξετάσεις. Και οι δύο ακόμα αναζητούμε απαντήσεις.
Στα 29 μου χρόνια, έχω περάσει σχεδόν το ένα τρίτο της ζωής μου χρόνια άρρωστος.
Δεν μπορώ να θυμηθώ πώς ήταν πριν - να μην νιώσω κάποιο συνδυασμό αυτών των συμπτωμάτων οποιαδήποτε δεδομένη ημέρα.
Ζω σε μια κατάσταση που ισούται με προσεκτική αισιοδοξία και απελπισία.
Η αισιοδοξία που απαντά είναι ακόμα εκεί έξω, και μια αίσθηση αποδοχής ότι, προς το παρόν, με αυτό πρέπει να συνεργαστώ και θα κάνω ό, τι καλύτερο μπορώ για να το κάνω να λειτουργήσει.
Και όμως, ακόμη και μετά από τόσα χρόνια ζωής και αντιμετώπισης χρόνιας ασθένειας, μερικές φορές δεν μπορώ παρά να αφήσω τα δυνατά δάχτυλα της αμφιβολίας να φτάσουν και να με πιάσουν.
Εδώ είναι μερικές από τις αμφιβολίες που παλεύω συνεχώς όταν πρόκειται για το πώς η χρόνια ασθένειά μου επηρεάζει τη ζωή μου:
1. Είμαι άρρωστος ή απλώς τεμπέλης;
Όταν είστε άρρωστοι όλη την ώρα, είναι δύσκολο να κάνετε τα πράγματα. Μερικές φορές, χρειάζεται όλη μου την ενέργεια μόνο για να περάσω τη μέρα - για να κάνω το ελάχιστο - όπως να σηκωθώ από το κρεβάτι και να κάνω ντους, να κάνω πλυντήριο ή να βάλω τα πιάτα μακριά.
Μερικές φορές, δεν μπορώ να το κάνω.
Η κόπωση μου είχε μια βαθιά επίδραση στην αίσθηση της αξίας μου ως παραγωγικού μέλους του νοικοκυριού και της κοινωνίας μου.
Πάντα οριζόμουν τον εαυτό μου με το γράψιμο που έβαλα στον κόσμο. Όταν η γραφή μου επιβραδύνεται ή σταματά, με κάνει να αμφισβητώ τα πάντα.
Μερικές φορές, ανησυχώ ότι είμαι απλώς τεμπέλης.
Η συγγραφέας Esme Weijan Wang το έβαλε καλύτερα στο άρθρο της για την Elle, γράφοντας: «Ο βαθύς φόβος μου είναι ότι κρυφά νωθρώδης και χρησιμοποιώ χρόνια ασθένεια για να συγκαλύψω την άρρωστη σήψη της τεμπελιά μέσα μου».
Το νιώθω συνέχεια. Γιατί αν πραγματικά ήθελα να δουλέψω, δεν θα έπρεπε να το κάνω; Θα προσπαθούσα πιο σκληρά και θα βρω έναν τρόπο. Σωστά?
Οι άνθρωποι στο εξωτερικό φαίνεται να αναρωτιούνται το ίδιο πράγμα. Ένα μέλος της οικογένειας μου είπε ακόμη και πράγματα όπως "Νομίζω ότι θα νιώθατε καλύτερα αν έχετε λίγο περισσότερη σωματική δραστηριότητα" ή "Εύχομαι απλώς να μην ξαπλώνετε όλη την ημέρα."
Όταν οποιοδήποτε είδος σωματικής άσκησης, έστω και αν στέκεται για μεγάλο χρονικό διάστημα, προκαλεί ανεξέλεγκτα τα συμπτώματά μου, είναι δύσκολο να ακούσω αυτά τα αιτήματα που δεν έχουν ενσυναίσθηση.
Βαθιά, ξέρω ότι δεν είμαι τεμπέλης. Ξέρω ότι κάνω ό, τι μπορώ - αυτό που μου επιτρέπει το σώμα μου - και ότι όλη μου η ζωή είναι μια εξισορροπητική πράξη που προσπαθώ να είμαι παραγωγικός, αλλά όχι να το παρακάνω και να πληρώνω με επιδεινωμένα συμπτώματα αργότερα. Είμαι ειδικός πεζοπόρος.
Γνωρίζω επίσης ότι είναι δύσκολο για άτομα που δεν διαθέτουν τα ίδια περιορισμένα καταστήματα ενέργειας να γνωρίζουν πώς είναι για μένα. Επομένως, πρέπει να έχω χάρη για τον εαυτό μου, και για αυτούς επίσης.
2. Είναι όλα στο μυαλό μου;
Το πιο δύσκολο για μια μυστηριώδη ασθένεια είναι ότι αναρωτιέμαι αν είναι αληθινό ή όχι. Ξέρω ότι τα συμπτώματα που αντιμετωπίζω είναι πραγματικά. Ξέρω πώς η ασθένειά μου επηρεάζει την καθημερινή μου ζωή.
Στο τέλος της ημέρας, πρέπει να πιστέψω στον εαυτό μου και τι βιώνω.
Αλλά όταν κανείς δεν μπορεί να μου πει ακριβώς τι συμβαίνει με μένα, είναι δύσκολο να μην αμφισβητήσω αν υπάρχει διαφορά μεταξύ της πραγματικότητάς μου και της πραγματικής πραγματικότητάς μου. Δεν βοηθάει να μην "φαίνεται άρρωστος". Είναι δύσκολο για τους ανθρώπους - ακόμη και γιατρούς, μερικές φορές - να δεχτούν τη σοβαρότητα της ασθένειάς μου.
Δεν υπάρχουν εύκολες απαντήσεις στα συμπτώματά μου, αλλά αυτό δεν καθιστά τη χρόνια ασθένειά μου λιγότερο σοβαρή ή αλλάζει τη ζωή μου.
Η κλινική ψυχολόγος Elvira Aletta μοιράστηκε με το PsychCentral ότι λέει στους ασθενείς της ότι πρέπει απλώς να εμπιστευτούν τον εαυτό τους. Γράφει: «Δεν είσαι τρελός. Οι γιατροί μου έχουν παραπέμψει πολλούς ανθρώπους πριν κάνουν διάγνωση, ακόμη και γιατροί που δεν ξέρουν τι άλλο να κάνουν για τους ασθενείς τους. Τελικά έλαβαν ιατρική διάγνωση. Σωστά. Ολα τους."
Στο τέλος της ημέρας, πρέπει να πιστέψω στον εαυτό μου και τι βιώνω.
3. Με κουράζουν οι άνθρωποι;
Μερικές φορές αναρωτιέμαι αν οι άνθρωποι στη ζωή μου - εκείνοι που προσπαθούν τόσο σκληρά να με αγαπήσουν και να με στηρίξουν σε όλα αυτά - απλά κουράζονται ποτέ με.
Έχω κουραστεί από όλα αυτά. Πρέπει να είναι.
Δεν ήμουν τόσο αξιόπιστος όσο ήμουν πριν από την ασθένειά μου. Ξεφλουδίζω και απορρίπτω ευκαιρίες για να περάσω χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπώ, γιατί μερικές φορές απλά δεν μπορώ να το χειριστώ. Αυτή η αναξιοπιστία πρέπει να γερνάει επίσης.
Το να είσαι σε σχέση με άλλους ανθρώπους είναι σκληρή δουλειά, ανεξάρτητα από το πόσο υγιείς είσαι. Αλλά τα οφέλη υπερτερούν πάντα των απογοητεύσεων.
Οι θεραπευτές χρόνιου πόνου Patti Koblewski και Larry Lynch εξήγησαν σε μια δημοσίευση ιστολογίου: «Πρέπει να είμαστε συνδεδεμένοι με άλλους - μην προσπαθείτε να καταπολεμήσετε τον πόνο σας μόνοι σας».
Πρέπει να εμπιστευτώ ότι οι άνθρωποι γύρω μου, που γνωρίζω ότι με αγαπούν και με υποστηρίζουν, βρίσκονται σε αυτό για μεγάλο χρονικό διάστημα. Χρειάζομαι να είναι.
4. Πρέπει να κάνω περισσότερα για να το διορθώσω;
Δεν είμαι γιατρός. Έτσι, αποδέχτηκα ότι απλώς δεν είμαι ικανός να διορθώσω πλήρως τον εαυτό μου χωρίς τη βοήθεια και την εξειδίκευση άλλων.
Ακόμα, όταν περιμένω μήνες μεταξύ ραντεβού και δεν είμαι ακόμη πιο κοντά σε οποιαδήποτε τυπική διάγνωση, αναρωτιέμαι αν κάνω αρκετά για να γίνω καλά.
Από τη μία πλευρά, νομίζω ότι πρέπει να αποδεχτώ ότι υπάρχουν πραγματικά τόσα πολλά που μπορώ να κάνω. Μπορώ να προσπαθήσω να ζήσω έναν υγιή τρόπο ζωής και να κάνω ό, τι μπορώ για να δουλέψω με τα συμπτώματά μου για να έχω μια πλήρη ζωή.
Πρέπει επίσης να εμπιστευτώ ότι οι γιατροί και οι επαγγελματίες του ιατρού με τους οποίους συνεργάζομαι έχουν το συμφέρον μου και ότι μπορούμε να συνεχίσουμε να συνεργαζόμαστε για να καταλάβουμε τι ακριβώς συμβαίνει μέσα στο σώμα μου.
Από την άλλη πλευρά, πρέπει να συνεχίσω να υποστηρίζω τον εαυτό μου και την υγεία μου σε ένα περίπλοκο και απογοητευτικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Παίρνω ενεργό ρόλο στην υγεία μου σχεδιάζοντας στόχους για επισκέψεις γιατρού, εξασκώντας αυτοεξυπηρέτηση, όπως το γράψιμο και προστατεύοντας την ψυχική μου υγεία, δείχνοντας τον εαυτό μου αυτο-συμπόνια.
5. Είμαι αρκετά;
Αυτή είναι ίσως η πιο δύσκολη ερώτηση με την οποία παλεύω.
Είναι αυτή η άρρωστη εκδοχή μου - αυτό το άτομο που δεν σχεδίασα ποτέ να είμαι - αρκετό;
Με πειράζει; Υπάρχει νόημα στη ζωή μου όταν δεν είναι η ζωή που ήθελα ή σχεδίασα για τον εαυτό μου;
Δεν είναι εύκολο να απαντήσετε σε αυτές τις ερωτήσεις. Αλλά νομίζω ότι πρέπει να ξεκινήσω με μια αλλαγή προοπτικής.
Η ασθένειά μου έχει επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής μου, αλλά δεν με έκανε λιγότερο «εγώ».
Στην ανάρτησή τους, οι Koblewski και Lynch προτείνουν ότι είναι εντάξει να «θλίψεις την απώλεια του πρώην εαυτού σου. αποδεχτείτε ότι ορισμένα πράγματα έχουν αλλάξει και αγκαλιάζουν την ικανότητα να δημιουργήσετε ένα νέο όραμα για το μέλλον σας. "
Είναι αλήθεια. Δεν είμαι ποιος ήμουν πριν από 5 ή 10 χρόνια. Και δεν είμαι αυτός που νόμιζα ότι θα ήμουν σήμερα.
Αλλά είμαι ακόμα εδώ, ζω κάθε μέρα, μαθαίνω και μεγαλώνω, αγαπώ αυτούς που βρίσκονται γύρω μου.
Πρέπει να σταματήσω να σκέφτομαι ότι η αξία μου βασίζεται αποκλειστικά σε ό, τι μπορώ ή δεν μπορώ να κάνω, και συνειδητοποιώ ότι η αξία μου είναι εγγενής στο να είμαι μόνο ποιος είμαι και ποιος συνεχίζω να προσπαθώ να είμαι.
Η ασθένειά μου έχει επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής μου, αλλά δεν με έκανε λιγότερο «εγώ».
Είναι καιρός να αρχίσω να συνειδητοποιώ ότι το να είμαι εγώ είναι το καλύτερο δώρο που έχω.
Η Stephanie Harper είναι συγγραφέας μυθοπλασίας, μη μυθοπλασίας και ποίησης που ζει σήμερα με χρόνια ασθένεια. Της αρέσει να ταξιδεύει, προσθέτοντας στη μεγάλη συλλογή βιβλίων της και να κάθεται με σκύλους. Αυτή τη στιγμή ζει στο Κολοράντο. Δείτε περισσότερα από αυτήν που την γράφει στοwww.stephanie-harper.com.
