Δεν υπάρχουν δύο συνομιλίες ίδιες. Όταν πρόκειται να μοιραστείτε μια διάγνωση HIV με την οικογένεια, τους φίλους και άλλους αγαπημένους, όλοι το χειρίζονται διαφορετικά.
Είναι μια συνομιλία που δεν συμβαίνει μόνο μία φορά. Η διαβίωση με τον ιό HIV μπορεί να φέρει συνεχείς συζητήσεις με την οικογένεια και τους φίλους. Τα άτομα που βρίσκονται πιο κοντά σας μπορεί να θέλουν να ρωτήσουν νέες λεπτομέρειες σχετικά με τη σωματική και ψυχική σας ευεξία. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να πλοηγηθείτε στο ποσό που θέλετε να μοιραστείτε.
Από την άλλη πλευρά, μπορεί να θέλετε να μιλήσετε για τις προκλήσεις και τις επιτυχίες της ζωής σας με τον ιό HIV. Εάν τα αγαπημένα σας άτομα δεν ρωτήσουν, θα επιλέξετε να μοιραστείτε ούτως ή άλλως; Εναπόκειται σε εσάς να αποφασίσετε πώς να ανοίξετε και να μοιραστείτε αυτές τις πτυχές της ζωής σας. Αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην είναι σωστό για το άλλο.
Ανεξάρτητα από το τι συμβαίνει, θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι. Πολλοί περπατούν αυτό το μονοπάτι κάθε μέρα, συμπεριλαμβανομένου και εγώ. Έφτασα σε τέσσερις από τους πιο καταπληκτικούς υποστηρικτές που ξέρω να μάθω περισσότερα για τις εμπειρίες τους. Εδώ, παρουσιάζω τις ιστορίες μας σχετικά με το να μιλάμε με την οικογένεια, τους φίλους, ακόμη και τους ξένους για τη ζωή με τον ιό HIV.
Guy Anthony
Ηλικία
32
Ζώντας με τον ιό HIV
Ο Guy ζει με τον ιό HIV για 13 χρόνια και έχουν περάσει 11 χρόνια από τη διάγνωσή του.
Αντωνυμίες φύλου
Αυτός / αυτός / δικός του
Κατά την έναρξη της συνομιλίας με τους αγαπημένους σας για τη ζωή με τον ιό HIV:
Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ημέρα που μίλησα επιτέλους στη μητέρα μου τα λόγια «Ζω με τον HIV». Ο χρόνος πάγωσε, αλλά κάπως τα χείλη μου συνέχισαν να κινούνται. Και οι δύο κρατήσαμε το τηλέφωνο σιωπηλά, για ό, τι ένιωθα για πάντα, αλλά είχαμε μόνο 30 δευτερόλεπτα. Η απάντησή της, με δάκρυα ήταν, «Είσαι ακόμα ο γιος μου και θα σε αγαπώ πάντα».
Έγραψα το πρώτο μου βιβλίο σχετικά με τη ζωντανή ζωή με τον ιό HIV και ήθελα να της το πω πρώτα προτού το βιβλίο αποσταλεί στον εκτυπωτή. Ένιωσα ότι άξιζε να ακούσει για τη διάγνωση του HIV από μένα, σε αντίθεση με κάποιο μέλος της οικογένειας ή κάποιον ξένο. Μετά από εκείνη την ημέρα, και αυτή τη συνομιλία, δεν έχω αποφύγει ποτέ την εξουσία πάνω στην αφήγησή μου.
Πώς είναι η συζήτηση για τον ιό HIV σήμερα;
Παραδόξως, η μητέρα μου και εγώ σπάνια μιλάμε για τον οροστάτη μου. Αρχικά, θυμάμαι να είμαι απογοητευμένος από το γεγονός ότι αυτή, ή οποιοσδήποτε άλλος στην οικογένειά μου, δεν με ρώτησε ποτέ για το πώς ήταν η ζωή μου με τον ιό HIV. Είμαι ο μόνοςάτομο που ζει ανοιχτά με HIV στην οικογένειά μας. Ήθελα τόσο απεγνωσμένα να μιλήσω για τη νέα μου ζωή. Ένιωσα σαν τον αόρατο γιο.
Τι άλλαξε;
Τώρα, δεν ιδρώνω έχοντας τη συζήτηση τόσο πολύ. Συνειδητοποίησα ότι ο καλύτερος τρόπος για να εκπαιδεύσω οποιονδήποτε για το τι πραγματικά αισθάνεται σαν να ζείτε με αυτήν την ασθένεια είναι να ζείτε με έντονους χαρακτήρες και με διαφάνεια. Είμαι τόσο ασφαλής με τον εαυτό μου και πώς ζω τη ζωή μου που είμαι πάντα πρόθυμος να ηγηθώ με το παράδειγμα. Η τελειότητα είναι ο εχθρός της προόδου και δεν φοβάμαι να είμαι ατελής.
Kahlib Barton-Garcon
Ηλικία
27
Ζώντας με τον ιό HIV
Ο Kahlib ζει με τον ιό HIV για 6 χρόνια.
Αντωνυμίες φύλου
Αυτός / αυτή / αυτοί
Κατά την έναρξη της συνομιλίας με τους αγαπημένους σας για τη ζωή με τον ιό HIV:
Αρχικά, επέλεξα να μην μοιραστώ την κατάστασή μου με την οικογένειά μου. Ήταν περίπου τρία χρόνια πριν το είπα σε κανέναν. Μεγάλωσα στο Τέξας, σε ένα περιβάλλον που δεν ενθάρρυνε πραγματικά την κοινή χρήση αυτού του είδους πληροφοριών, οπότε υποθέτω ότι θα ήταν καλύτερο να ασχοληθώ μόνο με την κατάστασή μου.
Αφού κράτησα την κατάστασή μου πολύ κοντά στην καρδιά μου για τρία χρόνια, αποφάσισα να το μοιραστώ δημόσια μέσω Facebook. Έτσι, η πρώτη φορά που η οικογένειά μου έμαθε για την κατάστασή μου ήταν μέσω ενός βίντεο την ακριβή στιγμή που ανακάλυψαν όλοι οι άλλοι στη ζωή μου.
Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;
Πιστεύω ότι η οικογένειά μου έκανε την επιλογή να με δεχτεί και το άφησε σε αυτό. Δεν με ρώτησαν ποτέ ούτε με ρώτησαν για το πώς είναι να ζεις με τον ιό HIV. Από τη μία, τους εκτιμώ που συνέχισαν να μου συμπεριφέρονται το ίδιο. Από την άλλη, εύχομαι να υπήρχαν περισσότερες επενδύσεις στη ζωή μου προσωπικά, αλλά η οικογένειά μου με βλέπει ως «ισχυρό άτομο».
Θεωρώ την κατάστασή μου ως ευκαιρία και απειλή. Είναι μια ευκαιρία γιατί μου έδωσε νέο σκοπό στη ζωή. Έχω τη δέσμευση να βλέπω όλους τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση στη φροντίδα και την ολοκληρωμένη εκπαίδευση. Η κατάστασή μου μπορεί να είναι απειλή επειδή πρέπει να φροντίσω τον εαυτό μου. ο τρόπος που εκτιμώ τη ζωή μου σήμερα είναι πέρα από αυτόν που είχα πριν διαγνωστεί.
Τι άλλαξε;
Έχω γίνει πιο ανοιχτός στο χρόνο. Σε αυτό το σημείο της ζωής μου, δεν μπορούσα να ενδιαφέρομαι λιγότερο για το πώς αισθάνονται οι άνθρωποι για μένα ή για την κατάστασή μου. Θέλω να γίνω κίνητρο για τη φροντίδα των ανθρώπων, και για μένα αυτό σημαίνει ότι πρέπει να είμαι ανοιχτός και ειλικρινής.
Τζένιφερ Βον
Ηλικία
48
Ζώντας με τον ιό HIV
Η Τζένιφερ ζει με τον HIV για πέντε χρόνια. Διαγνώστηκε το 2016, αλλά ανακάλυψε αργότερα ότι το είχε συμβάλει το 2013.
Αντωνυμίες φύλου
Αυτή / η δική της
Κατά την έναρξη της συνομιλίας με τους αγαπημένους σας για τη ζωή με τον ιό HIV:
Δεδομένου ότι πολλά μέλη της οικογένειας ήξεραν ότι ήμουν άρρωστος για εβδομάδες, όλοι περίμεναν να ακούσουν τι ήταν, μόλις είχα μια απάντηση. Ανησυχούσαμε για τον καρκίνο, τον λύκο, τη μηνιγγίτιδα και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Όταν τα αποτελέσματα επέστρεψαν θετικά για τον ιό HIV, αν και ήμουν σε πλήρη σοκ, δεν σκέφτηκα ποτέ δύο φορές να πω σε όλους τι ήταν. Υπήρξε κάποια ανακούφιση από το να έχω μια απάντηση και να προχωρήσουμε με τη θεραπεία, σε σύγκριση με το να μην γνωρίζω τι προκαλούσε τα συμπτώματά μου.
Ειλικρινά, τα λόγια βγήκαν πριν καθίσω και το σκέφτηκα. Κοιτάζοντας πίσω, χαίρομαι που δεν το έκρυψα. Θα μου έτρωγε 24/7.
Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;
Είμαι πολύ άνετα όταν χρησιμοποιώ τη λέξη HIV όταν την αναφέρω στην οικογένειά μου. Δεν το λέω σε απαλούς τόνους, ακόμη και στο κοινό.
Θέλω οι άνθρωποι να με ακούσουν και να ακούσουν, αλλά είμαι επίσης προσεκτικός για να μην ντρέψω τα μέλη της οικογένειάς μου. Τις περισσότερες φορές θα ήταν τα παιδιά μου. Σέβομαι την ανωνυμία τους με την κατάστασή μου. Ξέρω ότι δεν με ντρέπονται, αλλά το στίγμα δεν πρέπει ποτέ να είναι το βάρος τους.
Ο ιός HIV μεγαλώνει τώρα περισσότερο από την άποψη της δουλειάς μου υπέρ από το να ζήσω με την κατάσταση. Κατά καιρούς θα βλέπω τους πρώην πεθερά μου και θα πουν, «Φαίνεσαι πολύ καλός», με έμφαση στο «καλό». Και μπορώ να πω αμέσως ότι ακόμα δεν καταλαβαίνουν τι είναι.
Υπό αυτές τις συνθήκες, πιθανώς απομακρύνομαι από τη διόρθωσή τους από το φόβο ότι θα τα καταστήσω άβολα. Συνήθως αισθάνομαι αρκετά ικανοποιημένος που βλέπουν συνεχώς ότι είμαι καλά. Νομίζω ότι έχει από μόνο του βάρος.
Τι άλλαξε;
Ξέρω ότι ορισμένα από τα μεγαλύτερα μέλη της οικογένειάς μου δεν με ρωτούν. Δεν είμαι ποτέ σίγουρος αν αυτό συμβαίνει επειδή αισθάνονται άβολα να μιλάνε για τον ιό HIV ή γιατί επειδή δεν το σκέφτονται πραγματικά όταν με βλέπουν. Θα ήθελα να σκεφτώ ότι η ικανότητά μου να μιλάω δημόσια για αυτό θα καλωσορίζει τυχόν ερωτήσεις που μπορεί να έχουν, οπότε μερικές φορές αναρωτιέμαι αν απλά δεν το σκέφτονται πλέον. Και αυτό είναι εντάξει.
Είμαι βέβαιος ότι τα παιδιά μου, ο φίλος μου και αναφέρομαι στον ιό HIV καθημερινά λόγω της δουλειάς μου που υποστηρίζει - και πάλι, όχι επειδή είναι μέσα μου. Μιλάμε για αυτό σαν να μιλάμε για αυτό που θέλουμε να πάρουμε στο κατάστημα.
Είναι τώρα μέρος της ζωής μας τώρα. Το έχουμε κανονικοποιήσει τόσο πολύ που η λέξη φόβος δεν υπάρχει πλέον στην εξίσωση.
Ντάνιελ Γ. Γκάρζα
Ηλικία
47
Ζώντας με τον ιό HIV
Ο Ντάνιελ ζει με τον ιό HIV για 18 χρόνια.
Αντωνυμίες φύλου
Αυτός / αυτός / δικός του
Κατά την έναρξη της συνομιλίας με τους αγαπημένους σας για τη ζωή με τον ιό HIV:
Τον Σεπτέμβριο του 2000, νοσηλεύτηκα για πολλά συμπτώματα: βρογχίτιδα, λοίμωξη του στομάχου και φυματίωση, μεταξύ άλλων ζητημάτων. Η οικογένειά μου ήταν στο νοσοκομείο μαζί μου όταν ο γιατρός ήρθε στο δωμάτιο για να μου δώσει τη διάγνωση του HIV.
Τα Τ-κύτταρα μου τότε ήταν 108, οπότε η διάγνωσή μου ήταν AIDS. Η οικογένειά μου δεν ήξερε πολλά για αυτό, και για αυτό το θέμα, ούτε εγώ.
Νόμιζαν ότι θα πεθάνω. Δεν πίστευα ότι ήμουν έτοιμος. Οι μεγάλες ανησυχίες μου ήταν ότι τα μαλλιά μου θα μεγαλώσουν και θα μπορέσω να περπατήσω; Τα μαλλιά μου έπεφταν έξω. Είμαι πολύ μάταιος για τα μαλλιά μου.
Με την πάροδο του χρόνου έμαθα περισσότερα για τον ιό HIV και το AIDS και κατάφερα να διδάξω την οικογένειά μου. Εδώ είμαστε σήμερα.
Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;
Περίπου 6 μήνες μετά τη διάγνωσή μου άρχισα να εθελοντώ σε ένα τοπικό γραφείο. Θα πάω να γεμίσω πακέτα προφυλακτικών. Λάβαμε ένα αίτημα από το κοινοτικό κολέγιο για να συμμετέχουμε στην έκθεση υγείας τους. Επρόκειτο να δημιουργήσουμε ένα τραπέζι και να μοιράζουμε προφυλακτικά και πληροφορίες.
Το πρακτορείο βρίσκεται στο Νότιο Τέξας, μια μικρή πόλη που ονομάζεται McAllen. Οι συνομιλίες σχετικά με το σεξ, τη σεξουαλικότητα και ιδιαίτερα τον HIV είναι ταμπού. Κανένα από το προσωπικό δεν ήταν διαθέσιμο για παρακολούθηση, αλλά θέλαμε να έχουμε παρουσία. Ο σκηνοθέτης ρώτησε αν με ενδιέφερε να παρακολουθήσω. Αυτή θα ήταν η πρώτη μου φορά που μιλούσα στο κοινό για τον ιό HIV.
Πήγα, μίλησα για ασφαλές σεξ, πρόληψη και δοκιμές. Δεν ήταν τόσο εύκολο όσο περίμενα, αλλά κατά τη διάρκεια της ημέρας, έγινε λιγότερο αγχωτικό να μιλάμε. Μπόρεσα να μοιραστώ την ιστορία μου και αυτό ξεκίνησε τη διαδικασία θεραπείας μου.
Σήμερα πηγαίνω σε γυμνάσια, κολέγια και πανεπιστήμια, στο Orange County της Καλιφόρνια. Μιλώντας με μαθητές, η ιστορία έχει μεγαλώσει με τα χρόνια. Περιλαμβάνει καρκίνο, στόματα, κατάθλιψη και άλλες προκλήσεις. Και πάλι, εδώ είμαστε σήμερα.
Τι άλλαξε;
Η οικογένειά μου δεν ανησυχεί πλέον για τον ιό HIV. Ξέρουν ότι ξέρω πώς να το διαχειριστώ. Έχω έναν φίλο τα τελευταία 7 χρόνια και είναι πολύ γνώστης για το θέμα.
Ο καρκίνος ήρθε τον Μάιο του 2015 και η κολοστομία μου τον Απρίλιο του 2016. Μετά από αρκετά χρόνια που έπαιρνα αντικαταθλιπτικά, τα απογαλακτώθηκα.
Έχω γίνει εθνικός συνήγορος και εκπρόσωπος του HIV και του AIDS που στοχεύει στην εκπαίδευση και την πρόληψη για τους νέους. Έχω συμμετάσχει σε διάφορες επιτροπές, συμβούλια και συμβούλια. Είμαι πιο σίγουρος για τον εαυτό μου από ό, τι όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά.
Έχω χάσει τα μαλλιά μου δύο φορές, κατά τη διάρκεια του HIV και του καρκίνου. Είμαι ηθοποιός της SAG, Reiki Master και stand-up κόμικ. Και, πάλι, εδώ είμαστε σήμερα.
Νταβίνα Κόννερ
Ηλικία
48
Ζώντας με τον ιό HIV
Η Νταβίνα ζει με τον HIV για 21 χρόνια.
Αντωνυμίες φύλου
Αυτή / η δική της
Κατά την έναρξη της συνομιλίας με τους αγαπημένους σας για τη ζωή με τον ιό HIV:
Δεν δίστασα καθόλου να πω στους αγαπημένους μου. Φοβήθηκα και έπρεπε να ενημερώσω κάποιον, οπότε οδήγησα στο σπίτι μιας από τις αδελφές μου. Τη φώναξα στο δωμάτιό της και της είπα. Και οι δύο στη συνέχεια κάλεσα τη μαμά μου και τις δύο άλλες αδελφές μου για να τους πω.
Οι θείες μου, οι θείες μου, και όλοι οι ξάδελφοί μου γνωρίζουν την κατάστασή μου. Δεν είχα ποτέ την αίσθηση ότι κάποιος ένιωθε άβολα μαζί μου αφού το γνώριζε.
Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;
Μιλάω για τον ιό HIV κάθε μέρα όταν μπορώ. Είμαι συνήγορος εδώ και τέσσερα χρόνια και πιστεύω ότι είναι απαραίτητο να μιλήσω γι 'αυτό. Το μιλάω καθημερινά στα κοινωνικά μέσα. Χρησιμοποιώ το podcast μου για να το μιλήσω. Μιλώ επίσης με άτομα στην κοινότητα για τον ιό HIV.
Είναι σημαντικό να ενημερώσετε τους άλλους ότι ο HIV εξακολουθεί να υπάρχει. Εάν πολλοί από εμάς λένε ότι είμαστε υπέρμαχοι, τότε είναι καθήκον μας να ενημερώσουμε τους ανθρώπους ότι πρέπει να χρησιμοποιούν προστασία, να δοκιμαστούν και να δουν σε όλους σαν να έχουν διαγνωστεί έως ότου ξέρουν διαφορετικά.
Τι άλλαξε;
Τα πράγματα έχουν αλλάξει πολύ με την πάροδο του χρόνου. Πρώτα απ 'όλα, το φάρμακο - αντιρετροϊκή θεραπεία - έχει προχωρήσει πολύ από 21 χρόνια πριν. Δεν χρειάζεται πλέον να παίρνω 12 έως 14 χάπια. Τώρα, παίρνω ένα. Και δεν αισθάνομαι πλέον άρρωστος από το φάρμακο.
Οι γυναίκες είναι πλέον σε θέση να έχουν μωρά που δεν έχουν γεννηθεί με HIV. Η κίνηση UequalsU, ή U = U, είναι ένα παιχνίδι αλλαγής. Έχει βοηθήσει πολλούς ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί να γνωρίζουν ότι δεν είναι μολυσματικοί, γεγονός που τους έχει ελευθερώσει ψυχικά.
Έχω γίνει τόσο φωνητικός για τη ζωή με τον ιό HIV. Και ξέρω ότι κάνοντας αυτό, βοήθησε τους άλλους να γνωρίζουν ότι μπορούν να ζήσουν και με τον ιό HIV.
Guy Anthony είναι ένα πολύ σεβαστό Ακτιβιστής του HIV / AIDS, ηγέτης της κοινότητας και συγγραφέας. Διαγνωσμένος με τον ιό HIV ως έφηβος, ο Guy έχει αφιερώσει την ενήλικη ζωή του στην επιδίωξη της εξουδετέρωσης του τοπικού και παγκόσμιου στιγματισμού που σχετίζεται με το HIV / AIDS. Κυκλοφόρησε το Pos (+) Tely Beautiful: Επιβεβαιώσεις, υπεράσπιση και συμβουλές για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS το 2012. Αυτή η συλλογή εμπνευσμένων αφηγήσεων, ακατέργαστων εικόνων και επιβεβαίωσης των ανέκδοτων έχει κερδίσει τον Guy πολύ αναγνώριση, συμπεριλαμβανομένου του να χαρακτηριστεί ως ένας από τους 100 κορυφαίους ηγέτες πρόληψης του HIV. κάτω των 30 ετών από το περιοδικό POZ Magazine, έναν από τους 100 κορυφαίους μαύρους LGBTQ / SGL αναδυόμενους ηγέτες που παρακολουθούν από τον Εθνικό Συνασπισμό Μαύρης Δικαιοσύνης, και έναν από τους LOUD 100 του περιοδικού DBQ Magazine που τυχαίνει να είναι ο μόνος κατάλογος LGBTQ με 100 επιδραστικούς ανθρώπους χρώματος. Πιο πρόσφατα, ο Guy ανακηρύχθηκε ένας από τους Top 35 Millennial Influencers από την Next Big Thing Inc. και ως μία από τις έξι «Μαύρες εταιρείες που πρέπει να ξέρετε» από το περιοδικό Ebony.
