Σήμερα στο "Mine, είμαστε ενθουσιασμένοι που φιλοξενούμε την Joyce Lofstrom τύπου 1, η οποία διαγνώστηκε αμέσως μετά τη μετάβαση στο την περιοχή του Σικάγου στα μέσα της δεκαετίας του '20, και έχει εργαστεί στη δημοσιογραφία, την πληροφορική στον τομέα της υγείας και τις δημόσιες σχέσεις. Συγκεκριμένα, εργάστηκε για 16 χρόνια στον τομέα Electronic Health Records (EHR) και έχει κάποιες διορατικές παρατηρήσεις σχετικά με αυτό το ζήτημα.
Αυτές τις μέρες, ένας από τους πελάτες της είναι η Allscripts, της οποίας ο επικεφαλής ιατρός έχει κάνει κάποια συναρπαστική νέα έρευνα στον χώρο τύπου 2 και prediabetes. Μαζί με την ιστορία της Joyce, είμαστε ενθουσιασμένοι που το γνωρίζουμε σήμερα…
Σκέψεις για τις δεκαετίες μου με τον διαβήτη, από την Joyce Lofstrom
Ήμουν έξι μήνες στη δουλειά των ονείρων μου - συντάκτης φαγητού εφημερίδας και κριτικός εστιατορίου με μια προαστιακή εφημερίδα στην περιοχή του Σικάγου. Σε ηλικία 25 ετών, μετακόμισα στο Arlington Heights, Ill., Από το Κάνσας Σίτι, Mo., την πατρίδα μου. Ένας άλλος δημοσιογράφος και εγώ απολαμβάνουμε το μεσημεριανό γεύμα σε ένα τοπικό κατάστημα για μια από τις κριτικές του εστιατορίου μου.
«Καλύτερα να μάθεις τι είναι λάθος», μου είπε αφού έπινα το έβδομο ή όγδοο ποτήρι νερό στο γεύμα. Ήξερα ότι είχε δίκιο.
Τον περασμένο μήνα, είχα χάσει 15 κιλά, ένα τεράστιο επίτευγμα για μένα, γιατί πάντα ήθελα να ρίξω αυτά τα επιπλέον 10 κιλά. Όμως πάντα διψούσα και είχα σχολιάσει ακόμη και σε κάποιον στην εφημερίδα ότι πίστευα ότι είχα διαβήτη λόγω αυτής της αδιάσπαστης δίψας. Μου είπε ότι ήταν η υγρασία του Σικάγου.
Εκείνη τη νύχτα του Φεβρουαρίου 1978 στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης, έμαθα ότι είχα πράγματι διαβήτη τύπου 1 και σάκχαρο στο αίμα 650 mg / dL.
Κατανόηση γιατί εγώ και εύρεση υποστήριξης
Είναι μια ερώτηση που νομίζω ότι καθένας από εμάς ως άτομο με διαβήτη (ΣΑΠ) ρωτά με την πάροδο του χρόνου. Έχω υιοθετηθεί και όταν διαγνώστηκα, δεν ήξερα το ιατρικό ιστορικό της οικογένειάς μου. Το κάνω τώρα - κανείς δεν είχε ή είχε διαβήτη.
Το να φύγεις από το Κάνσας Σίτι ήταν τόσο συναρπαστικό - με αυτή τη νέα δουλειά - και προκλητικό, χωρίς την υποστήριξη στενών φίλων και οικογένειας. Είχα δύο στενές φίλες από το κολέγιο που έζησαν στην πόλη, 30 λεπτά με το αυτοκίνητο ή με το τρένο, το συνηθισμένο ταξίδι μου το Σαββατοκύριακο. Αλλά ήμουν μόνος, και ίσως κατάθλιψη, το οποίο τώρα ερμηνεύω ως άγχος.
Επιπλέον, δεν είχα γιατρό που θα μπορούσα να καλέσω όταν διαγνώστηκα. Ευτυχώς, ο Beth, ο διαιτολόγος μου φίλος στην πόλη, με παρέπεμψε στο γιατρό της, ο οποίος με έδωσε θεραπεία για τον διαβήτη μου και, στη συνέχεια, για τον καρκίνο του θυρεοειδούς, τον οποίο ανακάλυψε λίγο μετά τη διάγνωσή μου, βρίσκοντας ένα κομμάτι στο λαιμό μου.
Έχω δύο παιδιά, δύο αγόρια, που γεννήθηκαν σχεδόν επτά χρόνια: ο John, 32 ετών, και ο Max, που πέθανε το 2016 σε ηλικία 22 ετών από καρκίνο των όρχεων. Η εγκυμοσύνη μου λειτούργησε, γιατί ήμουν σε καλή υγεία και βασίζομαι σε γιατρούς που ήξεραν πώς να με φροντίζουν: έναν μαιευτήρα υψηλού κινδύνου που συντονίζει τη φροντίδα με τον ενδοκρινολόγο μου. Και τα δύο αγόρια, καθώς και ο σύζυγός μου Τσακ (τώρα ο πρώην μου - αλλά ακόμα καλός φίλος) και ο σύντροφός μου Μπιλ και ο γιος του Γουίλ με υποστήριξαν στο ταξίδι μου για τον διαβήτη.
Με τα χρόνια, έχω προσφερθεί εθελοντικά στην Αμερικανική Ένωση Διαβήτη, όταν έζησα στην Πόλη του Κάνσας, και αναζήτησα ανθρώπους μέσω εθελοντικών προσπαθειών, μερικές φορές που σχετίζονται με τον διαβήτη και μερικές φορές όχι, όπως με την Εταιρεία Δημοσίων Σχέσεων της Αμερικής (PRSA).
Στο μεταπτυχιακό σχολείο, ο καθηγητής μου με παρουσίασε σε μια νεαρή γυναίκα που μόλις είχε διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1. Αυτή και εγώ παραμένουμε φίλοι και έχουμε μοιραστεί το ταξίδι του διαβήτη μεταξύ τους κατά τη διάρκεια αυτών των 40 ετών. Ανήκω σε μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή του Σικάγου που ονομάζεται Type1 Diabetes Lounge για την οποία μου είπε ένας άλλος φίλος από την εκκλησία μου. Με βοήθησαν πολλοί άνθρωποι μέσω συνδέσεων που σταθεροποίησαν μακροχρόνιες φιλίες, συντροφικότητα και συχνά χιούμορ.
Εξέλιξη Ηλεκτρονικών Αρχείων Υγείας
Πέρασα πολλά χρόνια στις δημόσιες σχέσεις τροφίμων / διατροφής, εργαζόμενος σε έναν συνεταιρισμό αγροτών, πρακτορεία και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς στο Κάνσας Σίτι, την Κολούμπια (Μ.), Το Ντένβερ και το Σικάγο, συμπεριλαμβανομένης μιας σύντομης θητείας με την American Diabetes Association στην Κολούμπια.
Στη συνέχεια, μετέβηκα στην επικοινωνία τεχνολογίας πληροφοριών υγείας και υγείας ως Ανώτερος Διευθυντής Επικοινωνιών, στο HIMSS, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός στο Σικάγο που επικεντρώθηκε στη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης με την πληροφορία και την τεχνολογία - δηλαδή τη χρήση ηλεκτρονικών αρχείων υγείας από κλινικούς και νοσοκομεία. Μετά από σχεδόν 16 χρόνια στο HIMSS, αποχώρησα τον Μάιο του 2018 και άνοιξα τη δική μου συμβουλευτική επιχείρηση δημοσίων σχέσεων.
Υπήρξε αρκετή αλλαγή με τα χρόνια στα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας. Όταν μπήκα στο HIMSS στα τέλη του 2002, ήμουν νέος στον κόσμο της πληροφορικής για την υγεία και επικεντρωθήκαμε στην υιοθέτηση ηλεκτρονικών αρχείων υγείας. Η χρήση ηλεκτρονικών αρχείων υγείας και άλλων συστημάτων πληροφορικής για την υγεία εξελίχθηκε κατά τη διάρκεια αυτών των 16 ετών, ειδικά με το ψήφισμα του 2009 του Αμερικανικού Νόμου για την ανάκαμψη και την υπευθυνότητα, ο οποίος περιελάμβανε ένα μέτρο για αυτό που ήταν γνωστό ως «ουσιαστική χρήση» ηλεκτρονικών αρχείων υγείας. Από το 2017, περισσότερο από το 95% όλων των νοσοκομείων των ΗΠΑ χρησιμοποιούν πιστοποιημένες τεχνολογίες EHR, σύμφωνα με το Γραφείο του Εθνικού Συντονιστή για την Πληροφορική για την Υγεία.
Τώρα, η κοινότητα υγειονομικής περίθαλψης και η κυβέρνηση θέλουν να διασφαλίσουν ότι όλα τα συστήματα πληροφορικής μπορούν να μιλούν μεταξύ τους ηλεκτρονικά κοινοποιώντας πληροφορίες σε νοσοκομεία και ιατρικές πρακτικές, όπου κι αν βρίσκεστε. Αυτή η κοινή χρήση δεδομένων θα μας διευκολύνει, όπως οι ΣΕΑ, και επίσης, για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας, που παρακολουθούν όχι μόνο την υγεία του διαβήτη μας, αλλά και πληθυσμούς ατόμων με διαβήτη ή άλλων χρόνιων παθήσεων.
Για παράδειγμα, δεδομένα από αντλία ινσουλίνης ή συνεχή οθόνη γλυκόζης αφηγούνται την ιστορία της υγείας του διαβήτη με την πάροδο του χρόνου.Πώς αυτά τα δεδομένα γίνονται μέρος του προσωπικού μας φακέλου υγείας; Πώς μπορούμε να μοιραστούμε αυτά τα δεδομένα με την πάροδο του χρόνου με έναν νέο γιατρό σε μια νέα τοποθεσία; Η ανταλλαγή πληροφοριών για τις πληροφορίες υγείας μας απαιτεί διαλειτουργική ανταλλαγή δεδομένων, παρόμοια με αυτό που συμβαίνει σε ένα μηχάνημα ΑΤΜ κατά την πρόσβαση στον τραπεζικό λογαριασμό σας ή όταν κάνετε κράτηση αεροπορικής εταιρείας στο διαδίκτυο. Επιπλέον, ενώ είμαστε όλοι ασθενείς, είμαστε επίσης καταναλωτές υγειονομικής περίθαλψης. Περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να «συγκρίνουν το κατάστημα» για υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, δηλαδή, οι ασθενείς ως καταναλωτές θέλουν αξία στις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης που αγοράζουν και χρησιμοποιούν.
Έρευνα της προόδου του Prediabetes
Τώρα, έχω δημιουργήσει μια άλλη σύνδεση για τον διαβήτη που συνεργάζεται με την Ritz Communications and Allscripts, μια εταιρεία πληροφορικής για την υγεία, της οποίας η επικεφαλής ιατρική, Dr. Fatima Paruk, έχει κάνει μεγάλα βήματα στην έρευνά της σχετικά με την πρόοδο των prediabetes και τη δημόσια υγεία.
Η έρευνά της εξέτασε την αποκάλυψη προτύπων στην εξέλιξη του διαβήτη και του prediabetes και εντοπίζει πρόσθετους παράγοντες κινδύνου που μπορούν να συμβάλουν στο πόσο γρήγορα το prediabetes εξελίσσεται στον διαβήτη, όπως η κομητεία όπου ζουν οι άνθρωποι, η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και ο έλεγχος και τα τοπικά πρότυπα κατανάλωσης τροφίμων.
Ξεκίνησε την έρευνά της με μια προσπάθεια να επικυρώσει την τρέχουσα κυβερνητική έρευνα από τα Κέντρα Ελέγχου Νόσων, η οποία διαπίστωσε ότι 1 στα 3 άτομα με prediabetes θα μετατραπούν σε διαβήτη σε 5 χρόνια. Νέα ευρήματα διαπίστωσαν πολύ πιο γρήγορους ρυθμούς εξέλιξης από την πρόγνωση έως τη διάγνωση του διαβήτη και ότι τα αποτελέσματα όντως διέφεραν σημαντικά με τη γεωγραφία και τη φυλή, μεταξύ άλλων παραγόντων.
Τα αποτελέσματα έδειξαν: Μεταξύ των 4,8 εκατομμυρίων ατόμων με prediabetes που μελετήθηκαν, ένα σημαντικό ποσοστό προχώρησε σε διαβήτη, επειδή δεν αναγνωρίζονταν ούτε ότι διατρέχουν κίνδυνο για διαβήτη ή δεν αντιμετωπίζονται. Στην πορεία, αυτοί οι άνθρωποι κέρδισαν βάρος, το A1C τους συνέχισε να αυξάνεται και τελικά έγινε μια νέα διάγνωση του διαβήτη. Η ομάδα του Δρ Paruk συνεχίζει να μελετά αυτόν τον πληθυσμό χρησιμοποιώντας μεγάλη ανάλυση δεδομένων.
Εργαστήκαμε επίσης για να ενσωματώσουμε τα αναβαθμισμένα πρότυπα φροντίδας του διαβήτη, που δημοσιεύθηκαν από την American Diabetes Association, σε οδηγίες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε ηλεκτρονικά συστήματα καταγραφής υγείας σε Allscripts και σε άλλους προμηθευτές.
Εργασία με το T1D επί του σκάφους
Ενώ δούλευα με συνέπεια και πλήρη απασχόληση κατά τη διάρκεια της καριέρας μου, βίωσα επίσης τις απαιτήσεις που αντιμετωπίζει ο καθένας με διαβήτη τύπου 1 κατά τη διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας, μιας εργασίας και μιας οικογένειας. Ήμουν ανοιχτός σχετικά με την ασθένειά μου και ενημέρωσα τους συναδέλφους μου ότι ίσως χρειαζόμαστε τη βοήθειά τους, εάν και πότε έπεσε το σάκχαρο στο αίμα μου.
Δηλαδή, παρά όλα τα εργαλεία υψηλής τεχνολογίας και τις μετρήσεις σακχάρου στο αίμα σε πραγματικό χρόνο, εξακολουθώ μερικές φορές να αντισταθμίζω την ινσουλίνη μου, οπότε το σάκχαρο στο αίμα μου δεν αυξάνεται. Ωστόσο, με αυτήν την προσέγγιση, μειώνεται, γιατί δεν διαχειρίζομαι πάντα σωστά την πρόσληψη τροφής με τη δόση ινσουλίνης. Το προκύπτον χαμηλό σάκχαρο στο αίμα σημαίνει ότι πρέπει να το πιάσω πριν πέσει και αν δεν το κάνω, η οικογένειά μου και ναι, μερικές φορές το κάνουν οι παραϊατρικοί.
Πιστεύω σε αυτά τα πολλά άτομα που βρήκαν χυμό πορτοκαλιού για μένα (μερικές φορές από το ιδιωτικό ψυγείο του Διευθύνοντος Συμβούλου!), Έμειναν μαζί μου έως ότου ήμουν εντάξει, κάλεσε το 911 σε ορισμένες περιπτώσεις και, βασικά, με κοίταξε.
Οι επιπλοκές είναι ο μεγαλύτερος φόβος μου - τη στιγμή της διάγνωσης και τώρα. Μέχρι στιγμής, ο δεξιός παγωμένος ώμος μου επέστρεψε σχεδόν φυσιολογικά με φυσιοθεραπεία και συνέχισε την άσκηση στο σπίτι. Διαφορετικά, όλα τα άλλα λειτουργούν και είναι σε καλή κατάσταση - προς το παρόν.
Ήμουν τυχερός με την υποστήριξη φίλων, οικογένειας και συναδέλφων κατά τη διάρκεια αυτών των ετών. Είμαι πρώτο άτομο και ναι, έχω διαβήτη τύπου 1. Αυτή η φιλοσοφία έχει κάνει μια θετική διαφορά για μένα.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Joyce!
-our-diabetes-lives.jpg)
