Υπάρχει μια σκοτεινή πλευρά στην ιατρική που περιλαμβάνει την κυριολεκτική χρήση των Μαύρων.
Michela Ravasio / StocksyΠρόκειται για τη φυλή και την ιατρική, μια σειρά αφιερωμένη στην αποκάλυψη της δυσάρεστης και μερικές φορές απειλητικής για τη ζωή αλήθειας σχετικά με τον ρατσισμό στην υγειονομική περίθαλψη. Επισημαίνοντας τις εμπειρίες των Μαύρων και τιμούμε τα ταξίδια τους στην υγεία, κοιτάζουμε ένα μέλλον όπου ο ιατρικός ρατσισμός είναι παρελθόν.
Οι ιατρικές εξελίξεις σώζουν ζωές και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής, αλλά πολλές από αυτές έχουν υψηλό κόστος. Υπάρχει μια σκοτεινή πλευρά στις ιατρικές εξελίξεις - μια που περιλαμβάνει την κυριολεκτική χρήση των Μαύρων.
Αυτή η σκοτεινή ιστορία έχει μειώσει τους Μαύρους να δοκιμάσουν θέματα: σώματα χωρίς ανθρωπότητα.
Ο ρατσισμός όχι μόνο τροφοδότησε πολλές σύγχρονες ιατρικές εξελίξεις, αλλά συνεχίζει να παίζει ρόλο στην πρόληψη των Μαύρων να αναζητήσουν και να λάβουν κατάλληλη ιατρική βοήθεια.
Επώδυνα πειράματα
Ο J. Marion Sims, που πιστώνεται για την εφεύρεση του κολπικού σπογγώματος και την επισκευή του εγκεφαλονωτιαίου συριγγίου, αναφέρεται ως «πατέρας της γυναικολογίας».
Ξεκινώντας το 1845, ο Sims πειραματίστηκε σε Μαύρες γυναίκες που είχαν υποδουλωθεί, πραγματοποιώντας χειρουργικές τεχνικές χωρίς τη χρήση αναισθησίας.
Οι γυναίκες, που θεωρούνται ιδιοκτησία των υποδουλωτών, δεν επιτρέπεται να δώσουν τη συγκατάθεσή τους. Επιπλέον, πιστεύεται ότι οι Μαύροι δεν αισθάνονται πόνο και αυτός ο μύθος συνεχίζει να περιορίζει την πρόσβαση των Μαύρων σε κατάλληλη ιατρική περίθαλψη.
Τα ονόματα των Μαύρων γυναικών που γνωρίζουμε που υπέμειναν βασανιστικοί πειραματισμοί στα χέρια των Sims είναι η Lucy, η Anarcha και η Betsey. Μεταφέρθηκαν στους Sims από σκλάβους που επικεντρώθηκαν στην αύξηση της παραγωγής τους.
Αυτό περιελάμβανε την αναπαραγωγή των σκλαβωμένων ανθρώπων.
Η Anarcha ήταν 17 χρονών και είχε περάσει από μια δύσκολη 3ήμερη εργασία και τοκετό. Μετά από 30 χειρουργικές επεμβάσεις με τίποτα εκτός από όπιο για να ανακουφίσει τον πόνο της, ο Sims τελειοποίησε τη γυναικολογική του τεχνική.
«Το Anarcha Speaks: A History in Poems», μια συλλογή ποίησης του ποιητή του Ντένβερ, Dominique Christina, μιλά από τις προοπτικές τόσο του Anarcha όσο και του Sims.
Μια ετυμολόγος, η Χριστίνα ερεύνησε την προέλευση της «αναρχίας» και συνάντησε το όνομα του Αναρχά με έναν αστερίσκο.
Μετά από περαιτέρω έρευνα, η Χριστίνα διαπίστωσε ότι το Anarcha χρησιμοποιήθηκε σε φοβερά πειράματα για να βοηθήσει στις επιστημονικές ανακαλύψεις του Sims. Ενώ τα αγάλματα τιμούν την κληρονομιά του, ο Anarcha είναι μια υποσημείωση.
"No Magic, No How" - Ντομινίκ Χριστίνα
ακριβώς εκεί
ακριβώς εκεί
όταν κοιτάζει ο Massa-Doctor
ακριβώς μετά το
τρόπο που πονάω
να πω
αυτή είναι μια σκληρή,
μπορεί να πάρει μια δυνατή γλείψιμο »
Οι μαύροι ως «μίας χρήσης»
Η μελέτη Tuskegee για τη μη θεραπευμένη σύφιλη στο Negro Male, που συνήθως αναφέρεται ως The Tuskegee Syphilis Study, είναι ένα αρκετά γνωστό πείραμα που διεξήγαγε η Υπηρεσία Δημόσιας Υγείας των Ηνωμένων Πολιτειών για μια περίοδο 40 ετών που ξεκίνησε το 1932.
Περιέλαβε περίπου 600 μαύρους από την Αλαμπάμα που ήταν μεταξύ 25 και 60 ετών και βίωναν τη φτώχεια.
Η μελέτη περιελάμβανε 400 Μαύρους άντρες με σύφιλη χωρίς θεραπεία και περίπου 200 που δεν είχαν την ασθένεια να ενεργήσουν ως ομάδα ελέγχου.
Όλοι τους είπαν ότι υποβλήθηκαν σε θεραπεία για «κακό αίμα» για 6 μήνες. Η μελέτη περιελάμβανε ακτινογραφίες, εξετάσεις αίματος και επώδυνες σπονδυλικές βρύσες.
Όταν η συμμετοχή μειώθηκε, οι ερευνητές άρχισαν να παρέχουν μεταφορά και ζεστά γεύματα, εκμεταλλευόμενοι την έλλειψη πόρων των συμμετεχόντων.
Το 1947, η πενικιλίνη αποδείχθηκε αποτελεσματική στη θεραπεία της σύφιλης, αλλά δεν χορηγήθηκε στους άνδρες της μελέτης. Αντ 'αυτού, οι ερευνητές μελετούσαν την πρόοδο της σύφιλης, επιτρέποντας στους άντρες να αρρωστήσουν και να πεθάνουν.
Εκτός από τη μη παροχή θεραπείας, οι ερευνητές προσπάθησαν να διασφαλίσουν ότι οι συμμετέχοντες δεν αντιμετωπίστηκαν από άλλα μέρη.
Η μελέτη ολοκληρώθηκε το 1972 μόνο όταν το ανέφερε ο Associated Press, από τον Peter Buxton.
Η τραγωδία της μελέτης Tuskegee δεν τελείωσε εκεί.
Πολλοί από τους άνδρες στη μελέτη πέθαναν από σύφιλη και σχετικές ασθένειες. Η μελέτη επηρέασε επίσης γυναίκες και παιδιά καθώς εξαπλώθηκε η ασθένεια. Σε μια εξωδικαστική διευθέτηση, οι άνδρες που επέζησαν της μελέτης και οι οικογένειες αυτών που πέθαναν έλαβαν 10 εκατομμύρια δολάρια.
Αυτή η μελέτη είναι μόνο ένα παράδειγμα του γιατί οι Μαύροι είναι λιγότερο πιθανό να αναζητήσουν ιατρική περίθαλψη ή να συμμετάσχουν στην έρευνα.
Λόγω εν μέρει στη μελέτη Tuskegee, ο εθνικός νόμος για την έρευνα ψηφίστηκε το 1974 και ιδρύθηκε η Εθνική Επιτροπή για την Προστασία των Ανθρώπων Υποκείμενα της Βιοϊατρικής και Συμπεριφορικής Έρευνας.
Θεσπίστηκαν επίσης κανονισμοί που απαιτούν συγκατάθεση μετά από ενημέρωση από συμμετέχοντες σε έρευνα που χρηματοδοτείται από το Υπουργείο Υγείας, Παιδείας και Πρόνοιας.
Αυτό περιλαμβάνει πλήρεις εξηγήσεις για διαδικασίες, εναλλακτικές λύσεις, κινδύνους και οφέλη, έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να κάνουν ερωτήσεις και να αποφασίζουν ελεύθερα αν θα συμμετέχουν ή όχι.
Η Επιτροπή δημοσίευσε την έκθεση Belmont μετά από χρόνια εργασίας. Περιλαμβάνει ηθικές αρχές για την καθοδήγηση της ανθρώπινης έρευνας. Αυτά περιλαμβάνουν τον σεβασμό των ατόμων, τη μεγιστοποίηση των παροχών, την ελαχιστοποίηση των βλαβών και την ίση μεταχείριση.
Επισημαίνει επίσης τρεις απαιτήσεις συναίνεσης κατόπιν ενημέρωσης: πληροφορίες, κατανόηση και εθελοντισμός.
Μια γυναίκα μειώθηκε σε κύτταρα
Η Henrietta Lacks, μια 31χρονη μαύρη γυναίκα, διαγνώστηκε με ανεπιτυχής θεραπεία για καρκίνο του τραχήλου της μήτρας το 1951.
Οι γιατροί διατήρησαν δείγμα ιστού από τον όγκο χωρίς τη συγκατάθεση του Lacks ή της οικογένειάς της. Δεν υπήρχε ενημερωμένη συναίνεση εκείνη τη στιγμή.
Τα καρκινικά κύτταρα που πήραν από το Lacks ήταν τα πρώτα που αναπτύχθηκαν στο εργαστήριο και τον πολιτισμό χωρίς τέλος. Μεγάλωσαν γρήγορα και σύντομα έγιναν γνωστοί ως HeLa.
Σήμερα, σχεδόν 70 χρόνια μετά το θάνατο του Λας, ζουν εκατομμύρια κύτταρα της.
Ενώ τα 5 μικρά παιδιά του Lacks έμειναν χωρίς τη μητέρα τους και χωρίς αποζημίωση για τα πολύτιμα κύτταρα, εκατομμύρια άνθρωποι επωφελήθηκαν από την ακούσια συνεισφορά του Lacks. Ανακάλυψαν μόνο ότι τα κύτταρα του Lacks χρησιμοποιούνται όταν οι ερευνητές ζήτησαν δείγματα DNA από αυτά το 1973.
Ζώντας σε φτώχεια, η οικογένεια των Λάκκα αναστατώθηκε όταν έμαθε ότι τα κελιά της Henrietta είχαν χρησιμοποιηθεί για να κάνουν δισεκατομμύρια δολάρια χωρίς τη γνώση ή τη συγκατάθεσή τους.
Ήθελαν να μάθουν περισσότερα για τη μητέρα τους - αλλά τα ερωτήματά τους δεν είχαν απαντηθεί και απορρίφθηκαν από ερευνητές που ήθελαν μόνο να προωθήσουν τη δουλειά τους.
Τα κύτταρα, που θεωρούνται αθάνατα, χρησιμοποιήθηκαν σε περισσότερες από 70.000 ιατρικές μελέτες και έπαιξαν σημαντικό ρόλο στην ιατρική πρόοδο, συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας του καρκίνου, της εξωσωματικής γονιμοποίησης (IVF) και των εμβολίων για τον ιό πολιομυελίτιδας και ανθρώπου (HPV).
Ο Δρ Χάουαρντ Τζόουνς και η Δρ. Τζορτζάνα Τζόουνς χρησιμοποίησαν ό, τι έμαθαν από την παρατήρηση των κυττάρων του Lacks για να εξασκήσουν τη γονιμοποίηση in vitro. Ο Δρ Jones είναι υπεύθυνος για την πρώτη επιτυχημένη in vitro γονιμοποίηση.
Το 2013, το γονιδίωμα του Lacks έγινε αλληλουχία και δημοσιοποιήθηκε. Αυτό έγινε χωρίς τη συγκατάθεση της οικογένειάς της και αποτελούσε παραβίαση απορρήτου.
Οι πληροφορίες ήταν κρυφές από τη δημόσια άποψη και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας δεσμεύτηκαν αργότερα την οικογένεια των Lacks και κατέληξαν σε συμφωνία σχετικά με τη χρήση δεδομένων, αποφασίζοντας ότι θα είναι διαθέσιμα σε μια βάση δεδομένων ελεγχόμενης πρόσβασης.
Μειώνοντας το δρεπανοκυτταρικό κύτταρο
Οι ασθένειες των δρεπανοκυττάρων και η κυστική ίνωση είναι πολύ παρόμοιες ασθένειες. Και οι δύο είναι κληρονομικοί, επώδυνοι και συντομεύουν τη διάρκεια ζωής τους, αλλά η κυστική ίνωση λαμβάνει περισσότερη χρηματοδότηση έρευνας ανά ασθενή.
Η ασθένεια των δρεπανοκυττάρων διαγιγνώσκεται συχνότερα στους μαύρους και η κυστική ίνωση διαγιγνώσκεται συχνότερα στους λευκούς.
Η ασθένεια των δρεπανοκυττάρων είναι μια ομάδα κληρονομικών διαταραχών του αίματος που προκαλούν τα ερυθρά αιμοσφαίρια να σχηματίζονται σαν ημισελήνου αντί για δίσκους. Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική κατάσταση που βλάπτει το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα, προκαλώντας συσσώρευση βλέννας στα όργανα.
Μια μελέτη του Μαρτίου 2020 διαπίστωσε ότι τα ποσοστά γεννήσεων των δρεπανοκυττάρων στις ΗΠΑ και η κυστική ίνωση είναι 1 στους 365 μαύρους και 1 στους 2.500 λευκούς. Η δρεπανοπάθεια είναι 3 φορές πιο διαδεδομένη από την κυστική ίνωση, αλλά έλαβαν παρόμοια ποσά ομοσπονδιακής χρηματοδότησης από το 2008 έως το 2018.
Τα άτομα με δρεπανοκυτταρικά κύτταρα στιγματίζονται συχνά ως αναζήτηση φαρμάκων επειδή η συνιστώμενη θεραπεία για τον πόνο τους σχετίζεται με τον εθισμό.
Η πνευμονική επιδείνωση ή ουλές που σχετίζονται με την κυστική ίνωση αντιμετωπίζεται ως λιγότερο ύποπτη από τον πόνο που προκαλείται από δρεπανοκυτταρική νόσο.
Μελέτες έχουν επίσης δείξει ότι οι ασθενείς με δρεπανοκυτταρικά κύτταρα περιμένουν 25-50 τοις εκατό περισσότερο για να δουν στο τμήμα έκτακτης ανάγκης.
Η απόλυση του μαύρου πόνου συνεχίστηκε κατά τη διάρκεια των αιώνων και τα άτομα με δρεπανοκυτταρική νόσο βιώνουν αυτή τη μορφή συστηματικού ρατσισμού τακτικά.
Η σοβαρή αντιμετώπιση του πόνου των Μαύρων ασθενών έχει συνδεθεί με ψευδείς πεποιθήσεις. Σε μια μελέτη του 2016, το ήμισυ ενός δείγματος 222 λευκών φοιτητών ιατρικής είπε ότι πίστευαν ότι οι Μαύροι έχουν πιο παχύ δέρμα από τους λευκούς.
Αναγκαστική αποστείρωση
Τον Σεπτέμβριο του 2020, μια νοσοκόμα ανέφερε ότι η Μετανάστευση και η Τελωνειακή Επιβολή (ICE) διέταξε περιττές υστερεκτομές σε γυναίκες σε ένα κέντρο κράτησης της Γεωργίας.
Η αναγκαστική αποστείρωση είναι αναπαραγωγική αδικία, παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και θεωρείται μορφή βασανιστηρίων από τα Ηνωμένα Έθνη.
Η αναγκαστική αποστείρωση είναι μια πρακτική ευγονικής και ένας ισχυρισμός ελέγχου. Υπολογίζεται ότι πάνω από 60.000 άνθρωποι αποστειρώθηκαν βίαια τον 20ο αιώνα.
Η Fannie Lou Hamer ήταν ένα από τα άτομα που επλήγησαν το 1961 όταν πήγε σε νοσοκομείο στο Μισισιπή, πιθανότατα να αφαιρεθεί ένας όγκος της μήτρας.Ο χειρουργός αφαίρεσε τη μήτρα της χωρίς να το γνωρίζει και ο Χάμερ ανακάλυψε μόνο όταν η φήμη εξαπλώθηκε σε όλη τη φυτεία όπου ήταν ιδιοκτήτης.
Αυτό το είδος ιατρικής παραβίασης είχε ως στόχο τον έλεγχο του αφρικανικού αμερικανικού πληθυσμού. Ήταν τόσο συχνό φαινόμενο που ονομάστηκε «σκωληκοειδίτιδα του Μισισιπή».
Προχωρώντας προς τη δικαιοσύνη στην ιατρική
Από πειραματικές μελέτες έως την άρνηση της αυτονομίας των ανθρώπων έναντι των σωμάτων τους, ο συστηματικός ρατσισμός επηρέασε αρνητικά τους Μαύρους και άλλους ανθρώπους του χρώματος ενώ υπηρετούσε άλλες ατζέντες.
Οι μεμονωμένοι λευκοί, καθώς και η υπεροχή των λευκών στο σύνολό τους συνεχίζουν να επωφελούνται από την αντικειμενοποίηση και τη δυσφήμιση των Μαύρων, και είναι σημαντικό να επιστήσουμε την προσοχή σε αυτές τις περιπτώσεις και τα ζητήματα που βρίσκονται στη ρίζα τους.
Πρέπει να αντιμετωπιστεί η ασυνείδητη προκατάληψη και ο ρατσισμός και πρέπει να τεθούν σε εφαρμογή συστήματα για να αποτρέψουν τους ανθρώπους σε θέσεις εξουσίας να χειραγωγούν τους ανθρώπους και τις συνθήκες που εξυπηρετούν για τη δική τους πρόοδο.
Οι φρικαλεότητες του παρελθόντος πρέπει να αναγνωριστούν και τα τρέχοντα ζητήματα πρέπει να αντιμετωπιστούν με ουσιαστικούς τρόπους για να διασφαλιστεί η ίση πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και την ιατρική περίθαλψη. Αυτό περιλαμβάνει μείωση του πόνου, ευκαιρίες συμμετοχής σε μελέτες και πρόσβαση σε εμβόλια.
Η ισότητα στην ιατρική απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή σε περιθωριοποιημένες ομάδες, συμπεριλαμβανομένων των Μαύρων, των ιθαγενών και των έγχρωμων ανθρώπων.
Η αυστηρή τήρηση της απαίτησης συναίνεσης μετά από ενημέρωση, η εφαρμογή πρωτοκόλλου για την αντιμετώπιση του ρατσισμού και της ασυνείδητης προκατάληψης και η ανάπτυξη καταλληλότερων προτύπων για τη χρηματοδότηση της έρευνας για απειλητικές για τη ζωή ασθένειες είναι κρίσιμης σημασίας.
Όλοι αξίζουν φροντίδα - και κανείς δεν πρέπει να θυσιάζεται γι 'αυτό. Κάντε ιατρικές εξελίξεις, αλλά μην κάνετε κακό.
Η Alicia A. Wallace είναι μια παράξενη μαύρη φεμινίστρια, υπερασπιστής των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των γυναικών και συγγραφέας. Είναι παθιασμένη με την κοινωνική δικαιοσύνη και την οικοδόμηση της κοινότητας. Απολαμβάνει το μαγείρεμα, το ψήσιμο, την κηπουρική, τα ταξίδια και τη συνομιλία με όλους και ταυτόχρονα κανένας Κελάδημα.