Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό. Στο φυσικό μου ταξίδι μέσω της χρόνιας νεφρικής νόσου (CKD), από τη διάγνωση έως τη μεταμόσχευση, είχα μόνο μία επιπλοκή. Ωστόσο, η πορεία μου μέσω του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης είχε πολλές κορυφές και κοιλάδες και με οδήγησε να βρω τη φωνή μου.
Να είμαι ενεργός για την υγεία μου
Ήμουν αποφασισμένος να είμαι ενεργός με την υγεία μου, λόγω προβλημάτων υγείας που εκτείνονται και στις δύο πλευρές της οικογένειάς μου. Ο γιατρός μου ενδιαφέρεται για όλους τους ασθενείς του και υποστήριξε το πρόγραμμα υγείας μου.
Ανακάλυψα τι θα έκανε και δεν θα κάλυπτε η ιατρική μου ασφάλιση για προληπτικά τεστ, φάρμακα και τον περιορισμένο αριθμό ειδικών και επιλογών εγκαταστάσεων στο δίκτυό μου. Συνολικά, ο γιατρός μου θεώρησε ότι είχαμε ένα καλό σχέδιο. Αυτό που δεν ήμασταν έτοιμοι ήταν η διάγνωση νεφρικής νόσου.
Κατά τη διάρκεια του ετήσιου τσεκάπ μου, είχα μια φυσική κατάσταση από το κεφάλι μέχρι τα δάχτυλα και ένα πλήρες σύνολο τεστ. Οι δοκιμές επέστρεψαν δείχνοντας ότι η νεφρική μου λειτουργία ήταν χαμηλότερη από την κανονική και ότι υπήρχε διαρροή πρωτεΐνης στα ούρα μου. Ο γιατρός μου παραδέχτηκε ότι δεν ήξερε πολλά για νεφρικά προβλήματα και με παρέπεμψε σε νεφρολόγο.
Η πρώτη μου εμπειρία στη νεφρολογία
Ο νεφρολόγος που κατάφερα να συνταξιοδοτηθεί σε ένα χρόνο. Μου άφησε να ξέρω ότι το ενδιαφέρον του δεν ήταν στην πλήρη φροντίδα της κατάστασής μου αλλά στη συνταξιοδότησή του. Ήθελε να κάνει κάποιες περαιτέρω εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένης της βιοψίας νεφρού.
Ο όρος «βιοψία» ακούγεται συχνά ως αρνητική λέξη στη Μαύρη κοινότητα. Η βιοψία σημαίνει ότι κάτι είναι πολύ λάθος και οι πιθανότητες να ζήσετε μια ποιοτική ζωή μειώνονται σημαντικά, αν δεν αριθμούνται σε χρόνια ή ημέρες.
Ως κοινότητα χρωμάτων, είμαστε ύποπτοι λόγω του ιστορικού και των μύθων. Πολλοί μεσήλικες και ηλικιωμένοι Μαύροι - ειδικά οι άνδρες - θα σταματήσουν τη φροντίδα τους προτού επιλέξουν διαδικασίες για φόβο για αρνητικό αποτέλεσμα.
Λήψη διάγνωσης
Ο νεφρολόγος εξήγησε τα βήματα της διαδικασίας βιοψίας αλλά όχι τι συγκεκριμένες πληροφορίες έψαχνε. Τα αποτελέσματα της βιοψίας έδειξαν ουλές των φίλτρων στο νεφρό μου.
Μου είπαν ότι δεν υπήρχε εξήγηση για το πώς συμβαίνει αυτό, αλλά ότι η ασθένεια που είχα ονομάστηκε εστιακή τμηματική σπειραματοσκλήρωση.
Το σχέδιο θεραπείας του νεφρολόγου περιλάμβανε υψηλές δόσεις πρεδνιζόνης για 2 εβδομάδες, με απογαλακτισμό τις επόμενες 4 εβδομάδες και δίαιτα με χαμηλή περιεκτικότητα σε νάτριο.
Μετά από 6 εβδομάδες, μου είπαν ότι η λειτουργία των νεφρών μου ήταν σε φυσιολογικό εύρος, αλλά «να προσέξω γιατί αυτό το ζήτημα μπορεί να επανέλθει ξανά». Πήγε στο ιατρικό μου αρχείο ως επιλυμένο πρόβλημα. Τυχόν μελλοντικές εξετάσεις που σχετίζονται με την παρακολούθηση των νεφρών μου θα θεωρούνται εκλεκτικές διαδικασίες από την ασφάλειά μου.
Τα συμπτώματα επιστρέφουν
Λίγα χρόνια αργότερα, ο γιατρός μου παρατήρησε συμπτώματα παρόμοια με αυτά που είχα στο παρελθόν. Ήταν σε θέση να παραγγείλει πλήρεις εξετάσεις και είδε ότι υπάρχει διαρροή πρωτεΐνης στα ούρα μου.
Μου παραπέμφθηκαν σε άλλο νεφρολόγο, αλλά λόγω της ασφάλειάς μου, είχα περιορισμένες επιλογές. Ο νέος νεφρολόγος έκανε μερικές ακόμη εξετάσεις και - χωρίς βιοψία - έλαβα μια διάγνωση CKD σταδίου 3.
Αυτός ο νεφρολόγος πήγε από εργαστηριακά αποτελέσματα, ιατρικά συμπτώματα και ακαδημαϊκό ιατρικό ιστορικό με βάση την ηλικία, το φύλο και τη φυλή - τεκμήρια και στερεότυπα - αντί να κοιτάζει το άτομο.
Έγινα μέρος της σειράς του για ασθενείς και θεραπείες. Το ονόμασα «μέθοδο εμπιστοσύνης και υπακοής» του προγράμματος φροντίδας, όπου οι γιατροί αναμένουν την εμπιστοσύνη και την υπακοή σας, αλλά δεν σας ενοχλούν να σας δούμε ως άτομο.
Σε ένα ραντεβού 20 λεπτών, μου είπαν κάτι για τα επίπεδα της κρεατινίνης και του ρυθμού σπειραματικής διήθησης (GFR). Μου είπαν ότι τα νεφρά μου θα αποτύχουν και θα πρέπει να τοποθετήσω ένα συρίγγιο για αιμοκάθαρση.
Το σχέδιο φροντίδας του περιλάμβανε συνταγογράφηση φαρμάκων που ελπίζουμε ότι θα επιβραδύνουν την εξέλιξη της CKD πριν ξεκινήσω την αιμοκάθαρση. Βρήκα ότι ήμουν υπεύθυνος για την εκπαίδευση στα νεφρά μου, καθώς ούτε αυτός ούτε το προσωπικό του μου έδωσαν γραπτές πληροφορίες.
Αυτό το σχέδιο εμπιστοσύνης και υπακοής με έκανε να παίρνω 16 φάρμακα καθημερινά. Επιπλέον, είχα αναπτύξει διαβήτη τύπου 2 και χρειάζομαι συχνές ενέσεις ινσουλίνης. Μέσα σε 18 μήνες, πήγα από το στάδιο 3 στο στάδιο 5 νεφρική νόσο, η οποία θεωρείται νεφρική νόσος τελικού σταδίου και τέθηκε σε αιμοκάθαρση χωρίς καμία πραγματική εξήγηση για το πώς συνέβη αυτό τόσο γρήγορα.
Στάδια του CKD
Υπάρχουν 5 στάδια CKD. Το στάδιο 1 είναι όταν υπάρχει ελαφρά βλάβη, αλλά η φυσιολογική λειτουργία των νεφρών παραμένει - το στάδιο 5 είναι όταν τα νεφρά σταματούν να λειτουργούν. Εάν εντοπιστεί νωρίς, η εξέλιξη της νόσου μπορεί να προληφθεί ή να καθυστερήσει για χρόνια.
Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι ανακαλύπτουν ότι έχουν CKD σε μεταγενέστερο στάδιο, όταν υπάρχει ήδη μέτρια έως σοβαρή ζημιά. Αυτό παρέχει περιορισμένο χρόνο για το σχεδιασμό μιας ζωής χωρίς νεφρά.
Τα αποτελέσματα του εργαστηρίου δόθηκαν προφορικά κατά τη διάρκεια του ραντεβού. Τα έλαβα σε γραπτή μορφή μετά το ραντεβού, αλλά χωρίς εξήγηση για το πώς να διαβάσω ή να κατανοήσω τις αξίες στο εργαστήριο μου. Επίσης, δεν ήξερα ότι υπήρχαν δύο τύποι βαθμολογιών GFR: ένας για το ευρύ κοινό και ένας για τους μαύρους (η εκτιμώμενη τιμή Αφρικανικός-Αμερικανός GFR στα αποτελέσματά μου).
Η πορεία της αιμοκάθαρσης
Αυτό που μου τόνισε ήταν να κλείσω ραντεβού για να κάνω συρίγγιο για αιμοκάθαρση. Δύο τοποθετήσεις συριγγίων απέτυχαν και είχα τεράστιο κόστος εκτός τσέπης. Πριν παραγγελθεί μια τρίτη τοποθέτηση συριγγίου, έκανα τη δική μου έρευνα και ανακάλυψα για άλλους τύπους αιμοκάθαρσης που θα μπορούσαν να γίνουν στο σπίτι.
Ρώτησα για αυτές τις εναλλακτικές λύσεις και τελικά μου προσφέρθηκε μια τάξη για επιλογές θεραπείας αιμοκάθαρσης. Μετά τη συμμετοχή μου στην τάξη, επέλεξα να κάνω περιτοναϊκή κάθαρση (PD). Το PD προσέφερε καλύτερη ποιότητα ζωής για μένα. Δυστυχώς, διαπίστωσα ότι πολλοί ασθενείς χρώματος από το γραφείο του νεφρολόγου μου προσφέρθηκαν μόνο αιμοκάθαρση.
Η νοσοκόμα αιμοκάθαρσης με εισήγαγε στο νέο μου φυσιολογικό, εξηγώντας με σαφήνεια τι να περιμένω κατά τη διάρκεια της διαδικασίας αιμοκάθαρσης. Μέσα από συζητήσεις, προπονήσεις και εκπαιδευτικό υλικό, ξεκίνησα τη φροντίδα PD και κατάλαβα περισσότερα για τη νεφρική νόσο. Ήμουν σε θέση να δεχτώ ψυχικά το CKD, την αιμοκάθαρση και τη σημασία του να διατηρώ τον εαυτό μου υγιή με την ελπίδα να γίνω πιθανός υποψήφιος για μεταμόσχευση.
Μεταμόσχευση και πώς βρήκα τη φωνή μου
Μετά από λίγους μήνες μετά την αιμοκάθαρση, ο νεφρολόγος μου συνέστησε τη δοκιμή για να δω αν πληροί τις προϋποθέσεις για τη λίστα μεταμοσχεύσεων. Όταν ρώτησα γιατί έπρεπε να περιμένω μέχρι να δοκιμάσω αυτή τη φορά, μου είπαν «αυτή ήταν η διαδικασία». Πρώτα κάνετε αιμοκάθαρση και μετά μετακινείτε για μεταμόσχευση.
Η εγκατάσταση και το προσωπικό στο κέντρο μεταμόσχευσης ήταν υπέροχα. Ήμουν ελεύθερος να κάνω ερωτήσεις, και έδωσαν απαντήσεις με τρόπο που κατάλαβα. Παρείχαν πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία μεταμόσχευσης, τη νεφρική νόσο και τη ζωή μετά τη μεταμόσχευση. Μου έδωσαν επίσης το δικαίωμα να πω ναι ή όχι σε πτυχές του προγράμματος φροντίδας μου.
Δεν ήμουν πλέον αντικείμενο - ήμουν άτομο.
Η εμπιστοσύνη και η υπακοή τελείωσαν όταν έκανα τη λίστα μεταμοσχεύσεων. Είχα φωνή στο μέλλον της φροντίδας μου. Το έφερα μαζί μου και ο νεφρολόγος μου δεν ήταν χαρούμενος που βρήκα τη φωνή μου.
Μετά από μια κρίση με την αρτηριακή μου πίεση, η κόρη μου ήθελε να μου δωρίσει το νεφρό της, παρόλο που δεν ήθελα να το κάνει. Κρίθηκε μη επιλέξιμη, αλλά η αδερφή της συγκατοίκου της και της αδελφότητας της στο κολέγιο ήρθε μπροστά και ήταν μια τέλεια αντιστοιχία.
Τελείωσα τη σχέση γιατρού-ασθενούς με τον νεφρολόγο μου μήνες μετά τη μεταμόσχευση. Παρόλο που ήμουν ακόμα υπό τη φροντίδα του κέντρου μεταμόσχευσης, ο νεφρολόγος ήθελε να κάνει αλλαγές στη φροντίδα μου χωρίς να συμβουλευτώ το κέντρο μεταμόσχευσης. Το στυλ του «από τους αριθμούς και τα βιβλία» δεν ήταν για μένα.
Έχω φωνή και τώρα τη χρησιμοποιώ, ώστε τα ταξίδια άλλων ανθρώπων να μην είναι τόσο σκληρά.
Περισσότερες πληροφορίες για το CKDΣτις Ηνωμένες Πολιτείες, εκτιμάται ότι τουλάχιστον 37 εκατομμύρια ενήλικες έχουν CKD και περίπου το 90 τοις εκατό δεν γνωρίζουν ότι το έχουν. Ένας στους τρεις ενήλικες των ΗΠΑ κινδυνεύει από νεφρική νόσο.
Το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών (NKF) είναι ο μεγαλύτερος, πιο ολοκληρωμένος και μακροχρόνιος οργανισμός με επίκεντρο τον ασθενή, αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση, την πρόληψη και τη θεραπεία των νεφρικών παθήσεων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το NKF, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.kidney.org.
Ο Curtis Warfield είναι Ανώτερος Αναλυτής Ποιότητας για την Πολιτεία της Ιντιάνα. Από τότε που έλαβε μεταμόσχευση νεφρού το 2016, έχει δώσει πίσω ευαισθητοποιώντας τόσο την ασθένεια των νεφρών όσο και την ανάγκη για δότες οργάνων, με έμφαση σε άτομα με χαμηλό εισόδημα χρώματος. Είναι συνήγορος ασθενών και ομότιμος σύμβουλος, υπηρετεί σε διάφορες επιτροπές με το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών και είναι πρεσβευτής με αρκετές άλλες εθνικές οργανώσεις νεφρών και χρόνιων παθήσεων. Είναι παντρεμένος με τέσσερα ενήλικα παιδιά και ένα εγγόνι.
-as-a-parent.jpg)
.jpg)
