Γιατί υποστηρίζω: Η ιστορία της ημικρανίας του Alexes

Ο Alexes Griffin βοηθά στην ένωση της κοινότητας της Ημικρανίας, προσφέροντας φιλία, ελπίδα και υποστήριξη.

Ως παιδί, ο Alexes Griffin θυμάται να λέει στη μαμά της ότι ένιωσε «γοητευμένος» όταν πονάει το κεφάλι της.

«Ήμουν στην 1η ή τη 2η τάξη και θα ένιωθα σαν να κοιτάζω τον ήλιο. Δεν είχα τις σωστές λέξεις για να εξηγήσω τι συνέβαινε και η γλώσσα που χρησιμοποίησα ήταν σύγχυση σε άλλους ανθρώπους », λέει.

Μερικές φορές ένιωθε τόσο ζάλη ή ναυτία που έπεφτε στο έδαφος με δυσφορία. Ωστόσο, τα συμπτώματά της συχνά εξουδετερώνονταν καθώς ήταν υπερθέρμανση ή χαμηλή αρτηριακή πίεση ή χαμηλά επίπεδα γλυκόζης.

Τα επεισόδια συνεχίστηκαν στα εφηβικά της χρόνια.

«Θυμάμαι ότι έπεσα σε μια βιτρίνα στο κατάστημα και ήρθα στο μπάνιο, αλλά δεν ήξερα πώς έφτασα εκεί. Από εκεί και πέρα, απέφυγα εμπορικά κέντρα και πολλές καταστάσεις », λέει ο Γκρίφιν.

Μετά από τρεις δεκαετίες μάχης της κατάστασής της, της δόθηκε τελικά μια διάγνωση περίπλοκης ημικρανίας με ημιπληγική και βασική ημικρανία.

«Έχει νόημα τελικά», λέει. «Όσες φορές ένιωθα γοητευμένος, ήταν ημικρανία με αύρα και όλες τις φορές ένιωθα αδύναμη και ζάλη, βίωσα βασική ημικρανία».

Ενώ η διάγνωση έφερε ηρεμία, ο Γκρίφιν αγωνίζεται ακόμα να βρει αποτελεσματική θεραπεία και συνεχίζει να αναζητά ανακούφιση.

Καταπολέμηση της δυσπιστίας και της ανισότητας

Κατά τη διάρκεια του ταξιδιού της στη διάγνωση και καθώς αναζήτησε τη θεραπεία, η Griffin μάχεται τη δυσπιστία και την αμφιβολία της για τα συμπτώματά της από ιατρούς.

«Κάθε επίσκεψη στο ΚΕ, νέος γιατρός, κάθε επίσκεψη στο φαρμακείο αυτοπροσώπως ή μέσω τηλεφώνου είναι τόσο αποθαρρυντική σε σημείο που μερικές φορές απλώς δεν θέλω να πάω ή να λάβω βοήθεια», λέει. "Το να μην πιστεύεις τι περνάς, συμπεριλαμβανομένου του πόνου που βιώνεις, είναι καταστροφικό."

Ως έφηβος, της είπαν ότι τα συμπτώματά της ήταν ψυχολογικά και περιστατικά.

«Ένας λευκός άντρας γιατρός με ρώτησε αν ήμουν σε μονογονεϊκό νοικοκυριό και όταν του είπα ότι ο πατέρας μου απουσίαζε, είπε ότι η εμπειρία μου πρέπει να είναι από αυτό», λέει ο Γκρίφιν.

«Πάρα πολλές φορές, έχω την αίσθηση ότι όταν με βλέπει ένας επαγγελματίας ιατρός, δεν βλέπουν την κόρη, την ανιψιά, τη θεία ή τη γιαγιά τους, και ότι είμαι κλειδωμένος για πρόσβαση στην περίθαλψη γιατί είμαι μια γυναίκα χρώματος », λέει.

Βίωσε επίσης κρίση με βάση το βάρος της. Επειδή έχει επίσης τη νόσο του Crohn, έχει λάβει υψηλές δόσεις στεροειδών που την οδήγησαν να αυξήσει το βάρος.

«Μερικοί γιατροί έχω δει με το υψηλότερο βάρος μου και γι 'αυτό δεν έχουν ληφθεί σοβαρά υπόψη. Αλλά όταν έχασα βάρος, μου είπαν επίσης ότι έχασα πάρα πολύ. Δεν ήμουν αρκετά καλός, "λέει ο Griffin.

Υποστήριξη για άλλους

Η Γκρίφιν δεν θέλει άλλα άτομα που ζουν με ημικρανία να περάσουν μόνοι τους το ταξίδι τους, οπότε κάνει κάτι γι 'αυτό.

Το 2018, μετά από μια σειρά παραμονών στο νοσοκομείο, άρχισε να ακολουθεί άλλους με ημικρανία στα κοινωνικά μέσα. Μέσω μιας ομάδας ημικρανίας στο Facebook, έμαθε για το Migraine Healthline, μια δωρεάν εφαρμογή που δημιουργήθηκε για άτομα με ημικρανία.

Η εφαρμογή ταιριάζει με εκείνες της κοινότητας της ημικρανίας με άλλους με βάση τον τύπο, τη θεραπεία και τα προσωπικά ενδιαφέροντα της ημικρανίας, ώστε να μπορούν να συνδεθούν, να μοιραστούν και να μάθουν ο ένας από τον άλλο.

«Έχω πολλές ώρες αφύπνισης και υποφέρω από αϋπνία, οπότε άρχισα να χρησιμοποιώ πολύ την εφαρμογή, συνδέοντας με άλλους για να τους δείξω ενσυναίσθηση και κατανόηση. Θα έβλεπα άλλους ανθρώπους να παλεύουν και να μοιράζονται την ιστορία μου, καθώς και να τους συνδέουν με αξιόπιστους συνδέσμους προς πληροφορίες », λέει ο Griffin.

Η στοχαστικότητα και ο αντίκτυπός της σε άλλους τράβηξαν το μάτι της Healthline. Ο Griffin είναι πλέον πρεσβευτής για την εφαρμογή. Ηγείται ομαδικών συζητήσεων σε θέματα που περιλαμβάνουν ενεργοποιήσεις, θεραπεία, τρόπο ζωής, καριέρα, σχέσεις, διαχείριση επιθέσεων ημικρανίας στην εργασία και το σχολείο, ψυχική υγεία, πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη, έμπνευση και άλλα.

Μοιράζοντας τις εμπειρίες της και καθοδηγώντας τα μέλη μέσω σχετικών και συναρπαστικών συζητήσεων, βοηθά στην ένωση της κοινότητας προσφέροντας φιλία, ελπίδα και υποστήριξη.

«Είμαι ευγνώμων που έχω την ευκαιρία να έχω μια πλατφόρμα όπου μπορώ να εκφράσω την ιστορία μου και να πιστεύω. Η εύρεση ενός σκοπού στον πόνο μου σημαίνει να βοηθήσω τους άλλους να μοιραστούν την ιστορία μου », λέει.

«Πάνθηκα πραγματικά πριν από λίγα χρόνια και η Healthline με βοηθάει να δώσω στους ανθρώπους που βρίσκονται σε αυτό το μέρος ένα αυτί και έναν ώμο για να ακουμπήσουν, ώστε να ξέρουν ότι δεν είναι μόνοι», προσθέτει.

Απολαμβάνει επίσης στους χρήστες ενημερωτικούς πόρους για να τους βοηθήσουν να επικοινωνήσουν με την οικογένεια και τους γιατρούς τους.

«Είναι ένας παράξενος κόσμος για να περιηγηθείτε ζώντας με μια αόρατη ασθένεια και να μην πιστεύετε, οπότε όποια εργαλεία μπορώ να δώσω στους ανθρώπους να υποστηρίξουν τον εαυτό τους, το κάνω», λέει.

Προσθέτοντας χιούμορ σε μια βαριά εμπειρία

Ενώ η ζωή με ημικρανία μπορεί να είναι βαριά, μερικές φορές η Griffin αξιοποιεί την αγάπη της για την κωμωδία όταν υποστηρίζει.

«Το να είμαι κωμικός μου δίνει προοπτική για την κατάστασή μου. Είναι ένας τρόπος για να θυμάμαι ότι είμαι ένα άτομο που ζει με ημικρανία, δεν είμαι ημικρανία που ζει με τον Alexes », λέει.

«Θέλω να δώσω στους ανθρώπους την ανθρώπινη πλευρά να ζουν με ημικρανία και να τους ενημερώσουν ότι είναι εντάξει να βιώνουν πολλά συναισθήματα», προσθέτει. «Μπορούμε ακόμα να γελάσουμε με τη ζωή και την κατάστασή μας, ακόμα κι αν είμαστε σε πόνο, πονάμε και απογοητευμένοι».

Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται

Δεν υπάρχει λόγος να περάσετε μόνο από την ημικρανία. Με τη δωρεάν εφαρμογή Migraine Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες για την ημικρανία.

Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.

Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά της εδώ.