Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι απρόβλεπτη και μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα που απαιτούν φροντίδα εκτός των κανονικών ωρών εργασίας.
Εάν ζείτε με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί μερικές φορές να είναι δύσκολο να λάβετε άμεση προσωπική βοήθεια για τα συμπτώματά σας. Ίσως χρειαστεί να αναζητήσετε φροντίδα μετά από ώρες χρησιμοποιώντας τηλεϊατρική, επισκεφθείτε μια επείγουσα κλινική φροντίδας ή, σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, πηγαίνοντας στο πλησιέστερο νοσοκομείο.
Πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στρέφονται επίσης σε επισκέψεις εικονικών γιατρών, προκειμένου να αποφευχθούν δημόσιοι χώροι κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19.
Διοργανώσαμε μια συνομιλία στην εφαρμογή MS Healthline για να ζητήσουμε συμβουλές σχετικά με την πλοήγηση στο MS μετά από ώρες και ουσιαστικά. Εδώ μας είπε η κοινότητα της MS Healthline.
Όταν χρησιμοποιείτε τηλεϊατρική
Σύμφωνα με νέους ασφαλιστικούς κανόνες που σχετίζονται με την πανδημία COVID-19, περισσότεροι τύποι εικονικής φροντίδας καλύπτονται από ασφαλιστικές εταιρείες.Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να είναι δυνατή η χρήση τηλεϊατρικής με νέους και μοναδικούς τρόπους.
Η κοινότητα MS Healthline είχε μια σειρά από συμβουλές για τη χρήση εικονικής φροντίδας. Η Sheri Dinges, που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2004, προτείνει:
- Μοιραστείτε πληροφορίες νωρίς. Εξετάστε το ενδεχόμενο να στείλετε τη λίστα των ερωτήσεων ή των συμπτωμάτων σας στο γιατρό σας εκ των προτέρων. Εάν έχετε ανησυχίες σχετικά με την αλλαγή του βαδίσματος σας, δείτε εάν μπορείτε να ηχογραφήσετε και να στείλετε ένα βίντεο στον γιατρό σας πριν από το ραντεβού σας.
- Ελέγξτε τις συσκευές σας. Ρυθμίστε ένα ξυπνητήρι στο τηλέφωνό σας 1 ώρα πριν από το ραντεβού και ελέγξτε ξανά εάν το τηλέφωνο ή ο υπολογιστής σας είναι φορτισμένος. Φροντίστε να απενεργοποιήσετε τη συσκευή σας σε κατάσταση σίγασης ή αθόρυβης λειτουργίας, ώστε να ακούτε ειδοποιήσεις για την κλήση.
- Βρίσκεστε. Χρησιμοποιήστε το μπάνιο εκ των προτέρων σε περίπτωση που είναι μια μακρά εικονική επίσκεψη. Βεβαιωθείτε ότι ο χώρος που βρίσκεστε είναι ήσυχος, ο οποίος μπορεί να περιλαμβάνει την απενεργοποίηση της τηλεόρασης και την τοποθέτηση των κατοικίδιων ζώων σας σε άλλο δωμάτιο.
- Κρατήστε μια λίστα. Σημειώστε τυχόν ερωτήσεις που θέλετε να καλύψετε κατά τη διάρκεια του ραντεβού. Ένας άλλος χρήστης της εφαρμογής MS Healthline συνέστησε να δημιουργήσετε μια λίστα με τυχόν πρόσφατους στρες, συμπτώματα ή χαμένες δόσεις φαρμάκων.
- Έχετε τα φάρμακα και τα συμπληρώματά σας κοντά. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να καθοδηγήσετε τη συζήτηση με το γιατρό σας σε περίπτωση που υπάρχουν αλλαγές φαρμάκων ή ανανεώσεις συνταγών.
- Ελάτε προετοιμασμένοι. Διαβάστε τις ερωτήσεις σας πριν από την επίσκεψη, αποκτήστε πρόσβαση στο ημερολόγιό σας ή στο βιβλίο προγραμματισμού για μελλοντικά ραντεβού και κρατήστε ένα στυλό και χαρτί εύχρηστο για να σημειώσετε.
«Διαπίστωσα ότι όσο πιο προετοιμασμένος είμαι, τόσο καλύτερο γίνεται το ραντεβού και όσο περισσότερες πληροφορίες απομακρύνομαι. Επιπλέον, σίγουρα μπορώ να πω ότι ο γιατρός το εκτιμά επίσης! " είπε ο Ντίνγκς.
Ορισμένα μέλη της κοινότητας της MS Healthline δήλωσαν ότι ήταν πραγματικά πιο άνετα όταν χρησιμοποιούν τηλεϊατρική σε σύγκριση με τις προσωπικές επισκέψεις. "Μερικές φορές, όταν δεν είστε πρόσωπο με πρόσωπο με το γιατρό, μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις που μπορεί να είναι λίγο ενοχλητικό να το κάνετε διαφορετικά", δήλωσε ένας χρήστης της εφαρμογής.
«Ακόμα κι αν είναι ένα σύντομο μήνυμα από τον νευρολόγο μου ή μια εβδομαδιαία συμβουλευτική συνεδρία με τον θεραπευτή μου, η τηλεϊατρική είναι η καλύτερη», δήλωσε ο ChucklesNapoleon, που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2019.
Όταν ασχολείστε με μια πιθανή UTI
Όταν μπαίνει μια λοίμωξη του ουροποιητικού συστήματος (UTI), είναι κατανοητό να ζητήσετε αμέσως φροντίδα. Το να πίνετε πολύ νερό για να παραμείνετε ενυδατωμένο μπορεί να βοηθήσει σε πιο μικρές UTI όταν η φροντίδα δεν είναι άμεσα διαθέσιμη.
Από την Elizabeth McLachlan, που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2004:
Το επαναλαμβανόμενο πρόβλημα που φαίνεται να αντιμετωπίζω όταν χρειάζομαι φροντίδα μετά από ώρες είναι εάν αναπτύξω UTI το σαββατοκύριακο. Έχω κάνει μερικά διαφορετικά πράγματα για να το χειριστώ αυτό:
- Καλέστε το γραφείο του γιατρού για υπηρεσίες μετά το ωράριο. Μου έχουν συνταγογραφηθεί ένα αντιβιοτικό για να βοηθήσω το σαββατοκύριακο εάν υπάρχει σοβαρός πόνος.
- Πηγαίνετε σε επείγουσα φροντίδα. [Κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, αυτό μπορεί να μην συνιστάται για όλους.]
Όταν έχετε συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη
Η αναζήτηση φροντίδας μετά από ώρες, είτε βρίσκεται σε επείγον κέντρο φροντίδας είτε χρησιμοποιώντας τηλεϊατρική, μπορεί να βοηθήσει εάν τα συμπτώματά σας είναι σύγχυση και δεν είστε σίγουροι εάν σχετίζονται με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Νόμιζα ότι η κόπωση, οι πόνοι και η συμφόρηση μου ήταν μέρος της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά μέσω της τηλεθεραπείας, ο νευρολόγος μου μπορούσε να δει ότι μπορεί να είναι περισσότερο και προγραμματίστηκε για μένα μια δοκιμή COVID-19 το επόμενο πρωί. Τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά, [αλλά] χωρίς τηλεθεραπεία δεν θα είχα δοκιμαστεί και θα συνέχιζα να ωθώ τον εαυτό μου παρά τα συμπτώματά μου. " - Namira, που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2015
Εάν αισθάνεστε αγχωμένοι, συγκλονισμένοι ή απελπισμένοι
Ο έλεγχος της ψυχικής σας ευεξίας είναι ένα άλλο σημαντικό μέρος της φροντίδας του εαυτού σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ενδέχεται να μπορείτε να χρησιμοποιήσετε εικονική φροντίδα για επισκέψεις θεραπείας. Επικοινωνήστε με τον ασφαλιστικό σας φορέα για περισσότερες πληροφορίες.
Η Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία διαθέτει επίσης έναν πόρο που περιγράφει τους κανόνες κάλυψης τηλε-υγείας κατά πολιτεία κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, οι οποίοι μπορεί να σας βοηθήσουν να καταλάβετε ποιες ασφαλιστικές εταιρείες επιτρέπεται να καλύπτουν όπου ζείτε.
Εάν σκέφτεστε να βλάψετε τον εαυτό σας, γνωρίζετε ότι η βοήθεια είναι στη διάθεσή σας. Εάν αντιμετωπίζετε σκέψεις αυτοκτονίας, το National Suicide Prevention Lifeline είναι ένας δωρεάν και εμπιστευτικός πόρος συναισθηματικής υποστήριξης που διατίθεται όλο το 24ωρο.
Βρείτε υποστήριξη
- Καλέστε την Εθνική Γραμμή άμεσης πρόληψης αυτοκτονιών στο 800-273-8255.
- Χρησιμοποιήστε τη διαδικτυακή συνομιλία Lifeline.
- Στείλτε ΑΡΧΙΚΗ στην Κρίση Γραμμή στο 741741.
Αυτός ο οδηγός πόρων πρόληψης αυτοκτονιών παρέχει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πού να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.
Όταν το περιμένετε
Μερικές φορές, η καλύτερη επιλογή μπορεί να είναι να το περιμένετε και να φροντίζετε τον εαυτό σας με τον καλύτερο τρόπο που μπορείτε. Τα μέλη της κοινότητας MS Healthline πρότειναν να ξεκουραστούν και να διαβάσουν πριν κοιμηθούν εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με τον ύπνο.
«Τις καλές μέρες, ετοιμάζω εύκολα να ζεστάνω και να τρώω γεύματα και τα βάζω στην κατάψυξη για εκείνες τις όχι τόσο ενεργητικές μέρες». - Jo, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007
Η κατώτατη γραμμή
Εάν βρεθείτε ότι χρειάζεστε βοήθεια για σκλήρυνση κατά πλάκας μετά από ώρες, ίσως αρχικά να μην γνωρίζετε τι να κάνετε. Η προετοιμασία για αυτήν την κατάσταση μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας έως ότου είναι διαθέσιμη προσωπική φροντίδα.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να αξιοποιήσετε στο έπακρο την απομακρυσμένη φροντίδα. Η επίσκεψη ενός εικονικού γιατρού δεν θα παρέχει όλους τους ίδιους πόρους με μια προσωπική επίσκεψη. Εάν τα συμπτώματά σας είναι σοβαρά και απαιτούν άμεση ιατρική βοήθεια, μεταβείτε σε επείγουσα περίθαλψη ή στο νοσοκομείο.
Για περισσότερες συμβουλές όπως αυτές, κατεβάστε την εφαρμογή MS Healthline, διαθέσιμη σε iPhone και Android. Αυτή η εφαρμογή μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με την κοινότητα των κρατών μελών, να μοιραστείτε την ιστορία σας και να αποκτήσετε περισσότερες χρήσιμες πληροφορίες.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει κανένας λόγος να περάσετε μόνοι σας από διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας ή μακροχρόνιο ταξίδι. Με τη δωρεάν εφαρμογή MS Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες για τα κράτη μέλη.
Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
