Πορτρέτα των κρατών μελών: Τι θέλω να ήξερα

Οι πραγματικοί ασθενείς προσφέρουν συμβουλές και ενθάρρυνση σε όσους πρόσφατα διαγνώστηκαν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια πολύπλοκη κατάσταση που επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Όταν αντιμετωπίζουν μια νέα διάγνωση, πολλοί ασθενείς μπερδεύονται και φοβούνται τόσο από την αβεβαιότητα της νόσου όσο και από την προοπτική της αναπηρίας. Αλλά για πολλούς, η πραγματικότητα της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πολύ λιγότερο τρομακτική. Με τη σωστή θεραπεία και τη σωστή ιατρική ομάδα, τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σε θέση να ζήσουν πλήρη και ενεργή ζωή.

Ακολουθούν μερικές συμβουλές από τρία άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και τι επιθυμούν να γνωρίζουν μετά τη διάγνωση.

Theresa Mortilla, που διαγνώστηκε το 1990

"Εάν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα, επικοινωνήστε με την κοινωνία των κρατών μελών σχεδόν αμέσως. Ξεκινήστε να συλλέγετε πληροφορίες σχετικά με τη ζωή με αυτήν την ασθένεια - αλλά προχωρήστε αργά. Υπάρχει πραγματικά ένας πανικός που συμβαίνει όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά και όλοι γύρω σας πανικοβάλλονται. Λάβετε πληροφορίες για να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας σχετικά με το τι είναι εκεί έξω όσον αφορά τη θεραπεία και τι συμβαίνει στο σώμα σας. Εκπαιδεύστε αργά τον εαυτό σας και τους άλλους. "

«Ξεκινήστε να σχηματίζετε μια πολύ καλή ιατρική ομάδα. Όχι μόνο ένας νευρολόγος αλλά και ίσως ένας χειροπράκτης, θεραπευτής μασάζ και ολιστικός σύμβουλος. Όποια και αν είναι μια υποστηρικτική πτυχή στον ιατρικό τομέα όσον αφορά τους γιατρούς και την ολιστική φροντίδα, αρχίστε να βάζετε μια ομάδα μαζί. Ίσως σκεφτείτε ακόμη και να έχετε έναν θεραπευτή. Πολλές φορές, διαπίστωσα ότι… δεν μπορούσα να [πάω] στην [οικογένειά μου] επειδή ήταν τόσο πανικοβλημένοι. Το να έχεις έναν θεραπευτή μπορεί να είναι πραγματικά ωφέλιμο - να μπορείς να πεις, «Φοβάμαι αυτή τη στιγμή, και αυτό συμβαίνει».

Alex Faurote, Διαγνώστηκε το 2010

«Το μεγαλύτερο πράγμα που εύχομαι να ήξερα και το έμαθα καθώς προχώρησα, είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι τόσο ασυνήθιστο όσο νομίζεις ότι είναι και δεν είναι τόσο δραματικό όσο φαίνεται. Εάν ακούτε μόνο για σκλήρυνση κατά πλάκας, ακούτε ότι προσβάλλει τα νεύρα και τις αισθήσεις σας. Λοιπόν, μπορεί να επηρεάσει όλα αυτά τα πράγματα, αλλά δεν επηρεάζει όλα αυτά τα πράγματα όλη την ώρα. Χρειάζεται χρόνος για να επιδεινωθεί. Όλοι οι φόβοι και οι εφιάλτες για να ξυπνήσουμε αύριο και να μην μπορέσουμε να περπατήσουμε, αυτοί δεν ήταν απαραίτητοι. "

«Η εύρεση όλων αυτών των ανθρώπων που έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν εντυπωσιακή. Ζουν την καθημερινή τους ζωή. Όλα είναι αρκετά φυσιολογικά. Τους πιάνεις σε λάθος ώρα της ημέρας, ίσως όταν κάνουν το σουτ ή παίρνουν το φάρμακό τους και τότε θα το ξέρεις. "

"Δεν χρειάζεται να αλλάξεις ολόκληρη τη ζωή σου αμέσως."

Kyle Stone, Διαγνώστηκε το 2011

«Δεν είναι όλα τα πρόσωπα της ΣΚΠ ίδια. Δεν επηρεάζει όλους με τον ίδιο ακριβώς τρόπο. Αν κάποιος μου είχε πει αυτό από την αρχή, αντί να λέει απλώς «έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας», θα μπορούσα να το πλησιάσω καλύτερα ».

«Για μένα, το να μην βιαζόμουν και να πηδήξω σε μια θεραπεία χωρίς να ξέρω πώς θα επηρέαζε το σώμα μου και θα με επηρέαζε να προχωράω ήταν πραγματικά σημαντικό. Ήθελα πραγματικά να ενημερωθώ και να σιγουρευτώ ότι αυτή η θεραπεία θα ήταν η καλύτερη θεραπεία για μένα. Ο γιατρός μου με εξουσιοδότησε να σιγουρευτώ ότι είχα έλεγχο ή κάποιοι λένε για τη θεραπεία μου. "