«Το πάγκρεας μου δεν είναι φοβερό» - Η ιστορία του σχεδιαστή διαβήτη τύπου 1 (και το Giveaway)

Σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που παρουσιάζουμε έναν φίλο που ζει με διαβήτη τύπου 1 (T1D) και βρίσκεται πίσω από μια έξυπνη γραμμή ενδυμάτων που διαθέτει «σχέδια ντοπάτας» για άτομα με διαβήτη.

Γνωρίστε την D-peep Shaw Strothers, τους οποίους ίσως γνωρίζετε από το Instagram ως @TypeONEderful. Ο κατάλογός του για τη φθορά του διαβήτη που εμπνέεται από την ποπ κουλτούρα περιλαμβάνει φράσεις όπως, "Το πάγκρεας μου δεν είναι φοβερό", "Η ιστορία T1D (από το κατεστραμμένο πάγκρεας)" και "Ο βρόχος είναι ισχυρός με αυτό".

Ο Strothers διαγνώστηκε ως παιδί στα μέσα της δεκαετίας του '90 και πρόσφατα έγινε σχεδιαστής στην εταιρεία CGM Dexcom στο Σαν Ντιέγκο.

Εδώ είναι η ιστορία του Strothers με δικά του λόγια για τη δημιουργία εργαλείων TypeONEderful, την καριέρα του στο Dexcom και την έγκαιρη άποψή του σχετικά με το τι πρέπει να κάνει η κοινότητα του διαβήτη μας για να αγκαλιάσει καλύτερα την ποικιλομορφία και την ένταξη.

Οι τελευταίες Απόκριες

Η ιστορία του διαβήτη μου ξεκίνησε το φθινόπωρο του 1994. Μόλις μετακόμισα με την οικογένειά μου στην Ατλάντα εκείνο το καλοκαίρι και ετοίμαζα το κοστούμι αποκριών μου για τέχνασμα ή θεραπεία σε μια νέα γειτονιά. Πήρα την κουτάλα από τους φίλους μου στο σχολείο για τις καλύτερες διαδρομές που πρέπει να ακολουθήσω και ποια σπίτια έδωσαν την καλύτερη καραμέλα. Καθώς πλησίαζε η μεγάλη μέρα, ενθουσιάστηκα και, δυστυχώς, πιο άρρωστη.

Νωρίτερα τον μήνα είχα κρυολόγημα και δεν μπορούσα να το ξεπεράσω. Ήμουν κουρασμένος και συχνά πήγαινα στο κρεβάτι μετά το σχολείο. Καθώς πλησίαζε το τέλος του μήνα, ανέπτυξα μια ακόρεστη δίψα. Ο μπαμπάς μου παρατήρησε τα συμπτώματά μου και με πήρε στο ER μετά από ένα τεστ δακτύλου με αποτέλεσμα το σάκχαρο στο αίμα τόσο υψηλό που καταγράφηκε μόνο ως «υψηλό». Χάρη στη στοχαστική δράση του μπαμπά μου, απέφυγα στενά μια διαβητική κετοξέωση (DKA) που προκαλείται από καραμέλες αποκριών.

'Ειμαι ο μονος'

Από όσο γνωρίζω, είμαι το πρώτο άτομο με T1D στην οικογένειά μου. Γνώρισα άλλους με το T1D στο καλοκαιρινό στρατόπεδο, αλλά ποτέ δεν το είδα ξανά μετά από αυτό το καλοκαίρι. Δεν υπήρχε Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC) μέσω Facebook, Twitter ή Instagram στα μέσα της δεκαετίας του '90. Έτσι δεν είχα φίλους στο γυμνάσιο, το γυμνάσιο ή το κολέγιο.

Κοιτάζοντας πίσω, θα ήταν ωραίο να έχω το δίκτυο υποστήριξης και φίλων που απολαμβάνω τώρα. Αλλά νομίζω επίσης ότι με έκανε ανεξάρτητο. Αν κάτι δεν λειτουργούσε, το κατάλαβα. Αυτή η ικανότητα, μαζί με την αγάπη της τεχνολογίας, με εξυπηρέτησε, καθώς και η προηγμένη τεχνολογία διαβήτη.

Μεγάλωσα με σύριγγες και στυλό και πήρα την πρώτη μου αντλία ινσουλίνης στα μισά του σχολείου. Σπούδασα σχέδιο στο σχολείο και το ανώτερο σχέδιο σχεδιασμού μου ήταν μια λεπτή αντλία ινσουλίνης με μορφή παράγοντα που χρησιμοποιούσε φυσίγγια αντί για δεξαμενές.

Χρόνια αργότερα, ο Tandem κυκλοφόρησε μια αντλία που έμοιαζε πολύ παρόμοια, αλλά δούλεψε διαφορετικά. Αυτό το ανώτερο σχέδιο σχεδιασμού ήταν η πρώτη μου ευκαιρία να σχεδιάσω μια ιατρική συσκευή, ειδικά επειδή ήταν αυτή που θα μπορούσα ενδεχομένως να χρησιμοποιήσω. Ήταν συναρπαστικό να πιστεύω ότι θα μπορούσα να δημιουργήσω προϊόντα για να βοηθήσω ανθρώπους σαν κι εμένα σε όλο τον κόσμο. Θα ήταν περισσότερα από 10 χρόνια πριν έχω άλλη μια ευκαιρία.

Τεχνολογία διαβήτη και #WeAreNotWaiting

Πήρα το πρώτο μου CGM το 2006, ένα που δούλεψε άμεσα με την αντλία μου. Αλλάζει η ζωή για τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα μου: Το A1C μου μειώθηκε σημαντικά. Όχι μόνο οι αριθμοί μου ήταν καλοί, ένιωθα καλά. Χέρια κάτω, το CGM είχε το πιο δραματικό αποτέλεσμα στη συνολική υγεία και ευεξία μου. Και ήθελα περισσότερα. Μετά από αρκετά χρόνια παθητικής χρήσης CGM, άρχισα να ψάχνω τρόπους για να χρησιμοποιώ τα δεδομένα πιο αποτελεσματικά. Το πρώτο βήμα ήταν η ευκολότερη προβολή των δεδομένων.

Ήξερα ότι ήμουν σε κάτι όταν βρήκα το CGM στην διαδικτυακή κοινότητα του Cloud. Το βασικό όφελος για το CGM σε σχέση με τους παραδοσιακούς μετρητές γλυκόζης είναι στην πραγματικότητα να γνωρίζουμε τι συμβαίνει όλη την ημέρα με μια ματιά. Θα μπορούσα να δω τα δεδομένα μου στην αντλία μου, αλλά ήταν άβολο να τα βγάλω ξανά και ξανά.

Μεταβαίνοντας στο σύννεφο βάλω τους αριθμούς μου σε έναν ιστότοπο στον οποίο έχω πρόσβαση από οπουδήποτε. Στη συνέχεια, το σύνδεσα με το έξυπνο ρολόι Pebble. Τότε θα μπορούσα να μοιραστώ τα δεδομένα με τους αγαπημένους σας. Τελικά βρήκα τον δρόμο μου στην κοινότητα #WeAreNotWaiting που δημιούργησε το DIY Loop. Τώρα είμαι "Looping" για σχεδόν 3 χρόνια και ήταν η καλύτερη εμπειρία διαβήτη με τη λιγότερη προσπάθεια τα τελευταία 25+ χρόνια. Ανυπομονώ για αυτό και παρόμοια υβριδικά συστήματα κλειστού βρόχου να γίνουν ευρύτερα και εμπορικά διαθέσιμα σε όλο τον κόσμο.

Χρειάζεται περισσότερη ποικιλομορφία και ένταξη

Ήμουν 12 ετών όταν διαγνώστηκα με T1D, αλλά δεν βρήκα το DOC μέχρι το 2014 ή έτσι. Αυτά είναι 20 χρόνια απομόνωσης. Έχοντας ζήσει μόνος μου με το T1D, δεν νομίζω ότι κατάλαβα πόσο ωφέλιμη θα μπορούσε μια κοινότητα από ορισμένες απόψεις. Υπάρχουν πολλοί φανταστικοί άνθρωποι που είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν, να μοιραστούν συμβουλές και εμπειρίες και αυτό είναι παρηγορητικό.

Ταυτόχρονα, ήταν αρκετά ακόμη χρόνια πριν βρήκα άλλους Μαύρους στο DOC. Δεν τα είδα σε εκδηλώσεις ADA ή JDRF, κοινωνικές συγκεντρώσεις ή συνέδρια. Δεν υπήρχε κανένας που να μοιάζει με εμένα που να μπορούσα να συσχετίσω και αυτό ήταν απογοητευτικό.

Δυστυχώς, η κατάσταση δεν έχει αλλάξει πολύ τα τελευταία 25 χρόνια. Μαύρα και καφέ πρόσωπα σπάνια εμφανίζονται σε συνδυασμό με οργανισμούς τύπου 1. Όταν επισημαίνονται οι μαύροι και καστανά άτομα με T1D και μοιράζονται τις ιστορίες τους, η άσχημη πλευρά του DOC εμφανίζεται και προσπαθεί να απορρίψει ή να ακυρώσει τις εμπειρίες αυτών των συναδέλφων με T1D αντί να τις υποστηρίξει.

Είναι ξεκάθαρο ότι η προκατάληψη που έχουμε δει σε ολόκληρη την αμερικανική κοινωνία από τότε που η ίδρυση της χώρας δεν επηρεάζει μόνο την αστυνόμευση, τα δικαστήρια, την εκπαίδευση και την κυβέρνηση, αλλά επηρεάζει επίσης όλες τις πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της ιατρικής περίθαλψης, των οργανώσεων διαβήτη, ακόμη και των δικών μας DOC

Ελπίζω πραγματικά ότι οι άνθρωποι μπορούν να έρθουν μαζί και να αποδείξουν ότι αυτό είναι μας DOC, όχι μόνο τα δικα σου DOC.

Γίνοντας «TypeONEderful»

Όταν βρήκα για πρώτη φορά το DOC, ήταν κυρίως συμβουλές για τη διαχείριση και την ανταλλαγή εμπειριών. Παρόλο που ήταν χρήσιμο, υπήρχαν πολλά παράπονα και ενδιαφέροντα για τις διάφορες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε. Η επιθυμία μου για ενθάρρυνση και θετικότητα με οδήγησε να δημιουργήσω το TypeONEderful.

Περισσότερο από μια εταιρεία, το TypeONEderful αντιπροσωπεύει μια κατάσταση σκέψης που με βοήθησε να ευδοκιμήσω. Δεν είχα ποτέ εμπειρία εξάντλησης, επιπλοκών ή περιορισμών του διαβήτη και είχα πολύ λίγα τρομακτικά επεισόδια χαμηλού σακχάρου στο αίμα.

Το TypeONEderful μου δίνει επίσης μια διέξοδο για να συνδυάσω την επιθυμία μου να ενθαρρύνω τον Τύπο 1 σαν εμένα με τις σχεδιαστικές μου δεξιότητες και τη δημιουργικότητά μου. Κάθε φορά που φοράτε ένα σχέδιο TypeONEderful, εκπροσωπείτε τη φυλή μας, διαδίδετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και μοιράζεστε την ελαφρύτερη πλευρά μιας προκλητικής κατάστασης.

Το TypeONEderful έχει οδηγήσει σε μερικές από τις καλύτερες εμπειρίες μου με το T1D. Έχω γνωρίσει χιλιάδες άτομα με T1D και ένωσα μαζί μου και έκανα πολλά φιλία μέσω των σχεδίων μου. Έχω μάθει πολλά για ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και πώς διαχειρίζονται τον διαβήτη τους.

Ένα υπέροχο παράδειγμα του οφέλους της εκπροσώπησης της φυλής T1D συνέβη το 2018. Φορούσα ένα πουκάμισο TypeONEderful σε ένα συνέδριο σχεδιασμού στο Σαν Χοσέ.

Το πουκάμισο ήταν σίγουρα ένα κομμάτι συνομιλίας. Γνώρισα άτομα με T1D στην οικογένειά τους, κάτι που δεν θα συνέβαινε ποτέ χωρίς το παγοθραύστη μου. Ήταν υπέροχο να τους μιλάτε και να ακούτε τις ιστορίες τους. Ένας στιγμιαίος δεσμός δημιουργήθηκε μέσω των κοινών εμπειριών μας με τον διαβήτη.

Μία γυναίκα με την οποία μίλησα έτυχε να είναι σχεδιαστής στο Dexcom. Είχαμε πολλές υπέροχες συζητήσεις καθ 'όλη τη διάρκεια του συνεδρίου σχετικά με το σχεδιασμό και τον διαβήτη. Λίγους μήνες αργότερα, λόγω της σύνδεσης, με προσκάλεσαν να επισκεφθώ την έδρα τους στο Σαν Ντιέγκο. (Spoiler: Μετακόμισα σε όλη τη χώρα και δέχτηκα μια δουλειά βοηθώντας να ηγηθώ της σχεδιαστικής ομάδας της Dexcom. Χάρη στο να φοράω ένα πουκάμισο TypeONEderful, και τα χρόνια της σχεδιαστικής μου κατάρτισης και του hacking διαβήτη, απολαμβάνω τώρα μια ακόμη μεγαλύτερη ευκαιρία να βοηθήσω άτομα με διαβήτη ο κόσμος.)

Προφανώς δεν επιλέξαμε να έχουμε T1D. Όλοι όμως επιλέγουμε πώς αντιδρούμε σε καταστάσεις της ζωής. Η επιλογή να βρω το υπέροχο κάθε μέρα με το T1D με βοήθησε πάρα πολύ. Τα χιλιόμετρα σας μπορεί να διαφέρουν, αλλά αξίζει τον κόπο.

Γίνετε μέλος της Dexcom

Ποτέ δεν περίμενα να μπορώ να εργαστώ σε έναν κλάδο που επηρεάζει άμεσα τη ζωή μου, αλλά η Dexcom μου έδωσε αυτή την ευκαιρία. Η εργασία στο Dexcom είναι φανταστική. Έχει αυξήσει την προσοχή μου στη δική μου υγεία και ευεξία καθώς αναπτύσσω λύσεις για να βοηθήσω τους άλλους να κάνουν το ίδιο.

Μου αρέσει πολύ να ξέρω ότι η δουλειά μου επηρεάζει και μερικές φορές σώζει τη ζωή ατόμων με διαβήτη σε όλο τον κόσμο. Άτομα με ίδιο διαβήτη ή που έχουν αγαπημένα άτομα με διαβήτη εργάζονται σχεδόν σε κάθε τμήμα της εταιρείας. Έτσι, η εστίασή μας είναι σαφής και η αποστολή μας είναι προσωπική. Είναι απίστευτα συναρπαστικό να δουλεύεις στην πρώτη γραμμή της τεχνολογίας του διαβήτη και να βοηθάς να δημιουργήσεις αυτό το μέλλον.

Στη Dexcom, η ομάδα μου και εγώ είμαστε υπεύθυνοι για το σχεδιασμό όλων των εφαρμογών, εφαρμογών, αισθητήρων και πομπών για τρέχοντα και μελλοντικά προϊόντα.Υποστηρίζουμε επίσης μια σειρά έργων εσωτερικού σχεδιασμού για τμήματα σε ολόκληρη την εταιρεία. Ένα από τα πιο συναρπαστικά μέρη είναι να φανταστούμε νέους τρόπους για να βοηθήσετε τους ανθρώπους να χρησιμοποιούν δεδομένα CGM για τη διαχείριση του διαβήτη τους. Αυτό περιλαμβάνει τη συνεργασία με άλλες εταιρείες τεχνολογίας διαβήτη και τα διάφορα προϊόντα τους (αντλίες, στυλό κ.λπ.). Ανυπομονώ να δω όλους τους ανθρώπους που θα επωφεληθούν από τις ενσωματώσεις που υποστηρίζει το CGM μας.

Ένας άλλος τομέας καινοτομίας περιλαμβάνει τη βοήθεια ατόμων με διαβήτη πέραν του T1D. Οι γιατροί αρχίζουν να συνειδητοποιούν ότι μπορεί να υπάρχουν έως και 10 διαφορετικοί τύποι διαβήτη και ότι ο διαβήτης T1D και τύπου 2 δεν περιγράφει πλήρως και με ακρίβεια τις παραλλαγές. Ανυπομονώ να δημιουργήσω τρόπους για να βοηθήσω Ολοι με τον διαβήτη ζουν καλύτερα, πιο υγιείς ζωές με τις πληροφορίες που παρέχει το CGM, ανεξάρτητα από τη διακύμανση του διαβήτη.

Μείνετε «TypeONEderful»

Συνεχίζω να σχεδιάζω μπλουζάκια, μπλουζάκια, φούτερ και άλλα ρούχα από τότε που μπήκα στη Dexcom Υπάρχουν περισσότερα από 40 μοναδικά σχέδια διαθέσιμα στον ιστότοπο σήμερα, και έχω δεκάδες περισσότερα σε διάφορα στάδια ανάπτυξης. Με τα χρόνια έχω διαπιστώσει ότι κάνω την καλύτερη δουλειά μου όταν έχω πολλά δημιουργικά καταστήματα. Η εργασία Dexcom είναι ένας τύπος δημιουργικών εργασιών και η εργασία σχεδιασμού TypeONEderful είναι εντελώς διαφορετική.

Κάθε τόσο τα δύο μονοπάτια διασταυρώνονται: Δημιούργησα μια ειδική Dexcom Edition από τα σχέδια πουκάμισων Sugar Wars για την ομάδα JDRF One Walk της Dexcom το 2019. Ως τεράστιος θαυμαστής του Star Wars, αυτή είναι μια από τις αγαπημένες μου συλλογές μέχρι στιγμής και εγώ δυσκολεύομαι να διαλέξω ένα αγαπημένο από τα εννέα πουκάμισα με θέμα την ταινία, αλλά μάλλον φοράω το πουκάμισο "The Glucose Strikes Back" ή το hoodie περισσότερο.

Αιώνια αισιοδοξία

Είμαι αισιόδοξος για τη δημιουργία ισότητας στα ιατρικά αποτελέσματα για άτομα από όλα τα επίπεδα με διαβήτη. Είμαι αισιόδοξος για τη δημιουργία περιεκτικότητας στο DOC. Είμαι αισιόδοξος για μια θεραπεία και συνεχίζω να είμαι αισιόδοξος για τη ζωή με τον διαβήτη μέχρι να βρεθεί αυτή η θεραπεία. Προσπαθώ να μάθω νέα πράγματα για αυτήν την ασθένεια από την κοινότητα επαγγελματιών και ατόμων με διαβήτη που συναντώ προσωπικά και διαδικτυακά.

Ελπίζω ότι μέσω του σχεδιασμού μου και της παρουσίας μου στο DOC μπορώ να βοηθήσω τους άλλους να ζήσουν μια λιγότερο αγχωτική ζωή και να ευδοκιμήσουν με διαβήτη: μια TypeONEderful ζωή

Δώρο DM (τώρα κλειστό)

Σας ενδιαφέρει να κερδίσετε ένα δωρεάν πουκάμισο TypeONEderful της επιλογής σας; Ευχαριστούμε τους Shaw Strothers που το έκαναν αυτό δυνατό. Δείτε πώς μπορείτε να εισάγετε:

1. Στείλτε μας email στο [email protected] με θέμα "DM-TypeONEderful." Μπορείτε επίσης να κάνετε ping στο Twitter ή στη σελίδα μας στο Facebook χρησιμοποιώντας τον ίδιο κωδικό κώδικα. (Για σκοπούς αποστολής, πρέπει να περιορίσουμε τη δωρεά σε όσους έχουν διευθύνσεις αλληλογραφίας εντός των Ηνωμένων Πολιτειών.)
2. Έχετε μια ολόκληρη εβδομάδα - έως την Τετάρτη, 5 Αυγούστου 2020, στις 5 μ.μ. PST - για είσοδο.
3. Οι νικητές θα επιλεγούν χρησιμοποιώντας το Random.org.
4. Οι νικητές θα ανακοινωθούν την Πέμπτη, 6 Αυγούστου 2020, μέσω των κοινωνικών μέσων, οπότε φροντίστε να παρακολουθείτε τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, Facebook και Twitter, έτσι θα επικοινωνήσουμε με τον νικητή μας. (Εάν ο νικητής δεν απαντήσει εντός μίας εβδομάδας, θα επιλέξουμε έναν εναλλακτικό.)

Αυτός ο διαγωνισμός έχει πλέον κλείσει. Συγχαρητήρια στον D-Mom Kim Lormier στο FL, ο οποίος επιλέχθηκε από τη Random.org ως νικητή αυτού του δώρου.