Όταν η Emily Goldman διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 (T1D) στην ηλικία των 20 ετών, το μόνο άτομο που γνώριζε ποτέ με διαβήτη ήταν ο παιδικός της γείτονας που υπέκυψε σε σπάνιες, σοβαρές επιπλοκές. Δύο χρόνια αργότερα, ακούγοντας ότι είχε προσβληθεί από τον ίδιο όρο, ήταν σοκαρισμένος.
«Ήμασταν όλοι τόσο φοβισμένοι», θυμάται ο Goldman, τώρα συντάκτης ενός ψηφιακού περιοδικού που εδρεύει στη Νέα Υόρκη.
Καθώς ξεκίνησε το δικό της ταξίδι με το T1D, έφερε αναπόφευκτα αυτήν την ιδέα ότι η μοίρα της ήταν πρόωρος θάνατος, χωρίς να συνειδητοποίησε ότι η τραγική ιστορία της γειτονιάς της ήταν σπάνια και ότι υπήρχε ένας κόσμος γεμάτος άλλους εκεί έξω που ευδοκιμεί με το T1D.
Μια άμεση σύνδεση
«Κατά τη διάρκεια της ανώτερης χρονιάς μου στο κολέγιο στο Πανεπιστήμιο της Βοστώνης, δεν είχα συναντήσει ποτέ άλλο άτομο που ζούσε με διαβήτη τύπου 1. Σε ένα μάθημα, έπρεπε να κάνουμε ένα τελικό έργο πολυμέσων και επέλεξα να κάνω το δικό μου στο βιολογικό πάγκρεας του Ed Damiano », λέει ο Goldman.
Μετά την παρουσίασή της, η συμμαθητής Κρίστι Μπόιν την πλησίασε, κοινοποιώντας ότι είχε και T1D.
«Η σύνδεσή μας ήταν άμεση», λέει ο Goldman. Όπως θα το είχε η τύχη, ο Bohn είχε ήδη μια ικανότητα για φωνητική ψυχαγωγία χάρη στο να φιλοξενεί τον ραδιοφωνικό σταθμό του κολλεγίου.
Αποφάσισαν γρήγορα να συνδυάσουν τις δεξιότητές τους και την αποστολή τους για να προσεγγίσουν περισσότερους νέους ανθρώπους με το T1D μέσω ενός podcast και ενός λογαριασμού Instagram που ονομάζεται Pancreas Pals, ο οποίος διαθέτει δυναμικές προσωπικές ιστορίες, συμβουλές και κόλπα, συνταγές και πολλά άλλα κάτω από την ετικέτα, "Type 1 Fun. "
Δημιουργία "Pancreas Pals"
Η Goldman μετακόμισε στη Νέα Υόρκη για να ξεκινήσει την καριέρα της και έγινε μέλος της Επιτροπής Ηγεσίας Νεολαίας του JDRF εκεί.
«Γνωρίζοντας τόσους πολλούς νέους με διαβήτη τύπου 1, δεν ένιωσα πια αυτή την υποσυνείδητη πίστη και το« αποτέλεσμα του θανάτου »», μοιράζεται η Goldman.
Μέσω της Επιτροπής Ηγεσίας για τη Νεολαία του JDRF, το ζευγάρι συνάντησε τη Miriam Brand-Schulberg, ψυχοθεραπευτή που ζούσε με την ίδια την T1D από την ηλικία των 6 ετών. Έπρεπε να γίνει κάτοικος ψυχικής υγείας τους στο podcast και αργότερα συνδιοργανώθηκε όταν ο Bohn κατευθύνθηκε στο μεταπτυχιακό σχολείο .
Αποδεικνύεται ότι ο Goldman και ο Brand-Schulberg ζουν και οι δύο με τη νόσο του Hashimoto - επίσης γνωστός ως υποθυρεοειδισμός - που συνήθως συνδυάζεται με το T1D.
«Ο μεγαλύτερος σκοπός είναι απλός», εξηγεί ο Brand-Schulberg. "Προσφέρουμε απλώς μια αίσθηση υποστήριξης και κοινότητας στους ανθρώπους - και το δημογραφικό μας τείνει να είναι νεαρές γυναίκες."
«Όπου ζούμε, σίγουρα, στη Νέα Υόρκη, υπάρχουν πολλοί πόροι και ευκαιρίες να συναντήσουμε άλλους ανθρώπους με διαβήτη. Αλλά αυτό δεν συμβαίνει παντού, ειδικά αν είστε πολύ μεγάλος για το στρατόπεδο διαβήτη και είστε εκτός σχολείου. Στα μέσα της δεκαετίας του '20 και της δεκαετίας του '30, είναι πιο δύσκολο να συναντήσετε νέους ανθρώπους, ειδικά άτομα με διαβήτη τύπου 1 », εξηγεί ο Brand-Schulberg.
«Ομαλοποίηση» διαβήτη αγωνίζεται
Ένα σημαντικό μέρος της αποστολής τους είναι να ομαλοποιήσουν τους πολλούς αγώνες της ζωής με το T1D, σύμφωνα με τους συνδιοργανωτές στο DiabetesMine. Επιδιώκουν να φέρουν ισορροπία στα συχνά τυχαία μηνύματα που κοινοποιούνται στο ιατρείο ή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης: Ότι πρέπει να αγωνίζεστε για την τελειότητα του σακχάρου στο αίμα 24/7. Κανείς δεν μπορεί να το κάνει αυτό και κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται ότι αποτυγχάνει σε αυτή τη βάση.
«Δεν είμαστε καθόλου τέλειοι διαβητικοί, αν υπάρχει κάτι τέτοιο! Και ελπίζουμε ότι οι ακροατές μας το βρίσκουν πολύ επικυρωτικό », λέει ο Brand-Schulberg. «Υπάρχουν πολλές προκλήσεις σε αυτήν την ασθένεια, και ναι, απορροφά μερικές φορές. Αλλά θέλουμε επίσης να το εξισορροπήσουμε με να δείξουμε ότι μπορείτε ακόμα να είστε εντάξει και να ζήσετε μια γεμάτη ζωή ».
Τα επεισόδια του Pancreas Pals καλύπτουν τα πάντα, από τους μύθους για το DKA και τη γρίπη έως την «τεχνολογία διαβήτη 101» και τον χειρισμό σακχάρων στο αίμα κατά τη διάρκεια της άσκησης ή την ημέρα του γάμου σας έως την αντιμετώπιση καραντίνας και αποφάσεις όπως αν θα επιστρέψετε στην πανεπιστημιούπολη κατά τη διάρκεια του COVID-19.
Η Goldman λέει ότι έχει εν μέρει παρακινηθεί από την απογοήτευσή της να πάρει συγκεκριμένη καθοδήγηση από το γιατρό της.
«Για παράδειγμα, ο γιατρός μου δεν θα μου έδινε πολλές πληροφορίες για το αλκοόλ γιατί δεν ήμουν ακόμη 21 ετών, και ένα φυλλάδιο μπορεί να κάνει μόνο τόσα πολλά», εξηγεί.
Αντί να την βοηθήσει να μάθει τις προφυλάξεις που πρέπει να λάβει εάν έπινε αλκοόλ ως άτομο με T1D, ο γιατρός της απλώς πρότεινε να δεν ποτό καθόλου - όχι πολύ ρεαλιστικό για φοιτητές (ή για ενήλικες με T1D). Αυτή ήταν μόνο μία από τις πολλές πραγματικές ερωτήσεις που δεν μπορούσε να βρει απαντήσεις.
«Λαμβάνουμε πολλά από αυτά τα αιτήματα θεμάτων από τους ακροατές μας - γνωριμίες, ξεκινώντας μια νέα δουλειά, σεξ, ξεκινώντας το σχολείο, επιπλοκές, άλλες προϋποθέσεις, το ονομάζετε», λέει ο Brand-Schulberg.
«Και αναζητούμε πάντα επισκέπτες που έχουν ένα πολύτιμο μήνυμα για κοινή χρήση με τους ακροατές μας. Ο διαβήτης είναι τόσο προσωπικός, η εμπειρία του καθενός να ζει μαζί του είναι τόσο διαφορετική. Θέλουμε να μοιραστούμε όσο το δυνατόν περισσότερες προοπτικές για τη διαβίωση με διαβήτη τύπου 1. "
Αγκαλιάζοντας το #BlackLivesMatter
Η εκτέλεση ενός podcast κατά τη διάρκεια μιας παγκόσμιας πανδημίας και τεράστιας πολιτικής αναταραχής σας δίνει δύο επιλογές: Αποφύγετε τη σύγκρουση ή δώστε σε αυτές τις προκλήσεις μια φωνή. Αυτές οι γυναίκες επέλεξαν το τελευταίο. Δεν έχουν απομακρυνθεί από το θέμα του Black Lives Matter και πώς το να είσαι άτομο χρώματος επηρεάζει επίσης τη ζωή σου με το T1D.
Η Goldman λέει ότι το πιο αξιομνημόνευτο επεισόδιο podcast της μέχρι στιγμής ήταν μια συνέντευξη με την Kylene Dyana Redmond, γνωστή στο διαδίκτυο ως @BlackDiabeticGirl. «Ήταν τόσο ανοιχτό για μας. Η συνέντευξή της ήταν δυνατή, ειλικρινής, τόσο πραγματική και ωμή. "
Στο podcast, η Dyana επισημαίνει πόσο μικρή ποικιλομορφία βλέπει στο μάρκετινγκ που σχετίζεται με τον διαβήτη από φαρμακευτικές εταιρείες, παρατηρώντας ότι η πλειονότητα των φωτογραφιών είναι Καυκάσιων. Το ίδιο πρόβλημα υπάρχει στα πάνελ των ομιλητών σε συνέδρια διαβήτη, σημειώνει, γεγονός που αφήνει την αίσθηση της εντελώς ανεπαρκή, μη υποστηριζόμενη και αόρατη.
«Δεν μπορείς να έχεις πέντε λευκές γυναίκες σε ένα πάνελ για να αντιπροσωπεύσεις διαφορετικά υπόβαθρα και να ρίξεις μια μαύρη γυναίκα εκεί για να εκπροσωπήσει όλους μας», είπε η Ντίνα στη συνέντευξή της. "Ήρθε η ώρα για αυτές τις εταιρείες, οργανισμούς και επιρροές να εντείνουν."
Ο Goldman υπενθύμισε επίσης μια πρόσφατη συνέντευξη με τον Daniel Newman, έναν υποστηρικτή του Black T1D στην Αγγλία, γνωστός ως @ T1D_dan στα κοινωνικά μέσα. Φιλοξενεί επίσης το δικό του podcast που ονομάζεται TalkingTypeOne.
Ο Newman μίλησε για τον ιατρικό ρατσισμό και την εμπειρία του με την υγειονομική περίθαλψη στο Ηνωμένο Βασίλειο. Εξήγησε ότι το εθνικό τους σύστημα υγειονομικής περίθαλψης επιβαρύνει τον ασθενή για να φτιάξει και να υποστηρίξει τα οφέλη μιας αντλίας ινσουλίνης. Και η πρόσβαση στην τεχνολογία του διαβήτη καθορίζεται επίσης από «ποσοστώσεις» ανάλογα με την τοποθεσία ενός ατόμου στο Λονδίνο, είπε.
«Στο τέλος της ημέρας, η Emily και εγώ είμαστε και οι δύο νέες, προνομιούχες, λευκές γυναίκες, οπότε ήταν πολύτιμο να πάρουμε αυτές τις διαφορετικές προοπτικές για πράγματα που θεωρούμε δεδομένα, όπως,« Φυσικά θέλετε μια αντλία ινσουλίνης »», εξηγεί Μάρκα-Schulberg "Για τον Dan, έλαβε το μήνυμα" Όχι, όχι, δεν το θέλεις, η αντλία είναι η τελευταία λύση. ""
Τα μεγαλύτερα μαθήματα που αντλήθηκαν
Όπως και οποιοσδήποτε άλλος, ακόμη και εκείνοι που φιλοξενούν ένα podcast είναι ευάλωτοι σε λάθη από μέρος απειρίας. Οι πρώτες σεζόν του podcast δημιούργησαν απροσδόκητες ευκαιρίες μάθησης και για τις δύο γυναίκες.
«Έμαθα να αλλάζω τη ρητορική μου σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο συνδέομαι με οποιονδήποτε με χρόνια ασθένεια, διαβήτη τύπου 1 ή διαβήτη τύπου 2 ή οποιαδήποτε άλλη κατάσταση», μοιράζεται η Goldman. Στα προηγούμενα επεισόδια, είχε τονίσει ότι τα άτομα με T1D «δεν το έκαναν αυτό στον εαυτό τους», το οποίο πολλοί άνθρωποι ανέλαβαν να υπονοήσουν ότι φταίνε τα άτομα με διαβήτη τύπου 2. «Έχω μιλήσει από ένα μέρος άγνοιας», παραδέχεται.
Η ίδια η Goldman διαγνώστηκε για πρώτη φορά λανθασμένα ως προδιάγνωση λόγω της ηλικίας της και ξέρει από πρώτο χέρι πώς αισθάνεται αυτή η προοπτική ντροπής.
«Έμαθα ότι έπρεπε να αλλάξω τον τρόπο με τον οποίο εξέτασα όλες τις χρόνιες ασθένειες. Έμαθα επίσης πόσο σημαντικό είναι να ζητάω βοήθεια, να στηρίζομαι σε άλλους, να μην επωμίζομαι το βάρος του διαβήτη ή οτιδήποτε άλλο μόνοι σας. "
Για τον Brand-Schulberg, υπήρξαν επίσης μαθήματα.
«Το μεγαλύτερο πράγμα που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια είναι ότι δεν υπάρχει αυτός ο τρόπος ζωής για έναν διαβήτη τύπου 1», μοιράζεται. «Δεν θέλουν όλοι την τελευταία τεχνολογία ή είναι εξαιρετικά άνετα φορώντας τα gadget τους στο ύπαιθρο, και αυτό είναι εντάξει! Δεν υπάρχει κανείς ιδανικός για εργασία, όλοι έχουν τη δική τους ιδέα για το τι είναι επιτυχής ο διαβήτης. Αυτό είναι κάτι περισσότερο από εντάξει, και ελπίζω να το μεταδώσουμε και στο podcast. "
Η δύναμη του βρόχου
Για τη δική της διαχείριση του διαβήτη, η Brand-Schulberg χρησιμοποιεί το σύστημα Tandem t: slim Control-IQ insulin pump-CGM, ένα σύστημα «looped» που μετρά συνεχώς το σάκχαρο στο αίμα της και κάνει προσαρμογές με πολύ λιγότερη χειροκίνητη επέμβαση που απαιτείται από ποτέ.
Η Goldman διαχειρίζεται τον διαβήτη της με την αντλία χωρίς σωλήνα Omnipod και το Dexcom G6 CGM χρησιμοποιώντας το σπιτικό πρόγραμμα «looping» βασισμένο στη σύνδεση των συσκευών με ένα gadget που ονομάζεται RileyLink.
«Δεν είναι μαγικό», λέει η Goldman για την εμπειρία της. «Το χρησιμοποίησα ως ανοιχτό βρόχο για λίγο γιατί φοβόμουν να εγκαταλείψω αυτό το επίπεδο ελέγχου. Και τότε μια μέρα αποφάσισα να κλείσω το βρόχο και μου αρέσει. "
«Εξακολουθώ να έχω μεγάλο φόβο για τα χαμηλά, και μπορεί κατά λάθος να υποστεί υπερβολικά χαμηλά επίπεδα επειδή η ινσουλίνη αναστέλλεται λίγα λεπτά πριν φτάσει πραγματικά η μείωση της ινσουλίνης. Αλλά τώρα έχω λιγότερο από 1 τοις εκατό των χαμηλών (σε εβδομαδιαίο μέσο όρο). Και τα ψηλά δεν είναι τόσο ψηλά, και επιστρέφω πιο γρήγορα », λέει ο Goldman.
Η Brand-Schulberg είχε τον ίδιο φόβο να την αφήσει όταν ξεκίνησε με το συνδεδεμένο σύστημά της, αλλά τελικά έμαθε να βασίζεται στην τεχνολογία.
«Όταν ξεκίνησα για πρώτη φορά να βάζω βρόχο, υπερισχύω πολύ από τις αποφάσεις του. Σκέφτηκα, "Αυτό το σύστημα δεν με ξέρει." Δεν το εμπιστευόμουν και έτσι τα σάκχαρα στο αίμα μου ήταν ένα ολοκληρωμένο τρενάκι. "
Αποφάσισε να υποχωρήσει και «να το αφήσει μαζί μου για μια εβδομάδα» και να δει τι θα συμβεί.
«Γνωριστήκαμε ο ένας στον άλλο», λέει, με χαρά. «Εξακολουθώ να το παρακάμψω μερικές φορές. Για να αφήσω κάτι να σας αποφασίσει, ήμουν σίγουρα λίγο δύσπιστος. Είμαι τόσο μπερδεμένος από το πόσο έχει αλλάξει η τεχνολογία διαβήτη τύπου 1 τα τελευταία 20 χρόνια. "
Η Brand-Schulberg προσθέτει ότι βελτίωσε την αυτοπεποίθησή της να κοιμάται τη νύχτα.
«Ο βρόχος για μένα έχει σχεδόν εξαλείψει την ανάγκη για εκτεταμένα μπόνους, κάτι που πάντα υποθέτω με ούτως ή άλλως», εξηγεί ο Brand-Schulberg. «Αυτά τα πιο λιπαρά γεύματα, είμαι πολύ πιο σίγουρος ότι θα κοιμηθώ και γνωρίζοντας ότι οι βασικές τιμές μου θα αυξηθούν και θα φροντίσω για αυτό το γεύμα με αργή πέψη. Αισθάνεται σαν δίχτυ ασφαλείας. Τα σάκχαρα στο αίμα μας εξακολουθούν να κυμαίνονται, αλλά σφίγγει το rollercoaster. "
Συνεχίζοντας κατά τη διάρκεια του COVID-19
Η Goldman λέει ότι είχε μεγάλα σχέδια επέκτασης για το Pancreas Pals πριν το COVID-19 εκτροχιάσει πολλά από αυτά. Έτσι, προς το παρόν, επικεντρώνεται στο να συνεχίσει να παράγει νόημα podcast.
«Συνήθιζα να κάνουμε εβδομαδιαία επεισόδια, αλλά τώρα είναι δύο εβδομάδες», εξηγεί η Goldman, η οποία βρήκε την επίδραση του COVID-19 στο πρόγραμμα εργασίας της, αφήνοντας λιγότερο χρόνο για podcasting. «Και πουλάμε διαφημίσεις αλλά αυτά τα χρήματα επιστρέφουν στην παραγωγή. Κάνουμε λοιπόν 3μηνα ηχογραφήματα κάθε φορά, με δύο σεζόν κάθε χρόνο. "
Με τους ακροατές σε όλο τον κόσμο, το δίδυμο φιλοξενίας είναι ευγνώμων για κάθε κομμάτι των σχολίων που λαμβάνουν σε διάφορα κανάλια κοινωνικών μέσων, υπενθυμίζοντας ότι οι προσπάθειές τους να συνεχίσουν να παράγουν την παράσταση εκτιμώνται και αξίζουν.
Ένα πράγμα που οι δύο γυναίκες ελπίζουν ότι κάθε ακροατής αφαιρεί από το podcast τους είναι η κοινή φιλοσοφία τους «δώστε στον εαυτό σας κάποια χάρη».
"Έχουμε ένα σπασμένο όργανο που υποτίθεται ότι κάνει όλα αυτά τα ίδια τα πράγματα και το φτιάχνουμε καθώς πηγαίνουμε, και αυτό είναι αρκετά εντυπωσιακό", δήλωσε ο Brand-Schulberg.
