Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική κατάσταση, που σημαίνει ότι επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Λόγω των κινητικών συμπτωμάτων όπως του τρόμου και της δυσκαμψίας και των μη κινητικών συμπτωμάτων, όπως η κατάθλιψη και οι αλλαγές στην ομιλία, τα άτομα με αυτήν την πάθηση συχνά βασίζονται σε άλλους για βοήθεια.
Εδώ μπαίνει ένας φροντιστής. Οι φροντιστές μπορεί να είναι κάποιος που είναι κοντά στο άτομο με το Πάρκινσον, όπως ένας σύντροφος, ένα παιδί, ένας αδελφός ή ένας στενός φίλος.
Η φροντίδα για κάποιον με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να είναι ικανοποιητική, αλλά είναι επίσης δύσκολο. Καθώς αυτή η ασθένεια εξελίσσεται αργά, μπορεί να είστε σε αυτόν τον ρόλο για πολλά χρόνια. Πρέπει να είστε προετοιμασμένοι για μεγάλες αποστάσεις.
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε τι αντιμετωπίζετε και πώς μπορεί να σας επηρεάσει η φροντίδα.
Τι είδους ευθύνες μπορώ να περιμένω;
Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει πολλά μέρη της ζωής κάποιου ατόμου, από τη μετακίνησή του έως την ικανότητά του να μιλά και να τρώει. Το επίπεδο ευθύνης σας θα εξαρτηθεί από το στάδιο της νόσου του αγαπημένου σας προσώπου και από το πόσο καλά μπορεί να φροντίσει τον εαυτό του.
Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε ως φροντιστής:
- πάρτε το άτομο στα ραντεβού των γιατρών και βοηθήστε το να επικοινωνήσει με την ιατρική του ομάδα
- συμπληρώστε τις συνταγές και βεβαιωθείτε ότι το αγαπημένο σας άτομο παίρνει όλα τα φάρμακά του σύμφωνα με το πρόγραμμα
- παρακολουθείτε τα συμπτώματα του Parkinson και τις παρενέργειες των ναρκωτικών για αναφορά στον γιατρό τους
- βοηθήστε τους να μετακινηθούν με ασφάλεια χωρίς να πέσουν
- διαχειριστείτε τις δουλειές του σπιτιού, όπως τον καθαρισμό και την πληρωμή λογαριασμών
- ετοιμάστε γεύματα και βοηθήστε το αγαπημένο σας άτομο να φάει, φροντίζοντας να μην πνιγεί
- βοηθήστε με καθημερινές εργασίες περιποίησης, όπως κολύμβηση και ντύσιμο
- βγάλτε τα για άσκηση και κοινωνική αλληλεπίδραση
- διευκολύνει την επικοινωνία εάν έχουν πρόβλημα να μιλήσουν και να γράψουν καθαρά
- Βοηθήστε τους να θυμούνται σημαντικές ημερομηνίες και συμβάντα εάν έχουν προβλήματα μνήμης
- ηρεμήστε τους όταν έχουν συμπτώματα όπως παραισθήσεις και παραισθήσεις
- διαχειρίζονται τα οικονομικά τους, συμπεριλαμβανομένων των ασφαλειών υγείας, των ιατρικών λογαριασμών και των εξόδων
- να είστε υπομονετικοί και υποστηρικτικοί
Πόσο χρονοβόρο θα είναι;
Η φροντίδα μπορεί να είναι ένας ρόλος πλήρους ή μερικής απασχόλησης. Η επένδυσή σας στο χρόνο εξαρτάται από το πόσο βοήθεια χρειάζεται το αγαπημένο σας πρόσωπο και από την ευθύνη που είστε διατεθειμένοι να αναλάβετε.
Εάν εργάζεστε ήδη με πλήρες ωράριο ή έχετε παιδιά στο σπίτι, ίσως χρειαστεί να αναθέσετε ορισμένα από τα καθήκοντα φροντίδας σε άλλα μέλη της οικογένειας, φίλους ή έναν αμειβόμενο φροντιστή. Κάντε μια αξιολόγηση των αναγκών του ατόμου και υπολογίστε πόση δουλειά μπορείτε να χειριστείτε.
Πώς μπορεί η φροντίδα να επηρεάσει την ψυχική μου υγεία;
Η φροντίδα για κάποιον με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να είναι αγχωτική και χρονοβόρα. Μπορεί επίσης να έχει βαθιές επιπτώσεις στην ψυχική σας υγεία.
Περίπου 40 έως 70 τοις εκατό των γενικών φροντιστών αντιμετωπίζουν σημαντικό άγχος. Οι μισοί από αυτούς τους φροντιστές πληρούν επίσης τα επίσημα κριτήρια για κατάθλιψη.
Η πρόκληση της φροντίδας αυξάνεται καθώς η ασθένεια γίνεται πιο σοβαρή. Όσο περισσότερη φροντίδα χρειάζεται το άτομο, τόσο περισσότερο φορτίο πρέπει να φέρει ο φροντιστής και τόσο περισσότερο επηρεάζει την ψυχική του υγεία, σύμφωνα με έρευνες.
Πώς μπορώ να βελτιώσω την ψυχική μου υγεία;
Πρώτα, να είστε ειλικρινείς με τον εαυτό σας και τους άλλους για το πώς αισθάνεστε. Εάν αντιμετωπίζετε άγχος, άγχος ή κατάθλιψη, μιλήστε με κάποιον. Μπορείτε να ξεκινήσετε με τα άτομα που βρίσκονται πιο κοντά σας, όπως το σύντροφό σας, τα αδέλφια ή τους φίλους σας.
Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης για τους φροντιστές του Πάρκινσον. Μπορείτε να βρείτε μία από αυτές τις ομάδες μέσω ενός οργανισμού όπως το Ίδρυμα Parkinson ή το Family Caregiver Alliance. Θα συναντήσετε άτομα εκεί που καταλαβαίνουν τι περνάτε και που μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη και συμβουλές.
Αφιερώστε χρόνο κάθε μέρα για να εξασκήσετε τεχνικές χαλάρωσης όπως αυτές για να μειώσετε το στρες:
- καθίστε σε ένα ήσυχο μέρος και αναπνέετε βαθιά για 5 έως 10 λεπτά
- πάω περίπατο
- να ακούτε την αγαπημένη σας μουσική ή να παρακολουθείτε μια αστεία ταινία
- πρακτική γιόγκα ή διαλογισμό
- καλώντας έναν φίλο
- να κάνετε μασάζ
- κάνοντας ένα ζεστό μπάνιο
Εάν αυτές οι τεχνικές δεν βοηθούν και εξακολουθείτε να αισθάνεστε συγκλονισμένοι, ζητήστε συμβουλές από έναν επαγγελματία.Μπορεί να δείτε έναν σύμβουλο, έναν θεραπευτή, έναν ψυχολόγο ή έναν ψυχίατρο.
Πού μπορώ να βρω υποστήριξη;
Η προσπάθεια να κάνετε τα πάντα μόνοι σας μπορεί να είναι συντριπτική. Στηρίξτε μια ομάδα υποστήριξης, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει:
- γιατροί και νοσοκόμες
- οικογένεια, φίλοι και γείτονες
- μέλη του τόπου λατρείας σας
- ένα τοπικό κέντρο ηλικιωμένων ή κέντρο ημερήσιας φροντίδας ενηλίκων
- υπηρεσίες παράδοσης γευμάτων
- Υπηρεσίες μεταφοράς
- πληρωμένη φροντίδα στο σπίτι
- ένας επισκέπτης κοινωνικός λειτουργός
Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί μερικές φορές να είναι επίσης χρήσιμη. Αν και συχνά συγχέεται με τη φροντίδα του νοσοκομείου, δεν είναι τα ίδια. Η παρηγορητική φροντίδα προσφέρει υποστήριξη για συμπτώματα και μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής καθ 'όλη τη διάρκεια της νόσου κάποιου.
Πολλά νοσοκομεία έχουν ομάδες παρηγορητικής φροντίδας που μπορούν να μειώσουν το βάρος σας βοηθώντας το αγαπημένο σας άτομο να αισθανθεί καλύτερα.
Ποια είναι τα σημάδια της εξάντλησης του φροντιστή;
Η εξουθένωση του φροντιστή συμβαίνει όταν τα καθήκοντά σας σας ωθούν στο σημείο της εξάντλησης. Μπορείτε να φτάσετε σε αυτό το στάδιο όταν ξοδεύετε τόσο πολύ χρόνο φροντίζοντας το άλλο άτομο που παραμελείτε τον εαυτό σας ή βάζετε πάρα πολλές απαιτήσεις στον εαυτό σας.
Τα σημάδια της εξουθένωσης του φροντιστή περιλαμβάνουν:
- αίσθημα θλίψης, ευερεθιστότητας ή απελπισίας
- χάνοντας ενδιαφέρον για δραστηριότητες που λατρεύατε
- αποφεύγοντας φίλους και συγγενείς
- απώλεια ή αύξηση βάρους
- κοιμάμαι πολύ ή πολύ λίγο
- αίσθημα εξάντλησης σωματικά ή συναισθηματικά
- αρρωσταίνω πιο συχνά από το συνηθισμένο
Εάν αντιμετωπίσετε κάποιο από αυτά τα σημάδια, ήρθε η ώρα να λάβετε βοήθεια.
Πώς μπορώ να αποφύγω την εξουθένωση;
Ακολουθούν μερικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να αποφύγετε την εξάντληση των φροντιστών.
- Μάθετε ό, τι μπορείτε για τη νόσο του Πάρκινσον. Θα είστε καλύτερα εξοπλισμένοι για να διαχειριστείτε τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου εάν ξέρετε τι να περιμένετε και καταλάβετε ποιες στρατηγικές είναι πιο χρήσιμες.
- Μην προσπαθήσετε να ασχοληθείτε με κάθε πτυχή της φροντίδας του ατόμου. Δημιουργήστε μια λίστα εργασιών που πρέπει να γίνουν. Στη συνέχεια, αναθέστε τα σε φίλους, οικογένεια και μέλη της κοινότητάς σας που είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν. Μπορείτε να προσλάβετε άτομα για βοήθεια γύρω από το σπίτι, ώστε να μην χρειάζεται να το κάνετε μόνοι σας. Η ασφάλειά σας μπορεί επίσης να πληρώσει για φροντιστές μερικής απασχόλησης για το αγαπημένο σας πρόσωπο με τη νόσο του Πάρκινσον.
- Μείνετε οργανωμένοι. Κρατήστε ένα σύνδεσμο για τα ονόματα του γιατρού, τα φάρμακα και άλλες σημαντικές πληροφορίες που θα χρειαστείτε σε καθημερινή βάση.
- Μην παραμελείτε τη δική σας υγεία. Δεν μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο εάν αρρωστήσετε. Τρώτε καλά, ασκείστε και κοιμάστε αρκετά. Παρακολουθήστε όλα τα ιατρικά σας ραντεβού.
- Βρείτε τη χαρά σας. Κρατήστε τα μέρη της ζωής σας που είναι πιο σημαντικά για εσάς - όπως η δουλειά, η οικογένεια και τα χόμπι σας. Αφιερώστε χρόνο κάθε μέρα για να κάνετε κάτι μόνο για εσάς.
Το πακέτο
Η φροντίδα κάποιου με νόσο του Πάρκινσον είναι μεγάλη δουλειά. Μπορεί να αφιερώσει πολύ χρόνο και μπορεί να σας προκαλέσει σωματικό και συναισθηματικό στρες εάν γίνει υπερβολικό.
Το κλειδί για να κάνετε τη φροντίδα μια θετική εμπειρία είναι να φροντίζετε τον εαυτό σας στη διαδικασία. Να είστε ρεαλιστές για το τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε για το αγαπημένο σας πρόσωπο. Λάβετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε από τα άτομα στο κοινωνικό σας δίκτυο ή από εκπαιδευμένους επαγγελματίες.