Η συνήγορος της ρευματοειδούς αρθρίτιδας Ashley Boynes-Shuck συνεργάστηκε μαζί μας για να μιλήσουμε για το προσωπικό της ταξίδι και για τη νέα εφαρμογή της Healthline για όσους ζουν με RA.
Το RA Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Ως παιδί, η Ashley Boynes-Shuck ήταν ενεργή και λάτρευε να παίζει softball και μπάσκετ. Ήταν επίσης μαζορέτα. Λόγω της διάγνωσης της νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας (παλαιότερα γνωστή ως νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα) στο γυμνάσιο, αναγκάστηκε να σταματήσει να παίζει αθλητικά.
«Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν με πόνο στις αρθρώσεις μετά από ένα παιχνίδι σόφτμπολ. Επίσης έβλαψα το σκι στο γόνατό μου και δεν ήταν ποτέ το ίδιο από τότε. Τότε, ο ρευματολόγος μου πρότεινε δυστυχώς να σταματήσω τον αθλητισμό », λέει ο Boynes-Shuck.
Στα 20 της, έλαβε διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας (RA). Τώρα που είναι 36 ετών, έχει ζήσει με την RA για μεγαλύτερο μέρος της ζωής της από ό, τι δεν έχει. Με τα χρόνια, βρήκε τρόπους να μείνει σε επαφή με τον εσωτερικό της αθλητή.
«Είμαι ενεργός και υπαίθριος άνθρωπος από τη φύση μου και εξακολουθώ να αγαπώ πράγματα όπως χορό χιπ χοπ, Zumba, αερόμπικ στο νερό και κολύμπι, καγιάκ, πεζοπορία, κολύμβηση με αναπνευστήρα, ιππασία και γιόγκα, αλλά μου λείπει να παίζω σπορ», λέει . «Το Softball ήταν η ζωή μου».
Σε όλο το ταξίδι της με RA, η Boynes-Shuck έχει συνταγογραφήσει διάφορα φάρμακα για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, συμπεριλαμβανομένων βιολογικών, ανοσοκατασταλτικών, DMARDs, στεροειδών, ΜΣΑΦ και συμπληρωμάτων. Αυτή τη στιγμή διαχειρίζεται την κατάστασή της με βελονισμό, μασάζ και στεροειδή ή ΜΣΑΦ όπως απαιτείται.
Εκτός από την ιατρική περίθαλψη από το γιατρό της, κάνει την αυτοεξυπηρέτηση προτεραιότητα.
«Το να γράφω, να παίζω μουσική, τα κατοικίδια ζώα μου, ο σύζυγός μου και η οικογένειά μου, να είμαι σε επαφή με τη φύση και να βοηθήσω, να προπονήσω και να συνηγορήσω για άλλους RAers με βοήθησαν όλοι να το αντιμετωπίσω», λέει ο Boynes-Shuck.
Μια κλήση για βοήθεια σε άλλους
Το 2009, ο Boynes-Shuck άρχισε να εργάζεται ως διευθυντής ανάπτυξης της κοινότητας και ομότιμος δικηγόρος στο Ίδρυμα Αρθρίτιδας.
«Βρήκα ότι ήταν χρήσιμο να έχω κάτι θετικό και παραγωγικό να επικεντρωθώ και βρήκα χαρά και ευγνωμοσύνη στο να βοηθάω και να υπηρετώ τους άλλους, να διαδίδω την ευαισθητοποίηση, την καθοδήγηση για την υγεία και να υποστηρίζω», λέει.
«Αυτά είναι πράγματα που έχω αισθανθεί ότι καλούμαι να κάνω, ενώ η αρνητική μου κατάσταση μετατρέπεται σε κάτι χρήσιμο και θετικό».
Ξεκίνησε επίσης το blog Arthritis Ashley και έχει δημοσιεύσει δύο βιβλία για το ταξίδι της με την RA.
Σύνδεση μέσω της εφαρμογής RA Healthline
Η τελευταία προσπάθεια του Boynes-Shuck συνεργάζεται με την Healthline ως οδηγό κοινότητας για τη δωρεάν εφαρμογή RA Healthline.
Η εφαρμογή συνδέει αυτούς με RA με βάση τα ενδιαφέροντα του τρόπου ζωής τους. Οι χρήστες μπορούν να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν να ταιριάξουν με οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας.
Κάθε μέρα, η εφαρμογή ταιριάζει με μέλη της κοινότητας, επιτρέποντάς τους να συνδεθούν άμεσα. Ο Boynes-Shuck λέει ότι το χαρακτηριστικό του αγώνα είναι μοναδικό.
«Είναι σαν ένα« RA-Buddy »εύρημα», λέει.
Ως οδηγός κοινότητας, ο Boynes-Shuck μαζί με άλλους πρεσβευτές εφαρμογών RA υποστηρίζουν τη ζωντανή συνομιλία που πραγματοποιείται καθημερινά. Οι χρήστες μπορούν να συμμετάσχουν σε συζητήσεις σχετικά με θέματα όπως η διατροφή και η διατροφή, η άσκηση, η υγειονομική περίθαλψη, τα αίτια, η διαχείριση του πόνου, η θεραπεία, οι εναλλακτικές θεραπείες, οι επιπλοκές, οι σχέσεις, τα ταξίδια, η ψυχική υγεία και πολλά άλλα.
«Είμαι τόσο ενθουσιασμένος που είμαι κοινοτικός οδηγός για την RA Healthline. Νιώθω παθιασμένος με τους ασθενείς με ρευμό που έχουν έναν ασφαλή χώρο και δεν αισθάνονται μόνοι τους και με εμπνέει να χρησιμοποιήσω τη φωνή μου για το καλό και να βοηθήσω άλλους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση με τον εαυτό μου », λέει. «Και πάλι, πρόκειται για να κάνω το καλύτερο από το χέρι που με αντιμετώπισαν».
Ενώ έχει χρησιμοποιήσει το Facebook, το Twitter και άλλους ιστότοπους και πλατφόρμες κοινωνικών μέσων για να αναζητήσει πληροφορίες RA, λέει ότι η RA Healthline είναι το μόνο ψηφιακό εργαλείο που έχει χρησιμοποιήσει αποκλειστικά για άτομα που ζουν με RA.
«Είναι ένα φιλόξενο και θετικό μέρος για όμοια άτομα που ζουν και ευδοκιμούν με ΡΑ», λέει.
Για χρήστες που θέλουν να διαβάσουν πληροφορίες που σχετίζονται με την RA, η εφαρμογή παρέχει μια ενότητα Discover, η οποία περιλαμβάνει άρθρα τρόπου ζωής και ειδήσεων που έχουν ελεγχθεί από ιατρικούς επαγγελματίες της Healthline σχετικά με θέματα που σχετίζονται με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την έρευνα, τη διατροφή, την αυτοεξυπηρέτηση, την ψυχική υγεία και πολλά άλλα . Μπορείτε επίσης να διαβάσετε προσωπικές ιστορίες από όσους ζουν με RA.
«Η ενότητα Discover είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να βρείτε χρήσιμες πληροφορίες όλα σε ένα σημείο. Το έχω περιηγηθεί πολύ », λέει ο Boynes-Shuck.
Κερδίζει επίσης γνώσεις και γνώσεις από μέλη της κοινότητας.
«Ειλικρινά, όλοι λένε ότι τους εμπνέω, αλλά αισθάνομαι εξίσου εμπνευσμένος και ευγνώμων για τους συναδέλφους μου ασθενείς με RA. Έχω μάθει τόσα πολλά και έχω εμπνευστεί από τόσους συμμαθητές μου », λέει. «Είναι πραγματικά ανταμοιβή προσωπικά και επαγγελματικά, αλλά ήταν επίσης μια εξαιρετική πηγή υποστήριξης για μένα για να μάθω και να βασίζομαι σε άλλους ασθενείς».
Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.
Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες για την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά της εδώ.
-get-some-sleep.jpg)
.jpg)
