Η παρακολούθηση της σωματικής μου δραστηριότητας μου έδωσε μια βαθύτερη κατανόηση των συμπτωμάτων της RA και απάντησε σε πολλές ερωτήσεις που είχα σχετικά με τη γενική υγεία μου.
Μεταξύ του πόνου, της κόπωσης, του άγχους, της κατάθλιψης, της δυσκολίας στην καταπολέμηση λοιμώξεων, χειρουργικών επεμβάσεων, συννοσηρότητας και άλλων συμπτωμάτων ή παρενεργειών, η σωματική δραστηριότητα μπορεί να είναι ένα τεράστιο έργο για κάποιον που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA).
Τις περισσότερες φορές, αναρωτιέμαι:
Κάνω πάρα πολλά, ή θα μπορούσα να κάνω πολύ λίγο;
Πόση ανάπαυση χρειάζομαι πραγματικά;
Ποιες είναι οι αιτίες μου για πόνο και κόπωση;
Κάνει άσκηση Πραγματικά βοηθάτε τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας;
Είναι αυτοί οι επαγγελματίες υγείας που μου λένε να ασκώ γιατί θα με βοηθήσει με τον πόνο μου να μου πει την αλήθεια; Ή είναι τόσο χαμένοι και μπερδεμένοι για το τι να κάνουν με τον πόνο και την κούραση όπως είμαι;
Προτού διαγνωστώ με RA το 2015, ήμουν υπέρβαρος, αγωνίζομαι να κάνω απλές εργασίες, όπως το περπάτημα 5 λεπτά στο σιδηροδρομικό σταθμό ή τα ψώνια γύρω από ένα μεγάλο κατάστημα.
Τώρα, με τη σωστή βιολογική και συνέπεια με την άσκηση, μπορώ να ολοκληρώσω περισσότερα βήματα την ημέρα από τον μέσο Καναδά, ο οποίος ολοκληρώνει μόνο 4.819 βήματα καθημερινά.
Ο προσωπικός μου στόχος κάθε μέρα είναι να περπατώ 10.000 βήματα την ημέρα, αλλά συχνά το χάνω.
Η πιο ηχογραφημένη μέρα μου ήταν πάνω από 27.000 σκαλοπάτια - όχι κακό για ένα αρθριτικό κορίτσι που πίστευε ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να απολαύσει την ομορφιά του θαλάσσιου θαλάμου του Stanley Park ή που κατεβαίνει από έναν επιπλέον σιδηροδρομικό σταθμό ή δύο νωρίς για να είναι πιο δραστήριος.
Αλλά πώς ήρθα εδώ και ερωτεύτηκα την παρακολούθηση της σωματικής μου δραστηριότητας ενώ ζούσα με την RA;
Οι απαντήσεις βρίσκονται στην έρευνα, οπότε συμμετείχα
Όταν μπήκα στο συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών του Arthritis Research Canada τον Σεπτέμβριο του 2018, ήθελα απαντήσεις σε πολλές από τις ερωτήσεις που είχα σχετικά με τη ζωή με αρθρίτιδα.
Συμμετέχοντας στην έρευνα μου έδωσε μια βαθύτερη κατανόηση της υγείας μου εκτός από αυτό που μπορεί να μου δώσει ο ρευματολόγος ή άλλοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια σύντομων και σπάνιων ραντεβού.
Πιο πρόσφατα, συμμετείχα σε μια μελέτη Arthritis Research Canada με στόχο να μάθω πώς η παρακολούθηση της υγείας μπορεί να βοηθήσει όσους ζουν με ΡΑ.
Ως συμμετέχων στη μελέτη OPAM-IA (αποτελεσματικότητα της διαδικτυακής παρακολούθησης σωματικής δραστηριότητας στη φλεγμονώδη αρθρίτιδα), παρακολούθησα μια προσωπική εκπαίδευση, παρακολούθησα τη σωματική μου δραστηριότητα χρησιμοποιώντας ένα Fitbit Flex και συμμετείχα σε διαδικτυακές συμβουλές σωματικής δραστηριότητας.
Χρησιμοποίησα την εφαρμογή OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) που αναπτύχθηκε από τους ερευνητές, η οποία συνδέθηκε με το Fitbit μου, για να παρακολουθήσω τη δραστηριότητά μου και τα συμπτώματά μου.
Η εφαρμογή έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τους ανθρώπους με RA να οπτικοποιούν πώς αλλάζουν τα συμπτώματα και τα επίπεδα σωματικής δραστηριότητας με την πάροδο του χρόνου, μαζί με τις θεραπείες που χρησιμοποιούν. Περιλαμβάνει επίσης εργαλεία για την παρακολούθηση φαρμάκων, την καταγραφή σημειώσεων υγείας και τη δημιουργία σχεδίων δράσης για την επίτευξη συγκεκριμένων στόχων υγείας.
Η εφαρμογή μου παρείχε οπτικοποίηση με γραφήματα των συμπτωμάτων μου σε μηνιαία βάση, επιτρέποντάς μου να παρακολουθώ την πρόοδό μου ή την πτώση μου. Είχε επίσης την επιλογή εκτύπωσης μηνιαίων αναφορών για να δείξει στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Έμαθα πολλά για την υγεία μου
Χρησιμοποίησα την εφαρμογή και το Fitbit για να παρακολουθώ τις αυξήσεις στον πόνο ή την κόπωση για να δω μοτίβα που έπρεπε να απευθυνθώ στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Ήμουν επίσης σε θέση να σημειώσω πώς ο έμμηνος κύκλος μου επηρεάζει τον πόνο, τη διάθεση και την κόπωση μου σε συγκεκριμένες ώρες του μήνα.
Η παρακολούθηση της σωματικής μου δραστηριότητας μου έδωσε μια βαθύτερη κατανόηση των συμπτωμάτων της RA και απάντησε σε πολλές ερωτήσεις που είχα σχετικά με τη γενική υγεία μου.
Η άσκηση είναι πραγματικά χρήσιμη
Η παρακολούθηση της δραστηριότητάς μου μου έδειξε ότι, ναι, άσκηση ήταν βοηθώντας στην κόπωση, τον πόνο, τη διάθεση και πολλά άλλα. Αυτό με παρακίνησε να είμαι ακόμη πιο ενεργός.
Το να βλέπω να περπατάω περισσότερο κάθε μέρα και να θέτω έναν στόχο, ενέπνευσε τον μικρό μου γιο να θέλει επίσης να περπατάει περισσότερο.
Η παρακολούθηση με βοηθά να αισθάνομαι οργανωμένη
Η εφαρμογή OPERAS διαθέτει ένα περιοδικό υγείας, το οποίο με βοηθά να αισθάνομαι πιο οργανωμένος για την υγεία μου με εγκεφαλική ομίχλη και μια τόσο περίπλοκη ασθένεια.
Όχι μόνο μπόρεσα να παρακολουθήσω τα συμπτώματά μου και τη σωματική δραστηριότητα, αλλά και τυχόν αλλαγές στα συμπληρώματα, τις βιταμίνες και τα φάρμακα για να δω αν λειτουργούσαν για μένα.
Ο καλός ύπνος είναι ζωτικής σημασίας
Η παρακολούθηση των συνηθειών του ύπνου μου έδειξε πραγματικά πώς ο ύπνος επηρεάζει τα επίπεδα κόπωσης κατά τη διάρκεια της ημέρας. Έδειξε επίσης πόσο μπορώ να χειριστώ να κάνω και πώς επηρεάζεται η διάθεσή μου αν δεν κοιμηθώ καλά. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα τις μέρες που αντιμετωπίζω υψηλότερο από το φυσιολογικό πόνο ή το άγχος.
Τι έχουν ανακαλύψει οι ερευνητές μέχρι στιγμής
Ήμουν ένα από τα 118 άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα ή συστηματικό ερυθηματώδη λύκο (SLE) που συμμετείχαν στη μελέτη OPAM-IA.
Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι το πρόγραμμα έχει τη δυνατότητα να βελτιώσει το χρόνο που αφιερώνουν οι άνθρωποι σε σωματική δραστηριότητα μέτριου επιπέδου, λέει η Dr. Linda Li, PT, PhD, ανώτερος ερευνητής της Arthritis Research Canada, ο οποίος ηγείται της μελέτης.
Όταν η ομάδα ανέλυσε τα δεδομένα με διάγνωση, διαπίστωσαν σημαντική βελτίωση στη συμμετοχή της σωματικής δραστηριότητας και τον πόνο σε άτομα με ΡΑ αλλά όχι σε άτομα με λύκο.
Απαιτούνται περισσότερες δοκιμές για να καταλάβουμε εάν αυτή η βελτιωμένη στρατηγική αυτοπαρακολούθησης είναι αποτελεσματική για την υποστήριξη της αυτο-φροντίδας σε άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα, λέει ο Li.
Πώς μπορείτε να συμμετάσχετε
Εάν θέλετε να αναλάβετε την υγεία σας και να προωθήσετε περαιτέρω την έρευνα για την αρθρίτιδα, η Arthritis Research Canada έχει ανοίξει το OPERAS παγκοσμίως σε ασθενείς που ζουν με RA.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς να ξεκινήσετε με το OPERAS, επισκεφθείτε το Arthritis Research Canada.
Ο Eileen Davidson είναι υποστηρικτής της ρευματοειδούς αρθρίτιδας από το Βανκούβερ, Βρετανική Κολομβία, Καναδάς. Είναι πρεσβευτής για την Εταιρεία Αρθρίτιδας, μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών με αρθρίτιδα στον Καναδά, μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής γιατρούς του BC Shared Care Chronic Pain και πρεσβευτής έρευνας για την εμπλοκή ασθενών για τα Καναδικά Ινστιτούτα Έρευνας για την Υγεία - Ινστιτούτο Μυοσκελετικής Υγείας και Αρθρίτιδα. Είναι τακτική συνεισφορά στο Creaky Joints και διαχειρίζεται το προσωπικό της blog, Chronic Eileen. Όταν δεν υποστηρίζει ή απασχολείται ως ανύπαντρη μητέρα στον μικρό γιο της, τον Τζέικομπ, μπορεί να βρεθεί να ασκεί, να ζωγραφίζει ή να μαγειρεύει.
