Συγχαρητήρια και πάλι στους 10 νικητές του διαγωνισμού υποτροφιών DiabetesMine Patient Voices 2018 που ανακοινώθηκε νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι! Τις επόμενες εβδομάδες, θα είμαστε με μια συνέντευξη με κάθε έναν, που οδηγεί μέχρι η ετήσια διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine, η οποία συγκεντρώνει βασικούς κινητήρες και δονητές στη βιομηχανία του διαβήτη, τις ρυθμιστικές κοινότητες, τις κοινότητες ιατρικής και υπεράσπισης ασθενών. Είμαστε ενθουσιασμένοι που προσφέρουμε μια πλήρη υποτροφία στους νικητές μας PV!
Πρώτα απ 'όλα, γνωρίστε τον Stacey Simms, έναν D-Mom στη Βόρεια Καρολίνα που είναι γνωστός στην κοινότητά μας ως οικοδεσπότης και παραγωγός του εβδομαδιαίου podcast Diabetes Connections. Ο γιος της Benny διαγνώστηκε ως μικρό παιδί το 2006 και η Stacey έχει κάποιες συγκεκριμένες σκέψεις για να μοιραστεί πώς βλέπει τον κόσμο της καινοτομίας του διαβήτη.
Συνομιλία με την D-Mom Stacey Simms
DM) Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να μοιραστείτε πώς ο διαβήτης μπήκε στη ζωή της οικογένειάς σας;
Φυσικά. Ο γιος μου Benny διαγνώστηκε τον Δεκέμβριο του 2006 λίγο πριν την ηλικία των 2. Δεν είχαμε οικογενειακό ιστορικό τύπου 1 (για το οποίο γνωρίζουμε), αλλά ένας μεγαλύτερος ξάδελφος διαγνώστηκε λίγα χρόνια αργότερα.
Δώστε μας μια γεύση από την τεχνολογία και τα εργαλεία του διαβήτη που χρησιμοποιεί η οικογένειά σας;
Αυτή τη στιγμή, ο Benny χρησιμοποιεί το Dexcom G6 και την αντλία Tandem X2. Χρησιμοποιήσαμε μια αντλία ινσουλίνης από έξι μήνες μετά τη διάγνωση (μέχρι το Animas να βγει από την αγορά πέρυσι - RIP). Προς το παρόν περιμένουμε με ανυπομονησία το νέο Basal IQ του Tandem (με αυτορυθμιζόμενες τιμές ινσουλίνης) - ανυπομονώ να το δοκιμάσετε!
Αρκετή πρόοδο τα τελευταία χρόνια, όχι…;
Όταν ξεκινήσαμε, έπρεπε να χρησιμοποιήσουμε σύριγγες καθώς δεν υπήρχαν στυλό ινσουλίνης μισής μονάδας - ένα ζήτημα επειδή ο Benny χρειαζόταν πολύ λιγότερη ινσουλίνη από αυτό. Η βασική του τιμή ήταν 0,025 ανά ώρα και θυμάμαι ότι έπρεπε να προσπαθήσω να του δώσω μια μονάδα 0,75 για ένα γιαούρτι με 20 υδατάνθρακες. Τότε το endo μας είπε ότι μια νέα ινσουλίνη μακράς δράσης (Lantus) μόλις πρόσφατα εγκρίθηκε και θυμάμαι ότι αισθάνομαι αρκετά τυχερός.
Ξεκίνησε στο Animas Ping τον Ιούλιο του 2006, και το τηλεχειριστήριο για αυτό βγήκε λίγα χρόνια αργότερα. Το Dexcom CGM βγήκε όταν ο Benny ήταν 9 ετών και θυμάμαι ότι το άκουσα πολλά για αυτό, αλλά δεν φαινόταν αρκετά ακριβές στην αρχή για να το προωθήσω. Περιμέναμε λοιπόν μέχρι που ήθελε να το φορέσει. Αυτό ήταν το 2013 - δεν υπήρχε εφαρμογή Κοινή χρήση (για να επιτρέπεται στους οπαδούς) με αυτό το μοντέλο, είχατε μόνο έναν δέκτη.
Τώρα, φυσικά, μπορούμε να δούμε τα επίπεδα BG του Benny στο τηλέφωνο ή οπουδήποτε. Αυτό το μήνα, το CGM και η αντλία του θα αρχίσουν να επικοινωνούν - κάτι που μας είπε ο ερμηνευτής μας ερχόταν ενώ ήμασταν στο νοσοκομείο το 2006! Προφανώς όλοι θέλουμε τα πράγματα να κινούνται πιο γρήγορα, αλλά είμαι ενθουσιασμένος που είμαστε εδώ.
Πώς πλοηγεί η οικογένειά σας το ευαίσθητο ζήτημα της κοινής χρήσης δεδομένων;
Μεγάλη ερώτηση! Όπως ανέφερα, δεν είχαμε CGM για 7 χρόνια και το Dexcom Share δεν κυκλοφόρησε πριν από περίπου 2 χρόνια μετά. Νομίζω ότι αυτό είναι ένα τεράστιο ζήτημα που χρειάζεται πολλή σκέψη πριν ένας ενήλικας αφήσει κάποιον να τον ακολουθήσει ή ένας γονέας αποφασίσει ποιος θα ακολουθήσει ένα παιδί.
Το συζητήσαμε μαζί με τον Benny και αποφασίσαμε ότι μόνο ο σύζυγός μου και εγώ θα τον ακολουθούσαμε. Έχουμε παραμέτρους σύμφωνα με τις οποίες θα στείλω μήνυμα ή θα τον καλέσω. Πράγματα όπως, εάν είναι πάνω ή κάτω από έναν ορισμένο αριθμό για μια συγκεκριμένη χρονική περίοδο. Αν χτυπήσει 55, θα του δώσω 15-20 λεπτά για να στείλει κείμενο που του έχει υποστεί θεραπεία και είναι εντάξει. Κατά καιρούς, η μαμά μου θα τον ακολουθεί, ειδικά όταν επισκέπτεται ή βρίσκεται στη φροντίδα της.
Δεν είχαμε ποτέ τη νοσοκόμα ή το προσωπικό του σχολείου να χρησιμοποιούν κοινή χρήση δεδομένων. Είμαι σίγουρος αν θα είχε ένα CGM όταν ήταν πολύ νεότερος, μπορεί να το χειριστήκαμε διαφορετικά. Αλλά προειδοποιώ τους γονείς να μην ακολουθούν μόνο τα παιδιά τους χωρίς συνομιλία. Ακόμα και στο δημοτικό σχολείο, το να έχεις τη συμβολή του παιδιού σου σημαίνει πολλά όσον αφορά την εμπιστοσύνη. Και ξέρω ότι δεν είναι αυτό που ζητάτε, αλλά δεν κοινοποιούμε ποτέ τα δεδομένα του Benny στο διαδίκτυο. Το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται ένα άτομο με διαβήτη είναι ένα ανιχνεύσιμο ίχνος αριθμών A1C μετά από αυτόν έως την ενήλικη ζωή.
Ανησυχείτε ποτέ για «γονείς με ελικόπτερο»;
Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι όταν έχετε ένα παιδί με τύπο 1, υπάρχουν ανησυχίες και συστήματα που δεν χρειάζεστε με τα παιδιά σας που δεν είναι τύπου 1. Τούτου λεχθέντος, νομίζω ότι υπήρξε μια έκρηξη ελικοπτέρου… ακόμη και να γίνει «γονέας drone» (ακριβώς στο πρόσωπό σας!) Τα τελευταία 10 χρόνια.
Γνωρίζω τους γονείς που θα κάθονται στο χώρο στάθμευσης όλη την ημέρα στο σχολείο ή το στρατόπεδο - και τους γονείς που πηγαίνουν στον κοιτώνα του παιδιού τους! Είναι δύσκολο, το ξέρω. Προσωπικά, πιστεύω ότι χρειαζόμαστε περισσότερη εκπαίδευση και λιγότερη κρίση για αυτούς τους γονείς. Τα περισσότερα από αυτά ελικόπτερο από φόβο. Βάζουμε τον Benny πίσω στην παιδική ηλικία μετά τη διάγνωση. Δεν είμαι σίγουρος ότι θα το νιώθω άνετα τώρα και νομίζω ότι τα κοινωνικά μέσα ευθύνονται κυρίως. Είναι μια τεράστια πηγή υποστήριξης, αλλά είναι επίσης μια τεράστια πηγή φόβου λόγω παραπληροφόρησης και υπερβολικής αντίδρασης. Στέλνουμε τον Benny σε κανονικό στρατόπεδο (χωρίς διαβήτη) για ένα μήνα κάθε καλοκαίρι. Χωρίς υπηρεσία κυψέλης, χωρίς κοινή χρήση της Dexcom, και ενώ ανησυχώ (εμπιστεύομαι, ανησυχώ) είναι εντάξει.
Αλλά έχω πολλούς ανθρώπους να μου λένε ότι δεν θα μπορούσαν ποτέ να αφήσουν το παιδί τους να το κάνει αυτό, και με κάνει λυπημένο. Οι ενήλικοι φίλοι μου με τον τύπο 1 με έχουν καθοδηγήσει προς την ώθηση της ανεξαρτησίας και δεν περιμένω τελειότητα Είναι πολύ δύσκολο να το κάνω, θέλω να μπω και να τα διορθώσω όλα! Αλλά έχει ήδη αποπληρωθεί για εμάς. Ο Benny δεν φοβάται τον διαβήτη, αλλά μου λέει ότι το νοιάζει. Αυτό είναι το μόνο που μπορώ να ρωτήσω από έναν 13χρονο.
Πώς συμμετείχατε αρχικά στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC);
Άρχισα να γράφω για την εμπειρία της οικογένειάς μου μόλις μία εβδομάδα μετά τη διάγνωση του Benny, στα τέλη του 2006. Εργάστηκα ως οικοδεσπότης πρωινής εκπομπής σε ραδιοφωνικό σταθμό News / Talk και μοιραστήκαμε πληροφορίες για την προσωπική μας ζωή. Αφού ανέφερα γιατί είχα βγει έξω, ξεκινήσαμε να λαμβάνουμε πολλά email - μερικά με ερωτήσεις, μερικά με υποστήριξη από άτομα με τύπο 1 ("Μην κρατάτε τον Benny πίσω !!").
Το blogging φάνηκε να είναι ένας εύκολος τρόπος να μοιραστώ τι συνέβαινε και εκείνη τη στιγμή, είχα τους πόρους του ραδιοφωνικού σταθμού για να με βοηθήσουν με αυτό που φαινόταν σαν ένα πολύ δύσκολο έργο. Δεν ήξερα τίποτα για ιστότοπους ή blogging! Μόλις ξεκίνησα το ιστολόγιό μου, βρήκα άλλους και με άλλα άτομα με βρήκαν. Πήγα στο Twitter το 2008 και αργότερα βρήκα το DSMA, το οποίο πραγματικά με βοήθησε να βρω υποστήριξη (πρακτικό και αλλιώς) και με βοήθησε να συναντήσω τόσα πολλά άτομα που θεωρώ μέντορες και φίλους σήμερα.
Μπορείτε να μας πείτε για τις προσπάθειες υπεράσπισης του διαβήτη με τις οποίες συμμετείχατε;
Κάθισα στο διοικητικό συμβούλιο του τοπικού μου JDRF για έξι χρόνια. Μας αρέσουν οι περίπατοι γιατί μας βοήθησαν να βρούμε την τοπική μας κοινότητα. Η μεγαλύτερη μορφή συνηγορίας μου είναι πιθανώς η τοπική μου ομάδα στο Facebook. Το ξεκίνησα το καλοκαίρι του 2013 με στόχο να συνδεθώ προσωπικά και εκτός σύνδεσης με άλλους γονείς παιδιών τύπου 1. Πέντε χρόνια αργότερα, έχουμε πλέον περισσότερα από 600 μέλη και έχει γίνει ένα εξαιρετικό κέντρο για οποιαδήποτε τοπική εκδήλωση και συναντήσεις για διαβήτη. Ήμουν πάντα "σύνδεσμος" και πιστεύω πραγματικά ότι η βοήθεια των ανθρώπων να συναντηθούν πρόσωπο με πρόσωπο μπορεί να οδηγήσει σε πολύ ισχυρότερες σχέσεις, καλύτερα αποτελέσματα για την υγεία και ακόμη πιο δημιουργική υποστήριξη.
Παρόλο που δεν θεωρώ το podcast μου αληθινό "συνηγορία", ελπίζω ότι βοήθησε στην παροχή μιας πλατφόρμας για όσους κάνουν τέτοια δουλειά. Αισθάνομαι ότι είναι ο ρόλος μου να παρέχω έναν τρόπο για άτομα με υπέροχες ιδέες και που πιέζουν για αλλαγή με έναν τρόπο να φτάσουν και να συνδεθούν με άλλους. Υπάρχει αυτή η λέξη "συνδέω-συωδεομαι" πάλι! Συγγνώμη, δεν μπορώ να βοηθήσω τον εαυτό μου!
Και μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για το podcast του Diabetes Connections;
Ξεκίνησε ως τρόπος συνομιλιών σχετικά με τη σύνδεση στην πραγματική ζωή. Είμαι παθιασμένος με αυτό, όπως έχω πει, και αν επιστρέψετε και ακούσετε τα πρώτα τέσσερα ή πέντε επεισόδια, αυτό είναι ένα μεγάλο επίκεντρο. Αλλά συνειδητοποίησα ότι, όχι μόνο μου έλειψε η πτυχή των ειδήσεων της ραδιοφωνικής μου εκπομπής και της καριέρας μου στην τηλεόραση, ένιωσα ότι υπήρχε ανάγκη για ένα είδος ραδιοφωνικού τύπου στην κοινότητά μας. Τώρα λοιπόν προσπαθώ να επικεντρωθώ στο να βρω σε βάθος συνεντεύξεις και να κάνω δύσκολες ερωτήσεις όταν το δικαιολογούνται.
Ένα εβδομαδιαίο podcast δεν μπορεί να συμβαδίσει με όλα τα νέα στην κοινότητα του διαβήτη, γι 'αυτό προσπαθώ να επικεντρωθώ στη μεγάλη εικόνα. Είμαι συνδεδεμένος κάθε μέρα διαβάζοντας ιστότοπους όπως Διαβήτης και κύλιση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να βρείτε περιεχόμενο για την παράσταση. Έχω μια λίστα μήκους ενός μιλίου - θα μπορούσα να κάνω την παράσταση αρκετές φορές την εβδομάδα και απλώς για να αρχίσω να χαράζομαι την επιφάνεια! Είναι επίσης ζήτημα εξισορρόπησης έκτακτων ειδήσεων, τεχνολογικών ενημερώσεων, διασημοτήτων και εμπνευσμένων συνεντεύξεων και να βεβαιωθώ ότι θα εμφανίζω άτομα "κάθε μέρα" με τύπο 1. Έβαλα επίσης πολύ χρόνο στην παραγωγή podcast - είναι σημαντικό για μένα να έχει επαγγελματία ήχος ραδιοφωνικών ειδήσεων - καθώς και διαχείριση όλων των συντονισμών και των κοινωνικών μέσων. Ίσως μια μέρα θα μεγαλώσω για ένα προσωπικό και θα κάνουμε μια καθημερινή παράσταση!
Έχετε σκέψεις για την εξέλιξη του DOC με την πάροδο των ετών;
Είμαι ενεργός στο DOC για πάνω από 10 χρόνια, και έχει αλλάξει με τον τρόπο που σκέφτομαι. Το Twitter και το Facebook έχουν αναλάβει το blogging - έχουν διευκολύνει την κοινή χρήση όλων. Αυτό είναι υπέροχο. ο καθένας έχει μια ιστορία και όλοι μπορούμε να μάθουμε ο ένας από τον άλλον.
Ποτέ δεν ένιωσα ότι το DOC έπρεπε να μιλήσει με μία φωνή και όποιος πιστεύει ότι δεν το έκανα πάντα δεν κοίταξε πολύ. Τα περισσότερα άτομα που δημοσιεύουν σημαίνει ότι βλέπουμε (την ποικιλία των απόψεων) περισσότερο. Πιστεύω επίσης ότι η διαδικτυακή κοινότητα γερνά. Αυτό είναι δύσκολο να το ακούσω, το ξέρω, αλλά σκεφτείτε τους κύριους bloggers, vloggers και αφίσες που ήρθαν στο χώρο πριν από 10 χρόνια. Δέκα χρόνια είναι πολύς καιρός. Έχετε τώρα ένα σωρό ενεργητικά «παιδιά» που θέλουν να διαταράξουν το status quo και να κάνουν το δικό τους πράγμα. Για μένα, αυτό σημαίνει να μαθαίνεις το Instagram, αλλά σημαίνει επίσης ότι κατανοείς ότι χρειάζεται ένα 20-κάτι με T1D μπορεί να είναι πολύ διαφορετικό από μια μαμά 40-κάτι με παιδιά T1D. Ίδιοι κανόνες όπως πάντα. Σεβαστείτε τις απόψεις και να είστε ευγενικοί. Εάν δεν θέλετε να το διαβάσει η μαμά σας, μην το τοποθετείτε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Και δεν χρειάζεται να ανταποκριθείτε σε άτομα που προσπαθούν να σας δολώσουν. Η παράβλεψη αγενών σχολίων είναι εντάξει από εμένα. Αλλά μπορεί να έχω παχύτερο δέρμα από τα περισσότερα, μετά από τόσα χρόνια στο ραδιόφωνο ομιλίας και στις τοπικές ειδήσεις.
Τι βλέπετε ως τις μεγαλύτερες προκλήσεις στον διαβήτη αυτήν τη στιγμή;
Κόστος και πρόσβαση. Θα ήθελα να προσθέσω ψυχική υγεία, περισσότερη βασική εκπαίδευση, περισσότερη εκπαίδευση στην τεχνολογία και συνεχώς, αλλά κανένα από αυτά δεν μπορεί να βελτιωθεί χωρίς βελτίωση στο κόστος και την πρόσβαση.
Σίγουρα. Η καινοτομία είναι υπέροχη, αλλά πώς το ισορροπούν με την πρόσβαση και την προσιτή τιμή;
Δυστυχώς, σε αυτό το σημείο νομίζω ότι θα πρέπει να καταλήξει στη νομοθεσία. Καμία εταιρεία ινσουλίνης (και καμία εταιρεία υγείας που γνωρίζω) δεν αποφάσισε από μόνη της να μειώσει τις τιμές και να βελτιώσει την πρόσβαση σε όλους τους τομείς. Νομίζω ότι μπορεί να είναι ισορροπημένο, αλλά μπορεί να υπάρχουν λιγότερα κέρδη. Αυτό ζητά μια αλλαγή σπόρου στην αμερικανική υγειονομική περίθαλψη. Αλλά νομίζω ότι έρχεται.
Ευθεία, τι θα λέγατε στη βιομηχανία ότι μπορούν να κάνουν καλύτερα;
Αυτό είναι δύσκολο. Θέλουμε να μειώσουν το κόστος και να μας βοηθήσουν περισσότερο, αλλά αυτό δεν είναι δικό τους έργο με τον τρόπο λειτουργίας του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης της χώρας μας αυτή τη στιγμή. Θα ήθελα να τους δω να συνεχίζουν να καινοτομούν και να συνεργάζονται με όσους θέλουν μια πιο ανοιχτή πλατφόρμα για την τεχνολογία. Είμαι αισιόδοξος ότι οι κρατικοί νομοθέτες θα επιτύχουν μεγαλύτερη διαφάνεια και θα μειώσουν την τιμή της ινσουλίνης, αλλά νομίζω ότι μπορεί να χρειαστούν σημαντικές αλλαγές σε ομοσπονδιακό επίπεδο για να μετακινηθεί πραγματικά η βελόνα. Δεν εννοώ αλλαγή πολιτικού κόμματος - κανένα κόμμα δεν έχει αποδειχθεί ικανό να μεταφέρει τη βελόνα στην τιμολόγηση των φαρμάκων. Εννοώ να αλλάξω τον τρόπο σκέψης τους για το ζήτημα. Εν τω μεταξύ, η βιομηχανία μπορεί να είναι πιο διαφανής και να προσπαθεί να είναι λίγο επικεντρωμένη στον ασθενή. Συμπεριλάβετε μας!
Τι ανυπομονούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;
Γνωρίστε όλους εκεί! Ως ένα αυτο-περιγραφόμενο μη-τεχνικό, μη νούμερο άτομο, ανυπομονώ να ακούσω και να μάθω, αλλά είμαι επίσης φωνή για όσους από εμάς δεν αισθάνονται άνετα να χαράξουν τις συσκευές μας ή να χρησιμοποιούν πολλές διαδικτυακές επιλογές για τη διαχείριση του διαβήτη . Ή μήπως θα φύγω μια αλλαγμένη γυναίκα !!
Ευχαριστώ, Στέισι. Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα σας συμπεριλάβουμε στην εκδήλωσή μας και τις ζωντανές συζητήσεις που σίγουρα θα πραγματοποιηθούν εκεί!
