«Είμαι ο τύπος μου (του διαβήτη) πριν από τα Χριστούγεννα

Ο Andrew Suarez ήταν η έμπνευση για τα νέα βιβλία για τον διαβήτη του πατέρα του.

Είμαστε μόλις μια εβδομάδα από τα Χριστούγεννα και σήμερα στο «Mine είμαστε ενθουσιασμένοι που θα παρουσιάσουμε δύο ειδικά βιβλία από έναν μπαμπά διαβήτη στη Βοστώνη: ένα για το πρώτο έτος της διάγνωσης διαβήτη τύπου 1 του μικρού γιου του και ένα για το πρώτη Χριστουγεννιάτικη σεζόν που ζει με το T1D.

Γεια σας στον Michael Suarez, του οποίου ο γιος Andrew διαγνώστηκε με T1D πριν από σχεδόν δύο χρόνια. Η πρώτη χρονιά τους ήταν δύσκολη (!), Αλλά αφού έκαναν ειρήνη με αυτό το «νέο φυσιολογικό», ο Σουάρεζ εμπνεύστηκε να δημοσιεύσει ένα βιβλίο με τίτλο «Έτος πρώτο με τον Τύπο Ένα» για να βοηθήσει τον γιο του και άλλους να κατανοήσουν καλύτερα αυτήν τη χρόνια κατάσταση. Αφού είδε απίστευτα σχόλια από την κοινότητα, δημοσίευσε πρόσφατα ένα δεύτερο παιδικό βιβλίο με θέμα τις διακοπές με τίτλο «Twas My Type of Christmas».

Παρακάτω, ο Suarez μοιράζεται την ιστορία της οικογένειάς του και τι τον οδήγησε στη σκηνή έκδοσης βιβλίων, με δικά του λόγια.

*Παρακαλούμε διαβάστε μέχρι το τέλος για να μπείτε και στο δώρο δύο βιβλίων! *

Διάγνωση T1D χρόνου διακοπών

Ο νεαρός Andrew Suarez με τον T1D και τους γονείς του, Michael και Leah.

Ήταν αρχές Ιανουαρίου 2018, στο πιο κρύο σημείο του χειμώνα μέχρι στιγμής. Ακριβώς όπως η οικογένειά μας ξεκουραζόταν από τις διακοπές, ενώ ασχολήθηκε με ένα παγωμένο σωλήνα, καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι ήρθε η ώρα να πάρουμε τον 4χρονο γιο μας, τον Andrew, στον παιδίατρο για να πάρει μια εξήγηση σχετικά με μερικές πρόσφατες παρατηρήσεις . Συγκεκριμένα, θέλαμε να μάθουμε γιατί κατούριζε τόσο πολύ τη νύχτα, βοηθώντας τον εαυτό του σε μεγάλα ποτήρια νερό τόσο συχνά, αλλά δεν έτρωγε τίποτα. Τα νέα από τον παιδίατρο έκαναν ξαφνικά τους κατεψυγμένους σωλήνες και το απόλυτο διακοπών να φαίνονται εντελώς άσχετα και χωρίς νόημα.

Ο Andrew διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 και έπρεπε να μεταφερθεί στο ER στο Παιδικό Νοσοκομείο της Βοστώνης για να θεραπεύσει τη διαβητική κετοξέωση (DKA), μια σοβαρή επιπλοκή που οδήγησε σε ένα υψηλό επίπεδο σακχάρου στο αίμα χωρίς θεραπεία, κοινό για άτομα που μόλις μαθαίνουν τη διάγνωσή τους. Θα περάσουμε τις επόμενες τρεις νύχτες στο νοσοκομείο, και οι δύο θα τον φροντίζουν για την υγεία, ενώ θα πλημμυρίζουν επίσης με τις οδηγίες για τη νέα ρουτίνα που θα χρειαζόμασταν τελικά να ζήσουμε για το προβλέψιμο μέλλον.

Πού βρίσκετε άνεση σε μια τόσο άβολη θέση; Για την οικογένειά μας, το άτομο που έδινε σε όλους την περισσότερη άνεση ήταν εκείνο που επηρεάστηκε περισσότερο από αυτόν τον νέο τρόπο ζωής. Παρά το γεγονός ότι ήταν μόλις 4,5 ετών, όλα τα σημάδια έδειξαν ότι ο Andrew γνώριζε πλήρως πώς επρόκειτο να αλλάξει η ζωή του.

Ωστόσο, αυτός ήταν που έβαζε ένα χαμόγελο στα πρόσωπα όλων.

Ένα παιδικό νοσοκομείο μπορεί να είναι ένα νευρικό μέρος για οποιονδήποτε, λαμβάνοντας υπόψη τις πολλές περιστάσεις που θα μπορούσαν να το φέρουν εκεί. Ευτυχώς για εμάς, το Boston Children’s διαθέτει μια πολύ ήρεμη και φιλόξενη εγκατάσταση και ο Andrew εκμεταλλεύτηκε πλήρως. Το λόμπι τους περιλαμβάνει: μια τεράστια δεξαμενή ψαριών, μια οθόνη ανίχνευσης κίνησης σε μέγεθος τοίχου και μια σκάλα που κάνει ήχους σε κάθε βήμα. Εάν είστε τυχεροί, μπορεί να πιάσετε ακόμη και έναν σκύλο θεραπείας που βγαίνει από το ασανσέρ. Πιστεύετε καλύτερα ότι ο Andrew επέμενε να εκμεταλλευτεί πλήρως όλες αυτές τις ανέσεις. Όχι μόνο μπόρεσε να διασκεδάσει, αλλά βλέποντας ένα παιδί, στις πιτζάμες του, έχοντας τον χρόνο της ζωής του να χαμογελάσει σε όλα τα πρόσωπα του περαστικού στο λόμπι.

Το να κάνεις το καλύτερο της κατάστασης για τον εαυτό του και για όλους γύρω του δεν ήταν αναγκασμένος. Ήταν αυτό που του ήρθε φυσικό. Είναι μια από τις πολλές ιδιότητες του μικρού μου γιου που αναμένω. Στην πραγματικότητα, ένας από τους τρόπους που έχω προσπαθήσει να κάνω το καλύτερο της κατάστασης μόνος μου, είναι να γράψω για την εμπειρία.

Με τον ίδιο τρόπο που ο Andrew διασκεδάζει τον εαυτό του και εκείνους που τον περιβάλλουν στο λόμπι του νοσοκομείου, ελπίζω ότι και οι άλλοι μπορούν να απολαύσουν και να παρηγορηθούν διαβάζοντας την ιστορία για τον Andrew που γεννά το πρώτο του έτος με το T1D

Σε 39 σελίδες και δημοσιεύθηκε τον Δεκέμβριο του 2018, Ένα έτος με τον τύπο 1 απεικονίζει πολλές από τις ιδιότητες που αναζητώ στον Andrew, συμπεριλαμβανομένης της γενναιότητας, της θετικής στάσης του και του πώς είναι σε θέση να κάνει τον εαυτό του και όλους τους γύρω του χαρούμενους, ακόμη και στις πιο αγχωτικές καταστάσεις. Συγκεκριμένα, έχω συμπεριλάβει λεπτομέρειες σχετικά με τα συμπτώματα, την εμπειρία του νοσοκομείου, καθώς και την περιγραφή μερικών από τις πραγματικές σκηνές του να απολαμβάνει το λόμπι όπως περιγράφεται, καθώς και τη ζωή του στο σπίτι και το σχολείο.

Ακολουθεί ένα παράδειγμα από το βιβλίο για το πώς παρέχουμε πληροφορίες για τη ζωή του Andrew στο σπίτι:

Αυτή η χρονιά ήταν μια διαδικασία, μαθαίνοντας να αντιμετωπίζω. Γυρίστηκε μετά από πυροβολισμό. Σπρώξτε μετά σπρώξ. Κοιλιά, πόδια, χέρια ... πυροβολισμοί πάνε με οποιονδήποτε τρόπο. Τους διαδίδουμε, αφού είναι έξι φορές την ημέρα. Η μαμά στέλνει μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στις νοσοκόμες κάθε εβδομάδα. Ελέγχουν εάν οι αναλογίες υδατανθράκων χρειάζονται τροποποίηση. Η μαμά κάνει check in τη νύχτα με μια λάμπα στο κεφάλι της, μερικές φορές με ένα κουτί με χυμό για να πιει στο κρεβάτι μου.

Η εστίαση στον πρώτο χρόνο του Andrew μου επέτρεψε να σκεφτώ πώς έχει μεγαλώσει η οικογένειά μας από την εμπειρία. Το γράψιμο του βιβλίου μου επέτρεψε να τεκμηριώσω τις λεπτομέρειες, τόσο για να το σκεφτούμε, όσο και για τους άλλους που ελπίζουμε να σχετίζονται. Τώρα, ένα χρόνο μετά την κυκλοφορία αυτού του βιβλίου, μπορώ να σκεφτώ την εμπειρία της ανταλλαγής της ιστορίας του Andrew στον κόσμο.

Η κοινότητα του διαβήτη μπορεί να συσχετιστεί

Η απάντηση στο βιβλίο ήταν πολύ θετική. Έχω λάβει δεκάδες μηνύματα από γονείς, είτε με τη μορφή κριτικών Amazon, e-mail ή μηνυμάτων Facebook / Instagram. Το νούμερο ένα σχόλιο που λαμβάνω, σχεδόν καθολικά, είναι ότι τα παιδιά που διαβάζουν την ιστορία σχολιάζουν πόσο παρόμοια είναι η ιστορία του Andrew με τη δική τους. Μερικοί γονείς μου έχουν ακόμη πει ότι η ιστορία του Andrew μοιάζει τόσο πολύ με το παιδί τους, ώστε το παιδί τους πίστευε ότι το βιβλίο ήταν για αυτούς. Αυτό είναι υπέροχο σχόλιο, καθώς ήταν σημαντικό για μένα να καταγράψω κάθε λεπτομέρεια και να κρατήσω κάθε πτυχή της ιστορίας όσο το δυνατόν πιο αληθινή στη ζωή, έτσι ώστε να μπορούν να συσχετιστούν άλλα παιδιά και οικογένειες.

Μια συγκεκριμένη απάντηση που μας άγγιξε προήλθε από μια αμερικανική οικογένεια που σταθμεύει στη Νότια Κορέα με έναν 5χρονο γιο που είχε διαγνωστεί πρόσφατα. Το να γνωρίζουμε ότι η ιστορία μας παρείχε άνεση σε κάποιον στο εξωτερικό, σήμαινε πολλά για εμάς! Ομοίως, η ανάγνωση των ιστοριών και των σχολίων των οικογενειών που μας έρχονται σε επαφή πάντα με ένα χαμόγελο.

Μια άλλη κοινή απάντηση που λαμβάνουμε είναι πώς το βιβλίο βοήθησε τα μέλη της οικογένειας, τους φίλους και τους συμμαθητές να κατανοήσουν καλύτερα τι περνάει το παιδί τους στο Τ1. Το βίωσα επίσης από πρώτο χέρι, καθώς έχω διαβάσει το βιβλίο στους συμμαθητές του Andrew τα δύο τελευταία σχολικά χρόνια. Έχω ακούσει σχόλια από γονείς παιδιών που πήγαν στο σπίτι και είπα στους γονείς τους για τον Andrew μετά την επίσκεψή μου στο σχολείο. Αυτό μου λέει ότι οι συμμαθητές του Andrew ακούνε και εσωτερικεύουν την ιστορία, που ήταν ο στόχος να τους διαβάζουμε πρώτα. Πιστεύω ότι υπάρχει μια γενική έλλειψη συνειδητοποίησης σχετικά με το T1D και μια από τις ελπίδες μου είναι ότι οι συμμαθητές του Andrew, καθώς και οι συμμαθητές των ατόμων που έχουν το βιβλίο του, θα αποκτήσουν εκπαίδευση και κατανόηση του T1D σε νεαρή ηλικία.

Ένα έτος με τον τύπο 1 Μου έδωσε επίσης μια πλατφόρμα για να μιλήσω για το T1D σε ευρύτερη κλίμακα.Κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού, σύζευξα με έναν από τους σχολικούς νοσοκόμους του Ανδρέα για να οδηγήσω μια συνεδρία σε συνέδριο συνεχούς εκπαίδευσης για νοσηλευτές σχολείου, που διευθύνεται από το Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Παρουσιάσαμε με θέμα «Συντονισμός Φροντίδας για T1D» σε ένα αφοσιωμένο ακροατήριο σχολικών νοσοκόμων για να παρέχουμε πληροφορίες από την εμπειρία από πρώτο χέρι για μια ιδανική συνεργασία μεταξύ γονέων και σχολικής νοσοκόμου. Παρομοίως, συμμετείχα σε μια ομάδα ερωτήσεων και απαντήσεων παράλληλα με τη συμβουλευτική επιτροπή εφήβων του JDRF (TAC), η οποία είναι μια ομάδα εφήβων που ζουν με T1D, σε μια άλλη εκδήλωση για ενεργούς νοσηλευτές σχολείου.

Ένα βιβλίο για τα παιδιά για τον διαβήτη για τα Χριστούγεννα

Με την επιτυχία, τα σχόλια και τις ευκαιρίες που προήλθαν Ένα έτος με τον τύπο 1, Αποφάσισα να γράψω ένα άλλο βιβλίο για τον Andrew και την κοινότητα. Είμαι ο τύπος των Χριστουγέννων μου ακολουθεί μια κάπως διαφορετική προσέγγιση. Όντας ένα φανταστικό (ή μήπως;) επαναδιατύπωση του κλασικού Chris Claremont με περιστροφή διαβήτη, αυτή η συνέχεια σε 29 σελίδες κυκλοφόρησε τον Σεπτέμβριο του 2019. Στόχος του είναι να είναι ένα διασκεδαστικό βιβλίο, αλλά επίσης γλιστρά σε ορισμένες γνώσεις και ορολογία T1D.

Οι κάλτσες ήταν κρεμασμένες δίπλα στο λαμπερό δέντρο μας, για να γεμίσουν με μερικά σνακ: μερικά με υδατάνθρακες ... κάποια χωρίς υδατάνθρακες ... Οι γονείς και η αδελφή μου ήταν άνετα στα κρεβάτια τους, ενώ οράματα μονόκερων χόρευαν στο κεφάλι τους.

Μέχρι στιγμής, η κοινότητα ανταποκρίνεται επίσης πολύ θετικά σε αυτό το νέο βιβλίο.

Η χαρά που παίρνει η οικογένειά μας από το να μπορεί να μοιραστεί αυτές τις ιστορίες με την κοινότητα αντιπροσωπεύει μια ασημένια επένδυση στο μεγάλο σχέδιο των καθημερινών προκλήσεων της διαχείρισης του T1D. Αλλά αν ο Andrew, που τρέχει γύρω από το λόμπι του νοσοκομείου στα PJj του, μας έχει διδάξει οτιδήποτε, είναι εντάξει να βρούμε κάποια χαρά μέσα σε μια δύσκολη κατάσταση.

Ευχαριστώ, Michael! Σας ευχαριστούμε που μοιράζεστε την ιστορία πίσω από αυτά τα δύο νέα βιβλία, τα οποία μπορείτε να βρείτε στο Amazon - "Year One with Type One" για # 3,99 στο Kindle και 12,86 $ σε χαρτόδετο χαρτί και "Twas My Type of Christmas" για 3,99 $ στο Kindle και 10,25 $ σε χαρτόδετο χαρτί.

Αλλά προτού να τα αγοράσετε, είναι μια ευκαιρία να πετάξετε το όνομά σας στο καπέλο για να κερδίσετε δωρεάν αντίγραφα αυτήν την περίοδο των διακοπών…

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Ένα δώρο DMBooks (Ο διαγωνισμός έχει πλέον κλείσει)

Ενδιαφέρεστε να κερδίσετε αντίγραφα του Έτος πρώτο με τύπο 1 και 'Είμαι ο τύπος των Χριστουγέννων μου; Είμαστε ενθουσιασμένοι που ο συγγραφέας συμφώνησε να μας βοηθήσει να δώσουμε ένα ζευγάρι δωρεάν υπογεγραμμένα αντίγραφα σε δύο τυχερούς νικητές! Δείτε πώς μπορείτε να εισάγετε:

1. Στείλτε μας email στο [email protected] με το "DM-PictureBooks" κάπου στη γραμμή θέματος για να μας ενημερώσετε ότι ελπίζετε να κερδίσετε. Ή μπορείτε να κάνετε ping στο Twitter ή στη σελίδα μας στο Facebook χρησιμοποιώντας τον ίδιο κωδικό κώδικα. Για σκοπούς αποστολής, πρέπει να περιορίσουμε τη δωρεά σε όσους έχουν διευθύνσεις αλληλογραφίας εντός των Ηνωμένων Πολιτειών.

2. Έχετε έως την Παρασκευή, 27 Δεκεμβρίου 2019, στις 5 μ.μ. PST για να μπείτε.

3. Οι νικητές θα επιλεγούν χρησιμοποιώντας το Random.org.

4. Οι νικητές θα ανακοινωθούν τη Δευτέρα 30 Δεκεμβρίου, μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, οπότε φροντίστε να παρακολουθείτε το email σας ή / και το Facebook / Twitter messenger box, όπως έτσι επικοινωνούμε με τους νικητές μας. (Εάν οι νικητές δεν απαντήσουν εντός μίας εβδομάδας, επιλέγουμε έναν εναλλακτικό.)

Θα ενημερώσουμε αυτήν την ανάρτηση με τα ονόματα των νικητών.

Καλή τύχη, Εραστές βιβλίων!

Συγχαρητήρια στους νικητές μας: Jennifer Byerley και Wendy Albanese.