Νωρίτερα φέτος, το T1D Exchange ξεκίνησε ένα νέο μητρώο διαβήτη που παρακολουθεί τις πληροφορίες για την υγεία και τον τρόπο ζωής των ατόμων με διαβήτη τύπου 1 που επιλέγουν εθελοντικά να συμμετάσχουν. Σε αντίθεση με πολλές προηγούμενες βάσεις δεδομένων, αυτό το νέο μητρώο δεν βασίζεται στην κλινική, αλλά είναι ανοιχτό για διαδικτυακή εγγραφή σε οποιονδήποτε και σε όλους τους ασθενείς με διαβήτη που πληρούν τα κριτήρια καταλληλότητας.
Το T1D Exchange δεν είναι μόνο του.
Το 2017, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός Φροντίζοντας τον διαβήτη σας (TCOYD) που είναι γνωστός για τα συνέδρια που διοργανώνει σε όλη τη χώρα κάθε χρόνο ξεκίνησε το δικό του Ερευνητικό Μητρώο TCOYD. Αυτό το έργο είναι μια συνεργασία με το Ινστιτούτο Συμπεριφοράς Διαβήτη (BDI) με έδρα το Σαν Ντιέγκο και το μητρώο επικεντρώνεται στον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2 για ηλικίες 18 ετών και άνω. Άλλα πιο στοχευμένα μητρώα αναπτύσσονται επίσης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ενώ τα μητρώα για συγκεκριμένες συνθήκες δεν είναι μια εντελώς νέα ιδέα, τα ευρέως διαδεδομένα μητρώα που οδηγούν στην έρευνα αντιπροσωπεύουν μια σχετικά νέα κίνηση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των Ηνωμένων Πολιτειών. Και φαίνεται ότι κερδίζουν ατμό στην εποχή μας της αυξημένης ανταλλαγής δεδομένων, του crowdsourcing και της συνεργατικής φροντίδας. Έχουμε σίγουρα διανύσει πολύ δρόμο από τις ημέρες του Δρ. Eliott Joslin, ο οποίος κράτησε ένα χειρόγραφο καθολικό ασθενών με διαβήτη από τα τέλη του 1800 και τελικά θα γίνει το μεγαλύτερο κεντρικό μητρώο δεδομένων ασθενών με διαβήτη εκτός Ευρώπης.
Ας ρίξουμε μια πιο προσεκτική ματιά σε τι είναι τα μητρώα, πώς λειτουργούν, τις δυνατότητές τους να επηρεάσουν την πολιτική δημόσιας υγείας και πώς μπορεί κανείς να εμπλακεί.
Το TID Exchange ορίζει μια τάση
Γνωρίζουμε ότι τόσο ο τύπος 1 όσο και ο τύπος 2 αντιπροσωπεύουν μια τεράστια κρίση στην υγεία - περίπου 1,25 εκατομμύρια άνθρωποι στις Η.Π.Α. έχουν T1D, ενώ το T2D εδώ και πολύ καιρό βρίσκεται σε «επιδημία» επίπεδα και επηρεάζει περισσότερους από 30 εκατομμύρια Αμερικανούς σήμερα.
Όμως, αυτή η ανισότητα στους αριθμούς σημαίνει επίσης ότι ο τύπος 1 ήταν πολύ πιο δύσκολο να συλλέξει δεδομένα σχετικά με, να μελετήσει, να δημιουργήσει δίκτυα κλινικών δοκιμών και να βρει μοντέλα προληπτικής και προληπτικής φροντίδας.
Μέσα από το έργο του, το T1D Exchange επιδιώκει εδώ και πολύ καιρό να αντιμετωπίσει αυτές τις προκλήσεις. Το νέο μητρώο είναι το τελευταίο βήμα προς αυτόν τον στόχο.
Για μια μεγαλύτερη εικόνα, πρέπει να επιστρέψουμε στο παρελθόν λίγο. Το 2010, μια επιχορήγηση από τους Leona M. και Harry B. Helmsley Charitable Trust χρηματοδότησε το T1D Exchange, το οποίο αποτελείται από τρία δωρεάν μέρη:
- Το T1D Exchange Clinic Network, αποτελούμενο από 81 κλινικές για διαβήτη ενηλίκων και παιδιατρικών ασθενών που συλλέγουν κλινικά δεδομένα και συντονίζουν κλινικές μελέτες σε ασθενείς με διαβήτη τύπου 1
- Glu, μια διαδικτυακή κοινότητα για τους ασθενείς να παρέχουν πληροφορίες που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για έρευνα, ενώ ταυτόχρονα μαθαίνουν, επικοινωνούν και ενθαρρύνουν ο ένας τον άλλον
- Μια τράπεζα για την αποθήκευση βιολογικών ανθρώπινων δειγμάτων
Η πρώτη πρωτοβουλία του φιλόδοξου Κλινικού Δικτύου ήταν η δημιουργία ενός μητρώου, γνωστού ως T1D Exchange Clinic Registry. Εκείνη την εποχή ήταν το μοναδικό μητρώο διαβήτη τύπου 1 μεγάλης κλίμακας στις ΗΠΑ, παρά τα ευρεία μητρώα διαβήτη τύπου 1 που είναι κοινά στην Ευρώπη - συγκεκριμένα στη Γερμανία, την Αυστρία και τη Σκανδιναβία.
Ξεκίνησε το 2010, το μητρώο T1D Exchange θα επεκταθεί τελικά ώστε να περιλαμβάνει δημογραφικά δεδομένα, δεδομένα υγείας και τρόπου ζωής για 35.000 ενήλικες και παιδιά με διαβήτη τύπου 1, που καλύπτουν όλες τις ηλικίες, φυλετικές / εθνοτικές και κοινωνικοοικονομικές ομάδες.
Οι συμμετέχοντες εγγράφηκαν στους 81 κλινικούς χώρους, οι οποίοι στη συνέχεια παρείχαν κλινικά και εργαστηριακά δεδομένα για ερευνητικές μελέτες που ξεδιπλώθηκαν κατά τη διάρκεια πέντε ετών. Αυτό που προέκυψε ήταν ένα σαφέστερο πορτρέτο των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων με διαβήτη τύπου 1 και της κατεύθυνσης που πρέπει να ακολουθήσουν οι οργανώσεις του διαβήτη για να βοηθήσουν τα συστατικά και τις κοινότητές τους.
Σύμφωνα με το T1D Exchange, το πρωτοφανές σύνολο δεδομένων του αρχικού του μητρώου παρατίθεται ακόμη σήμερα. Ωστόσο, ενώ μια τεράστια δεξαμενή δεδομένων στέγαζε, το αρχικό μητρώο ήταν ακόμη προσηλωμένο στο ζήτημα της πρόσβασης σε κλινικές.
Τον Μάρτιο του 2019, το T1D Exchange έκλεισε το μητρώο που βασίζεται στην κλινική για να ανοίξει το δρόμο για ένα νέο μοντέλο μητρώου χωρίς σύνδεση σε ιστότοπους κλινικών.
Το μητρώο ανταλλαγής T1D γεννήθηκε. Η πρόσληψη, η εγγραφή και η συγκατάθεση για αυτό το νέο μητρώο πραγματοποιούνται μέσω διαδικτύου, αντί μέσω ιστότοπου κλινικής, σύμφωνα με τον Caitlin Rooke, επικεφαλής συντονιστή μελέτης έρευνας στο T1D Exchange.
«Με το ξεκλείδωμα της πρόσληψης από τη γεωγραφία της κλινικής, στοχεύουμε να προσεγγίσουμε ένα ευρύτερο μείγμα ατόμων που ζουν με διαβήτη τύπου 1 στις Ηνωμένες Πολιτείες», λέει ο Rooke. «Με τη συμμετοχή αυτών των ατόμων ετησίως μέσω ερευνών, ελπίζουμε να δημιουργήσουμε το μεγαλύτερο διαμήκες σύνολο δεδομένων για τον διαβήτη τύπου 1. Αυτό θα μας βοηθήσει να παρακολουθήσουμε την εξέλιξη της νόσου, τον αντίκτυπο της γήρανσης και να αποκτήσουμε γνώσεις που δεν είναι δυνατές μέσω μελετών διατομής. "
Όπως και ο προκάτοχός του, αυτό το μητρώο στοχεύει να καταγράψει μια ακριβή εικόνα της διαχείρισης, της εξέλιξης και των αποτελεσμάτων του διαβήτη τύπου 1 συλλέγοντας δεδομένα απευθείας από άτομα που ζουν με διαβήτη τύπου 1. Αυτή τη φορά το σημείο πρόσβασης είναι απλά πιο δημοκρατικό.
Όσοι ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν μπορούν να εγγραφούν εδώ. Τα ενδιαφερόμενα μέρη θα βρουν επίσης μια ολοκληρωμένη Συχνές Ερωτήσεις που επιδιώκει να περιγράψει το πρόγραμμα και να μετριάσει τις ανησυχίες σχετικά με το απόρρητο σχετικά με τη συμμετοχή και την έξοδο και την κοινή χρήση δεδομένων προσωπικής και οικογενειακής υγείας.
Σύμφωνα με το T1D Exchange, το μητρώο θα συλλέξει πληροφορίες, όπως όνομα, ημερομηνία και τοποθεσία γέννησης, διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και πληροφορίες από ιατρικά αρχεία. Οι πληροφορίες κρυπτογραφούνται και αποθηκεύονται σε μια ανώνυμη βάση δεδομένων για την προστασία του απορρήτου. Πριν από την εγγραφή, η ομάδα μελέτης του T1D Exchange περιγράφει όλους τους πιθανούς κινδύνους, τα οφέλη και τις εναλλακτικές λύσεις της μελέτης σε μια διαδικασία που ονομάζεται «συναίνεση μετά από ενημέρωση» για ενήλικες ή «συγκατάθεση μετά από ενημέρωση» για άτομα ηλικίας 13 έως 17 ετών.
Η ιδέα είναι να επιτρέπεται στους ενδιαφερόμενους συμμετέχοντες να επανεξετάζουν τους κινδύνους, τα μέτρα ασφάλειας των δεδομένων, τους στόχους της μελέτης, τις διαδικασίες ή οποιεσδήποτε εναλλακτικές λύσεις και να απαντούν εύκολα στις ερωτήσεις τους.
Οι συμμετέχοντες υποχρεούνται να συμπληρώσουν τα έγγραφα συγκατάθεσης πριν εγγραφούν. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτά τα έγγραφα δεν είναι συμβατικά. Οι συμμετέχοντες μπορούν να επιλέξουν να αποχωρήσουν από τη μελέτη για οποιονδήποτε λόγο οποιαδήποτε στιγμή μετά την εγγραφή τους, σύμφωνα με την ομάδα μελέτης.
Ο Rooke αναφέρει ότι το μητρώο, το οποίο "ξεκίνησε επίσημα" τον Ιούνιο, αυτή τη στιγμή έχει εγγράψει περισσότερα από 1.000 άτομα. Μια νέα καμπάνια προσλήψεων θα ξεκινήσει αργότερα αυτό το καλοκαίρι.
Το Μητρώο είναι ανοιχτό για τους συμμετέχοντες που ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες ή στις επικράτειες των Η.Π.Α. και στις πρώτες μέρες του φαίνεται να καταγράφει ένα ευρύ, αντιπροσωπευτικό τμήμα του πληθυσμού. Η ελπίδα είναι ότι το πορτρέτο συνεχίζει να παραμένει διαφορετικό καθώς αυξάνεται ο συνολικός αριθμός εγγραφών.
«Είμαστε περήφανοι που λέμε ότι έχουμε συμμετέχοντες από 49 πολιτείες και μια επικράτεια των ΗΠΑ από τον Ιούνιο», λέει ο Rooke.
Ακολουθούν μερικές από τις πιο πρόσφατες πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν από το Μητρώο T1D Exchange, από τον Ιούνιο του 2019. Τα στατιστικά στοιχεία βασίζονται σε μέγεθος δείγματος 1.000 συμμετεχόντων στο μητρώο:
TCOYD και BDI Συνεργασία στο Μητρώο
Μετά από χρόνια διεξαγωγής ερευνών με μολύβια και χαρτιά σε εκδηλώσεις, το TCOYD με έδρα το Σαν Ντιέγκο ξεκίνησε το δικό του μητρώο, σε συνεργασία με το Behavioral Diabetes Institute (BDI), που εδρεύει στην ίδια πόλη. «Ήταν σαφές ότι η διαδικασία ήταν όλο και πιο επαχθής και δυσκίνητη τόσο για τους ενδιαφερόμενους όσο και για όσους από εμάς έκαναν την έρευνα», λέει ο Δρ Bill Polonsky, ο οποίος ηγείται του BDI. «Έπρεπε να υπάρξει μια πιο αποτελεσματική και πιο βολική μέθοδος!»
Το μητρώο τους είναι μοναδικό, καθώς περιλαμβάνει μόνο άτομα με διαβήτη που συμφώνησαν να επικοινωνήσουν σχετικά με πιθανές διαδικτυακές μελέτες που διεξήγαγαν οι BDI και TCOYD. Ο Polonsky λέει ότι υπάρχουν περίπου 5.000 άτομα στο μητρώο τώρα - το ένα τρίτο αυτών με τον τύπο 1 και τα δύο τρίτα με τον τύπο 2 - και ότι οι συμμετέχοντες προέρχονται από όλες τις ΗΠΑ
Το απόρρητο είναι υψίστης σημασίας, λέει ο Polonksy. «Οι πληροφορίες αποθηκεύονται σε έναν ασφαλή, προστατευμένο από HIPAA διακομιστή. Καμία πληροφορία δεν χρησιμοποιείται για οποιονδήποτε σκοπό χωρίς την άδεια του συμμετέχοντα και οι πληροφορίες μητρώου δεν κοινοποιούνται σε κανέναν εκτός TCOYD ή BDI. " Επιπλέον, όλες οι μελέτες τους είναι ανώνυμες, οπότε όταν οι συμμετέχοντες ολοκληρώνουν μια έρευνα, δεν συλλέγουν ποτέ πληροφορίες για να προσδιορίσουν ποιος ακριβώς είναι.
«Χάρη στην ενεργή υποστήριξη των συμμετεχόντων στο Μητρώο, έχουμε δημοσιεύσει έως σήμερα μισές δωδεκάδες δημοσιεύσεις από ομοτίμους μέχρι σήμερα, όλες σχεδιασμένες για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας να κατανοήσουν και να εκτιμήσουν καλύτερα τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις σημαντικές προοπτικές των ασθενών τους», λέει.
Η πραγματική αξία των μητρώων του διαβήτη
Ενώ το πεδίο εφαρμογής των μητρώων διαβήτη ήταν ιστορικά περιορισμένο στις ΗΠΑ, στην πραγματικότητα χρονολογούνται από την αρχή της οργανωμένης περίθαλψης διαβήτη σε αυτήν τη χώρα.
Ο Δρ. Elliott Joslin, ιδρυτής του Joslin Diabetes Center, ήταν ο πρώτος γιατρός στην Αμερική που επίσημα ειδικεύτηκε στη φροντίδα του διαβήτη. Για περίπου επτά δεκαετίες ξεκινώντας στα τέλη του 1800, είδε περίπου 15 ασθενείς την ημέρα και τεκμηρίωσε σχολαστικά τα δεδομένα της υγείας τους σε ένα χειρόγραφο καθολικό. Ουσιαστικά, το πρώτο μητρώο διαβήτη, αυτό το καθολικό επέτρεψε στον Joslin να δει καλύτερα τη σχέση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα με φάρμακα και επιλογές τρόπου ζωής, βοηθώντας τον να φροντίσει καλύτερα και να εκπαιδεύσει τους ασθενείς του. Τελικά αυξήθηκε σε 80 τόμους και έγινε το μεγαλύτερο κεντρικό μητρώο διαβήτη για δεδομένα ασθενών με διαβήτη εκτός Ευρώπης.
Τα τρέχοντα επαγγέλματα υγείας και οι ερευνητές επισημαίνουν τη συλλογή δεδομένων όχι μόνο για τη θεραπεία ατόμων, αλλά και για τα οικονομικά υγείας του διαβήτη. Τα δεδομένα μεγάλης κλίμακας είναι εξαιρετικά χρήσιμα στον έλεγχο των συμμετεχόντων για κλινικές δοκιμές και μελέτες. Τέτοιες μελέτες έχουν συνήθως κριτήρια αποκλεισμού-αποκλεισμού και ένα μητρώο παρέχει άμεση πρόσβαση σε πιθανούς συμμετέχοντες με τη σωστή ηλικία, τάσεις A1C και υπογλυκαιμικό και υπεργλυκαιμικό ιστορικό συμβάντων.
Είναι πολύ σημαντικό να δούμε αυτά τα μητρώα να γίνονται πιο συνηθισμένα στις ΗΠΑ, λέει ο Δρ Mark Clements, ένα παιδιατρικό endo στο St. Louis, MO, ο οποίος υπηρέτησε ως παιδιατρικός πρόεδρος του T1D Exchange Clinic Registry. Είτε πρόκειται για παγκόσμιο συνεργατικό μητρώο είτε για ένα ακόμη τοπικό σε χώρες όπως η Γερμανία ή η Σουηδία, αυτά τα μητρώα βελτίωσης ποιότητας σημαίνουν ότι τα δεδομένα D μπορούν να αξιοποιηθούν για βελτιώσεις στην υγεία του πληθυσμού. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τις ΗΠΑ, καθώς μεταβαίνουμε σε περισσότερη φροντίδα με βάση την αξία, όπου τα αποτελέσματα είναι ένας παράγοντας που οδηγεί στις αποφάσεις περί υγειονομικής περίθαλψης.
«Αυτά είναι μέρη ενός συστήματος μάθησης υγείας και μπορείτε να μάθετε μόνο στον βαθμό που μπορούμε να μετρήσουμε», είπε. "Αυτό είναι ένα κίνητρο και οδηγός για τους ανθρώπους να θέλουν να εμπλέκουν τους ιστότοπούς τους σε μια συνεργασία QI. Επιπλέον, είναι ακριβώς το σωστό. Εάν είστε γιατρός, πρέπει να δείτε τον εαυτό σας όχι μόνο ως επαγγελματίας αλλά και σχεδιαστής υγείας. Πρέπει να βοηθήσετε στο σχεδιασμό συστημάτων που προωθούν την υγεία. "
Μεγαλύτερες επιπτώσεις στην εικόνα
Αυτά τα μητρώα μπορούν επίσης να απαντήσουν στο πώς η βιολογία, η συμπεριφορά και το περιβάλλον - πράγματα όπως η ρύπανση, η μεταφορά, ο ύπνος και η ασφάλεια των τροφίμων - επηρεάζουν τα ποσοστά και τις τάσεις του διαβήτη μεταξύ του γενικού πληθυσμού και μεταξύ συγκεκριμένων δημογραφικών και κοινωνικοοικονομικών ομάδων.
Ο Δρ David Kerr, Διευθυντής Έρευνας και Καινοτομίας στο Sansum Diabetes Research Institute στη Santa Barbara, CA, πιστεύει ακράδαντα ότι «η πληροφορία οδηγεί στην αλλαγή».
Επισημαίνει ότι τα μητρώα αντιπροσωπεύουν τις απόλυτες δεξαμενές πληροφοριών για την υγεία και ότι εκτός των ΗΠΑ, τα μητρώα διαβήτη αποτελούν μέρος των εθνικών εντολών για την υγεία.
«Στη Σκανδιναβία, ολόκληρες χώρες χρησιμοποιούν μητρώα διαβήτη», λέει ο Kerr. «Συλλέγουν πληροφορίες για τον διαβήτη σε εθνικό επίπεδο, μοιράζονται αυτές τις πληροφορίες και τις χρησιμοποιούν για να καθορίσουν αποτελεσματική πολιτική δημόσιας υγείας. Με ένα κλικ ενός κουμπιού, μπορούν να δουν τάσεις διαβήτη 10 έως 20 ετών για ένα ολόκληρο έθνος. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου δεν υπάρχει κεντρική πολιτική και πολύ λίγα μητρώα, είναι εξαιρετικά δύσκολο για τις κλινικές υγείας να βλέπουν τι συμβαίνει με τον διαβήτη ακόμη και τοπικά, πόσο μάλλον σε όλες τις πολιτείες ή ολόκληρη τη χώρα. "
Η ιδέα είναι ότι ένα σύστημα δημόσιας υγείας που είναι σε θέση να παρακολουθεί, να καταγράφει και να μοιράζεται τα συνεχώς μεταβαλλόμενα δεδομένα υγείας των ανθρώπων του μπορεί στην πραγματικότητα να μπορεί να ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις ανάγκες φροντίδας αυτών των ανθρώπων. Ακούγεται πολύ καλό, σωστά;
Σύμφωνα με τον Kerr, τα καλύτερα μητρώα στις ΗΠΑ θα μπορούσαν να βοηθήσουν με τα πάντα, από τη μέτρηση της χρήσης BGM (δακτύλου μέτρησης) έναντι της χρήσης CGM (συνεχής οθόνη γλυκόζης), έως την παροχή καλύτερης πρόσβασης στην τεχνολογία, έως τη διασύνδεση μεταξύ του τρόπου ζωής και των διακυμάνσεων του A1C σε πολύ μεγαλύτερη κλίμακα , μέχρι τη μέτρηση των δεδομένων για καλύτερη ώθηση στην προσιτή τιμή της ινσουλίνης.
Ίσως το πιο σημαντικό: τα μητρώα μπορούν να προσφέρουν αλήθειες. Η πρωτοποριακή περίθαλψη διαβήτη είναι δαπανηρή και αν γνωρίζουμε κάτι για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των Η.Π.Α., είναι ότι ορισμένοι πληθυσμοί περιθωριοποιούνται, παραβλέπονται και πέφτουν στις ρωγμές αυτού που είναι σε μεγάλο βαθμό ένα αποκεντρωμένο και χαοτικό τέλμα δημόσιας υγείας.
«Τα μητρώα μας δίνουν τη δυνατότητα να αρχίσουμε να καταλαβαίνουμε γιατί ο διαβήτης επηρεάζει ορισμένες ομάδες πληθυσμού σε δυσανάλογο επίπεδο», λέει ο Kerr. "Δεν νομίζω ότι υπάρχει κάποιο φαινότυπο σε διαφορετικές φυλετικές ομάδες που κάνει μια ομάδα ανθρώπων πιο ευαίσθητη σε υψηλότερη A1Cs ή χαμηλότερη χρήση CGM. Αυτό είναι ένα ζήτημα πρόσβασης στην περίθαλψη. Τα μητρώα μπορούν να μας δώσουν τις πληροφορίες για να δούμε ποιος είναι και δεν λαμβάνει την κατάλληλη φροντίδα. "
Πρόσφατα, η Sansum ξεκίνησε τη δική της πρωτοβουλία για το διαβήτη που ονομάζεται Mil Familias.
Περιγράφεται ως «δεκαετής πρωτοβουλία για τη βελτίωση της ζωής των οικογενειών Latino με διαβήτη μέσω έρευνας, εκπαίδευσης και φροντίδας». Mil Familias επιδιώκει να εμπλέξει 1.000 οικογένειες Latino στην κεντρική ακτή της Καλιφόρνια. Η πρόθεση είναι να κατανοήσουμε καλύτερα γιατί ο διαβήτης είναι διαδεδομένος σε τόσο υψηλότερο ποσοστό ειδικά μεταξύ της κοινότητας των Λατίνων και να λάβει μέτρα για να ξεκινήσει η αντιστροφή αυτής της τάσης.
«Προσπαθούμε να συγκεντρώσουμε ένα δίκτυο κοινοτικών εργαζομένων στον τομέα της υγείας και να δημιουργήσουμε ένα πρόγραμμα σπουδών για να τους αναβαθμίσουμε όλους, διδάσκοντάς τους πώς να αποκρυπτογραφήσουν τα ερευνητικά δεδομένα, πώς να κατανοήσουν καλύτερα τα ψηφιακά δεδομένα, να είμαστε επιταχυνόμενοι στην τεχνολογία φορητού διαβήτη», λέει ο Kerr. «Εάν μετατρέψουμε τους εργαζόμενους στον τομέα της υγείας σε επιστήμονες πολιτών, μπορούμε να συλλέξουμε δεδομένα υγείας και να επηρεάσουμε την αλλαγή. Αυτό εκδημοκρατίζει τη φροντίδα του διαβήτη. "
Ένα άλλο όφελος των μητρώων είναι η δυνατότητά τους να σώσουν ζωές και να επιταχύνουν την απαιτούμενη ιατρική περίθαλψη κατά τη διάρκεια καταστροφών, είτε φυσικών είτε ανθρώπινων.
Όποια και αν είναι η χρήση ή ο απόλυτος τρόπος για να βοηθήσουν τα άτομα με ειδικές ανάγκες, η βοήθεια είναι αυτό που σκοπεύουν να κάνουν τα μητρώα. Ίσως τελικά βρίσκουν τον ρόλο και την υποστήριξη που τους αξίζουν εδώ στις Ηνωμένες Πολιτείες.
"Το μητρώο είναι ένα εργαλείο για να αποκτήσετε πληροφορίες που επηρεάζουν την ανάπτυξη ναρκωτικών και συσκευών, την πολιτική και την ασφαλιστική κάλυψη", λέει ο Rooke του T1D Exchange. «Έχουμε ήδη επιτύχει αυτά τα οφέλη με το προηγούμενο μητρώο μας. Τώρα είναι πολύ πιο απλό, καθώς είναι κινητό, φιλικό προς το χρήστη, στο διαδίκτυο και σχετικό. Αν μοιραστείτε τη φωνή και τις εμπειρίες σας μέσω μιας ετήσιας έρευνας, μπορείτε να επηρεάσετε την αλλαγή. "
.jpg)
.jpg)
