Πριν από λίγα χρόνια ακούσαμε πολλά για τον Κογκρέσο του Διαβήτη Caucus, μια μεγάλη, ισχυρή, διμερή ομάδα νομοθετών των οποίων τα μέλη δεσμεύτηκαν να επικεντρωθούν σε θέματα φροντίδας του διαβήτη.
Αλλά πού ήταν τελευταία, εν μέσω της μεταρρύθμισης της υγειονομικής περίθαλψης και των κρίσεων τιμολόγησης της ινσουλίνης στην Αμερική;
Καλώντας τους κατασκευαστές ινσουλίνης και τα PBM να δουλέψουν
Μια ακρόαση υποεπιτροπής Εσωτερικής Ενέργειας και Εμπορίου τον Απρίλιο του 2019, με επικεφαλής τη μακρόχρονη συμπρόεδρο του εκπροσώπου του Κογκρέσου του Διαβήτη, Diana L. DeGette (D-CO), κάλεσε πραγματικά στελέχη από τους μεγαλύτερους κατασκευαστές ινσουλίνης και διαχειριστές παροχών φαρμακείων (PBM) μαζί και βάλτε τα επί τόπου για να εξηγήσετε την υψηλή τιμή καταλόγου της ινσουλίνης.
Οι συνεδριάσεις της υποεπιτροπής του Κογκρέσου μπορεί να είναι υπνηλητικές αποστολές διερεύνησης, αλλά αυτή ήταν διαφορετική.
Η DeGette γνώριζε την ιστορία της τιμολόγησης της ινσουλίνης τόσο ως θέμα πολιτικής όσο και ως προσωπικό θέμα: Αγοράζει ινσουλίνη για την κόρη της με διαβήτη τύπου 1 (T1D) για περίπου δύο δεκαετίες. Κατά τη διάρκεια της ακρόασης, ήταν προετοιμασμένη και επισήμανε στην ανάκρισή της, διακόπτοντας ακόμη και τις ευχαρίστησεις από ένα στέλεχος φαρμακευτικής για να ζητήσει απαντήσεις. Τον προηγούμενο χρόνο, αυτή και η αντιπρόεδρος του Κογκρέσου διαβήτη Caucus εκπρόσωπος Tom Reed (R-NY) είχαν εκδώσει μια έκθεση σχετικά με αυτό που περιέγραψε στην ακρόαση ως σύστημα τιμολόγησης «καπνού και καθρεφτών» για την ινσουλίνη.
«Αυτό που βρήκαμε ήταν ένα σύστημα με διεστραμμένα κίνητρα πληρωμής και πλήρη έλλειψη διαφάνειας στις τιμές», λέει.
Ενημέρωσε τα στελέχη ότι το Κογκρέσο έδινε προσοχή σε αυτό το ζήτημα και τους συμβούλεψε να εργαστούν επιμελώς για να μειώσουν την τιμή καταλόγου της ινσουλίνης.
«Δεν ενδιαφερόμαστε να δείξουμε δάχτυλα ή να περάσουμε τα χρήματα, μας ενδιαφέρει να βρούμε μια λύση σε αυτό το πρόβλημα», λέει.
Αυτή η ακρόαση και άλλοι την αρέσουν, μαζί με την αυξανόμενη πίεση από ακτιβιστές του διαβήτη και την τεράστια ρητορική σχετικά με την τιμολόγηση ναρκωτικών από τον Πρόεδρο Ντόναλντ Τραμπ, πιθανότατα συνδυάζεται για να ωθήσει τους κατασκευαστές ινσουλίνης να ανακοινώσουν νέα προγράμματα για τη μείωση του κόστους για την ινσουλίνη το 2020
Ακόμα κι αν μπορεί φαίνομαι όπως ακριβώς μια άλλη υπερ-φουσκωμένη υποεπιτροπή του Κογκρέσου που δεν επιτυγχάνει πολλά, ο Διαβήτης Caucus μπορεί να είναι πιο σημαντικός για το μέλλον σας από ό, τι νομίζετε.
Τι είναι ο Καύκος του Διαβήτη;
Ένας καυκάσιος, γενικά, είναι μια ομάδα νομοθετών που σχηματίζουν μια ομάδα ή μια ομάδα με βάση ένα κοινό ενδιαφέρον.Ο Καύκασος δεν χρειάζεται απαραίτητα να είναι μέλη του ίδιου κόμματος. Στην πραγματικότητα, είναι πιο αποτελεσματικοί εάν δεν τηρούν τα παραδοσιακά όρια του πολιτικού τοπίου. Οι Καύκοι αποτελούν μέρος της πολιτικής ιστορίας των ΗΠΑ εδώ και αρκετό καιρό, αλλά άρχισαν να γίνονται πιο δημοφιλείς στους νομοθέτες του Κογκρέσου τη δεκαετία του 1970, σύμφωνα με τον Daniel Palazzolo, καθηγητή πολιτικής επιστήμης στο Πανεπιστήμιο του Richmond στη Βιρτζίνια, ο οποίος μελετά την οικοδόμηση συνασπισμού στο Κογκρέσο .
Ο Διαβήτης Caucus αποτελείται στην πραγματικότητα από τον Κογκρέσο Διαβήτη Caucus στη Βουλή των Αντιπροσώπων και τη Γερουσία Diabetes Caucus. Σε συνδυασμό, είναι ο μεγαλύτερος καυκάσιος στο Κογκρέσο, με πάνω από 300 μέλη, σύμφωνα με την DeGette.
Το Congressional Diabetes Caucus είναι το πιο οργανωμένο από τα δύο, με έναν ειδικό ιστότοπο και μια ιστορία τακτικών ενημερωτικών δελτίων. Οι Καύκαοι στη Γερουσία τείνουν να είναι πιο άτυποι από τη φύση τους, όπως και η ίδια η Γερουσία, σύμφωνα με τον Palazzolo.
Τρεις από τις τέσσερις καρέκλες των καυκάσιων έχουν προσωπική σχέση με το T1D. Όπως και η DeGette, ο Reed έχει ένα παιδί με T1D. Ο συμπρόεδρος της Γερουσίας Diabetes Caucus γερουσιαστής Jeanne Shaheen (D-NH) έχει εγγονή με T1D. Η συν-πρόεδρος γερουσιαστής Susan Collins (D-ME) εκπροσωπεί μια πολιτεία με τον παλαιότερο μέσο πληθυσμό, πράγμα που θα σήμαινε ότι τα θέματα της φροντίδας του διαβήτη θα ήταν πρωταρχικής σημασίας για την εκλογική της περιφέρεια. αποκάλυψε επίσης το 2019 ότι τώρα έχει μια ανιψιά που έχει T1D.
Με έναν τόσο μεγάλο καύκα, θα ήταν φυσικό για ορισμένα μέλη να ασχολούνται περισσότερο με θέματα διαβήτη από άλλα, σύμφωνα με τον Stewart Perry, αντιπρόεδρο του διοικητικού συμβουλίου του Coalition Patient Advocacy Coalition (DPAC). Ωστόσο, εάν ένας νομοθέτης είναι μέλος του Καυκάσου, αυτός ο πολιτικός μετρά αυτόματα ως κατάλληλο στόχο να ασκήσει πιέσεις σε θέματα που σχετίζονται με τον διαβήτη, λέει.
«Δεν είναι όλα τα μέλη του Καυκάσου ενεργά σε όλα όσα κάνει ο Καύκασος, αλλά είναι ένας τρόπος για τα μέλη του Κογκρέσου να δείξουν ότι ενδιαφέρονται για τον διαβήτη», λέει ο Perry.
Πώς υποστηρίζει το Caucus του Διαβήτη η κοινότητα των ασθενών;
Η περισσότερη αυτόνομη νομοθεσία που σχετίζεται με τον διαβήτη υποστηρίζεται από μέλη του Διαβήτη Caucus, ιδίως από τους συμπροέδρους. Η νομοθεσία τους επικεντρώνεται συχνά στην προαγωγή της πρόσβασης σε νέες θεραπείες διαβήτη στα ασφαλιστικά προγράμματα που χρηματοδοτούνται από την κυβέρνηση, όπως το Medicaid και το Medicare. Ο καυκάσιος συμβάλλει επίσης στη διάθεση πόρων για την έρευνα για τον διαβήτη.
Στην τρέχουσα σύνοδο του Κογκρέσου, ο Shaheen και ο Collins συγχρηματοδότησαν δύο λογαριασμούς: Ένας δημιουργούσε μια ομάδα εργασίας για να εξετάσει τη βελτίωση της πρόσβασης Medicare για καινοτόμες τεχνολογίες διαβήτη και μια άλλη για να επιτρέψει στους παραλήπτες Medicare καλύτερη πρόσβαση σε εκπαίδευση αυτοδιαχείρισης του διαβήτη.
Η DeGette και ο Reed συγχρηματοδότησαν μια έκδοση House του λογαριασμού αυτοδιαχείρισης του διαβήτη Medicare και δύο επιπλέον λογαριασμούς για να εξουσιοδοτήσουν ξανά τα κεφάλαια του ειδικού προγράμματος διαβήτη για την πρόληψη και τη θεραπεία της έρευνας, καθώς και προγράμματα διαβήτη μέσω προγραμμάτων υγείας Native American. Η DeGette χρηματοδότησε επίσης μια πράξη για να συμπεριλάβει ποδίατρους (ειδικούς για την περιποίηση ποδιών) στο πρόγραμμα Medicare. Η πράξη αναθεωρεί επίσης τους κανόνες Medicare για κάλυψη θεραπευτικών παπουτσιών για άτομα με διαβήτη.
Πιο πρόσφατα, οι συμπρόεδροι και άλλοι στο Κογκρέσο έχουν άμεσο στόχο να προσπαθήσουν να μειώσουν την τιμή της ινσουλίνης και άλλων συνταγογραφούμενων φαρμάκων, σύμφωνα με την Cynthia Rice, ανώτερη αντιπρόεδρος της JDRF για την υπεράσπιση και την πολιτική. Τα τελευταία δύο χρόνια, για παράδειγμα, μέλη του Καυκάσου υπέγραψαν για να χρηματοδοτήσουν λογαριασμούς για να καταστήσουν νόμιμη την εισαγωγή πιο προσιτών ναρκωτικών από τον Καναδά, να ενισχύσουν το σύστημα εκπτώσεων που μπορεί να οδηγήσει σε υψηλές τιμές καταλόγου για την ινσουλίνη και να μειώσει το χρηματικό ποσό ορισμένοι παραλήπτες Medicare πρέπει να πληρώσουν από την τσέπη τους για συνταγογραφούμενα φάρμακα όπως η ινσουλίνη.
Η έγκριση νόμων συχνά συγκρίνεται με την παρασκευή λουκάνικων. Είναι μια ακατάστατη διαδικασία που συχνά συνδυάζει πολλά ανταγωνιστικά ενδιαφέροντα μαζί. Η Julie Babbage, Διευθύνων Σύμβουλος της DPAC, λέει ότι η νομοθεσία για τον διαβήτη είναι συχνά διπλωμένη σε μεγαλύτερη νομοθεσία και συχνά την τελευταία στιγμή. Αυτό συνέβη με τη νεότερη επέκταση χρηματοδότησης για το Ειδικό Πρόγραμμα Διαβήτη, το οποίο συμπεριλήφθηκε σε ένα πακέτο ανακούφισης COVID-19 που εγκρίθηκε τον Μάρτιο του 2020, σύμφωνα με έκθεση Beyond Type 1. Η χρηματοδότηση θα διατεθεί και πάλι για ανανέωση τον Νοέμβριο του 2020.
Διασταυρούμενες γραμμές πάρτι
Στις 29 Ιουνίου 2020, ο Shaheen και ο Collins εμφανίστηκαν μαζί σε μια εκδήλωση στο New Hampshire για να προτείνουν ένα προτεινόμενο νομοσχέδιο για τη μείωση της τιμής της ινσουλίνης, σύμφωνα με μια έκθεση του WMUR-TV. Εάν εγκριθεί, ο λογαριασμός θα έχει τεράστιο αντίκτυπο στη μείωση του κόστους εκτός τσέπης για πολλούς με διαβήτη. Η κοινή εκδήλωση ήταν επίσης σημαντική, διότι σηματοδότησε ένα σπάνιο πράγμα στην πολιτική των ΗΠΑ: τη διμερή διοίκηση.
Ο Eli Gerber, διευθυντής πολιτικής της μη κερδοσκοπικής ομάδας υπεράσπισης T1 International, λέει ότι το μέγεθος και η ανθεκτικότητα του Κογκρέσου για τον Διαβήτη Caucus είναι ένας καλός δείκτης ότι υπάρχει προθυμία να εργαστεί πέρα από τα κόμματα για να κάνει τα πράγματα για να βοηθήσει τα άτομα με διαβήτη. Η διμερής φύση των λογαριασμών προσιτής τιμής στην ινσουλίνη είναι επίσης ενθαρρυντική, λέει.
«Είμαστε αισιόδοξοι ότι στο νέο Συνέδριο, [με] όποιο κόμμα έχει τον έλεγχο… η τιμολόγηση ναρκωτικών θα εξακολουθήσει να αποτελεί προτεραιότητα και τα κόμματα θα μπορούν να βρουν ένα μέσο που θα καταστήσει ακόμα την προσιτή ινσουλίνη», λέει ο Gerber.
Όντας ενεργός συμμετέχων στο Κογκρέσο του Διαβήτη του Κογκρέσου μπορεί επίσης να βοηθήσει τους νομοθέτες να πάρουν στάσεις που μπορεί να αποδειχθούν αντίθετες με τις επιθυμίες των πολιτικών τους κομμάτων. Για παράδειγμα, το 2018, ο Ριντ ανακοίνωσε ότι αντιτάχθηκε σε ορισμένες προσπάθειες υπό την ηγεσία των Ρεπουμπλικανών να καταργήσουν τον Προσιτό Νόμο περί Φροντίδας, εάν αυτό σήμαινε την κατάργηση προστατευμάτων για όσους είχαν προϋπάρχουσες καταστάσεις. Σε μια κοινοπραξιακή εκπομπή, εξήγησε την αντίθεσή του με αυστηρούς, προσωπικούς όρους.
"Ξέρετε, εάν πρόκειται να διαγράψετε τις προστασίες των προϋπάρχουσων συνθηκών από το βιβλίο, θα επηρεάσετε ανθρώπους όπως ο γιος μου", λέει.
Περιορισμοί του Καυκάσου
Είναι απογοητευτικό το γεγονός ότι λιγότερο από το 6 τοις εκατό των προτεινόμενων λογαριασμών έχουν τεθεί σε νόμο σε κάθε διετή κύκλο του Κογκρέσου τον 21ο αιώνα, και αυτό το ποσοστό έχει μειωθεί περαιτέρω τα τελευταία χρόνια. Ο Palazzolo, ο οποίος μελετά το κτίριο συνασπισμού του Κογκρέσου, λέει ότι ακόμη και η διμερής νομοθεσία δεν αποτελεί εγγύηση για την επιτυχία ενός νομοσχεδίου. Οι ηγέτες του Κογκρέσου αποφασίζουν ποια νομοσχέδια θα τεθούν στο έδαφος για ψηφοφορία, και η πολιτική ενότητα μεταξύ των κομμάτων διασφαλίζει ότι κανένας λογαριασμός δεν μπορεί να τεθεί σε ψηφοφορία χωρίς το λόγο τους, λέει.
"Υπάρχουν πολλά ζητήματα που έχουν χορηγίες σε διάφορα πάρτι, απλά δεν βλέπουν ποτέ το φως της ημέρας", προσθέτει ο Palazzolo.
Δεδομένης αυτής της κατάστασης, οι πρόσφατες προεδρικές διοικήσεις στράφηκαν όλο και περισσότερο προς την εκτελεστική δράση για να σπάσουν το αδιέξοδο σε μια σειρά θεμάτων. Στα τέλη Ιουνίου 2020, για παράδειγμα, ο Τραμπ υπέγραψε εκτελεστικές εντολές που φαίνεται να επιτυγχάνουν πολλούς από τους στόχους της πρόσφατα προτεινόμενης νομοθεσίας για τη μείωση της τιμής της ινσουλίνης και άλλων δαπανηρών συνταγογραφούμενων φαρμάκων.
Οι παραγγελίες επιδιώκουν να διερευνήσουν τρόπους εισαγωγής φθηνότερων ναρκωτικών από τον Καναδά, να περιορίσουν τα καθεστώτα εκπτώσεων που αυξάνουν τις τιμές καταλόγου και να περιορίσουν τις τιμές των ναρκωτικών για ορισμένους παραλήπτες του Medicare. Ο Τραμπ έπειτα έκανε το ασυνήθιστο βήμα να κρατήσει τις εκτελεστικές εντολές για να δει αν οι εταιρείες ναρκωτικών θα ήταν διατεθειμένες να διαπραγματευτούν με την απειλή της εκτελεστικής δράσης να τις κρεμάσει.
Το μόνο πρόβλημα? Κανείς δεν ξέρει πραγματικά τι θα κάνουν αυτές οι εντολές ή αν γίνουν νόμιμα και είναι βέβαιο ότι θα αντιμετωπίσουν αγωγή επειδή παρακάμπτουν το Κογκρέσο, του οποίου η δουλειά είναι να θεσπίζει νόμους για να θεσπίσει ο πρόεδρος. Μπορούν επίσης να αναιρεθούν από τον επόμενο επιβάτη του Oval Office. Όλα αυτά είναι να πούμε ότι οι εκτελεστικές παραγγελίες μπορεί να ακούγονται καλά στα χαρτιά, αλλά ενδέχεται να μην έχουν μόνιμο αντίκτυπο, σύμφωνα με την DPAC's Babbage.
«Η πρόκληση [με εκτελεστικές εντολές] είναι ότι μπορούν να αμφισβητηθούν νομικά πολύ γρήγορα», λέει ο Babbage. «Το Κογκρέσο εξακολουθεί να έχει τη δύναμη του πορτοφολιού, οπότε μπορούν να αρνηθούν να παράσχουν οποιαδήποτε χρηματοδότηση που θα ήταν κρίσιμη για την εκτέλεση ορισμένων εκτελεστικών εντολών».
Ανοίξτε μυστικά σχετικά με την άσκηση πίεσης
Μια άλλη πολυετής ανησυχία για όλους τους νομοθέτες είναι ότι μπορεί να επηρεαστούν από έντονες προσπάθειες πίεσης και δωρεές στην εκστρατεία τους από τη φαρμακευτική βιομηχανία. Σύμφωνα με το OpenSecrets Center for Responsive Politics, οι βιομηχανίες φαρμακευτικών προϊόντων και προϊόντων υγείας συνδύασαν για να δαπανήσουν 228 εκατομμύρια δολάρια ως μέλη του Κογκρέσου στα πρώτα τρία τρίμηνα του 2019, καθιστώντας την την κορυφαία ομάδα πίεσης μεταξύ των κορυφαίων βιομηχανιών στην οικονομία των ΗΠΑ.
Συνδυάζοντας τα δεδομένα του OpenSecrets για βασικούς ηγέτες του Διαβήτη, φαίνεται ότι έλαβαν συνολικά δωρεές 327.000 δολαρίων το 2018 και το 2019 από επιτροπές πολιτικής δράσης (PAC) συνδεδεμένες με φαρμακευτικές εταιρείες και εταιρείες προϊόντων υγείας. (Όταν ρωτήθηκε, κανένας από τους εκπροσώπους από οργανώσεις υπεράσπισης του διαβήτη που πήραν συνέντευξη για αυτήν την ιστορία δεν πρότεινε ότι οι τέσσερις νομοθέτες είχαν συμβιβαστεί στο έργο τους με τέτοιες δωρεές ή πιέσεις.) Αυτά τα στοιχεία δεν προκαλούν έκπληξη δεδομένης της σχέσης μεταξύ των χρημάτων στην πολιτική των ΗΠΑ, λέει ο Gerber.
«Η φαρμακευτική βιομηχανία έχει κάνει εξαιρετική δουλειά εδώ και δεκαετίες, δημιουργώντας μια πραγματικά, πραγματικά ισχυρή επιχείρηση πίεσης και χρηματοδότησης εκστρατειών», λέει.
Μια τόσο ισχυρή προσπάθεια εκπροσώπησης πίεσης μπορεί να προκαλέσει ορισμένους νομοθέτες στον Καύκασο να παραιτηθούν από τις προσπάθειες για τον περιορισμό του κόστους εκτός τσέπης. Ως εκ τούτου, το συστατικό που λείπει για να διασφαλιστεί ότι ο Καύκασος αναλαμβάνει δράση για να βοηθήσει τα άτομα με διαβήτη είναι η πολιτική πίεση από τα συστατικά μέρη, συμφωνούν οι υποστηρικτές. Ο Gerber πιστεύει, για παράδειγμα, ότι ήταν η ουσιαστική πίεση στις τιμές ινσουλίνης από το κίνημα # insulin4all και άλλοι που προκάλεσαν αυτό το ζήτημα να γίνει θέμα πρώτης εστίασης σε αυτόν τον εκλογικό κύκλο.
«Νομίζω ότι πολλά προέρχονται από τους ακτιβιστές που έχουν πει τις ιστορίες τους, και ιστορίες για τους αγαπημένους τους που πέθαναν ή υπέφεραν λόγω του σιτηρεσίου ινσουλίνης», λέει. "Και τότε οι άνθρωποι αποφασίζουν ότι αυτό είναι ένα πρόβλημα που πρέπει να αντιμετωπιστεί."
Χρειάζεται περισσότερη πίεση
Με άλλα λόγια, το Κογκρέσο του Διαβήτη Caucus δεν μπορεί, από την ύπαρξή του, να θεραπεύσει τα δεινά του πολιτικού συστήματος των ΗΠΑ. Ωστόσο, είναι μια ομάδα νομοθετών που έχουν δηλώσει την πρόθεσή τους να συνεργαστούν για να καλύψουν τις ανάγκες των ατόμων με διαβήτη. Χρειάζεται συνεχή πίεση από τα συστατικά για να το εξουσιοδοτήσει να κάνει ό, τι είναι καλύτερο για τα άτομα με διαβήτη.
-before-christmas.jpg)
-our-diabetes-lives.jpg)
