Μαζί με όλους μας, ο κορυφαίος οργανισμός υπεράσπισης του διαβήτη της χώρας - η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) - βιώνει μια δέσμη «ιστορικών πρώτων» ενόψει της πανδημίας του κοροναϊού.
Πρώτον, η υπογραφή της επιστημονικής συνάντησης της ADA, η οποία συγκεντρώνει περίπου 15.000 επαγγελματίες διαβήτη από όλο τον κόσμο κάθε Ιούνιο, θα πραγματοποιηθεί εντελώς διαδικτυακά. Φιλοξενείται ως μια τεράστια ημερήσια, προσωπική έκθεση κάθε χρόνο από το 1940 και αρχικά είχε προγραμματιστεί να πραγματοποιηθεί στο Σικάγο τον Ιούνιο του 2020.
Όπως και άλλοι αγωνιστικοί μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί, το ADA αντιμετωπίζει επίσης τις προκλήσεις της συγκέντρωσης χρημάτων σε έναν νέο, φυσικά απομακρυσμένο κόσμο.
Μιλήσαμε πρόσφατα με τον δυναμικό διευθύνοντα σύμβουλο της ADA, Tracey Brown, για το πώς αντιμετωπίζει και προσαρμόζεται ο οργανισμός.
Μιλώντας με τον CEO της ADA Tracey Brown
Σε μια τηλεφωνική συνέντευξη στα τέλη Απριλίου, συνομιλήσαμε με τον Μπράουν για το ακόμα εξελισσόμενο σχέδιο του οργανισμού για το εικονικό συνέδριο στα μέσα Ιουνίου, καθώς και για τις εξελισσόμενες προσπάθειές του για θέματα πανδημίας όπως νοσοκομειακή περίθαλψη, τηλεθεραπεία και προσιτή τιμή ινσουλίνης . Εδώ είναι το Q&A μας:
Για τι ελπίζετε με εικονικές συνεδρίες Sci;
Αυτό το συνέδριο είναι ένα από τα κοσμήματά μας και είμαστε περήφανοι που είναι η μεγαλύτερη συγκέντρωση των καλύτερων μυαλού στον κόσμο για τον διαβήτη. Μοιραζόμαστε την καλύτερη επιστήμη στον διαβήτη, συνδέοντας όλους τους ανθρώπους που ενδιαφέρονται για τον διαβήτη και τους ανθρώπους που ζουν μαζί του και βοηθώντας τους να ευδοκιμήσουν και όλα αυτά τα πράγματα.
Είναι λογικό λοιπόν ότι… θα θέλαμε να έχουμε την καλύτερη εικονική έκδοση αυτού του δυνατού.Σκεφτόμαστε κάθε πτυχή του τι κάνει τις φυσικές μας συνεδρίες Sci τόσο τέλεια και εργαζόμαστε για να πάρουμε όλα αυτά τα εικονικά για να δημιουργήσουμε μια απίστευτη εμπειρία.
Αυτό δεν μπορεί ή δεν θα είναι απλώς συνεδρίες μέσω Zoom ή κάτι τέτοιο… πραγματικά φροντίζουμε να σκεφτούμε την εμπειρία του χρήστη και πώς να συνδυάσουμε όλες τις πολλές πτυχές.
Είναι τόσο μεγάλο συνέδριο. Πώς μπορεί να φαίνεται online;
Σωστά, πώς το καταλαβαίνετε σχεδόν όσο αυτό που θα κάναμε συνήθως από φυσική άποψη; Ευτυχώς, υπάρχουν τόσα πολλά εργαλεία και τεχνολογίες διαθέσιμα, για να δημιουργήσετε μια πλούσια και συναρπαστική εμπειρία. Εξετάζουμε τα πάντα, από ζωντανές ερωτήσεις και απαντήσεις, έως τις αφηρημένες παρουσιάσεις και επιτρέποντας τη συνομιλία κατά τη διάρκεια των προφορικών και προφορικών παρουσιάσεων.
Η πλατφόρμα εξακολουθεί να αναπτύσσεται, αλλά το πρόγραμμα εκδηλώσεων δημοσιεύεται στο διαδίκτυο και μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε αυτήν μέσω της εφαρμογής ADA Scientific Sessions για κινητά για συσκευές iOS και Android.
Υπάρχουν τρόποι για να κάνετε ένα εικονικό εκθεσιακό κέντρο, ένα εικονικό βιβλιοπωλείο για αγορές, εικονικές δεξιώσεις και εταιρικά συμπόσια και να παρουσιάσετε τους νικητές μας με διάφορους τρόπους. Όλα αυτά και σκεφτόμαστε τα μεγάλα στιγμιότυπα που έχουμε συνήθως γύρω από τις προεδρικές ομιλίες και τις παρουσιάσεις βραβείων και διαλέξεων. Είμαι πολύ ενθουσιασμένος για αυτό.
Πολλοί μιλούν για ψηφιακές και εικονικές συναντήσεις και υγεία για μεγάλο χρονικό διάστημα… Αυτή η κρίση COVID-19 αναγκάζει πραγματικά τον κόσμο να φτάσει εκεί πολύ γρήγορα και η ADA θέλει να γίνει ηγέτης σε αυτόν τον χώρο.
Το ADA θα χρησιμοποιεί hashtags # ADA2020 και #ADAGoesVirtual για αυτό το συμβάν.
Αυτό είναι ιστορικά σημαντικό, καθώς είναι η πρώτη φορά από το 1940 δεν θα υπάρξει προσωπική εκδήλωση…
Αυτό είναι σωστό. Αυτή είναι η πρώτη φορά που δεν είχαμε μια φυσική ετήσια συνάντηση στην ιστορία του οργανισμού μας, η οποία για άλλη μια φορά μας επισημαίνει για το πέρασμα αυτού του χάσματος στον εικονικό κόσμο και για την καλύτερη δυνατή εικονική επιστημονική συνεδρία.
Αυτό είναι και ένα όραμα, με αυτό το 80ο έτος. Θέλουμε οι άνθρωποι να βιώσουν τον ίδιο πλούτο, μεγαλείο, γνώση, επιστήμη, αλληλεπιδράσεις, ανταλλαγές στο εικονικό γεγονός που θα έκαναν με ένα φυσικό γεγονός. Αυτό είναι ένα ψηλό όραμα που έχουμε θέσει εκεί, αλλά είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι που το φέρνουμε στη ζωή.
Έχετε ιδέα εάν θα επηρεαστεί η παρακολούθηση;
Αυτό έχει προγραμματιστεί ακόμη για τις 12 έως τις 16 Ιουνίου, όταν η φυσική συνάντηση θα είχε πραγματοποιηθεί στο Σικάγο και όλα θα διεξαχθούν σχεδόν στην Κεντρική Ώρα. Οι Επιστημονικές Συνεδρίες μας φέρνουν συνήθως πάνω από 15.000 άτομα από όλο τον κόσμο. Είναι ακόμα νωρίς και η εγγραφή μας δημοσιεύτηκε στα τέλη Απριλίου, αλλά (τότε) είχαμε ήδη ποσοστό μετατροπής 60 τοις εκατό. Νιώθουμε καλά.
Τι βλέπετε ως οι μεγαλύτερες προκλήσεις που μετατρέπονται σε εικονικό συμβάν;
Επειδή κάνουμε αυτήν την ετήσια συνάντηση εδώ και πολύ καιρό, έχουμε κατεβάσει το playbook. Θέλουμε να παραδώσουμε όλα τα πράγματα που έχουν κάνει τη φυσική εμπειρία τόσο καλή, συμπεριλαμβανομένης αυτής της ικανότητας για όσους βρίσκονται σε μια παρουσίαση να μπορούν να γέρνουν και να ψιθυρίζουν σε έναν γείτονα για κάτι που μόλις είδατε στην οθόνη. Είμαστε σε αυτό το επίπεδο ευαισθησίας στη δημιουργία αυτής της εικονικής εμπειρίας.
Ο νέος επικεφαλής της εταιρείας ψηφιακών και μάρκετινγκ Jacqueline Sebany (πρώην αντιπρόσωπος ψηφιακού περιεχομένου της American Heart Association) φέρνει βαθιά προοπτική. Ήμαστε ήδη εξαρτημένοι από αυτήν για να βοηθήσουμε να αλλάξουμε εκθετικά το ψηφιακό μας αποτύπωμα στο ADA. Τώρα, σε συνδυασμό με τις επιστημονικές συνεδρίες, ήταν απίστευτο.
Συχνά μιλάω για μεγάλα προβλήματα και για τις καλύτερες καινοτομίες και τη δημιουργικότητα που συμβαίνουν όλα «στα άκρα». Και είναι εκεί όπου οι διαφορετικές απόψεις, εμπειρίες και νοοτροπίες συγκρούονται για να φέρουν πραγματική καινοτομία που δεν έχει ξαναδεί. Αυτό συμβαίνει τώρα.
Θα υπάρξουν λοιπόν ευκαιρίες για δικτύωση στην εικονική εκδήλωση;
Ναί. Ένα από τα πράγματα που εκτιμούν περισσότερο οι άνθρωποι είναι η δικτύωση και η δυνατότητα να βλέπουν τους συναδέλφους τους και να μπορούν να συναντιούνται και να μοιράζονται. Και θέλουμε να το επεκτείνουμε.
Υπάρχουν σχέδια για άνοιγμα της εγγραφής πέρα από τους ιατρούς, στην ευρύτερη κοινότητα του διαβήτη;
Ναί. Αυτό είναι ένα από τα πράγματα που έχουμε σκεφτεί στρατηγικά. Με το να μπορούμε να το κάνουμε αυτό ουσιαστικά, η προσέγγιση εξ ορισμού μας μπορεί να είναι πολύ μεγαλύτερη.
Όταν τα προσθέσετε όλα, οι άνθρωποι και οι χιλιάδες ώρες παρουσιάσεων αφισών και περιλήψεων και βίντεο και ζωντανών συνεδριών, αρχίζετε να ρωτάτε πώς μπορεί να υπάρξει ευρύτερη προσέγγιση; Και πώς συνδέετε τους συμμετέχοντες σε αυτούς τους τομείς; Θέλουμε περισσότερη ψηφιακή συνεργασία, και παρόλο που δεν έχουμε χαρτογραφηθεί ακόμη, αυτό είναι μέρος του στρατηγικού μας οράματος εδώ.
Βάζει μια εντελώς νέα στροφή στο σύνθημα ADA «Connected for Life», όχι;
Ναί! Αυτή είναι η ομορφιά όλων αυτών, κατά κάποιο τρόπο. Πρέπει να συνδεθούμε, γιατί τα άτομα που ζουν με διαβήτη συνδέονται. Δεν έκανα αυτό το σύνθημα #ConnectedforLife. Προήλθε από την κοινότητα και ακούσαμε όλους να λένε ότι αυτές οι συνδέσεις έχουν σημασία. Αυτή είναι μια απόλυτη ικανότητα να ζωντανεύει αυτές τις λέξεις όπως ποτέ άλλοτε.
Γενικότερα, πώς αυτή η πανδημία ώθησε την ADA να αλλάξει τη στρατηγική και την εστίασή της;
Ποιος θα πίστευε ότι όλοι θα βρεθούμε στη θέση που είμαστε στον κόσμο αυτή τη στιγμή; Πιστεύω ότι αυτή η κρίση COVID-19 έχει ρίξει επιπλέον φως στη χώρα και τον κόσμο, όσον αφορά το ζήτημα της πρόσβασης και της προσιτής τιμής στην ινσουλίνη.
Υπάρχει ελπίδα που προέρχεται από αυτήν την κρίση, αλλά αυτό το νέο φως δείχνει επίσης πόση δουλειά πρέπει να γίνει. Άτομα που ζουν με διαβήτη, γνωρίζουμε ήδη ποιο είναι το βάρος αυτού. Πιέζουμε ήδη σκληρά για να οδηγήσουμε την αλλαγή σε ολόκληρο το οικοσύστημα, διευκολύνοντας την ευημερία των ανθρώπων. Αυτή η κρίση έχει προσθέσει ένα άλλο επείγον σε ορισμένα από αυτά τα ζητήματα.
Πολλοί άνθρωποι με διαβήτη φοβούνται και αναζητούν την ADA για καθοδήγηση σχετικά με το COVID-19…
Ο διαβήτης και το COVID-19 είναι το επίκεντρο για εμάς. Νωρίς, αρχίσαμε να ακούμε τα εντυπωσιακά δεδομένα που εμφανίζονταν από τα νοσοκομεία ότι το 25% των νοσοκομειακών νοσηλευμάτων COVID-19 ήταν άτομα που ζούσαν με διαβήτη (ΣΑΠ). Και το 30% αυτών ήταν στο ICU.
Αυτά είναι εκπληκτικά δεδομένα, και όσο περισσότερο χρόνο έχει περάσει, αυτοί οι αριθμοί γίνονται όλο και χειρότεροι. Επίσης, στα μέσα ενημέρωσης, τα δεδομένα δείχνουν ότι υπάρχει ένας δυσανάλογος αριθμός ανθρώπων που πεθαίνουν από το COVID-19 που είναι άνθρωποι χρώματος. Πολλά από αυτά τα άτομα έχουν υποκείμενες καταστάσεις και ο διαβήτης βρίσκεται στην κορυφή της λίστας.
Πάνω από όλα αυτά, οι άνθρωποι χάνουν τις δουλειές τους με ανησυχητικό ποσοστό και η ανεργία σημαίνει ότι χάνουν την ασφάλιση υγείας. Αυτό είναι ένα πρόβλημα για όλους τους Αμερικανούς και είναι ένα τεράστιο πρόβλημα για τα άτομα με διαβήτη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η ADA έχει συγκεντρώσει σκληρά και γρήγορα οδηγώντας ορισμένες νομοθετικές αλλαγές.
Ποιες νομοθετικές αλλαγές βοήθησε η ADA να επιτύχει;
Ακούσαμε νωρίς από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης (HCP) ότι θα ήταν εξαιρετικά ωφέλιμο να είμαστε σε θέση να χρησιμοποιούμε απομακρυσμένη παρακολούθηση και συνεχείς λύσεις παρακολούθησης γλυκόζης στο νοσοκομείο. Αυτό δεν έχει επιτραπεί, μέχρι την κρίση COVID-19. Εμείς στην ADA ξεπεράσαμε αυτό, πήραμε τηλέφωνο με το FDA και λάβαμε μια παραίτηση έκτακτης ανάγκης για να επιτρέπεται σε άτομα που δυστυχώς βρίσκονται στο νοσοκομείο.
Τώρα μπορούν να συνεχίσουν να λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα για την παρακολούθηση των σακχάρων στο αίμα και για τη δοσολογία ινσουλίνης και βοηθά επίσης τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να διαθέτουν αυτά τα εργαλεία για να διασφαλίσουν ότι οι ασθενείς με ειδικές ανάγκες παραμένουν υγιείς.
Ακούσαμε επίσης από τα HCPs την ανάγκη να μεταφερθούν οι πρακτικές τους στην απομακρυσμένη περίθαλψη. Αυτό είχε τεράστιο αντίκτυπο σε πολλά πράγματα, συμπεριλαμβανομένης της καθοδήγησης των Κέντρων Medicare και Medicaid (CMS) που απαιτούσε προσωπικές επισκέψεις για να πάρει προμήθειες και φάρμακα. Αυτό πρόσθεσε ένα άλλο επίπεδο επιπλοκών, γιατί δεν ήταν δυνατό όταν τα γραφεία δεν είναι πλέον ανοιχτά. Το ADA συσπειρώθηκε πολύ γρήγορα για να φτάσει στο CMS Administrator Seema Verma, και εγώ προσωπικά είχα κλήσεις και επιστολές για να λάβω μια παραίτηση έκτακτης ανάγκης για την άρση αυτού του φράγματος.
Τώρα, πηγαίνουμε ένα βήμα παραπέρα και έχουμε μια άλλη συνομιλία με το CMS σχετικά με τη μείωση των διοικητικών εμποδίων σχετικά με την αποστολή φαξ στην εργασία αίματος και τα ιατρικά αρχεία, προκειμένου να λάβουμε συμπληρώματα και προμήθειες. Αυτά είναι πραγματικά εμπόδια και τα αντιμετωπίζουμε για να κάνουμε τη διαφορά.
Τι γίνεται με το ομοσπονδιακό επίπεδο;
Επικοινωνήσαμε νωρίς στα γραφεία του προέδρου της Βουλής Nancy Pelosi και του ηγέτη της πλειοψηφίας της Γερουσίας Mitch McConnell σχετικά με τη συνεχή κάλυψη για άτομα που ζουν με διαβήτη που είχαν χάσει τη δουλειά τους, ως αποτέλεσμα αυτής της κρίσης COVID-19. Αυτό είναι πολύ σημαντικό. Το τελευταίο πράγμα που θέλουμε είναι οι άνθρωποι να χάσουν τη δουλειά τους, να χάσουν την ασφάλειά τους και να βρουν τα φάρμακα και να μην μπορούν να πάρουν αυτό που χρειάζονται για να φροντίσουν τον εαυτό τους - και στη συνέχεια να προσγειωθούν σε νοσοκομείο και να συμβάλουν στο COVID-19, τελειώνοντας σε χειρότερη θέση και εφίδρωση ενός ήδη υπερβολικού συστήματος.
Εργαζόμαστε για να λάβουμε κάποια νομοθεσία έκτακτης ανάγκης σχετικά με αυτήν την κάλυψη. Το τρίτο πακέτο κινήτρων για το Κογκρέσο δεν ήταν επιτυχές, επομένως εξετάζουμε το επόμενο ομοσπονδιακό πακέτο τόνωσης.
Πώς έχει ενισχύσει η ADA την υπεράσπιση της κρίσης τιμολόγησης της ινσουλίνης;
Μιλούσαμε ήδη για $ 0 copays για ινσουλίνη και καλύψαμε αυτά τα copays πριν από το COVID-19. Αλλά σε αυτές τις στιγμές όπου τόσα πολλά είναι αγχωμένα και κλειδωμένα μέσα, οι άνθρωποι έχουν χάσει δουλειές και τα χρήματα είναι παντού. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πυροδοτούμε ακόμη πιο σκληρά για copays μηδενικής κάλυψης ινσουλίνης αυτή τη στιγμή.
Η ADA έστειλε επείγουσες επιστολές σε όλους τους κυβερνήτες του κράτους, πιέζοντας σκληρά για αυτό το ζήτημα. Το θέσαμε επίσης σε επίπεδο Pelosi-McConnell. Έτσι, ενώ χαιρόμαστε που βλέπουμε την πραγματική δράση να προέρχεται από τα κράτη, ενθαρρύνουμε επίσης να δούμε την επιστολή της 7ης Απριλίου από 27 γερουσιαστές των Δημοκρατικών, στον γραμματέα Υγείας και Ανθρώπινων Υπηρεσιών (HHS) Alex Azar, πιέζοντας για την ίδια συνέχεια της κάλυψης του Αμερικανοί εργαζόμενοι σε αυτό το θέμα. Έχουμε επίσης μερικά από τα νέα μέλη του Σώματος των Η.Π.Α. να αναλάβουν το μανδύα για την κάλυψη του κόστους για τα φάρμακα στο επόμενο πακέτο COVID-19.
Αυτή η κρίση μόλις έριξε ένα άλλο φως στην κατάσταση και το επίπεδο επείγοντος είναι υψηλότερο από ποτέ, και το ADA δεν πρόκειται να σταματήσει να πιέζει, όπως δεν μπορείτε καν να πιστέψετε ότι θα γίνουν αλλαγές για άτομα που ζουν με διαβήτη.
Τι μήνυμα θα θέλατε να μοιραστείτε με την κοινότητα του διαβήτη και τους υποστηρικτές, σε αυτήν την περίοδο κρίσης;
Κανένας από εμάς δεν θέλουμε να είμαστε σε αυτό το μέρος COVID-19, αλλά σε καιρούς όπως αυτό όταν δοκιμάζεται η ανθρωπότητα. Χρειαζόμαστε τώρα, περισσότερο από ποτέ, για τους ηγέτες και τους ανθρώπους να σηκωθούν με ηθικό θάρρος και να απαιτήσουν αλλαγή, και να οδηγήσουμε αυτήν την αλλαγή. Πρόκειται για την επίλυση λύσεων σε περιόδους κρίσης, όπου πρέπει να ξεχάσετε τη ρητορική και την περιστροφή και όλα τα κενά λόγια… πρέπει να οδηγήσουμε την αλλαγή και να επικεντρωθούμε σε πραγματικές λύσεις που βοηθούν τους ανθρώπους.
Πρέπει να συνεχίσουμε να χρησιμοποιούμε κάθε εργαλείο, κάθε κανάλι, κάθε φωνή που πρέπει να συνεργαστούμε μαζί. Μπορούμε να επικεντρωθούμε στη μεγέθυνση των διαφορών μας, ή μπορούμε να ενώσουμε και να συμφωνήσουμε να οδηγήσουμε την αλλαγή.
.jpg)
.jpg)
