Καλή Ημέρα της Μητέρας, Κοινότητα Διαβήτη!
Έχουμε στο μυαλό μας όλες τις μεγάλες μητέρες εκεί έξω - ειδικά εκείνες που αναγκάζονται να ενεργήσουν ως «υποκατάστατα παγκρέατα» για τα παιδιά τους με διαβήτη.
Δύο αγαπημένοι D-Moms που ξεχωρίζουν είναι οι Stacey Simms στη Βόρεια Καρολίνα και η Moira McCarthy στη Μασαχουσέτη. Για εκείνους που δεν τους γνωρίζουν, αυτές οι γυναίκες είναι rockstars στην κοινότητα του διαβήτη! (Και οι δύο έτυχαν να έχουν επιλεγεί ως νικητές του διαγωνισμού μας για το DiabetesMine Patient Voices πέρυσι):
- Ο γιος του Stacey, Benny, διαγνώστηκε ως μικρό παιδί το 2006 και τώρα ξεκινά τα εφηβικά χρόνια. Ο Stacey είναι πρώην δημοσιογράφος εκπομπών και τώρα φιλοξενεί το δημοφιλές podcast Συνδέσεις διαβήτη.
- Η κόρη της Moira, η Λόρεν, διαγνώστηκε σε ηλικία 6 ετών και είναι τώρα στα τέλη της δεκαετίας του '20, από μόνη της ενήλικας με T1D. Ο Moira υπήρξε ακούραστος συνήγορος με τα χρόνια με το JDRF και άλλους οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένης της δύναμης πίσω από την πρωτοβουλία του προγράμματος «Blue November».
Το 2018, συνεργάστηκαν για να δημιουργήσουν μια νέα σειρά podcast που απευθύνεται σε γονείς διαβήτη σε μορφή Q&A, στην οποία απαντούν σε κοινοτικές ερωτήσεις με το μοναδικό ιδιόμορφο, διασκεδαστικό αλλά και ενημερωτικό τους στυλ. Είναι μια υπέροχη ακρόαση, και σήμερα προς τιμήν της Ημέρας της Μητέρας, θέλαμε να τους θέσουμε στο προσκήνιο εδώ στο 'Δικος μου.
Diabetes Mom Wisdom, με τους Stacey Simms και Moira McCarthy
DM) Γεια σας κυρίες! Πρώτα απ 'όλα, γιατί ξεκινήσατε τη σειρά podcast γονιών για διαβήτη;
Στέισι: Έψαχνα ύπουλους τρόπους για να φέρω τη Moira στο podcast περισσότερο. Ήταν μερικές φορές τα τελευταία χρόνια και όχι μόνο ήταν διασκεδαστικό και ενημερωτικό, αλλά οι βαθμολογίες ήταν πάντα υπέροχες! Ήμασταν σε ένα συνέδριο μαζί το περασμένο Φθινόπωρο και δημοσίευσα στο διαδίκτυο ότι μεταξύ μας είχαμε περισσότερα από 30 χρόνια εμπειρίας D-Mom και θα ήθελε κάποιος να κάνει μια ερώτηση; Αποδεικνύεται, οι άνθρωποι το έκαναν.
Μουίρα: Αστείο: Σκεφτόμουν το "podcast" για λίγο. Στην πραγματικότητα, σκεφτόμουν να κάνω ένα σκι (η «άλλη μου ζωή») Έτσι, όταν με ρώτησε ο Στάστι, απλώς έκανε κλικ. Επίσης, ο Stacey και εγώ απολαμβάνουμε απόλυτα τη συνομιλία, οπότε γιατί να μην μοιραστούμε την απίστευτη λαμπρότητα μας - ή το απλό blather; - με τον κόσμο;
Πότε συναντήσατε για πρώτη φορά στην πραγματική ζωή;
Στέισι: Στο St. Louis, MO, τον Ιανουάριο του 2014 σε ένα JDRF όπου μιλούσαμε και οι δύο. Συνδεθήκαμε στο διαδίκτυο πριν από αυτό, αλλά ήταν η πρώτη φορά που συναντηθήκαμε προσωπικά. Δεν μπορώ να θυμηθώ ακριβώς πώς συναντηθήκαμε στο διαδίκτυο, αλλά ήμουν οπαδός του blog της Moira και ήμουν τόσο ενθουσιασμένος που τη γνώρισα. Αλλά δεν είχαμε μιλήσει ποτέ πριν από το Σεντ Λούις, που θυμάμαι.
Μουίρα: Εισήγαγε τον εαυτό της και είπα, «Ας γευματίσουμε!» Και προφανώς, ήταν νευρική, σαν να ήμουν κάποιος σημαντικός ή κάτι τέτοιο !! Πολύ αστείο.
Ποιες είναι μερικές από τις πιο συχνές ερωτήσεις που λαμβάνετε από τους γονείς D;
Μουίρα: Τα πιο συνηθισμένα θέματα φαίνεται να είναι τόσο εξουθενωτικά όσο και ανεξαρτησία. Νομίζω ότι οι περισσότεροι γονείς γνωρίζουν στην καρδιά τους τι πρέπει να κάνουν όσο αφήνουν τα παιδιά τους να γίνουν ανεξάρτητα. Χρειάζονται μόνο μερικούς φίλους που το κάνουν να υποστηρίξουν αυτό το συναίσθημα. Ελπίζουμε να είμαστε αυτοί οι φίλοι.
Στέισι: Αυτές είναι οι κορυφές. Ερωτηθήκαμε επίσης για το πώς να χειριστούμε τις ερωτήσεις και την κρίση από καλοί φίλους. Υπάρχει τόνος πίεσης σε όλους τους γονείς αυτές τις μέρες. Ελπίζω ότι η Μουίρα και εγώ μπορούμε να ανακουφίσουμε μερικά από αυτά. Κανείς από εμάς δεν είναι τέλειος!
Σχετικά με τη μητρότητα και τον διαβήτη: Τι άλλαξε από τότε που μπήκατε στο σύμπαν στο παγκρεατικό πρόβλημα;
Στέισι: Η ελπίδα μου ήταν πάντα ότι ο γιος μου θα ζήσει μια μακρά, υγιή ζωή με διαβήτη. Αυτό δεν έχει αλλάξει. Δεν ξοδεύω πολύ χρόνο για να σκεφτώ μια θεραπεία, αν και κερδίζω χρήματα και υποστηρίζω μια θεραπεία. Αλλά η μεγαλύτερη αλλαγή πρέπει πραγματικά να είναι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Είναι το καλύτερο και το χειρότερο πράγμα εκεί έξω. Μας συνδέει με τρόπους που δεν θα μπορούσαμε να φανταστούμε, αλλά επίσης ενισχύει τους φόβους και διαδίδει ψευδείς πληροφορίες.
Μουίρα: Πίσω όταν διαγνώστηκε η κόρη μου, το 1997, ήταν πολύ δύσκολο να βρω μια κοινότητα. Μου πήρε περίπου ένα χρόνο, αλλά το έκανα. Και τότε, ήταν πάντα πρόσωπο με πρόσωπο με άτομα που πρέπει να γνωρίσετε. Νομίζω ότι είναι απίστευτο ότι οι χρήστες μπορούν να κάνουν κλικ σε μια οθόνη τώρα και να τη βρουν - αλλά αυτό είναι διπλής όψης. Όπως είπε ο Stacey, υπάρχουν ανησυχίες γύρω του, όπως μεγεθυντικός φόβος και ψευδείς πληροφορίες. Ελπίζω ότι το D-Mom Podcast μας είναι ένα μέσο για αυτό. Σίγουρα, κάνετε κλικ για να επικοινωνήσετε μαζί μας, αλλά ακούτε τις φωνές μας και μας γνωρίζετε προσωπικά, κάτι που σας βοηθά να αποφασίσετε εάν είμαστε πραγματικά «η φυλή σας».
Όταν ακούτε μια οικογένεια με νέα διάγνωση T1D, ποιο είναι το πρώτο πράγμα που τους λέτε;
Μουίρα: «Θα είναι εντάξει. Ποτέ δεν θα είναι το ίδιο, αλλά θα ευδοκιμήσετε. " Συνήθως πρώτα απαριθμώ ΟΛΑ τα πράγματα που έκανε η κόρη μου στη ζωή από τη διάγνωσή της πριν από 22 χρόνια στην ηλικία των 6 ετών και στη συνέχεια τους ενθαρρύνω να γνωρίζουν στην καρδιά τους ότι ο αγαπημένος τους θα κάνει όλα τα πράγματα που θέλει στη ζωή ως Καλά.Βοηθάει! Και τα μεγαλύτερα πρώτα μου δύο πράγματα είναι 1) Να είστε προσεκτικοί με το Διαδίκτυο - πάρτε το αργό πρώτο και 2) Κάθε φορά που το παιδί σας ή θέλετε να κάνετε κάτι, αναρωτηθείτε ποια θα ήταν η απάντησή σας χωρίς διαβήτη στην εικόνα; Κάντε την απάντησή σας. Επειδή υπάρχει πάντα τρόπος.
Στέισι: Ο διαβήτης βρωμάει, αλλά το παιδί σας και η οικογένειά σας θα είναι εντάξει. Το παιδί σας θα μεγαλώσει ευτυχισμένο και υγιές και θα διασκεδάσει. Βρείτε την τοπική σας κοινότητα D μέσω του JDRF ή μιας άλλης ομάδας που έχει προσωπικές συναντήσεις ή εκδηλώσεις. Αισθάνομαι ότι μένω online μερικές μέρες, αλλά δεν υπάρχει υποκατάστατο της προσωπικής υποστήριξης. Το όνομα podcast "Diabetes Connections" προέρχεται από μια παρουσίαση που έκανα πριν από χρόνια (και εξακολουθώ να κάνω) σχετικά με τον τρόπο δημιουργίας αυτών των πραγματικών συνδέσεων. Χρειάζεται προσπάθεια, αλλά αξίζει τον κόπο.
Τι σας βοήθησε να πλοηγηθείτε προσωπικά στο μονοπάτι "D-Mom";
Στέισι: Βρείτε τον εαυτό σας Moira McCarthy! Στα αληθεια. Αυτό που εννοώ με αυτό είναι, βρείτε μια φωνή, έναν μέντορα που να σας μιλάει. Βρήκα το blog της Moira νωρίς και το μήνυμά της να αφήσει το παιδί σας να μεγαλώσει με σεβασμό, αλλά χωρίς να φοβάται τον διαβήτη, να συνεχίσει τη ζωή, να κάνει περιπέτειες, να κάνει μεγάλα πράγματα και να έχει τη ζωή μας ως μητέρες ήταν ακριβώς αυτό που έπρεπε να ακούσω. Δεν ταιριάζει κάθε ιστολόγιο γονέων διαβήτη σε κάθε στυλ γονικής μέριμνας - δεν χρειάζεται να τα διαβάσετε όλα ή να συμφωνήσετε με όλα αυτά. Αυτό είναι μόνο γονείς, ακόμη και χωρίς διαβήτη.
Μουίρα: Βρείτε τον εαυτό σας Stacey Simms! Λοιπόν, ξέρετε ότι έπρεπε να το πω αυτό! Αλλά στην πραγματικότητα, η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να δώσω είναι να βρω ανθρώπους στην πραγματική ζωή. Προχωρήστε σε ένα συνέδριο του JDRF One ή στο Friends for Life ή σε κάποιο είδος διαβήτη - και βρείτε τα άτομα με τα οποία συνδέεστε. Με αυτό ως βάση σας, μπορείτε να προσθέσετε στους φίλους σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με αυτοπεποίθηση.
Στέισι: Ναί. Χρειάζεστε αυτή τη βάση. Βρήκα την πρώτη μου φυλή τοπικών D-moms στο δημοτικό σχολείο του Benny. Δημοσιεύτηκα για τις συναθροίσεις μας που οδήγησαν τελικά στην έναρξη μιας τοπικής ομάδας Facebook, η οποία έχει πλέον περισσότερους από 600 γονείς σε αυτήν!
Οποιαδήποτε συμβουλή σε γυναίκες που ζουν με το ίδιο το T1D, που σχεδιάζουν να γίνουν σύντομα νέες μητέρες;
Στέισι: Για συμβουλές εγκυμοσύνης, θα συνιστούσα να αναζητήσετε πληροφορίες από άλλη γυναίκα με T1D. Η Ginger Vieira και η Kerri Sparling έχουν γράψει αρκετά για αυτό, ως δύο παραδείγματα που έρχονται γρήγορα στο μυαλό. Θα έλεγα επίσης τον φόβο που έχουν πολλοί άνθρωποι για να έχουν παιδιά με τον τύπο 1 εάν είναι οι ίδιοι του τύπου 1. Έχοντας διαβήτη μπορεί να δυσκολέψει τον γιο μου Benny, αλλά θα βγω έξω και θα πω ότι είναι ακόμα πολύ χαρούμενος που γεννήθηκε. Αν θέλετε παιδιά, μην αφήσετε τον φόβο του διαβήτη να σας σταματήσει. Αυτό είναι πιο εύκολο για μένα να πω ως κάποιος χωρίς T1D - δεν έχω την ενοχή ότι "το πέρασα". Αλλά έχουμε έναν τόνο αυτοάνοσων συνθηκών στην οικογένειά μου. Δεν μπορείτε να αφήσετε τον φόβο για το "τι εάν" να σας σταματήσει από μια από τις μεγάλες χαρές της ζωής.
Μουίρα: Θα έλεγα πρώτα, βρείτε τους D-Moms που έχουν επίσης διαβήτη που σας αρέσει και επικοινωνήστε μαζί τους για υποστήριξη. Στη συνέχεια, δεν είναι δίκαιο να πω πολλά εδώ (ως μη διαβητικός), αλλά νομίζω ότι αν μπορείτε, εστιάστε στο θετικό της ζωής σας και αφήστε αυτό να σας καθοδηγήσει στην ανατροφή του παιδιού σας.
Με αυτό το Σαββατοκύριακο φέρνοντας την Ημέρα της Μητέρας, τι θα θέλατε να πείτε στο παιδί σας με το T1D;
Μουίρα: Σας ευχαριστώ που μου επιτρέπετε πάντα να λέω (τις περισσότερες) ιστορίες σας. Παίρνω όλη αυτή την πίστη, αλλά πραγματικά, είστε εσείς. Η προθυμία σας να είστε ανοιχτή έχει βοηθήσει χιλιάδες - και αυτό έχει σημασία. Επίσης, πάντα να έχετε μαζί σας έναν φίλο για εκείνες τις πρώτες ημερομηνίες με άτομα που συναντάτε σε ιστότοπους γνωριμιών, επειδή δεν θέλω να αναζητήσω τον Ποταμό Ποταμό για εσάς! Αστεϊσμός. Περίπου. Είναι πιθανώς ένα υπέροχο σημάδι της εξέλιξής μας ως D-Mom και κόρης που δεν ανέφερα καν διαβήτη εκεί!
Στέισι: Είμαι πραγματικά περήφανος για σένα. Δεν περπατάτε εύκολα, αλλά το κάνετε με ειλικρίνεια και χιούμορ. Ευχαριστώ που μου επιτρέπετε να μοιραστώ μερικές από τις ιστορίες μας με την ελπίδα ότι μπορούμε να βοηθήσουμε άλλους με το T1D. Τώρα πηγαίνετε καθαρό το δωμάτιό σας.
Σας ευχαριστούμε και για την κοινή χρήση εδώ και για τις υπέροχες φωνές σας στην κοινότητα του διαβήτη! Με αυτό, τόσο στη Stacey όσο και στη Moira, καθώς και σε κάθε μητέρα που βρίσκεται εκεί έξω ... Ευτυχισμένη Ημέρα της Μητέρας!
.jpg)
.jpg)
