Σημείωση του συντάκτη: Αυτό το κομμάτι γράφτηκε αρχικά στις 9 Φεβρουαρίου 2016. Η τρέχουσα ημερομηνία δημοσίευσής του αντικατοπτρίζει μια ενημέρωση.
Λίγο μετά την ένταξή του στην Healthline, η Sheryl Rose ανακάλυψε ότι είχε τη μετάλλαξη του γονιδίου BRCA1 και κινδύνευε για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών.
Επέλεξε να προχωρήσει με διμερή μαστεκτομή και ωοφορεκτομή. Τώρα με τις χειρουργικές επεμβάσεις πίσω της, βρίσκεται στο δρόμο για ανάκαμψη. Διαβάστε παρακάτω για τη συμβουλή της σε άλλους που περνούν παρόμοιες δοκιμασίες.
Τώρα βγαίνω 6 εβδομάδες από τη διμερή μου μαστεκτομή και την ανοικοδόμηση και είχα λίγο χρόνο να σκεφτώ. Συνειδητοποιώ ότι ήταν η πιο δύσκολη χρονιά της ζωής μου, αλλά είμαι ευχαριστημένος με τις αποφάσεις που έλαβα.
Το BRCA1 δεν χρειάζεται να είναι θανατική ποινή αν αναλάβετε τον έλεγχο της κατάστασης, και αυτό ακριβώς έκανα. Και τώρα που το πιο δύσκολο μέρος έχει τελειώσει, περνάω από ανάκαμψη - τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
Σκέφτομαι πριν από 6 εβδομάδες και πόσο νευρικό ήμουν πριν από τη χειρουργική επέμβαση. Ήξερα ότι ήμουν σε πολύ καλά χέρια και είχα παρατάξει μια ομάδα ονείρων - ο Δρ Deborah Axelrod (χειρουργός μαστού) και ο Δρ Mihye Choi (πλαστικός χειρουργός).
Είναι δύο από τα καλύτερα στο NYU Langone και ένιωσα σίγουρος ότι όλα θα πάνε καλά. Ακόμα, έχω μερικά πράγματα που εύχομαι να μου είχαν πει οι άνθρωποι πριν μπουν για χειρουργική επέμβαση και γι 'αυτό θέλω να μοιραστώ αυτά που έμαθα.
Θα τα ονομάσουμε «μεταχειρουργικές προτάσεις».
Βελτιώνεται μετά τη νύχτα
Η πρώτη νύχτα είναι δύσκολη, αλλά δεν είναι αφόρητη. Θα κουραστείτε και δεν θα είναι τόσο εύκολο να νιώσετε άνετα ή να κοιμηθείτε πολύ στο νοσοκομείο.
Απλώς ξέρετε ότι τα πράγματα βελτιώνονται πολύ μετά την πρώτη νύχτα. Μην είστε μάρτυρας όταν πρόκειται για φάρμακα για τον πόνο: Εάν το χρειάζεστε, πάρτε το.
Κοιμηθείτε σε χαμηλή επιφάνεια
Όταν πηγαίνετε για πρώτη φορά στο σπίτι, είναι ακόμα δύσκολο να μετακινηθείτε. Βεβαιωθείτε ότι δεν θα πάτε μόνοι σας στο σπίτι, καθώς σίγουρα θα χρειαστείτε κάποιον να είναι εκεί για να σας φροντίσει.
Ένα από τα πιο δύσκολα μέρη είναι να μπαίνει και να βγαίνει από το κρεβάτι. Μέχρι τη δεύτερη ή την τρίτη νύχτα, κατάλαβα ότι είναι χρήσιμο να κοιμάσαι σε χαμηλό κρεβάτι ή ακόμα και στον καναπέ, γιατί τότε μπορείς απλά να βγεις από το κρεβάτι.
Ενισχύστε εκ των προτέρων τη βασική σας δύναμη
Μετά από μια διμερή μαστεκτομή, δεν θα έχετε πραγματικά τη χρήση των χεριών ή του στήθους σας (αυτό μπορεί να είναι ελαφρώς λιγότερο στην περίπτωση μίας μαστεκτομής). Η συμβουλή μου είναι να κάνω λίγες λήψεις πριν από τη χειρουργική επέμβαση.
Κανείς δεν μου το είπε ποτέ, αλλά η βασική σας δύναμη είναι πολύ σημαντική κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων ημερών. Όσο πιο ισχυρό είναι, τόσο το καλύτερο.
Θα βασίζεστε περισσότερο στους μυς του στομάχου σας από ό, τι έχετε συνηθίσει, οπότε είναι καλύτερο να βεβαιωθείτε ότι ο πυρήνας είναι έτοιμος να χειριστεί τη δουλειά.
Πρακτική σκούπισμα
Ξέρω ότι αυτό ακούγεται λίγο περίεργο, αλλά και πάλι, αυτά είναι μόνο τα μικρά πράγματα που κάνουν την πρώτη εβδομάδα της ανάρρωσης πολύ πιο ευχάριστη.
Πριν από τη χειρουργική επέμβαση, θέλετε να εξασκηθείτε στο μπάνιο με τα δύο χέρια, επειδή δεν ξέρετε με ποιον βραχίονα θα έχετε καλύτερη εμβέλεια κίνησης.
Επίσης, επενδύστε σε μερικά μωρομάντηλα γιατί αυτό καθιστά τη διαδικασία λίγο πιο εύκολη. Αυτό είναι μόνο ένα από αυτά τα πράγματα που κανείς δεν σκέφτεται ποτέ, αλλά πιστέψτε με, θα χαρείτε να έχετε αυτή τη μικρή συμβουλή.
Το να γίνετε ένας αμφίδρομος υαλοκαθαριστήρας είναι το τελευταίο πράγμα που θέλετε να ανησυχείτε μετά από μεγάλη χειρουργική επέμβαση.
Μάθετε πώς να στραγγίζετε
Θα προσκολληθείτε σε αρκετούς αγωγούς μετά από διμερή μαστεκτομή και ακόμη και αν νομίζετε ότι ξέρετε πώς να τα χρησιμοποιήσετε, αφήστε τις νοσοκόμες να σας δείξουν πώς και να τους αδειάσετε σωστά.
Σκεφτήκαμε ότι γνωρίζαμε και, βέβαια, κατέληξα με ένα βρεγμένο ντύσιμο πριν μάθουμε πώς να το κάνουμε σωστά. Όχι μια κρίση, απλώς ενοχλητικό και αρκετά ακαθάριστο.
Πάρτε πολλά και πολλά μαξιλάρια
Χρειάζεστε πολλά μαξιλάρια σε όλα τα διαφορετικά σχήματα και μεγέθη. Θα μπορούσατε να τα χρειαστείτε κάτω από τα χέρια σας, ανάμεσα στα πόδια σας και να στηρίξετε το κεφάλι και το λαιμό σας.
Δεν υπάρχει τρόπος να ξέρω πώς θα νιώσετε πιο άνετα. Είναι κάτι δοκιμαστικό και λάθος, αλλά ήμουν ευτυχής που έχω μαξιλάρια παντού.
Ακόμα και 6 εβδομάδες έξω, κοιμάμαι ακόμα με δύο μικρά μαξιλάρια σε σχήμα καρδιάς κάτω από τα χέρια μου, τα οποία έχουν σχεδιαστεί ειδικά για ασθενείς μετά τη μαστεκτομή και τα λατρεύω!
Σκεφτείτε να πάρετε φυσιοθεραπεία
Δεν το χρειάζονται όλοι, αλλά αν σας ενδιαφέρει καθόλου, νομίζω ότι η φυσιοθεραπεία είναι υπέροχο πράγμα που πρέπει να εξετάσετε. Το κάνω τώρα για 3 εβδομάδες και χαίρομαι που αποφάσισα να το κάνω.
Ο χειρουργός σας μπορεί σίγουρα να σας παραπέμψει σε κάποιον. Διαπίστωσα ότι ήταν πολύ χρήσιμο με τη βελτίωση της εμβέλειας κίνησης και με το πρήξιμο που έχω βιώσει.
Δεν είναι για όλους και ακόμη και αν οι γιατροί λένε ότι δεν το χρειάζεστε, υπόσχομαι ότι δεν μπορεί να βλάψει - θα βοηθήσει μόνο την ανάρρωσή σας.
Ο χρόνος γιατρεύει όλες τις πληγές
Φυσικά, νιώθω καλύτερα κάθε μέρα. Πήρα ένα μήνα από τη δουλειά για να θεραπεύσω και τώρα που επέστρεψα στη δουλειά και μετακόμισα, αισθάνομαι ακόμα καλύτερα.
Σίγουρα, αισθάνεται λίγο παράξενο μερικές φορές με τα νέα μου εμφυτεύματα, αλλά ως επί το πλείστον, νιώθω πίσω στον παλιό μου εαυτό.
Η ανάκαμψη είναι συναισθηματική, όχι μόνο σωματική
Πέρα από τη φυσική ανάκαμψη ήταν, φυσικά, το συναισθηματικό ταξίδι. Μερικές φορές κοιτάζω στον καθρέφτη και αναρωτιέμαι αν φαίνομαι «ψεύτικο».
Το μάτι μου πηγαίνει αμέσως σε όλες τις ατέλειες, όχι ότι υπάρχουν πολλές, αλλά φυσικά υπάρχουν και μερικές. Ως επί το πλείστον, νομίζω ότι φαίνονται υπέροχα!
Μπήκα σε μια κοινότητα στο Facebook για το BRCA, όπου διάβασα τις ιστορίες άλλων γυναικών σχετικά με αυτό που αποκαλούν «foobs» (ψεύτικα βυζιά) και χαίρομαι που βλέπω ότι όλοι έχουν αίσθηση χιούμορ γι 'αυτό.
Κάθε μέρα, όλο και περισσότερο, συνηθίζω την ιδέα και την έλλειψη συναισθήματος και συνειδητοποιώ ότι η αλλαγή είναι μέρος της ζωής. Και, ας το παραδεχτούμε, κανένας από εμάς δεν είναι τέλειος.
Είμαι ακόμη απόλυτα ευγνώμων που είχα την ευκαιρία να κάνω κάτι προληπτικά και ελπίζω ότι δεν θα πάρω ποτέ καρκίνο του μαστού (έχω ακόμα κίνδυνο λιγότερο από 5 τοις εκατό). Αυτό θα το έκανε όλα αξίζει τον κόπο.
Η διάδοση της ευαισθητοποίησης με βοήθησε
Ως μέρος της συναισθηματικής ανάκαμψης, προσπάθησα πραγματικά να εμπλακώ και να ευαισθητοποιήσω γράφοντας και εθελοντικά.
Μέσα από την έρευνά μου, έμαθα για το Basser Center for BRCA στο Penn Medicine. Είναι το κορυφαίο ερευνητικό κέντρο για καρκίνους που σχετίζονται με το BRCA τόσο σε άνδρες όσο και σε γυναίκες και κάνουν καταπληκτικά πράγματα.
Τους προσέγγισα και μοιράστηκα την ιστορία μου και ρώτησα για τρόπους συμμετοχής, πέρα από τις δωρεές.
Πρόκειται να συμμετάσχω σε μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης που θα διανέμει αφίσες σε συναγωγές στην περιοχή μου, για να βοηθήσω το κέντρο να προσεγγίσει τους Εβραίους Ashkenazi, οι οποίοι είναι η ομάδα υψηλότερου κινδύνου για μεταλλάξεις BRCA.
Είμαι τόσο χαρούμενος που έχω την ευκαιρία να δώσω πίσω και ίσως να ενημερώσω ένα ακόμη άτομο για τη BRCA και τις επιλογές που έχει.
Συνολικά, τα πάω καλά. Μερικές μέρες είναι πιο απαιτητικές από άλλες. Κάποιες μέρες, κοιτάζω μια φωτογραφία των παλιών μου μαστών και σκέφτομαι πόσο πιο απλή θα ήταν η ζωή μου αν δεν είχε συμβεί κανένα από αυτά.
Αλλά τις περισσότερες μέρες, το παίρνω σταδιακά και μου υπενθυμίζεται να αξιοποιήσω στο έπακρο αυτό που μου δόθηκε.
Τι είναι το BRCA;
- Τα γονίδια BRCA1 και BRCA2 παράγουν πρωτεΐνες που καταστέλλουν τους όγκους.Μια μετάλλαξη και στις δύο μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο καρκίνου.
- Οι μεταλλάξεις μπορούν να κληρονομηθούν και από τους δύο γονείς. Ο κίνδυνος είναι 50 τοις εκατό.
- Αυτές οι μεταλλάξεις αντιπροσωπεύουν το 15 τοις εκατό των καρκίνων των ωοθηκών και το 5 έως 10 τοις εκατό των καρκίνων του μαστού (25 τοις εκατό των κληρονομικών καρκίνων του μαστού).
