Παιδικό βιβλίο D-Mom Pens Diabetes από το Daughter's POV (με το Giveaway!)

Σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσουμε το D-Mom Σέλι Τζόνσον στο Τέξας, του οποίου η νεαρή κόρη Ο Ομπρί ήταν διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 πριν από σχεδόν τρία χρόνια. Η εμπειρία ήταν τραυματική για την ίδια τη Shelly, αλλά ήθελε να μάθει πώς ήταν για το κοριτσάκι της. Έτσι πέρασε αρκετούς μήνες μιλώντας έντονα με την κόρη της και πέρυσι δημοσίευσε ένα παιδικό βιβλίο από την άποψη της κόρης της.

Αυτό το ενδεικτικό παιδικό βιβλίο, «Δεν φοβάμαι: Διαβίωση τύπου 1 με διαβίωση» μοιράζεται την ιστορία ενός μικρού κοριτσιού για το χτύπημα του φόβου και την εκμάθηση «να είναι φυσιολογικό» με το T1D. Μιλήσαμε πρόσφατα με τη Shelly για την εμπειρία της οικογένειάς της και για το πώς δημιουργήθηκε το βιβλίο.

Φροντίστε να διαβάσετε μέχρι το τέλος για να μπείτε για να έχετε την ευκαιρία να κερδίσετε ένα δωρεάν αντίγραφο!

Συνέντευξη με την D-Mom Shelly Johnson

DM) Γεια σου, μπορείτε να ξεκινήσετε με την ιστορία της διάγνωσης της κόρης σας;

SJ) Τον Απρίλιο του 2016, η κόρη μου Aubrie ήταν 4 ετών. Λίγες εβδομάδες πριν ο πατέρας της είχε παρατηρήσει ότι είχε αρχίσει να χάνει πολύ βάρος. Ήταν ο πρώτος που παρατήρησε γιατί είναι πάντα μαζί μου, οπότε δεν το παρατήρησα καθόλου. Ο Aubrie είχε επίσης αρχίσει να πηγαίνει στην τουαλέτα πολύ και είχε μια μόλυνση από ζύμη. Αποφάσισα να την πάρω στο γιατρό δύο μέρες αργότερα γιατί ήταν η επόμενη μέρα μου. Ωστόσο, το πρωί καθώς ετοίμαζα το πρωινό, έχουμε ένα μπουκάλι νερό το μπουκάλι των 16 ουγγιών κάθε πρωί. Καθώς έβαλα βάφλες στη φρυγανιέρα, γύρισα για να δω ότι η Aubrie είχε τελειώσει ΟΛΟ το μπουκάλι νερό της σε λιγότερο από ένα λεπτό !! Ήξερα ότι κάτι δεν πήγε καλά, γι 'αυτό καλέσαμε το γιατρό της. Δεν ήταν σε θέση να κλείσει ραντεβού μέχρι τις 2:00 μ.μ. Ο μπαμπάς της την έφερε στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης του νοσοκομείου του Τέξας για παιδιά. Αποδεικνύεται ότι τα επίπεδα γλυκόζης ήταν σχεδόν στα 600.

Όταν φτάσαμε περίπου πέντε γιατροί την άρπαξαν από εμάς και έσπευσαν να της δώσουν IV και να της κάνουν εξετάσεις. Ήμουν τόσο φοβισμένος, έκανα πολλές ερωτήσεις στους γιατρούς. Ένα ειδικότερα ήταν, στην πραγματικότητα τη διάγνωσαν με διαβήτη τύπου 1; Μία νοσοκόμα με κοίταξε και είπε, «Ναι, ηρεμήστε» και είπε ότι είμαι πολύ χαρούμενη που την πήρατε εδώ γιατί αν ήταν πλέον θα μπορούσε να πάει σε διαβητικό κώμα και ενδεχομένως να είχε πεθάνει. Ορκίζομαι ότι σταμάτησα να αναπνέω για ένα λεπτό. Στη συνέχεια περάσαμε τέσσερις μέρες στο νοσοκομείο.Μάθαμε τόσες σημαντικές πληροφορίες και το Παιδικό Νοσοκομείο του Τέξας είναι εξαιρετικό, θα ήθελα να προσθέσω. Μάθαμε τόσες πολλές χρήσιμες πληροφορίες για να πάρουμε την κόρη μας στο σπίτι και να την φροντίσουμε σωστά. Ο γιατρός της Daniel DeSalvo είναι ένας καταπληκτικός γιατρός. Ο ίδιος έχει διαβήτη τύπου 1. Ερευνά στην τεχνολογία συσκευών διαβήτη, συμπεριλαμβανομένων συστημάτων τεχνητού παγκρέατος κλειστού βρόχου.

Οποιοδήποτε οικογενειακό ιστορικό διαβήτη;

Η μητέρα και ο πατέρας μου και οι δύο είχαν διαβήτη τύπου 2. Η μαμά και ο μπαμπάς μου έχουν πέντε παιδιά μαζί. Ο μπαμπάς μου έχει έξι άλλα παιδιά από έναν προηγούμενο γάμο και κανένας από τους αδελφούς μου από τον μπαμπά μου ή τα παιδιά του δεν έχει διαβήτη τύπου 1. Τώρα ο μικρότερος αδερφός μου και εγώ από τα πέντε παιδιά είναι τα μόνα δύο που έχουν περισσότερα από ένα παιδιά, και και τα δύο παιδιά μας έχουν διαβήτη τύπου 1.

Πώς κάνει η Aubrie αυτές τις μέρες, λίγα χρόνια μετά τη διάγνωση;

Το Aubrie είναι 6 τώρα και χρησιμοποιεί την αντλία Dexcom CGM και OmniPod. Κάνει καταπληκτικά. Έχει πάει από το επίπεδο A1C 13% στο 7%. Τρυπά το δάχτυλό της και μετρά τους υδατάνθρακες και εισάγει τις πληροφορίες στην αντλία της μόνη της.

Τι σε ενέπνευσε λοιπόν να γράψεις ένα παιδικό βιβλίο;

Αυτό είναι ένα βιβλίο της ιστορίας της κόρης μου κατευθείαν από την πλευρά της. Ένιωσα ότι η ιστορία της κόρης μου πρέπει να ακουστεί. Η φωνή της είναι τόσο μικρή, αλλά ήταν τόσο ισχυρή και με ενθάρρυνε να την υποστηρίξω και να φτάσω την υποστήριξή μου σε πολλές κοινότητες.

Είμαι εκπαιδευτικός, γι 'αυτό αποφάσισα να αποχωρήσω από τη δουλειά Απρίλιο έως Αύγουστο και κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου έμαθα για τον διαβήτη τύπου 1. Αποφάσισα να ζητήσω από την Aubrie να μου πει την ιστορία της μόνη της, για να καταλάβει πώς ένιωθε, οπότε δημιούργησε πραγματικά το βιβλίο και την ιστορία που έχετε μπροστά σας.

Ποια είναι η ιστορία; Και τι κάνει αυτό το παιδικό βιβλίο διαβήτη μοναδικό;

Ο κύριος χαρακτήρας αυτού του βιβλίου είναι η μικρή Aubrie, που μόλις διαγνώστηκε με T1D. Η ιστορία οδηγεί τους νεαρούς αναγνώστες σε αυτήν την αρχική εμπειρία να βρίσκεστε στο γραφείο του παιδίατρου και στη συνέχεια να εισαχθείτε στο νοσοκομείο πώς η μαμά και ο μπαμπάς της έμαθαν τα πάντα για τα βασικά της D-management και το ενδεχόμενο ταξίδι στο σπίτι. Καταλήγει σε μια θετική νότα περίπου ένα χρόνο αργότερα, όταν η νεαρή Aubrie ζει ευτυχώς τη ζωή της και μπορεί ακόμα να απολαύσει παγωτό, να οδηγήσει το ποδήλατό της και να πάει σε ύπνο.

Εκτός από την όψη «ιστορία», το βιβλίο περιλαμβάνει επίσης ένα γλωσσάριο και πληροφορίες σχετικά με τις προειδοποιητικές πινακίδες T1D. Αυτό το βιβλίο έχει σχεδιαστεί για να διδάξει στα παιδιά και τους γονείς τους το λεξιλόγιο που σχετίζεται με το T1D. Περιλαμβάνει μια ευανάγνωστη και κατανοητή λίστα βασικών όρων.

Οι εικόνες είναι τόσο φωτεινές και γοητευτικές. Ποιος έκανε το έργο τέχνης;

Για το γραφικό σχεδιασμό χρησιμοποίησα το Fiverr, το οποίο είναι μια διαδικτυακή πλατφόρμα freelancers, όπου μπορείτε να βρείτε άτομα να κάνουν ό, τι και να κάνουν με αμοιβή. Βρήκα έναν εικονογράφο παιδικών βιβλίων εκεί, για να δημιουργήσω το έργο τέχνης για το βιβλίο μου.

Τι είδους ανταπόκριση είχατε μέχρι τώρα από την κοινότητα του διαβήτη;

Βρήκα πολλές από τις διαδικτυακές κοινότητες διαβήτη στα κοινωνικά μέσα μέσω ενός ερευνητικού προγράμματος στο Texas Children's Hospital που ονομάζεται First Steps. Συμμετείχα σε πολλά από τα προγράμματά τους, και αυτό με βοήθησε να αποκτήσω ηλεκτρονική υποστήριξη με οικογένειες και μητέρες όπως και εγώ. Τα σχόλια ήταν εκπληκτικά μέχρι τώρα. Υπήρξαν πολύ υποστηρικτικοί. Πρόσφατα έκανα εγγραφή βιβλίου στις 19 Δεκεμβρίου για την κόρη μου.

Αναφέρατε ότι εργάζεστε ως εκπαιδευτικός…;

Ναι, διδάσκω ενδιάμεσους και δημοτικούς μαθητές για σχεδόν έντεκα χρόνια. Τώρα συνεχίζω το μεταπτυχιακό μου στο πρόγραμμα σπουδών και διδασκαλία.

Έχετε φέρει το νέο σας βιβλίο στα σχολεία για να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση;

Έφερα το βιβλίο στην τάξη μου. Επίσης, ευαισθητοποιώ πηγαίνοντας σε μηνιαίες συναντήσεις που σχετίζονται με το Texas Children's Hospital.

Τι θα θέλατε να αφαιρέσουν οι άνθρωποι από την ιστορία της κόρης σας;

Η κύρια αποστολή μου είναι να κατανοήσουν οι γονείς ότι είναι συνήγοροι των παιδιών τους. Πρέπει να είναι οι πρώτοι που γνωρίζουν πότε κάτι δεν πάει καλά. Θέλω επίσης οι κοινότητες να κατανοήσουν τον διαβήτη και τη διαφορά μεταξύ του τύπου 1 και του τύπου 2. Κάθε τύπος οδηγεί σε αλλαγή του τρόπου ζωής και του τρόπου ζωής μας.

Θέλω επίσης να γνωρίζουν οι γονείς και τα παιδιά ότι δεν είναι μόνοι. Οι μητέρες και οι πατέρες των παιδιών T1D έχουν παιδιά που είναι πολύ φυσιολογικά όπως κάθε άλλο παιδί. Οι κοινότητες πρέπει να βοηθήσουν άλλες κοινότητες. Και πάνω απ 'όλα, οι άνθρωποι δεν πρέπει να φοβούνται.

Το βιβλίο είναι διαθέσιμο στο Amazon για χαρτόδετο χαρτί 9,99 $ και έκδοση Kindle 3,99 $. Πριν αγοράσετε, φροντίστε να καταχωρίσετε το δώρο μας παρακάτω…

Ένα δώρο DMProducts

Ενδιαφέρεστε να κερδίσετε ένα από τα ΔΩΡΕΑΝ αντίγραφα του «Δεν φοβάμαι: Επιζών διαβήτης τύπου 1; Δείτε πώς μπορείτε να εισάγετε:

Στείλτε μας ένα σχόλιο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που περιλαμβάνει τη φράση "Βιβλίο που δεν φοβάται" ή στείλτε μας email απευθείας χρησιμοποιώντας την επικεφαλίδα του θέματος στη διεύθυνση [email protected].

Έχετε έως την Παρασκευή 11 Ιανουαρίου 2019, στις 5 μ.μ. PST για να μπείτε.

Οι νικητές θα επιλεγούν χρησιμοποιώντας το Random.org και θα ανακοινωθούν μέσω Facebook και Twitter τη Δευτέρα 14 Ιανουαρίου, οπότε βεβαιωθείτε ότι μας ακολουθείτε. Φροντίστε να παρακολουθείτε και τα μηνύματά σας στο Facebook ή τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, καθώς αυτός είναι ο μόνος τρόπος επικοινωνίας με τους νικητές. Καλή τύχη σε όλους!

Αυτός ο διαγωνισμός έχει πλέον κλείσει. Συγχαρητήρια στους νικητές Michael Suarez και Kelly Caven.