Το να φοράτε κραγιόν σημαίνει περισσότερα για μια γυναίκα από το Τέξας από το να φτιάχνετε όλη την ομορφιά για μια βραδιά στην πόλη.Όχι, για τη συνάδελφο PWD (άτομο με διαβήτη) Natalie Irish, οι αποχρώσεις του χείλους είναι τα μέσα δημιουργίας της τέχνης. Ναί, ζωγραφίζει με τα χείλη της. Σε καμβά. Και παράγει εξαιρετικά καταπληκτικά πορτρέτα ανθρώπων όπως η Μέριλιν Μονρόε, ο Τζίμι Χέντριξ και η Δούκισσα Κέιτ Μίντλετον. Γι 'αυτό είναι γνωστή ως «φιλιά καλλιτέχνης».
Η Natalie τυχαίνει επίσης να είναι τύπου 1 που αντλεί ινσουλίνη και με υπερηφάνεια αναφέρεται ως «cyborg» (γιατί ξέρετε… όλες αυτές τις τεχνολογικές συσκευές που μας κρατούν ζωντανούς).
Ζώντας με τον τύπο 1 για σχεδόν δύο δεκαετίες τώρα, το τριάντα κάτι από την περιοχή του Χιούστον έφτασε στην κατάσταση των διασημοτήτων στα μέσα του 2011, όταν ένα βίντεο από το YouTube που είχε παραβλεφθεί εδώ και καιρό από την «τέχνη κραγιόν» που είχε δημοσιεύσει ο σύζυγός της τελικά έλαβε κάποια προσοχή . Ένας ιστότοπος που χτύπησε με επιτυχία Central Oddity σκόνταψε σε αυτό το βίντεο και συνδέθηκε με το κανάλι της, εκτοξεύοντας την τέχνη της στο κοινό. Έκτοτε, το όνομα και το έργο τέχνης της Natalie έχουν εμφανιστεί σε εθνικά μέσα και ιστολόγια, συμπεριλαμβανομένων μεγάλων σημείων όπως Καλημέρα Αμερική και το Huffington Post, στην παράσταση του Conan O'Brien Late Night, και στο χώρο του διαβήτη σε διάφορα συνέδρια και εκδηλώσεις.
Με τα χρόνια, η Natalie έχει κάνει πολλά περισσότερα από το να κάνει ζωγραφιές κραγιόν. Αφού σπούδασε μεταλλουργία, κεραμικά και τέχνη στο Πανεπιστήμιο του Βόρειου Τέξας και στο Alvin Community College, πήγε σε μια εταιρική δουλειά προτού τελικά βρει το δρόμο της για την ιδιότητα του καλλιτέχνη πλήρους απασχόλησης. Τώρα χρησιμοποιεί αρκετά συχνά τα χέρια της στη δουλειά της, και στο παρελθόν έχει χρησιμοποιήσει ακόμη και προμήθειες διαβήτη στην τέχνη της, όπως σετ έγχυσης αντλίας για εννοιολογικές χάντρες κοσμήματος και σπασμένες σύριγγες στις δημιουργίες της από μεταλλικά έργα. Στον δεξιό της καρπό, φοράει ένα τατουάζ σταυρού με φίδι με την ένδειξη «Διαβητικός» με την ημερομηνία της διάγνωσής της: 30 Οκτωβρίου 2000. Είναι πολύ πιο κομψό από ένα ιατρικό βραχιόλι και «ταιριάζει για έναν καλλιτέχνη», λέει. .
Ο ιστότοπός της διαθέτει όλα τα είδη διαφορετικών έργων τέχνης κραγιόν που δημιούργησε όλα αυτά τα χρόνια και η Natalie διασκεδάστηκε δημιουργώντας τέχνη κραγιόν με θέμα το διαβήτη και για την D-Community μας! Αν και είναι απασχολημένη, η Natalie πήρε λίγο χρόνο για να μιλήσει με το «Δικος μου πρόσφατα για τη ζωή της με διαβήτη και την καριέρα της στην τέχνη.
Συνομιλία με την καλλιτέχνη κραγιόν Natalie Irish
DM) Γεια σου Νατάλι! Μπορείτε να μοιραστείτε την ιστορία της διάγνωσης του διαβήτη σας;
NI) Διαγνώστηκα λίγες εβδομάδες μετά τα 18α γενέθλιά μου, στο γυμνάσιο μου. Ήταν επίσης μια μέρα πριν από το Halloween ... και όλη η καραμέλα που ταιριάζει με αυτό. Καλό δεν περίμενα άλλη μια μέρα για να πάω στο γιατρό. Έξι μήνες αργότερα ήμουν σε αντλία. Τώρα φοράω μια αντλία Animas. Είναι ροζ, αδιάβροχο και υπέροχο. Αστειεύομαι πολύ για το να είμαι cyborg, ειδικά με μικρά παιδιά. Τους λέω ότι είμαστε μέρος ρομπότ - πόσο ωραίο είναι αυτό ;!
Ποιο είναι το αγαπημένο σας διαβήτη "cyborg" αυτές τις μέρες;
Τελικά πήρα το πρώτο μου CGM! Η ασφάλιση ήταν ένας πόνος που προσπαθούσα να αποκτήσω και είμαι τόσο ανακουφισμένος που τελικά το καταφέραμε να συμβεί. Φοράω το νέο Dexcom G6 και είναι πραγματικά ένα παιχνίδι αλλαγής για μένα.
Πώς ξεκίνησες να δημιουργείς τέχνη με το στόμα σου;
Δημιουργώ τέχνη από τότε που μπορούσα να κρατήσω ένα κραγιόνι. Μου αρέσει να δοκιμάζω κάθε μέσο που μπορώ να πάρω τα χέρια μου. Σχέδιο, ζωγραφική, ράψιμο, μεταλλουργία, κεραμικά ... οτιδήποτε και τα πάντα. Αναζητούσα πάντα νέους τρόπους για να δημιουργήσω και να απολαύσω τη χρήση καθημερινών πραγμάτων με τρόπους που δεν προορίζονται. Έχω κάνει πολλά κομμάτια με δακτυλικά αποτυπώματα στο παρελθόν. Ο Chuck Close έχει κάνει μερικά πορτρέτα με αυτόν τον τρόπο, καθώς και άλλους καλλιτέχνες. Είναι όλα στο πνεύμα του pointillism. Πίσω το 2001, έβαλα ένα κόκκινο κραγιόν για να βγω έξω και να δω μια παράσταση, και κηλιδώσαμε το κραγιόν σε ένα κομμάτι ιστού. Είδα το φιλί να το εκτυπώνει και αποφάσισα να ζωγραφίσω με τα χείλη μου με παρόμοιο τρόπο όπως με τα δακτυλικά αποτυπώματα.
Παίρνετε τα καλλιτεχνικά σας ταλέντα σε οποιονδήποτε οργανισμό διαβήτη;
Έχω εμπλακεί σε περιπάτους και εκδηλώσεις JDRF και ADA για χρόνια και προσπαθώ να δωρίσω τέχνη σε τοπικές δημοπρασίες γκαλά και εκδηλώσεων. Μου αρέσει πολύ να δουλεύω με την ομάδα υπεράσπισης του JDRF. Μερικοί από εμάς συναντήσαμε τον (πολιτικό) Ρον Πολ πριν από αρκετά χρόνια και είχα την ευκαιρία να μιλήσω μαζί του. Δεν είχε δει καν μια αντλία ινσουλίνης και ενδιαφερόταν πολύ για την τεχνολογία. Είπε ότι ήταν γελοίο που μπορούμε να βάλουμε άντρες στο φεγγάρι, αλλά δεν έχουμε ακόμη τεχνητό πάγκρεας. Λίγες εβδομάδες αργότερα ψήφισε υπέρ της χρηματοδότησης της έρευνας για τον διαβήτη.
Εντάξει, πόσο ωραίο ήταν η συνάντηση και η συνομιλία με τον Conan σε ζωντανή τηλεόραση όταν ήσασταν στην εκπομπή του το 2013;
Είχα μια έκρηξη! Ήταν ευχαρίστηση να συνεργαστεί και απόλαυσε πραγματικά το έργο τέχνης. Το πλήρωμα που εργάζεται στην παράσταση είναι μια καταπληκτική ομάδα ανθρώπων και είχα πολύ διασκεδαστική συνάντηση με όλους! Επιπλέον, ήταν πολύ ωραίο να κάνεις τον Conan να φοράει κραγιόν και να εξομαλύνει το πορτραίτο του - κανένας άλλος μάλλον δεν μπορεί να πει ότι το έκανε να το κάνει στην τηλεόραση!
Μπορείτε να μας ενημερώσετε σχετικά με το τι έχετε κάνει τα τελευταία χρόνια;
Για μερικά χρόνια έκανα πολλή εμπορική δουλειά και κατάφερα να ταξιδέψω σε όλο τον κόσμο σε μέρη όπως η Βουδαπέστη, η Στοκχόλμη, το Σάο Πάολο και το Σαντιάγο. Συνεργάστηκα με τόνους καταπληκτικών εταιρειών, όπως Urban Decay, Avon, Magnum Ice Cream, MTV, Covergirl και Cirque du Soleil. Κλιμάκω το εμπορικό έργο τα τελευταία δύο χρόνια και εργάζομαι τα δικά μου κομμάτια τον τελευταίο καιρό, εστιάζοντας περισσότερο στη συλλογή γκαλερί και είμαι πιο επιλεκτικός στην εμπορική εργασία. Ωστόσο, υπήρξαν μερικά έργα που δεν μπορούσα να περάσω. Εργάστηκα στο Μιλάνο της Ιταλίας το 2017 και θα εργαστώ στο Χονγκ Κονγκ στις αρχές Δεκεμβρίου. Έχουν δημιουργήσει ένα περίτεχνο σετ που αποτελείται από γιγαντιαία καλλυντικά! Θα κάνω μια ζωντανή ζωγραφική σε εναρκτήρια εκδήλωση και έχω προγραμματίσει πολλές τοπικές συνεντεύξεις, τότε αρκετά από τα πρωτότυπα και τα έντυπά μου θα προβληθούν για μερικές εβδομάδες έως τον Δεκέμβριο. Θα είναι τόσο διασκεδαστικό!
Αναπτύξατε επίσης τη δική σας σειρά κραγιόν, σωστά;
Ναι, έχω αφιερώσει περισσότερο χρόνο δουλεύοντας στη φόρμουλα για τη σειρά κραγιόν μου και είμαι πολύ κοντά στο να το τελειοποιήσω! Και θα αρχίσω να κυκλοφορώ ξανά τα δικά μου κραγιόν στο εγγύς μέλλον.
Συνεργαστήκατε με οποιεσδήποτε εταιρείες διαβήτη όλα αυτά τα χρόνια;
Για λίγα χρόνια ήμουν πρεσβευτής στην (κατασκευαστής αντλιών ινσουλίνης) Animas. Ταξίδεψα σε όλες τις Η.Π.Α. και τον Καναδά για να μιλήσω σε ανθρώπους για τη δουλειά μου και να ζήσω με διαβήτη τύπου 1. Ήμουν ειδικός καλεσμένος σε πολλούς περίπατους JDRF, γκαλά ADA, στρατόπεδα και έρανοι. Λατρεύτηκα να εργάζομαι και στα συνέδρια Children with Diabetes Friends for Life και ελπίζω να επιστρέψω σε κάποια από αυτά σύντομα. Αλλά επειδή το Animas δεν είναι πια, ψάχνω να αρχίσω να μπαίνω σε τέτοιου είδους εκδηλώσεις μέσω άλλων ομάδων.
Χρησιμοποιείτε ακόμα αντλία, τώρα που το Animas έχει κλείσει;
Πρόσφατα έχω πλησιάσει ένα άλλο δύσκολο οδόφραγμα με ασφάλιση. Η αντλία μου είναι εκτός εγγύησης και προσπαθώ να αποκτήσω καινούργια μέσω ασφάλισης. Δεν γνώριζα μέχρι πρόσφατα ότι η UnitedHealthcare έχει αποκλειστικό συμβόλαιο με τη Medtronic. Έχω έναν μακρύ κατάλογο λόγων για τους οποίους δεν θα φορέσω ποτέ ξανά μια συσκευή Medtronic, με το κύριο να είχα σχεδόν πεθάνει σε μία.
Ω, τι συνέβη ακριβώς με την κατάσταση έκτακτης ανάγκης της αντλίας;
Το 2009 αρρώστησα πολύ, με επίπεδα BG εκτός ελέγχου (500+ σε καθημερινή βάση). Νοσηλεύτηκα, έχασα τη δουλειά μου, κανείς δεν ήξερε τι ήταν λάθος, οι γιατροί είπαν ότι ήταν σοκαρισμένοι που δεν πήγα σε κώμα. Ξαφνικά άρχισα να γίνω καλύτερος και προχώρησα με τη ζωή μου. Αρκετούς μήνες αργότερα έλαβα μια επιστολή για έναν ορισμένο αριθμό σετ έγχυσης που ήταν ελαττωματικά. Είχα ακόμα μερικά κουτιά στο πίσω μέρος στο ντουλάπι μου, και σίγουρα, οι αριθμοί ταιριάζουν. Η υποστήριξη πελατών της Medtronic ήταν το πραγματικό kicker. Πλήρης αγνόηση για όσα έχω περάσει, ποτέ για μια συγγνώμη, για να ξεγελάσω τις συμπεριφορές εκφοβισμού στο τηλέφωνο και υπάρχει ακόμα ένας λογαριασμός γύρω από τα γραφεία συλλογής από τα χρήματα που αρνήθηκα να πληρώσω για τις προμήθειες που με έβαλαν τόσα πολλά προβλήματα.
Τώρα, η σκέψη να συνδέσω ένα από τα μηχανήματά τους στο σώμα μου με αρρωσταίνει. Δεν μπορώ να το κάνω. Ωστόσο, η ασφάλειά μου αρνείται να καλύψει οποιαδήποτε άλλη αντλία.
Αυτό ακούγεται αρκετά τραυματικό. Αλλά τέτοιες εμπειρίες είναι αρκετά σπάνιες, έτσι δεν είναι;
Ήμουν διστακτικός να πω αυτήν την ιστορία. Μπορεί να ακούγεται εύκολα σαν να κλαίω. Καταλαβαίνω ότι συμβαίνουν τέτοια πράγματα, αλλά μπορούν να αντιμετωπιστούν με καλύτερο τρόπο. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που έχουν χρησιμοποιήσει αντλίες Medtronic για χρόνια και δεν είχαν ποτέ πρόβλημα, και αυτό είναι υπέροχο. Το να μην πω την ιστορία μου θα ήταν χειρότερο. Αυτά τα πράγματα συμβαίνουν και πιστεύω ότι οι άνθρωποι πρέπει να το γνωρίζουν. Δεν είναι όλες οι συσκευές εκεί έξω με την ένδειξη "αντλία ινσουλίνης". Πρέπει να έχω το δικαίωμα να αποφασίσω ποια μηχανή συνδέω με το σώμα μου. Θα έπρεπε να έχω την επιλογή να αποφασίσω ποια εταιρεία κάνει το μηχάνημα που με κρατά ζωντανό. Και ξέρω ότι δεν είμαι ο μόνος που κουράζεται από τις ασφαλιστικές εταιρείες που υπαγορεύουν ποια φάρμακα και συσκευές μπορώ να χρησιμοποιήσω. Αυτή είναι μια απόφαση που πρέπει να ληφθεί από εμένα και τον γιατρό μου. Heck, τις περισσότερες φορές τα άτομα με τα οποία μιλάω στις ασφαλιστικές εταιρείες δεν γνωρίζουν καν τι είναι μια αντλία ινσουλίνης! Έχω ρίξει πάρα πολλά δάκρυα για αυτό και δεν το ήξερες; Το άγχος είναι κακό για τον διαβήτη τύπου 1! Συγγνώμη, ενώ πηγαίνω να ρυθμίσω την αντλία μου ανάλογα.
Λυπούμαστε που ακούσαμε για αυτήν την κακή εμπειρία, Natalie, αλλά σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε. Υπάρχει κάτι που θα θέλατε να πείτε στην D-Κοινότητα γενικά για τους στόχους και τη νοοτροπία σας για τον διαβήτη;
Ο κύριος στόχος μου είναι να βοηθήσω να αποκτήσω κάποια ευαισθητοποίηση και εκπαιδευτικές πληροφορίες εκεί έξω, και χαίρομαι που έχω την ευκαιρία να μιλήσω σε άτομα σχετικά με τον διαβήτη και τις αντλίες ινσουλίνης. Όταν οι περισσότεροι άνθρωποι ακούνε ότι έχω διαβήτη, αυτοί υποθέτουν αυτόματα τον τύπο 2. Τόσο ο τύπος 1 όσο και ο τύπος 2 είναι τρομερές ασθένειες, αλλά είναι επίσης πολύ διαφορετικοί. Μην υποθέτετε ποτέ ότι γνωρίζετε τι περνάει κάποιος άλλος. Και μην πάρετε τη λέξη μου ούτε γι 'αυτό. κάντε λίγη έρευνα μόνοι σας. Αυτό το μέρος είναι εύκολο… και ως επί το πλείστον ανώδυνο.
Ευχαριστώ, Natalie. Έχετε ένα απίστευτα ασυνήθιστο ταλέντο και μας αρέσει το πώς το χρησιμοποιείτε για να πολεμήσετε τον καλό αγώνα για την καλύτερη δυνατή ζωή με διαβήτη για όλους!