Μερικές φορές η καλύτερη θεραπεία είναι ένας γιατρός που ακούει.
Πώς βλέπουμε τα σχήματα του κόσμου που επιλέγουμε να γίνουμε - και η ανταλλαγή συναρπαστικών εμπειριών μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλον, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Ως κάποιος με χρόνια ασθένεια, δεν θα έπρεπε να υποστηρίζω τον εαυτό μου όταν είμαι πιο άρρωστος. Είναι πάρα πολύ να περιμένω από τους γιατρούς να πιστέψουν τα λόγια που πρέπει να εξαναγκάσω, εν μέσω αιχμών πόνου, αφού έρθω στον εαυτό μου στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης; Ωστόσο, τόσο συχνά έχω διαπιστώσει ότι οι γιατροί εξετάζουν μόνο το ιστορικό ασθενών μου και αγνοούν ενεργά τα περισσότερα από αυτά που έχω πει.
Έχω ινομυαλγία, μια κατάσταση που προκαλεί χρόνιο πόνο και κόπωση, μαζί με μια λίστα πλυντηρίων σχετικών παθήσεων Κάποτε, πήγα σε έναν ρευματολόγο - ειδικό σε αυτοάνοσες και συστηματικές μυοσκελετικές παθήσεις - για να προσπαθήσω να διαχειριστώ καλύτερα την κατάστασή μου.
Πρότεινε να δοκιμάσω ασκήσεις με νερό, καθώς έχει αποδειχθεί ότι η άσκηση χαμηλού αντίκτυπου βελτιώνει τα συμπτώματα της ινομυαλγίας. Προσπάθησα να εξηγήσω τους πολλούς λόγους για τους οποίους δεν μπορώ να πάω στην πισίνα: Είναι πολύ ακριβό, χρειάζεται πολύ ενέργεια μόλις εισέλθω και βγαίνω από ένα μαγιό, αντιδρώ άσχημα στο χλώριο.
Άρχισε κάθε αντίρρηση στην άκρη και δεν άκουσε όταν προσπάθησα να περιγράψω τα εμπόδια πρόσβασης στην άσκηση του νερού. Η εμπειρία μου στο σώμα μου θεωρήθηκε λιγότερο πολύτιμη από τον ιατρικό του βαθμό. Άφησα το γραφείο να κλαίει με απογοήτευση. Επιπλέον, δεν προσέφερε πραγματικά χρήσιμες συμβουλές για τη βελτίωση της κατάστασής μου.
Μερικές φορές όταν οι γιατροί δεν ακούνε, μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή
Έχω ανθεκτική στη θεραπεία διπολική διαταραχή.Δεν ανέχομαι επιλεκτικούς αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRIs), την πρώτη θεραπεία για την κατάθλιψη. Όπως με πολλούς με διπολική διαταραχή, τα SSRI με κάνουν μανιακό και αυξάνουν τις σκέψεις αυτοκτονίας. Ωστόσο, οι γιατροί έχουν αγνοήσει επανειλημμένα τις προειδοποιήσεις μου και τις έχουν συνταγογραφήσει ούτως ή άλλως, γιατί ίσως δεν βρήκα ακόμα το «σωστό» SSRI.
Εάν αρνηθώ, με επισημαίνουν ως μη συμμορφούμενα.
Έτσι, καταλήγω είτε σε διένεξη με τον πάροχό μου είτε παίρνω ένα φάρμακο που επιδεινώνει αναπόφευκτα την κατάστασή μου. Επιπλέον, η αύξηση των αυτοκτονικών σκέψεων συχνά με έβαλε στο νοσοκομείο. Μερικές φορές, πρέπει επίσης να πείσω τους γιατρούς στο νοσοκομείο ότι όχι, δεν μπορώ να πάρω SSRI. Μου προσγειώθηκε σε έναν παράξενο χώρο μερικές φορές - αγωνίζομαι για τα δικαιώματά μου όταν επίσης δεν με νοιάζει απαραίτητα αν ζω ή όχι.
«Ανεξάρτητα από το πόσο δουλειά κάνω στην εγγενή μου αξία και ότι είμαι ο ειδικός σε αυτό που νιώθω, το ότι είμαι ακουστικός, αγνοείται και αμφιβάλλεται από έναν επαγγελματία τον οποίο η κοινωνία θεωρεί ως τον απόλυτο κριτή της γνώσης για την υγεία έχει έναν τρόπο να αποσταθεροποιήσει τον εαυτό μου - αξιοπιστία και εμπιστοσύνη στη δική μου εμπειρία. "
- Liz Droge-Young
Αυτές τις μέρες, προτιμώ να χαρακτηρίζομαι μη συμμορφούμενη παρά να διακινδυνεύω τη ζωή μου να παίρνω ένα φάρμακο που γνωρίζω ότι είναι κακό για μένα. Ωστόσο, δεν είναι εύκολο να πείσω τους γιατρούς ότι ξέρω τι μιλάω. Υποτίθεται ότι έχω χρησιμοποιήσει το Google πάρα πολύ ή ότι «κάνω κακόβουλα» και αναπληρώνω τα συμπτώματά μου.
Πώς μπορώ να πείσω τους γιατρούς ότι είμαι ενημερωμένος ασθενής που γνωρίζει τι συμβαίνει με το σώμα μου και θέλω απλώς σύντροφο στη θεραπεία και όχι δικτάτορα;
«Είχα αμέτρητες εμπειρίες γιατρών που δεν με ακούνε. Όταν σκέφτομαι να είμαι μια μαύρη γυναίκα εβραϊκής καταγωγής, το πιο διαδεδομένο πρόβλημα που έχω είναι οι γιατροί να απορρίπτουν την πιθανότητα να έχω μια ασθένεια που είναι στατιστικά λιγότερο συχνή στους Αφροαμερικανούς. "
- Μελάνι
Για χρόνια, νόμιζα ότι το πρόβλημα ήταν εγώ. Σκέφτηκα ότι αν μπορούσα να βρω τον σωστό συνδυασμό λέξεων, τότε οι γιατροί θα κατάλαβαν και θα μου έδιναν τη θεραπεία που χρειαζόμουν. Ωστόσο, κατά την ανταλλαγή ιστοριών με άλλους ασθενείς με χρόνια ασθένεια, συνειδητοποίησα ότι υπάρχει επίσης ένα συστηματικό πρόβλημα στην ιατρική: Οι γιατροί συχνά δεν ακούνε τους ασθενείς τους.
Ακόμα χειρότερα, μερικές φορές απλώς δεν πιστεύουν τις εμπειρίες μας.
Ο Briar Thorn, ένας ακτιβιστής με ειδικές ανάγκες, περιγράφει πώς οι εμπειρίες τους με τους γιατρούς επηρέασαν την ικανότητά τους να λάβουν ιατρική περίθαλψη. «Ήμουν τρομοκρατημένος που πήγα σε γιατρούς μετά από 15 χρόνια που κατηγορήθηκα για τα συμπτώματά μου επειδή είχα λίπος ή μου είπαν ότι το φαντάστηκα. Πήγα μόνο στο ΚΕ για καταστάσεις έκτακτης ανάγκης και δεν έβλεπα άλλους γιατρούς μέχρι να αρρωστήσω πολύ για να λειτουργήσω λίγους μήνες πριν γίνω 26. Αυτό αποδείχθηκε μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα. "
Όταν οι γιατροί αμφισβητούν τακτικά τις εμπειρίες που έχετε ζήσει, αυτό μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο που βλέπετε τον εαυτό σας. Ο Liz Droge-Young, ένας συγγραφέας με ειδικές ανάγκες, εξηγεί: «Ανεξάρτητα από το πόσο δουλειά κάνω στην εγγενή μου αξία και ότι είμαι ο ειδικός σε αυτό που νιώθω, ανόητο, αγνοημένο και αμφιλεγόμενο από έναν επαγγελματία που η κοινωνία κατέχει ως το απόλυτο ο κριτής της γνώσης για την υγεία έχει έναν τρόπο να αποσταθεροποιήσει την αυτοεκτίμησή μου και να εμπιστευτεί τη δική μου εμπειρία. "
Η Melanie, ακτιβίστρια με ειδικές ανάγκες και δημιουργός του φεστιβάλ μουσικής χρόνιων ασθενειών #Chrillfest, μιλά για τις πρακτικές επιπτώσεις της προκατάληψης στην ιατρική. «Είχα αμέτρητες εμπειρίες γιατρών που δεν με ακούνε. Όταν σκέφτομαι να είμαι μια μαύρη γυναίκα εβραϊκής καταγωγής, το πιο διαδεδομένο πρόβλημα που έχω είναι οι γιατροί να απορρίπτουν την πιθανότητα να έχω μια ασθένεια που είναι στατιστικά λιγότερο συχνή στους Αφροαμερικανούς.
Τα συστηματικά ζητήματα της εμπειρίας της Melanie έχουν περιγραφεί και από άλλους περιθωριοποιημένους ανθρώπους. Άτομα μεγέθους και γυναίκες έχουν μιλήσει για τη δυσκολία τους να λάβουν ιατρική περίθαλψη. Υπάρχει η ισχύουσα νομοθεσία που να επιτρέπει στους γιατρούς να αρνούνται τη θεραπεία ασθενών με τρανσέξουαλ.
Οι ερευνητές έχουν επίσης σημειώσει την προκατάληψη στην ιατρική
Πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι οι γιατροί συνταγογραφούν λιγότερα φάρμακα για τον πόνο για τους Μαύρους ασθενείς έναντι των λευκών ασθενών με την ίδια κατάσταση. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι γιατροί έχουν συχνά ξεπερασμένες και ρατσιστικές πεποιθήσεις για τους Μαύρους ασθενείς. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απειλητικές για τη ζωή εμπειρίες όταν οι γιατροί είναι πιο πιθανό να πιστέψουν μια ρατσιστική δομή από τους Μαύρους ασθενείς τους.
Η πρόσφατη οδυνηρή εμπειρία της Serena Williams με τον τοκετό δείχνει περαιτέρω την πολύ κοινή προκατάληψη που αντιμετωπίζουν οι Μαύρες γυναίκες σε ιατρικές καταστάσεις: misogynoir ή τα συνδυασμένα αποτελέσματα του ρατσισμού και του σεξισμού στις Μαύρες γυναίκες. Έπρεπε να ζητήσει επανειλημμένα υπερηχογράφημα μετά τον τοκετό. Στην αρχή, οι γιατροί απέρριψαν τις ανησυχίες του Ουίλιαμς, αλλά τελικά ένας υπέρηχος έδειξε θρόμβους αίματος που απειλούν τη ζωή. Εάν ο Ουίλιαμς δεν μπόρεσε να πείσει τους γιατρούς να την ακούσουν, μπορεί να είχε πεθάνει.
Παρόλο που μου πήρε πάνω από μια δεκαετία για να αναπτύξω επιτέλους μια ομάδα παρηγορητικής φροντίδας, υπάρχουν ακόμα ειδικότητες στις οποίες δεν έχω γιατρό στον οποίο μπορώ να απευθυνθώ.
Ακόμα, είμαι τυχερός που βρήκα επιτέλους γιατρούς που θέλουν να είναι συνεργάτες στη φροντίδα. Οι γιατροί της ομάδας μου δεν απειλούνται όταν εκφράζω τις ανάγκες και τις απόψεις μου. Αναγνωρίζουν ότι ενώ είναι οι ειδικοί στην ιατρική, είμαι ο ειδικός στο σώμα μου.
Για παράδειγμα, πρόσφατα έθεσα έρευνα σχετικά με ένα φάρμακο χωρίς οπιοειδή για τον πόνο στο γιατρό μου. Σε αντίθεση με άλλους γιατρούς που αρνούνται να ακούσουν τις προτάσεις των ασθενών, ο γιατρός μου θεώρησε την ιδέα μου αντί να αισθάνεται επίθεση. Διάβασε την έρευνα και συμφώνησε ότι ήταν μια πολλά υποσχόμενη πορεία θεραπείας. Το φάρμακο έχει βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής μου.
Αυτή θα πρέπει να είναι η βασική γραμμή για κάθε ιατρική περίθαλψη, αλλά είναι τόσο απίστευτα σπάνιο.
Υπάρχει κάτι σάπιο στην κατάσταση της ιατρικής και η λύση είναι ακριβώς μπροστά μας: Οι γιατροί πρέπει να ακούσουν περισσότερο τους ασθενείς - και να μας πιστέψουν. Ας είμαστε ενεργοί συντελεστές στην ιατρική μας περίθαλψη και όλοι θα έχουμε ένα καλύτερο αποτέλεσμα.
Η Liz Moore είναι ακτιβίστρια και συγγραφέας για χρόνια άρρωστα και νευροδιαφορετικά δικαιώματα. Ζουν στον καναπέ τους σε κλεμμένη γη Piscataway-Conoy στην περιοχή DC του μετρό. Μπορείτε να τα βρείτε στο Twitter ή να διαβάσετε περισσότερα από τη δουλειά τους στο liminalnest.wordpress.com.
