Ενώ ο Οκτώβριος είναι διάσημος ως Μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, γνωρίζατε ότι ο Σεπτέμβριος ήταν μήνας συνειδητοποίησης καρκίνου των ωοθηκών; Σήμερα καλωσορίζουμε τη συντροφιά τύπου 1 Donna Tomky στο Νέο Μεξικό, ένας γνωστός εκπαιδευτής διαβήτη που έχει ζήσει επίσης τη δική της διάγνωση με καρκίνο των ωοθηκών. Είμαστε ευγνώμονες που συμφώνησε να μοιραστεί την ιστορία της με τους «αναγνώστες μου».
A Journey to Peer Support, από την Donna Tomky
Ποιος χρειάζεται συναισθηματική, σωματική και πνευματική υποστήριξη; Η απάντηση είναι όλοι!
Την ημέρα που γεννήθηκα χρειαζόμουν κάποιον να με φροντίζει. Συνήθως οι γονείς μου ήταν εκεί για να παρέχουν συναισθηματική και σωματική υποστήριξη. Ήμουν τυχερός που μεγάλωσα σε ένα οικογενειακό αγρόκτημα του Κολοράντο με δύο αδέλφια και μια αδελφή. Μεγαλώνοντας σε ένα οικογενειακό αγρόκτημα μας έκανε κοντά καθώς εργαζόμαστε για κοινούς στόχους. Πολλά μέλη της οικογένειας έζησαν επίσης κοντά, παρέχοντας υποστήριξη και αξέχαστες συγκεντρώσεις καθ 'όλη τη διάρκεια της παιδικής μου ηλικίας, των εφήβων μου και της ενηλικίωσής μου. Η πνευματική υποστήριξη ήρθε με τη μορφή της Κυριακής Σχολής και της εκκλησίας, μόνο για να ανακαλύψει μια πιο εκτεταμένη πνευματικότητα αργότερα στη ζωή.
Έχουν περάσει σχεδόν μισός αιώνας από τότε που διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 (το 1975). Εκείνες τις μέρες, όλοι οι νεοδιαγνωσμένοι ασθενείς με διαβήτη στάλθηκαν στο νοσοκομείο για θεραπεία και εκπαίδευση, παρόλο που δεν ήμουν σε διαβητική κετοξέωση ή σοβαρά άρρωστος. Ωστόσο, η γλυκόζη στο αίμα μου ήταν κοντά στα 500 mg / dL, οπότε ο γιατρός μου με ξεκίνησε με τη συνήθη φροντίδα μίας ένεσης ινσουλίνης Lente την ημέρα. Δεν υπήρχαν διαθέσιμες θεραπείες παρακολούθησης της γλυκόζης από το αίμα, αντλίες ινσουλίνης ή συνεχείς θεραπείες τεχνολογίας παρακολούθησης γλυκόζης. Η μόνη διαθέσιμη επιλογή για έναν «γρήγορο» έλεγχο γλυκόζης ήταν η σχεδίαση «stat» γλυκόζης στο πλάσμα με αποτελέσματα που αναφέρθηκαν 1-2 ώρες μετά το γεγονός. Κατά τη διάρκεια αυτής της νοσηλείας, είχα το πρώτο μου υπογλυκαιμικό συμβάν, μια εμπειρία όπως καμία άλλη - ξαφνικά αισθάνομαι τρεμάμενη, ιδρωμένη, πεινασμένη και αίσθημα παλμών μόνο για να νιώσω το μυαλό μου εντελώς σύγχυση ως προς το τι συνέβαινε. Ήταν καθησυχαστικό να λάβουμε επιτόπου υποστήριξη στη μέση της νύχτας από νοσοκόμες που έφεραν ένα κουτί χυμού πορτοκαλιού. Την επόμενη μέρα, ο γιατρός μου μου είπε ότι ήταν καλό που είχα μια «αντίδραση ινσουλίνης» στο νοσοκομείο, καθώς μου δίδαξε πώς θα αισθανόμουν όταν το σάκχαρο στο αίμα μου έγινε πολύ χαμηλό και έμαθε να θεραπεύομαι τον εαυτό μου.
Δεν υπήρχε μεγάλη εκπαίδευση εκείνες τις μέρες εκτός από την εκμάθηση της παθοφυσιολογίας του διαβήτη, της συνταγογραφούμενης διατροφής, του τρόπου ένεσης ινσουλίνης και της αναγνώρισης και θεραπείας της υπογλυκαιμίας. Η παρακολούθηση της γλυκόζης από το αίμα δεν ήταν καν στην αγορά. Εκτός αυτού, πιστεύεται ότι οι περισσότεροι άνθρωποι πέθαναν από δυσάρεστες επιπλοκές περίπου 20 χρόνια μετά τη διάγνωση.
Ακολούθησα δεόντως τις οδηγίες του ασκούμενου μου για να επιστρέψω για μια επίσκεψη παρακολούθησης έξι εβδομάδων μετά την έξοδο από το νοσοκομείο. Έθεσε τις συνηθισμένες ερωτήσεις σχετικά με την ποσότητα ινσουλίνης που έπαιρνα, εάν είχα αντιδράσεις ινσουλίνης και ποια ήταν τα αποτελέσματα της δοκιμής γλυκόζης στα ούρα το πρωί; Ήταν ικανοποιημένος με τις απαντήσεις μου και μου έδωσε οδηγίες να τον ακολουθήσω σε ένα χρόνο. και φυσικά, θα μπορούσα να τον καλέσω αν είχα πρόβλημα. Μέχρι σήμερα, δεν είμαι σίγουρος τι εννοούσε με αυτήν την τελευταία δήλωση. Είπε ουσιαστικά, από τότε που ήμουν εγγεγραμμένη νοσοκόμα, ότι «πιθανώς ήξερα τόσο πολύ για τον διαβήτη όσο και». Ουάου, ακούγεται περίεργο!
Μια μοναχική ζωή με διαβήτη τύπου 1
Σκέφτηκα πίσω εκείνα τα χρόνια, ένιωσα πολύ απομονωμένος και καταθλιπτικός που κατακλύζω πληροφορίες και υποστήριξη. Πραγματικά δεν ήξερα σε ποιον να απευθυνθώ για υποστήριξη. Φαινόταν ότι η διάχυτη στάση πολλών ανθρώπων ήταν «η άγνοια είναι ευτυχία». Μόνο αργότερα, αφού έγινα ενήλικος νοσοκόμος, μετακόμισε στο Σικάγο και εργαζόμουν για μια ομάδα μεταμόσχευσης νεφρού κατάλαβα πόσο τρομακτικό ήταν να είμαι «μόνος μου» που διαχειρίζομαι τη χρόνια μου ασθένεια. Οι άνθρωποι πέθαναν και πέθαναν από διαβητικές επιπλοκές. Ο σημαντικός μου άλλος τότε, ένας χειρουργός, πίστευε ότι ήμουν τρελός που ήθελα να ειδικευτώ στον διαβήτη για να βοηθήσω άλλους - πίστευε ότι θα ήταν «πολύ καταθλιπτικό». Προφανώς, είχαμε διαφορετικές απόψεις για αυτό που χρειαζόμουν και ένιωθα ότι χρειάζονταν και άλλοι.
Το 1981, μετακόμισα στο Salt Lake City, UT, για να ζήσω με την αδερφή μου. Έφτασα τον Αύγουστο εγκαίρως για ένα περιφερειακό συνέδριο επαγγελματιών νοσοκόμων που πραγματοποιήθηκε στο χιονοδρομικό κέντρο Snowbird. Αποφάσισα να ακούσω έναν τοπικό και σεβαστό ενδοκρινολόγο, Δρ. Dana Clarke, να δώσω μια παρουσίαση σχετικά με τις «Ανακαλύψεις Νέου Διαβήτη». Αυτές οι ανακαλύψεις εκείνη την εποχή ήταν ανθρώπινη ινσουλίνη, παρακολούθηση αυτο-γλυκόζης και θεραπεία με αντλία ινσουλίνης. Αν και αυτές οι συσκευές ήταν μεγάλες και αδέξιες σε σύγκριση με τη σημερινή τεχνολογία, ήταν η πρώτη φορά που επιτεύχθηκε στενός έλεγχος γλυκόζης. Επίσης, ήξερα διαισθητικά ότι αυτές οι νέες θεραπείες ήταν σημαντικές για καλύτερη υγεία και μακροζωία. Ήμουν "πρώτος υιοθετών" και άρχισα να χρησιμοποιώ αυτές τις συσκευές 12 χρόνια πριν από τα αποτελέσματα (μελέτη ορόσημο) του DCCT άλλαξε το επίπεδο φροντίδας για τον διαβήτη τύπου 1. Ο Δρ Clarke έγινε σύντομα ο γιατρός μου και ο εργοδότης μου μετά την παρουσίασή του. Όντας στην αιχμή της θεραπείας του διαβήτη μου, άρχισα να μαθαίνω ότι η υποστήριξη από ομοτίμους ήταν απαραίτητο συστατικό για να είμαι σωματικά δραστήριος και να πιέσω τα όρια όσο το δυνατόν περισσότερο, ενώ ζούσα με διαβήτη. Ήμουν τόσο ευγνώμων που γνώρισα άλλα άτομα με διαβήτη τύπου 1 μέσω της πρακτικής μου ως νοσηλευτής και εκπαιδευτής διαβήτη υπό την καθοδήγηση του Δρ Clarke.
Κατά τα επόμενα δύο χρόνια, μια μικρή ομάδα ατόμων που φορούσαν αντλία του Δρ Clarke δημιούργησαν ένα κοινωνικό δίκτυο μοιράζοντας την αγάπη της υπαίθρου στη Γιούτα. Είχαμε την πρώτη μας εισαγωγή στη σκληρή πραγματικότητα της φθοράς μιας επαναφορτιζόμενης αντλίας ινσουλίνης και της πεζοπορίας για 3 ημέρες στα ψηλά βουνά Uinta μετά την Εργατική Ημέρα. Διατηρώντας τις μπαταρίες φορτισμένες και αποτρέποντας την κατάψυξη των λωρίδων ινσουλίνης και γλυκόζης αίματος απαιτείται ύπνος μαζί τους τη νύχτα. Ο Δρ Clarke ήταν ο ηγέτης, μέντορας και δάσκαλός μας. Μάθαμε για την παρατεταμένη επίδραση της σωματικής δραστηριότητας στη μείωση της γλυκόζης κάνοντας το. Κατά τη διάρκεια των κατασκηνώσεων στα επόμενα 10 χρόνια, γνωρίζαμε πάντα ότι κάποιος θα μπορούσε να γίνει υπογλυκαιμικός κατά τη διάρκεια της ημέρας ή της νύχτας με την αμοιβαία υποστήριξή μας.
Ως εκπαιδευτικός αρχάριου διαβήτη, επαγγελματίας νοσοκόμων ενηλίκων και φορέας αντλίας, έβαλα έναν στόχο συνεχούς επαγγελματικής κατάρτισης σχετικά με τον διαβήτη. Άρχισα να προωθώ τις γνώσεις μου συμμετέχοντας και παρακολούθησα την πρώτη μου συνάντηση AADE (American Association of Diabetes Educators) το 1983. Πολλοί από τους εκπαιδευτικούς του διαβήτη είχαν διαβήτη, αλλά δεν αποκάλυψαν όλοι τη χρόνια τους κατάσταση. Εκείνοι που το έκαναν με εντυπωσίασαν και τους έβλεπα αμέσως. Ήμουν ιδιαίτερα ευγνώμων που έμαθα από άτομα με την ίδια χρόνια πάθηση. Επίσης, ανέπτυξα μια φιλία με μια γυναίκα για την ηλικία μου με διαβήτη τύπου 1. Ήταν μια τεράστια ανακάλυψη και ευλογία για επιτέλους υποστήριξη από ομότιμους.
Στις αρχές της δεκαετίας του 1990, ήμουν εκτεθειμένος στον πρώτο μου υπολογιστή - τι συναρπαστική ανακάλυψη! Δημιούργησα έναν λογαριασμό στο Διαδίκτυο αφού παντρεύτηκα τον δεύτερο σύζυγό μου και τον μηχανικό λογισμικού, Bob, πριν από 25 χρόνια. Το Διαδίκτυο δεν ήταν ευρέως διαδεδομένο τη στιγμή που διαγνώστηκα με διαβήτη Τ1. Τα κοινωνικά μέσα όπως το γνωρίζουμε σήμερα δεν ήταν καν μια ιδέα, εκτός από τα εργαστήρια συμπεριφορικής έρευνας. Οι πρώτες προσπάθειές μου να χρησιμοποιήσω το Facebook ήταν λιγοστές, καθώς δημιουργώ έναν λογαριασμό για να δω τις αναρτήσεις των ανιψιών και των ανιψιών μου. Διάβαζα περιστασιακά μερικές δημοσιεύσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης στα μέσα της δεκαετίας του 2000, όταν χρειάζομαι αυτο-καθοδήγηση ή επαλήθευση για κάτι που σχετίζεται με τον διαβήτη. Μέχρι τότε, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και οι πληροφορίες μέσω του Διαδικτύου ερχόταν σε ηλικία!
Ο καρκίνος των ωοθηκών γύρισε τον κόσμο μου ανάποδα
Τότε τον Δεκέμβριο του 2016, η ζωή μου γκρεμίστηκε ξανά καθώς διαγνώστηκα με καρκίνο των ωοθηκών σταδίου 3c. Ξαφνικά, αρρώστησα πολύ και δεν μπορούσα να δουλέψω. Ένιωσα σαν να εγκατέλειψα απότομα τους ασθενείς με διαβήτη χωρίς επιλογή. Το πρόγραμμά μου για συνταξιοδότηση ήρθε εννέα μήνες νωρίτερα από το προβλεπόμενο και τα εκτεταμένα ταξιδιωτικά μας σχέδια τέθηκαν σε αναμονή. Το νέο μου φυσιολογικό έγινε ένας κόσμος χημειοθεραπείας, κόπωσης και αβεβαιότητας για το μέλλον. Έπαιρνα πληροφορίες, με οποιονδήποτε τρόπο δυνατό, και σύντομα συνειδητοποίησα ότι χρειαζόμουν περισσότερο απλώς μόνο οι γυναικολόγους / ογκολόγος και οι νοσοκόμες έγχυσης. Χρειαζόμουν μια ομάδα επαγγελματιών υγείας και υποστήριξη από ομοτίμους! Ευτυχώς, βρήκα ότι η ΟΜΑΔΑ στο Πανεπιστήμιο του Νέου Μεξικού του Κέντρου Καρκίνου. Δεν έχω μόνο μια σπουδαία Γυναικολογία / Ογκολόγο με M.D.s, βοηθούς ιατρούς και νοσηλευτές, αλλά και μια πλήρη ομάδα νοσοκόμων, ναυτικών υγείας, κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων και ομάδων υποστήριξης από ομοτίμους.
Εκτός από μια ικανή ιατρική-χειρουργική ομάδα, χρειαζόμουν επίσης συνεχή μυαλό, σώμα και πνευματική υποστήριξη από παλιούς, παρόντες και νέους φίλους καθώς και από τα μέλη της οικογένειάς μου. Η στιγμή μου "ah-hah" για αναζήτηση διαδικτυακών ομάδων ομότιμων κοινωνικών μέσων ενημέρωσης ήρθε λίγους μήνες πριν συμμετάσχουν σε τοπικές ομάδες υποστήριξης. Η απροθυμία μου να παρακολουθήσω τοπικές συνεδρίες ομάδας υποστήριξης προήλθε από τον φόβο μου για μολύνσεις από χρόνια χημειοθεραπεία. Αυτός ο φόβος συνειδητοποιήθηκε όταν άφησα τον φύλακα μου πέντε μήνες μετά την έναρξη της θεραπείας και προσγειώθηκα στο νοσοκομείο για 11 ημέρες.Η θνησιμότητα μου με είχε αστέρι στο πρόσωπο! Έτσι, κράτησα την φρουρά μου και έγινα παρανοϊκή από σοβαρές λοιμώξεις που με κράτησαν κοντά στο σπίτι, διστακτικά να ταξιδέψω και να συσχετιστώ με φίλους και να μην παρακολουθώ κοινωνικές εκδηλώσεις οποιουδήποτε είδους… ugh!
Έγινα τότε περίεργος και ήξερα ότι ήθελα και χρειάζομαι υποστήριξη από άλλους που ζούσαν με καρκίνο. Βρήκα την πρώτη μου ομάδα υποστήριξης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης απλά λέγοντας «Googling» αναζήτησης «υποστήριξη καρκίνου των ωοθηκών». Ήταν τόσο εύκολο! Η πρώτη μου ομάδα υποστήριξης peer-to-peer ήταν το "Ovarian Cancer Teal Warriors" χρησιμοποιώντας τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μέσω του Facebook. Μου άρεσαν οι οδηγίες της ομάδας σχετικά με την ανάρτηση και ένιωθα καθησυχαστική για το απόρρητό μου. Μόνο γυναίκες με καρκίνο των ωοθηκών ή περιστασιακά η σημαντική φροντιστή τους (συνήθως) κόρη ή σύζυγος / σύντροφος μπορούν να δημοσιεύσουν στην ομάδα. Οι θέσεις φροντιστή είναι συχνές όταν τα πράγματα δεν πάνε καλά για το άτομο με καρκίνο.
Στην αρχή, ήμουν δειλός και παρατήρησα πολλές γενναίες ψυχές που έκαναν ανησυχίες ή ερωτήσεις προτού γίνω σίγουρος να γράψω μια απάντηση ή να δημοσιεύσω τις δικές μου ερωτήσεις. Έμαθα να κάνω κατάλληλες ερωτήσεις για την επιμόρφωσή μου και να απέχω από την ανάληψη του ρόλου της παροχής ιατρικών συμβουλών. Εκτός αυτού, δεν είμαι ειδικός ΚΑΙ ξέρω ότι ο καθένας είναι μοναδικός στη στάση του καρκίνου των ωοθηκών, της ηλικίας, των συννοσηρών παθήσεων και των πόρων. Ο πραγματικός μου λόγος για την αναζήτηση αυτής της ομάδας ήταν να καταλάβω πώς άλλες γυναίκες έζησαν και άκμασαν, ή όχι, με καρκίνο των ωοθηκών.
Σύντομα ανακάλυψα ότι ορισμένες από τις δημοσιεύσεις ήταν τεχνικές ή χρειάζονταν εξατομικευμένη αξιολόγηση και απαντήσεις από την ογκολογική τους ομάδα. Άλλοι συμμετέχουν μοιράζοντας τις θετικές ή αρνητικές εμπειρίες τους. Μερικοί μοιράζονται πνευματικά ανεβαστικά μηνύματα. Αυτό που μου αρέσει στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ότι μπορώ να επιλέξω να διαβάσω ή να διαγράψω την ανάρτηση κατά την κρίση μου. Εκτιμώ τόσο πολύ που διαβάζω τις υποστηρικτικές και στοχαστικές «απαντήσεις» από τα μέλη. Καθώς η θεραπεία και οι εμπειρίες μου αλλάζουν - η ανάγκη μου για ανακάλυψη άλλων υποστηρικτικών καρκίνων έχει επίσης αλλάξει. Πρόσφατα προσχώρησα σε μια ομάδα κοινωνικών μέσων για έναν αναστολέα PARP (ένα νέο φάρμακο για τον καρκίνο των ωοθηκών) για να μάθω περισσότερα για την εμπειρία άλλων σε σύγκριση με τη δική μου.
Είναι δύσκολο για μένα να διατηρήσω θετικά γνωρίζοντας ότι ο καρκίνος των ωοθηκών μπορεί να είναι η ιατρική κατάσταση που προκαλεί το θάνατό μου. Αισθάνομαι ευλογημένος που έζησα 43 χρόνια εξαιρετικά καλά με διαβήτη τύπου 1. Αναρωτιέμαι πώς θα ήταν η ζωή μου αν δεν το είχα; Μέσω των διαδικτυακών ομάδων υποστήριξης, διάβασα για τους μακροχρόνιους επιζώντες από καρκίνο των ωοθηκών, πολύ νεαρές γυναίκες που υπέφεραν, γυναίκες σε νοσοκομείο και άλλες που έχουν κερδίσει το «Teal Wings» ή πέρασαν. Αποκαλούμε τους εαυτούς μας «Teal Warriors» καθώς το κιρκίρι είναι το χρώμα για τον καρκίνο των ωοθηκών και όλοι αγωνιζόμαστε χρησιμοποιώντας χειρουργική επέμβαση, χημειοθεραπεία, ακτινοβολία, με νέες ανακαλύψεις να βγαίνουν κάθε χρόνο. Ορισμένες γυναίκες είναι εξαιρετικά τυχερές και υποχωρούν μετά από 6-8 μήνες θεραπείας, ενώ οι περισσότερες έχουν υποτροπή σε λίγους μήνες ή χρόνια. Βασικά οι επιζώντες από καρκίνο των ωοθηκών έχουν πολύ λίγα στοιχεία σχετικά με τις επιλογές θεραπείας, εκτός εάν ένα άτομο αποφασίσει να εξαιρεθεί εντελώς από την ιατρική θεραπεία. Ωστόσο, έχω αποφασίσει ότι, παρά τις χρόνιες παθήσεις μου, είναι σημαντικό να συνεχίσω να ζω και να απολαμβάνω κάθε μέρα στο έπακρο.
Έχω γίνει πολύ πιο παθιασμένος με τις ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους από τη διάγνωση του καρκίνου των ωοθηκών. Πάντα γνώριζα, αλλά συνειδητοποίησα ακόμη περισσότερο ότι η υποστήριξη από ομοτίμους παρέχει μια σημαντική πτυχή στο να ζεις με χρόνιες παθήσεις. Η ποιότητα ζωής είναι ως ή ίσως ακόμη πιο σημαντική από την ποσότητα. Οι περισσότεροι από εμάς θέλουμε να βιώσουμε αισθήματα κανονικότητας και αποδοχής, να χτίσουμε τις γνώσεις μας, να αποφύγουμε την απομόνωση, να ενισχύσουμε την ενσυναίσθηση προς τους άλλους και να συνεχίσουμε να ελπίζουμε για το καλύτερο. Χρειάζεται ελπίδα, αγάπη και δύναμη για να ζήσει με οποιαδήποτε χρόνια πάθηση!
Η Δρ. Kate Lorig και οι συνάδελφοί της από τη Σχολή Ιατρικής του Στάνφορντ ήταν πρωτοπόροι στην έρευνα της αυτοδιαχειριζόμενης υποστήριξης από ομοτίμους. Η έρευνά της επικεντρώθηκε στην ανάπτυξη και αξιολόγηση προγραμμάτων αυτοδιαχείρισης για άτομα με χρόνιες παθήσεις. Είμαι περήφανος που υπηρέτησα στην επιτροπή Προτύπων Αυτοδιαχείρισης και Υποστήριξης του Διαβήτη 2012 (DSMES). Εκείνη την εποχή, τα μέλη ήθελαν να δώσουν έμφαση στην «Υποστήριξη» καθώς η υποστήριξη από ομοτίμους άρχισε να μεγαλώνει. Προσθέσαμε λοιπόν το "Support" στον τίτλο Standards. Κατά τη γνώμη μου, ακολουθεί μια προσέγγιση «Όλα τα χέρια στο κατάστρωμα» από επαγγελματίες υγείας, ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους, φίλους και οικογένεια που παρέχουν διαχείριση, εκπαίδευση και υποστήριξη για όσους από εμάς ζούμε με διαβήτη, καρκίνο ή οποιαδήποτε άλλη χρόνια πάθηση. Επομένως, σε αυτό το σημείο, συνεχίζω το ταξίδι της ζωής μου στις εξελισσόμενες προκλήσεις και είμαι για πάντα ευγνώμων που έχω στηρίξει την ιατρική φροντίδα μου.
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Donna!
.jpg)
.jpg)
-our-diabetes-lives.jpg)
