Γεια σας στην T'ara Smith, μια υπέροχη νέα φωνή στην Διαδικτυακή κοινότητα του Διαβήτη!
Η T'ara ηγείται του νέου διαδικτυακού δικτύου Beyond Type 2 που κυκλοφόρησε πρόσφατα από το μη κερδοσκοπικό δυναμικό Beyond Type 1. Αρχικά από τη Βαλτιμόρη, ζει τώρα στο San Carlos, CA, όπου εδρεύει ο οργανισμός. Η T'ara διαγνώστηκε με prediabetes κατά το πρώτο έτος κολλεγίου της και αυτό οδήγησε σε ενδεχόμενη διάγνωση T2D αρκετά χρόνια αργότερα - αλλά αποδείχθηκε ότι ήταν λανθασμένη διάγνωση, καθώς η T'ara μόλις πρόσφατα έμαθε ότι ζει με Latent Autoimmune Diabetes σε ενήλικες (γνωστός και ως LADA, μερικές φορές αναφέρεται ως Τύπος 1.5).
Καλύψαμε την κυκλοφορία του Beyond Type 2 στις αρχές του έτους και σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που μιλάμε με την T'ara για τους αρχικούς μήνες με το BT2 και το δικό του ταξίδι για τον διαβήτη.
Μιλώντας για τον διαβήτη «Πέρα από τον τύπο 2» με την T’ara Smith
DM) Γεια T'ara! Μπορείτε να ξεκινήσετε λέγοντας μας για την πρώτη σας βούρτσα με διαβήτη;
TS) Διαγνώστηκα με prediabetes στα 18, μετά το πρωτοετή φοίτημά μου στο κολέγιο το 2010. Ο γιατρός μου μου είπε ότι έπρεπε να χάσω περίπου 20 κιλά και το έκανα, αλλά κατέληξα να κερδίσω αυτό το βάρος και άλλα δύο χρόνια αργότερα. Ήμουν σε πολύ χαμηλό σημείο στη ζωή μου και κατάθλιψα. Αλλά μερικά χρόνια αργότερα, αποφάσισα να αλλάξω τη ζωή μου και να χάσω βάρος και να έχω τον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα μου. Αποφάσισα επίσης να πάω στον τομέα της υγείας, κυρίως επειδή ήλπιζα να αποτρέψω τη διάγνωση του διαβήτη και ήθελα απλώς να είμαι πιο υγιής. Όμως, τεσσεράμισι χρόνια μετά από αυτήν την αρχική διάγνωση προ-διαβήτη, διαγνώστηκα με T2D. Εκείνη την εποχή, ήμουν αρκετά μουδιασμένος στα νέα. Ο γιατρός μου ήρθε και είπε «έχετε πλήρη διαβήτη τύπου 2» με σάκχαρο στο αίμα 556 mg / dL και A1C 15,6%.
Ήταν αυτή η διάγνωση έκπληξη για εσάς;
Όχι, δεν νομίζω ότι ήμουν αναγκαστικά έκπληκτος επειδή ο διαβήτης τρέχει στην οικογένειά μου - η γιαγιά μου πάσχει από διαβήτη - έτσι ήταν πάντα στο μυαλό μου, καθώς είχα βιώσει κάποια προβλήματα βάρους πριν από αυτό. Επίσης, είχα τα συμπτώματα για μήνες πριν από αυτό και έχανα μερικά από τα μαλλιά μου, έχανα βάρος και πάντα διψά και πεινασμένοι. Η μαμά μου παρατήρησε επίσης ότι θα πήγαινα από το να πίνω ένα γαλόνι νερό την ημέρα σε διπλάσιο ποσό κάθε μέρα και πρότεινα να κάνω check out.
Αλλά ήμουν λυπημένος για τη διάγνωση T2D, γιατί πραγματικά πίστευα ότι έκανα τα πάντα σωστά. Είχα χάσει ένα σωρό βάρος, ήμουν στο πιο υγιές σημείο μου και προσπαθούσα ακόμη και να γίνω ανταγωνιστής της φυσικής κατάστασης εκείνη τη στιγμή. Το να γνωρίζω ότι οδήγησε σε διάγνωση διαβήτη ούτως ή άλλως παρά τις προσπάθειές μου δεν ήταν κάτι που ένιωθε εντάξει.
Πώς αντιμετωπίσατε;
Αυτό με αντιμετώπισε η ζωή και προσπάθησα να προχωρήσω… αλλά στην αρχή έκανα κάποια άρνηση. Έτρωγα πράγματα που μάλλον δεν θα έπρεπε να ήταν, και βγαίναμε για να φάω περισσότερο, με έναν τρόπο να δείξω τον διαβήτη εκ των υστέρων ότι δεν είχε τον έλεγχο πάνω μου. Εκείνη την εποχή, ήμουν στο σχολείο μεταπτυχιακών σπουδών για διατροφική εκπαίδευση, οπότε ήξερα πόσο σοβαρός ήταν ο διαβήτης και τι θα συνέβαινε αν δεν έπαιρνα τον έλεγχο των σακχάρων στο αίμα μου. Μετά από κάποια άρνηση και τελικά την αποδέχτηκα, έκανα τις αλλαγές που χρειαζόμουν προσωπικά και αποφάσισα επίσης να επικεντρώσω το υπόλοιπο της ακαδημαϊκής μου σταδιοδρομίας στην έρευνα για τον διαβήτη. Έγραψα πολλά για τη διαχείριση του διαβήτη και τις πτυχές της ψυχικής υγείας, και τότε αποφάσισα να πάω στη βιομηχανία.
Τι σε έκανε να επιλέξεις μια πορεία σταδιοδρομίας για την υγεία, συγκεκριμένα;
Η μετάβαση στη διατροφική εκπαίδευση ήρθε ως αποτέλεσμα του προσωπικού μου ταξιδιού για την υγεία, αλλά και επειδή μου αρέσει το φαγητό και μου αρέσει να μαγειρεύω και μου αρέσει να κάνω υγιεινά τρόφιμα να έχουν πολύ καλή γεύση χωρίς επιπλέον νάτριο, λίπος και ζάχαρη. συχνά σε μεταποιημένα τρόφιμα. Όταν είδα την επίδραση που είχε σε μένα και στην υγεία μου, αυτό ήθελα να κάνω για να ζήσω.
Θα έλεγα λοιπόν ότι ενέπνευσε εν μέρει από τη δική μου διάγνωση prediabetes, αλλά και λόγω της αγάπης μου για το φαγητό και του τρόπου με τον οποίο υποτίθεται ότι θα σε κάνει να νιώσεις, καθώς και από τα συναισθηματικά θέματα διατροφής που αντιμετώπιζα.
Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με αυτά τα θέματα ψυχικής υγείας και συναισθηματικής διατροφής που έχετε αντιμετωπίσει με τα χρόνια;
Ήμουν σε ένα μέρος όπου δεν ήθελα να κοιτάζω τον εαυτό μου στον καθρέφτη. Ήταν στην πραγματικότητα ένα ταξίδι στο Λας Βέγκας μόλις μόλις είχα 21, και μπορώ να το θυμάμαι τόσο έντονα. Φορούσα ένα ελαφρύ πράσινο μακρυμάνικο πουκάμισο με ασβέστη, ένα ζευγάρι τζιν που ήταν πολύ μεγάλο και ένα μπλε σακάκι που έχω ακόμα. Θυμάμαι να παρατηρώ ότι ήμουν μεγαλύτερος και δεν είχε σημασία πώς προσπάθησα να σηκώσω το παντελόνι μου ψηλότερα ή το πουκάμισό μου κάτω για να καλύψω το επιπλέον λίπος που ήταν ορατό… Απλώς δεν μπορούσα να το κρύψω. Αυτό με έφερε πραγματικά σε ένα μέρος όπου ήμουν τόσο απογοητευμένος για τον εαυτό μου, παρόλο που ήξερα ποιες θα ήταν οι συνέπειες αν δεν είχα τον έλεγχο του βάρους μου, αλλά το είχα αφήσει να συμβεί ούτως ή άλλως. Σε αυτό το σημείο, ένιωσα απελπισμένος και αηδιασμένος με τον εαυτό μου.
Τι άλλαξε;
Τον επόμενο μήνα, διάβασα ένα ιστολόγιο με τίτλο "Ένας μαύρος οδηγός για την απώλεια βάρους". Η γυναίκα που την τρέχει είναι μία από τις πρώτες που βρήκα στην διαδικτυακή κοινότητα υγείας που μίλησε πραγματικά για την υγεία και την απώλεια βάρους από την οπτική γωνία ενός «πραγματικού ατόμου». Μίλησε για την ανάγκη για διατροφή και είχε μερικές εκπληκτικές συμβουλές και πληροφορίες για το πώς να ξεκινήσετε.
Ως φοιτητής πανεπιστημίου, πήρα ένα στοίχημα για τον εαυτό μου και πέταξα πολλά από τα τρόφιμα στο ντουλάπι που μόλις αγόρασα - δεν είχα πολλά χρήματα, αλλά ήμουν αποφασισμένος να πάρω ένα πλήρες, κρύο- προσέγγιση της Τουρκίας σε αυτό το νέο ταξίδι μου. Άρχισα επίσης να τρέχω και προκάλεσα τον εαυτό μου να τρέξω τον πρώτο μου αγώνα 5K - το οποίο το έκανα τον επόμενο μήνα. Αυτό ήταν που με έκανε να κυλήσει η μπάλα, αλλά ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που έπρεπε να κάνω.
Ήταν για να γίνω αληθινός με τον εαυτό μου, και να επαναπροσδιορίσω τη σχέση μου με το φαγητό και πώς με έκανε να νιώσω. Το φαγητό ήταν πάντα μια άνεση, δεν με κρίνει ποτέ ούτε μου είπε πώς να αισθάνομαι ή ότι θα έπαιρνα διαβήτη. με έκανε να νιώθω καλά εκείνη τη στιγμή. Αλλά για να γίνω πιο υγιής, έπρεπε να δω σε τι άλλο θα μπορούσα να στραφώ αντί για φαγητό, όπως το τρέξιμο. Παραδόξως, το μαγείρεμα έγινε και αυτή η αντικατάσταση, επειδή δεν αφορούσε την ικανοποίηση του φαγητού αλλά τη δημιουργικότητα και τον έλεγχο της μαγειρικής μου. Αυτές ήταν οι ισχυρές πτυχές που ξεκίνησαν την αλλαγή της υγείας για μένα.
Πώς συνδεθήκατε αρχικά με το Beyond Type 1;
Ήμουν στο συνέδριο της American Association of Diabetes Educators (AADE) τον Αύγουστο του 2018 στη Βαλτιμόρη, από όπου είμαι. Ήταν το πρώτο μου συνέδριο για τον διαβήτη και μόλις αποφοίτησα από το δημοτικό σχολείο τον Μάιο. Ήμουν στο ακροατήριο μιας συζήτησης ομάδας σχετικά με την υποστήριξη από ομοτίμους και σηκώθηκα για να μιλήσω για τη σημασία της υποστήριξης από ομοτίμους και των διαδικτυακών κοινοτήτων και για την ανάγκη διαφορετικότητας στην κοινότητα του διαβήτη. Μίλησα ως μια νεαρή μαύρη γυναίκα με διαβήτη τύπου 2, καθώς και άλλα ζητήματα τακτικής ζωής, όπως φοιτητικά δάνεια και προσπαθώντας να βρω δουλειά, πώς όλα αυτά καθιστούν τη διαχείριση του διαβήτη πιο δύσκολη, εκτός από το να βεβαιωθώ ότι έχω πρόσβαση στην ινσουλίνη και έχουν υγεία ασφαλιστική κάλυψη.
Στη συνέχεια, με πλησίασε ο Thom Scher του Beyond Type 1 και συζητήσαμε για διάφορες ευκαιρίες πρέσβης στον οργανισμό. Έδειχναν εκείνη τη στιγμή ότι θα κινούνταν προς κάτι συγκεκριμένα στον τύπο 2 και έψαχναν άτομα μέσα στην κοινότητα T2D. Και περίπου ένα μήνα αργότερα, έψαχνα για μια νέα θέση λόγω αλλαγών στην εταιρεία που ήμουν τότε. Μόλις βρήκα σταθερότητα στη δική μου υγειονομική περίθαλψη, έχοντας ασφάλιση και γιατρό, και φοβόμουν να χάσω όλα αυτά. Δημοσιεύτηκα στο LinkedIn σχετικά με θέσεις που σχετίζονται με την υγεία στην περιοχή της Βαλτιμόρης / DC και ο Thom επικοινώνησε σχετικά με τη δυνατότητα μετακίνησης στην Καλιφόρνια. Υπήρχε ενδιαφέρον και είναι μια ιστορία από εκεί.
Τι σε έβγαλε σε αυτόν τον οργανισμό;
Λατρεύω αυτό που κάνουν. Είναι τόσο μοντέρνο, και έχουν μια εξαιρετική αισιόδοξη προσέγγιση για να μιλούν για διαβήτη. Ήταν αναζωογονητικό να βλέπεις ότι μιλούσε με έναν πολύχρωμο, πραγματικό τρόπο και όχι με τον ήπιο, κλινικό τρόπο που συχνά βλέπουμε ότι μιλούσε. Ήμουν ενθουσιασμένος που μπήκα στην ομάδα.
Είχατε συνδεθεί ποτέ με το DOC πριν από όλα αυτά;
Όχι, δεν είδα πραγματικά ιστολόγια διαβήτη στο διαδίκτυο εκείνη τη στιγμή με την οποία μπορούσα προσωπικά να ταυτιστώ. Υπήρχαν ιστολόγια για την απώλεια βάρους, αλλά όχι πραγματικά για διαβήτη (τύπου 2) ή αυτά που πραγματικά αντηχούσαν μαζί μου. Αυτό ήταν επίσης πριν ήμουν στο Instagram και όταν ήμουν μόνο στο Twitter και στο Facebook.
Τα κοινωνικά μέσα έχουν αλλάξει πραγματικά το παιχνίδι στον τρόπο με τον οποίο μιλάμε για διαβήτη και υπάρχουν χιλιάδες λογαριασμοί στο διαδίκτυο. Το πώς απεικονίζεται στο διαδίκτυο τώρα είναι τόσο διαφορετικό από ακόμη και πριν από λίγα χρόνια, και οι άνθρωποι είναι ανοιχτοί για τις εμπειρίες και τις θεραπείες τους από την οπτική γωνία ενός ασθενούς. Είναι πιο ανοιχτό και χωρίς αποκλεισμούς τώρα.
Για όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτό, μπορείτε να μοιραστείτε τι αφορά το Beyond Type 2;
Το Beyond Type 2 είναι ένα νέο πρόγραμμα Beyond Type 1, που κυκλοφόρησε τον Ιανουάριο του 2019. Είναι για άτομα που έχουν προσβληθεί από διαβήτη τύπου 2 να μοιραστούν τις ιστορίες τους, να βρουν πόρους για τη διαχείριση του διαβήτη από την άποψη του τρόπου ζωής και να συνδεθούν με άλλους. Οι πόροι μας καλύπτουν σημαντικά θέματα όπως η διατροφή και η διατροφή, η άσκηση και η ψυχική υγεία. Είναι μια πλατφόρμα που σπάει τα στερεότυπα και αντιμετωπίζει το στίγμα της ζωής με τον τύπο 2 χρησιμοποιώντας τις συλλογικές φωνές της κοινότητάς μας.
Οι απαντήσεις από την κοινότητά μας ήταν εκπληκτικές και λαμβάνω μηνύματα συνεχώς από άτομα που είναι ευχαριστημένα που βρήκαν τον ιστότοπό μας. Έχοντας μόνο ένα άτομο να πει ότι, το να είμαι σε θέση να βοηθήσω μόνο ένα άτομο, είναι αρκετό για μένα. Είμαι μέλος αυτής της τεράστιας οικογένειας τύπου 2 και της μεγαλύτερης οικογένειας διαβήτη. Νιώθω ότι δεν είμαι μόνος και υπάρχει μια κοινότητα όπου μπορώ να είμαι ευάλωτος και να μοιραστώ ιστορίες για τον διαβήτη στην πραγματική ζωή. Δεν χρειάζεται να ντρέπουμε για τις εμπειρίες ή τους αγώνες μας. είναι καθαρτικό.
Πώς θα κάνετε τη δουλειά σας να καλωσορίζετε και να έρθετε σε επαφή με μέλη της κοινότητας;
Ένα από τα πρώτα πράγματα είναι ότι αναγνωρίζω ότι όποιος μοιράζεται την ιστορία του δεν χρειάζεται. Αναγνωρίζω τι προνόμιο και τιμή είναι να έχω κάποιον που θέλει να εμπιστευτεί μέσα μου και είναι πρόθυμος να μοιραστεί τις εμπειρίες του. Αυτό είναι κάτι που δεν μπορείτε να το θεωρήσετε δεδομένο. Ένα άλλο πράγμα που πιστεύω ότι βοηθά τους ανθρώπους να βγουν από την ξυλουργική είναι να υποβάλουν στους ανθρώπους πραγματικές ερωτήσεις, όπου μπορούν να αισθάνονται ότι κάποιος ταυτίζεται μαζί τους. Αυτό μπορεί να τους ρωτάει για τις αγαπημένες τους υπαίθριες δραστηριότητες ή πώς αντιμετωπίζουν τις πτυχές της ψυχικής υγείας ή τις παρανοήσεις σχετικά με τον διαβήτη. Είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι οι άνθρωποι αισθάνονται ασφαλείς και άνετοι.
Μεγάλο μέρος της αφοσίωσής μας προέρχεται από το Instagram και το σπουδαίο πράγμα για το Instagram Stories είναι ότι μπορείτε να μοιραστείτε απαντήσεις όπου οι χρήστες μπορούν να υποβάλουν ανώνυμα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συνομιλίες στο παρασκήνιο που τελικά ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να μοιράζονται ακόμα περισσότερα μαζί μας.
Μιλάμε με μέλη της κοινότητάς μας ως σύνολο, πολυδιάστατα άτομα που είναι - πέρα από τον διαβήτη και από ανθρώπινη προοπτική για το πώς ζουν τη ζωή τους. Πρόκειται για να τους μιλήσω με τρόπους που θα ήθελα κάποιος στη θέση μου να με πλησιάσει. Ναι, ζω με διαβήτη, αλλά δεν είναι η ταυτότητά μου. τα άτομα με διαβήτη είναι περισσότερα από τη νόσο τους. Μπορεί να ακούγεται κλισέ, αλλά το να μιλάς σε ανθρώπους σαν να είναι κάτι περισσότερο από ένα «διαβητικό» είναι το κλειδί. Δεν είμαι σίγουρος ότι γίνεται πιο απλό από αυτό. Οι εμπειρίες του καθενός είναι διαφορετικές και πρέπει να τη σέβεστε και να συμπαθείτε μαζί τους. Η ενσυναίσθηση και η συμπόνια προχωρούν και χρειάζονται στην κοινότητα τύπου 2.
Το δικό σας διαβητικό ταξίδι έχει πάρει κάποιες στροφές, όχι;
Πράγματι. Από τη διάγνωση τύπου 2 το 2017, τρυπώ τα δάχτυλά μου πολλές φορές την ημέρα, εγχέω ινσουλίνη μακράς δράσης δύο φορές την ημέρα και παίρνω μετφορμίνη κάθε μέρα. Άσκηση και διατήρησα μια ισορροπημένη διατροφή και για λίγο τα πράγματα λειτουργούσαν. Το A1C μου έπεσε και ένιωσα περήφανος που έκανα κάτι «σωστό» κατά τη διαχείριση του διαβήτη μου. Ο γιατρός μου ήταν σίγουρος ότι θα μπορούσαμε να μειώσουμε την ποσότητα ινσουλίνης που ένεσα. Αλλά αυτό δεν συνέβη ποτέ και το αντίθετο συνέβη Στα τέλη του 2018, ο γιατρός μου μου είπε ότι το A1C μου είχε ανεβάσει και αύξησε τις δόσεις του φαρμάκου μου.
Στη συνέχεια ήρθε μια στιγμή στα τέλη Μαρτίου 2019 που άρχισα να νιώθω ζάλη, σχεδόν μεθυσμένος και αναγνώρισα τα σημάδια του υψηλού σακχάρου στο αίμα. Δοκίμασα και ήταν στα 400 - ο κοντινότερος που ήμουν ποτέ στον αρχικό μου αριθμό διάγνωσης - και είχα επίσης μικρές κετόνες, κάτι που είναι σπάνιο για άτομα με διαβήτη τύπου 2. Δεν μπορούσα να εντοπίσω την αιτία και είχα μόνο ινσουλίνη μακράς δράσης για να την κατεβάσω αργά, αλλά ήξερα ότι κάτι δεν πήγε καλά και μπήκα να δω το endo μου λίγες μέρες αργότερα. Δεν μου φάνηκε ποτέ ότι θα μπορούσα να έχω LADA, αλλά τα αποτελέσματα των δοκιμών ήρθαν τον περασμένο μήνα τον Απρίλιο από το endo μου μαζί με ένα σημείωμα που με καλωσορίζει στο "Type 1 Club". Αυτό αποκάλυψε ότι είχα εσφαλμένη διάγνωση με διαβήτη τύπου 2.
Αυτό πρέπει να ήταν πολύ συγκεχυμένο…
Εξακολουθώ να προσπαθώ να καταλάβω πού ταιριάζω ακριβώς στην κοινότητα του διαβήτη… Δεν έχω συγκεκριμένη απάντηση καθώς επεξεργάζομαι ακόμα όλα αυτά. Πιστεύω όμως ότι οι εμπειρίες μου με το T2 τα τελευταία δύο χρόνια είναι ακόμα πολύ φρέσκες στο μυαλό μου και πολύ έγκυρες, οπότε αισθάνομαι πολύ συνδεδεμένοι εκεί. Εκτός αυτού, είμαστε όλοι μία κοινότητα διαβήτη. Είναι απλώς ένα είδος βράχου στον κόσμο σας όταν ανακαλύπτετε ότι αρχικά δεν έχετε διαγνώσει σωστά.
Τέλος, τι θα λέγατε σε άτομα με διαβήτη που μπορεί να αισθάνονται μόνοι;
Θα έλεγα να απευθυνθείτε σε κάποιον που σας κάνει να νιώθετε συναισθηματικά και ψυχικά ασφαλείς. Αναζητήστε παρηγοριά σε ομάδες και συζητήσεις στα κοινωνικά μέσα. Προτείνω επίσης να διαβάσετε τη συλλογή ιστοριών τύπου 2 στον ιστότοπό μας και τις υποβολές μας στο #BeyondPowerful στη σελίδα μας στο Instagram. μπορεί να βρείτε μερικές από αυτές τις ιστορίες που σχετίζονται με την εμπειρία σας.
Είναι εκπληκτικό να βλέπουμε πώς οι άνθρωποι ζουν και αντιμετωπίζουν τη δική τους διάγνωση και τη ζωή με οποιοδήποτε είδος διαβήτη. Όλοι έχουμε διαφορετικές προοπτικές και αφορά τη σύνδεση ανθρώπων στην κοινότητα και την οικοδόμηση ενός ασφαλούς χώρου για να ευδοκιμήσουμε. Είτε πρόκειται για Beyond Type 2 είτε γενικά στο διαδίκτυο, η διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη είναι ένα εμπνευσμένο μέρος για να συμμετέχετε. Είναι υπέροχο να βλέπουμε πόσο υποστηρικτικοί άνθρωποι μπορούν να είναι ο ένας του άλλου και να έχουν θετικό αντίκτυπο στη ζωή των άλλων.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε, T’ara! Εκτιμούμε τι κάνετε και ανυπομονούμε να δείτε το Beyond Type 2 να μεγαλώνει. Και φίλοι, μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τη δουλειά της Tara εδώ και περισσότερα για την πρόσφατη διάγνωσή της LADA εδώ.