Στην τελευταία μας συνέντευξη με τους νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2019, είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε την ιστορία ενός μαθητή γυμνασίου από τον Καναδά που είναι παθιασμένος υποστηρικτής με έναν πατέρα του ενδοκρινολόγου T1D.
Αυτό είναι σωστό, αυτό το ζευγάρι πατέρας-γιος από την περιοχή του Τορόντο τυχαίνει να ζει με διαβήτη τύπου 1.
Γεια σας στον νικητή του διαγωνισμού Ethan Parikh και τον μπαμπά του, Dr. Amish Parikh. Ο Ethan είναι σήμερα κατώτερος γυμνασίου που συμμετέχει ενεργά σε δημόσια συζήτηση, ο οποίος έχει έντονη επιθυμία να εμπνεύσει και να ενθαρρύνει τις μελλοντικές γενιές.
Εν τω μεταξύ, ο μπαμπάς του είναι ασκούμενος ενδοκρινολόγος στο Δίκτυο Τοπικής Ενσωμάτωσης Υγείας Mississauga Halton (LHIN) και είναι επίσης ιδρυτής του συνεργατικού μη κερδοσκοπικού T1D Think Network που φέρνει τους ασθενείς και τους παρόχους μαζί για το όφελος της D-Community.
Αυτό είναι στην πραγματικότητα ένα πρώτο για εμάς στο «Δικος μου, φιλοξενώντας ένα ζευγάρι πατέρα-γιου με το T1D στις ετήσιες Ημέρες Καινοτομίας DiabetesMine, που έρχονται στις 7-8 Νοεμβρίου στο UC San Francisco Mission Bay. Επισήμως, ο Ethan είναι ο νικητής υποτροφιών εδώ, αλλά μαζί του μόλις σηματοδοτεί τα 16α γενέθλιά του αυτό το περασμένο Σαββατοκύριακο στις 19 Οκτωβρίου (!), Θα συνοδεύεται από τον πατέρα του που είχε κάνει ξεχωριστή αίτηση και είναι μια δυνατή φωνή από μόνη της.
Χωρίς άλλη παραλλαγή, εδώ είναι η πρόσφατη συνέντευξή μας με τους Ethan και Amish…
Πατέρας και γιος μοιράζονται το πάθος για την υπεράσπιση του διαβήτη τύπου 1
DM) Σας ευχαριστούμε και τα δύο για το ενδιαφέρον σας για το πρόγραμμα καινοτομίας μας! Μπορείτε να ξεκινήσετε από κάθε κοινή χρήση της εμπειρίας σας για τη διάγνωση;
Αιθαν) Διαγνώστηκα πριν από τριάμισι χρόνια όταν ήμουν 12 ετών. Η μέρα ήταν πολύ αξέχαστη για μένα. Είχα ένα ημιτελικό παιχνίδι χόκεϋ εκείνη την ημέρα, και πριν από αυτό ήμουν διψασμένος και είχα κάποια άλλα κοινά συμπτώματα διαβήτη πριν από τη διάγνωση. Είχα παίξει πολύ σκληρά και καταλήξαμε στο 3-2. Αλλά μετά όταν γύρισα στο σπίτι, δεν ένιωθα πολύ καλά. Η μαμά και ο μπαμπάς μου, με τον ενδοκρινολόγο, ήθελαν να ελέγξω το σάκχαρό μου. Μόλις διάβασε «Γεια». Μου εισήχθη στο νοσοκομείο εκείνο το βράδυ, και με διάγνωσαν με διαβήτη τύπου 1.
Αμίς) Ήμουν 14 και ήταν Νοέμβριος 1989 όταν διαγνώστηκα. Ήμουν πολύ πιο άρρωστος στη διάγνωσή μου από ό, τι ήταν ο Ethan και ήμουν στο νοσοκομείο για περίπου μια εβδομάδα - αν και αυτό ήταν τυπικό τότε, για να γίνω δεκτός για πολύ περισσότερο. Οι περισσότερες από τις διδασκαλίες συνέβησαν ως ενδονοσοκομειακός.
Amish, σας ώθησε ο δικός σας τύπος 1 να γίνετε γιατρός; Και πώς χειρίζεστε το crossover στον D-μπαμπά;
Αμίς) Για μένα, νομίζω ότι ήξερα ότι ήθελα να κάνω ιατρική ακόμη και προτού διαγνωστώ με διαβήτη τύπου 1, αλλά νομίζω ότι η απόφασή μου να κάνω ενδοκρινολογία επηρεάστηκε πολύ από την ύπαρξή μου. Προφανώς, έχω βοηθήσει τον Ethan όσο περισσότερο μπορώ. Αλλά όταν είστε ένας endo που έχει διαβήτη τύπου 1 και έχετε έναν γιο με διαβήτη τύπου 1, νομίζω ότι παίζετε λίγο διπλό ρόλο. Πρέπει να εξισορροπήσετε τα πάντα - να είστε απλώς ο "μπαμπάς του Ethan" και αυτό που γνωρίζετε προσωπικά για αυτήν την κατάσταση με αυτά που γνωρίζετε από την ιατρική πλευρά.
Σίγουρα, πολλά έχουν αλλάξει τις σχεδόν τρεις δεκαετίες μεταξύ των ετών διάγνωσής σας…
Αμίς) Ναι, σίγουρα έχει αλλάξει. Τότε, όπως θα σας πει κάποιος, τα εργαλεία που είχαμε για τη διαχείριση του διαβήτη ήταν πολύ διαφορετικά. Αυτό περιελάμβανε τους τύπους ινσουλίνης, καθώς και εργαλεία και τύπους συσκευών παράδοσης ινσουλίνης. Η θεραπεία με αντλία δεν ακούστηκε πραγματικά για τους περισσότερους ανθρώπους εκείνο το σημείο.
Ξεκίνησα με δύο ενέσεις και έκανα τέσσερις ενέσεις την ημέρα. Τώρα έχω δει πώς η τεχνολογία μπορεί να προσαρμοστεί με την πάροδο του χρόνου και να βελτιώνει την ποιότητα ζωής για άτομα με τύπο 1. Έχω φορέσει σχεδόν κάθε συσκευή που είναι εκεί έξω, όλες τις αντλίες και τα συστήματα CGM. Μέρος του λόγου που το έκανα αυτό είναι επειδή μερικές φορές ως επαγγελματίας του τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, η χρήση διαφορετικών συσκευών μπορεί να σας δώσει λίγο περισσότερη εικόνα όταν εργάζεστε με ασθενείς σχετικά με το τι μπορεί ή όχι να λειτουργεί ειδικά για αυτούς. Η προσωπική εμπειρία έναντι της θεωρητικής εμπειρίας μπορεί να σας βοηθήσει να δώσετε δυνητικά καλύτερες συμβουλές. Κάθε συσκευή έχει τα δικά της πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα και πιστεύω ότι η έκθεση σε όλα αυτά είναι καλή.
Αιθαν) Προς το παρόν χρησιμοποιώ το σύστημα παρακολούθησης του FreeStyle Libre Flash Glucose και δεν βρίσκομαι σε αντλία αλλά χρησιμοποιώ ενέσεις. Χρησιμοποιώ επίσης εφαρμογές τηλεφώνου και έχω βρει μερικές που μου αρέσουν - η εφαρμογή Libre και πολλές εφαρμογές μέτρησης υδατανθράκων που χρησιμοποιώ αρκετά. Αυτό είναι πολύ χρήσιμο όταν τρώτε έξω ή στην καφετέρια του σχολείου μου όπου συχνά δεν γνωρίζετε πραγματικά τι υπάρχει (το φαγητό).
Ethan, μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για το πώς χειρίζεστε τον διαβήτη στο σχολείο;
Αιθαν) Ήμουν τυχερός που βρισκόμουν στο ίδιο σχολείο για όσο διάστημα διαβήτη. Έχω μια μεγάλη ομάδα νοσοκόμων για να με βοηθήσουν, και ειδικά τους πρώτους μήνες όταν συνηθίζαμε σε αυτόν τον νέο τρόπο ζωής, ήταν πολύ υποστηρικτικοί. Και η οικογένειά μου ήταν πάντα πολύ υποστηρικτική - ειδικά με τον μπαμπά μου να είναι ενδοκρινολόγος. Μιλάω επίσης με τον επικεφαλής σεφ μου στο σχολείο, και μου δίνει προγράμματα για τα γεύματα, ώστε να έχω μια ιδέα για το τι σερβίρεται.
Τι γίνεται με τη συμμετοχή σας στη δημόσια συζήτηση, με το διαβήτη στο μείγμα;
Αιθαν) Η δημόσια ομιλία και η συζήτηση είναι δικό μου συμφέρον, γι 'αυτό μπήκα στην ομάδα συζήτησης στην όγδοη τάξη. Πήγαμε στους Εθνικούς στην τάξη εννέα, τον Μάιο του 2018. Μου άρεσε πολύ να μοιράζομαι την άποψή μου με τρόπο που είναι προσωπικός και πειστικός. Είμαι ο μόνος στην ομάδα συζήτησης με διαβήτη και αυτό είναι δύσκολο γιατί δεν μπορείτε πάντα να ζητήσετε συμβουλές από κάποιον εκεί. Είναι πολύ προσωπικό για το πώς αντιδρά το σάκχαρο στο αίμα σας όταν βρίσκεστε σε διαφορετικές καταστάσεις.
Όταν διαγνώστηκα, ανέπτυξα μια ρουτίνα ελέγχου του σακχάρου στο αίμα μου προτού έχω διαγωνισμό. Όταν είμαι νευρικός, έχω χαμηλότερα σάκχαρα στο αίμα. Γι 'αυτό πρέπει να το θυμάμαι, ειδικά όταν συζητάμε πέντε ή έξι γύρους σε μια μέρα. Κατάφερα να προσαρμοστώ και να μάθω. Σκοπεύω να συμμετάσχω σε όσο το δυνατόν περισσότερους διαγωνισμούς, κατά τη διάρκεια των τάξεων 11 και 12.
Αυτό σας οδήγησε να υποβάλετε αίτηση για το διαγωνισμό για τους ασθενείς με διαβήτη;
Αιθαν) Ναι είναι. Πιστεύω ότι η ισχυρή φωνή - ειδικά στην κοινότητα του διαβήτη - μπορεί να είναι εξαιρετικά δυνατή. Γι 'αυτό είμαι ενθουσιασμένος που συμμετέχω στο συνέδριο. Νομίζω ότι φέρνω μια μοναδική προοπτική, ως ένας αποτελεσματικός δημόσιος ομιλητής νέας γενιάς, υποστηρίζοντας τα άτομα με διαβήτη σε όλο τον κόσμο, να γίνουν δυνητικά υπέρμαχοι μόνοι τους για θετική αλλαγή.
Γιατί πιστεύετε ότι το POV ως έφηβος με διαβήτη είναι τόσο σημαντικό;
Αιθαν) Νομίζω ότι πολλές φορές, οι άνθρωποι υποτιμούν τη δύναμη που έχουν οι νέοι: στην επικοινωνία μεταξύ τους και στην εύρεση μιας άποψης που πολλοί δεν έχουν. Προσωπικά, γνώρισα τόσους συναδέλφους που έχουν δώσει πληροφορίες για διάφορες τεχνολογίες και διαφορετικά πράγματα. Έχω αποκτήσει μια ευρύτερη προοπτική. Και αν αναγνωριστούν οι νέοι, θα κάνουν την ευκαιρία να κάνουν αλλαγές στην κοινότητα του διαβήτη.
Το πιο σημαντικό πράγμα είναι ότι οι νέοι τελικά θα είναι οι ενήλικες του μέλλοντος και η συμμετοχή τους είναι καθοριστικής σημασίας. Στο μέλλον, θα λάβουμε αυτές τις εκτελεστικές αποφάσεις (και θα επηρεάσουμε) όπου οι εταιρείες χρησιμοποιούν τεχνολογία. Θα μας βοηθήσει να λάβουμε καλύτερες αποφάσεις στο μέλλον, εάν έχουμε εμπλακεί ενεργά σε αυτό που κάνουν οι εταιρείες.
Amish, μπορείτε επίσης να μοιραστείτε περισσότερα στο T1D Think Tank Network;
Αμίς) Πριν από μερικά χρόνια, ορισμένοι συνάδελφοι και εγώ ιδρύσαμε αυτό το μη κερδοσκοπικό δίκτυο, μια μοναδική συνεργασία μεταξύ ασθενών και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που εστιάζει στον διαβήτη τύπου 1. Παρέχουμε εμπειρογνωμοσύνη και καθοδήγηση για άτομα με διαβήτη, και το κάνουμε δημιουργώντας μια κοινότητα εμπειρογνωμόνων. Ο στόχος ήταν να συγκεντρωθούν οι ασθενείς και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης σε ίσους όρους ανταγωνισμού.
Στα παραδοσιακά περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης, γνωρίζαμε για πολύ καιρό ότι η φωνή του ασθενούς δεν χρησιμοποιήθηκε ιδιαίτερα - ειδικά όταν μιλάτε σε άτομα με διαβήτη τύπου 1. Οι ασθενείς έχουν πολλά να προσθέσουν στη συνομιλία, οπότε συνειδητοποιήσαμε ότι η συνάντησή τους θα επέτρεπε όχι μόνο την καλύτερη επικοινωνία μεταξύ των δύο, αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με διαβήτη.
Έχουμε πραγματοποιήσει συνεδρίες πληροφοριών, όπου οι ασθενείς και οι πάροχοι μιλούν για ανησυχίες και απογοητεύσεις που έχουν γύρω από το T1D. Ενθαρρύνουμε ένα οργανικό, επίπεδο βάσης συνομιλίας, όπου όλοι μπορούν να μάθουν ο ένας από τον άλλο. Δημιουργήσαμε επίσης βίντεο και έναν οδηγό συνομιλίας, διαθέσιμο στον ιστότοπο, ο οποίος μιλά για βασικά πράγματα που συζητήθηκαν σε μια επίσκεψη σε κλινική. Οι χρήστες μπορούν να το χρησιμοποιήσουν ως ένα είδος προτύπου για να βεβαιωθούν ότι αντιμετωπίζονται οι ανησυχίες τους. Όλα όσα κάνουμε βασίζονται στην επιστήμη, επομένως δεν είμαστε ομάδα συγκέντρωσης χρημάτων ή υπεράσπισης ασθενών. είμαστε λίγο διαφορετικοί με αυτόν τον τρόπο. Δεν έχω ακούσει κανένα τέτοιο οργανισμό οπουδήποτε, και αυτός είναι ο λόγος που τον δημιουργήσαμε.
Τι γίνεται με ζητήματα προσιτότητας και πρόσβασης;
Αμίς)Μπορούμε να έχουμε τη μεγαλύτερη τεχνολογία και συσκευές, αλλά πίσω από όλη αυτή την τεχνολογία, είναι ένα πραγματικό άτομο. Δεν μπορούμε να ξεχάσουμε αυτόν τον ανθρώπινο παράγοντα.
Αιθαν) Τελικά, θα ήθελα να δω έναν κόσμο όπου όλοι με διαβήτη μπορούν να αντέξουν οικονομικά και να έχουν πρόσβαση σε όποια θεραπεία και τεχνολογίες χρειάζονται. Ενώ εξελίσσεται, δεν είναι χρήσιμο εάν οι άνθρωποι δεν μπορούν να το πάρουν. Προσωπικά δεν έχω αντιμετωπίσει αυτά τα ζητήματα, αλλά έχω γνωρίσει πολλούς που έχουν. Το κόστος της ινσουλίνης έχει αυξηθεί με την πάροδο των ετών και έχω γνωρίσει ανθρώπους που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τεχνολογία, όπως αντλίες ινσουλίνης ή CGM, ακόμη και αν έχουν ασφάλιση.
Το περασμένο καλοκαίρι ως μέρος ενός ταξιδιού εξυπηρέτησης, πήγα στην Κένυα και πήγα σε κλινικές υγείας για να δω πώς αντιμετωπίζεται ο διαβήτης εκεί. Είδα μια σειρά από άρρωστους, πολλούς με διαβήτη, και οι περισσότερες κλινικές υγείας δεν είχαν μετρητές γλυκόζης, ψυγεία, ούτε τρόπο αποθήκευσης ινσουλίνης με ασφάλεια. Η παγκόσμια κοινότητα πρέπει να εργαστεί σε αυτό, διασφαλίζοντας ότι οι άνθρωποι έχουν πρόσβαση.
Από τη θετική πλευρά, τι πιστεύετε ότι είναι συναρπαστικό για τις αλλαγές στη φροντίδα του διαβήτη;
Αμίς) Αυτή είναι μια υπέροχη στιγμή να βρίσκεστε στον τομέα του διαβήτη τύπου 1 για διάφορους λόγους. Οι ασθενείς αναλαμβάνουν πολύ περισσότερο ενεργό ρόλο στη θεραπεία και τη διαχείριση του διαβήτη τους. Προσπαθούν να μάθουν περισσότερα, να δοκιμάσουν τη νέα τεχνολογία και να δώσουν σχόλια και να χρησιμοποιήσουν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να συνδεθούν με άλλα άτομα με διαβήτη τύπου 1. Γίνονται υποστηρικτές και μετασχηματιστές στον τομέα του διαβήτη. Έτσι συμβαίνει η αλλαγή: έχετε μια ομάδα ανθρώπων με κίνητρα που θέλουν να αλλάξουν το υπόδειγμα και έχετε τους βασικούς ενδιαφερόμενους να μιλούν και να ενεργούν.
Πού απευθύνεστε και οι δύο για υποστήριξη από ομοτίμους;
Αιθαν) Όταν κοίταξα για πρώτη φορά, γνώρισα ανθρώπους μέσω κάποιων διαδικτυακών οργανισμών με τους οποίους μπορούσα να συνδεθώ. Έχω κάνει αρκετές δραστηριότητες με τον Καναδά μη κερδοσκοπικό "I Challenge Diabetes" και συμμετέχω επίσης σε μια ομάδα συνομιλίας με άτομα από όλο το Οντάριο. Κάνουν μια σειρά κοινής χρήσης σχετικά με το τι λειτουργεί για αυτούς και τη συναισθηματική πλευρά του διαβήτη, και πώς να διαχειριστούν κατά τη διάρκεια της άσκησης και του αθλητισμού. Έχω μάθει πολλά από αυτές τις ομάδες, για το πώς ζουν άλλα άτομα με το T1D. Δεν θεωρώ ότι αυτές είναι οι ίδιες συνομιλίες με άτομα που δεν έχουν διαβήτη.
Έχω επίσης κάνει στρατόπεδα διαβήτη σε διάφορα πανεπιστήμια, όπου τα παιδιά με διαβήτη μπορούν να έρθουν και να κάνουν σπορ κατά τη διάρκεια της ημέρας, αλλά να μάθω να κάνουν ένα διάλειμμα και να κάνουν check in. Κατάφερα να μεταφέρω τις εμπειρίες μου και τι λειτουργεί για μένα και να εμπνεύσω μερικά παιδιά να βγουν έξω από τις ζώνες άνεσής τους για να συνειδητοποιήσουν ότι ανεξάρτητα από τα αθλήματα που θέλετε να κάνετε, είναι εφικτό. Ο διαβήτης δεν πρέπει να αποτελεί εμπόδιο. Αυτό είναι μέρος του μηνύματος που ήμουν εκεί για να μεταφέρω και είναι ένα από τα μηνύματα που δεσμεύτηκα να μοιραστώ.
Αμίς) Υπάρχει μια τεράστια ψυχική και ψυχοκοινωνική πτυχή του διαβήτη. Όταν κάποιος έχει γιο ή παιδί με διαβήτη, αλλάζει τη γονική σχέση, σωστά; Εάν είστε ενδοκρινολόγος τύπου 1 και έχει παιδί με διαβήτη, το αλλάζει ακόμη περισσότερο. Υπάρχει μια λεπτή ισορροπία μεταξύ του juggling όλων αυτών των διαφορετικών καπέλων που πρέπει να φοράτε. Ο Ethan είναι ένα μεμονωμένο άτομο, οπότε πρέπει να μάθει τι λειτουργεί για αυτόν και όχι, και να μην αφήσει τον τύπο 1 να αποτρέψει ή να μειώσει αυτό που αγαπά να κάνει. Είναι πολύ πιο ειρωνικό ότι όλα αυτά ξεκίνησαν για εμάς με το χόκεϊ του Σαββάτου και πώς τα αθλήματα ήταν πάντα τόσο μεγάλο μέρος της ζωής του. Συχνά μιλάμε για αυτό.
Σας ευχαριστούμε τόσο για το πάθος σας, όσο και για το ότι συμμετείχατε στην επερχόμενη εκδήλωσή μας. Ανυπομονούμε να σας καλωσορίσουμε στο "DiabetesMine University"!
