Ένα μικρό κορίτσι με ένα πράσινο βραχιόλι βλέπει έναν ενήλικο άντρα που φοράει ένα και ρωτάει αν έχει διαβήτη και όταν λέει "Ναι" απαντά με: "Είναι εντάξει, μπορούμε να έχουμε διαβήτη μαζί." Κάπου αλλού, ένα αγόρι σέρνεται κάτω από ένα στρογγυλό τραπέζι συμποσίου αναζητώντας ένα φυσίγγιο ινσουλίνης που δεν είναι δικό του. Όταν ρωτήθηκε γιατί, σημειώνει ότι είναι για έναν άλλο πράσινο βραχιόλι, και αυτό ακριβώς κάνουμε ο ένας για τον άλλον.
Όλοι γύρω, παιδιά και ενήλικες ανταλλάσσουν αγκαλιές και γέλια. Υπάρχουν άφθονα χαμόγελα, συναισθηματικές στιγμές και αναλαμπές συσκευών διαβήτη.
Υπάρχει μια αίσθηση στο έντερο σας ότι είστε μέρος μιας κοινότητας, ενός κλαμπ, μιας οικογένειας… ότι οι άνθρωποι που ζουν με τον τύπο 1 είναι μια φυλή που καταλαβαίνουν και κοιτάζουν ο ένας τον άλλον, ανεξάρτητα από τη διαφορετική πολιτική μας ή από όπου προέρχονται, επωνυμία υπεράσπισης, ή ακόμα και πόσο καιρό έχουμε αγγίξει αυτήν την ασθένεια.
Αυτή είναι η μαγεία του ετήσιου συνεδρίου Children With Diabetes Friends For Life, το οποίο πηγαίνει δυνατά για 20 χρόνια τώρα κάθε Ιούλιο στο Ορλάντο της Φλόριντα. Ξεκίνησε ως μια πρωτοποριακή συγκέντρωση, με την Michigan D-Mom Laura Billetdauex να κάνει μια κλήση στο τότε νέο φόρουμ της CWD στο διαδίκτυο ότι η οικογένειά της θα έκανε διακοπές στην Disney Orlando τον Ιούλιο και καλωσόρισε όποιον μπορεί να είναι ενδιαφέρεστε να προσθέσετε ετικέτες. Είναι αξιοσημείωτο ότι συμμετείχαν 550!
Μέσα σε ένα χρόνο, τα συνέδρια της FFL έγιναν επίσημα και έκαναν έναν αρχικό χορηγό στο TheraSense (αργότερα αποκτήθηκε από την Abbott) και έκτοτε υπήρξε μια συνάντηση στο Ορλάντο. Η ομάδα φιλοξενεί επίσης διάφορες εκδηλώσεις FFL σε όλο τον κόσμο, οι οποίες έχουν συγκεντρώσει συλλογικά πάνω από 50.000 άτομα.
Για αυτό το ορόσημο 20ο συνέδριο FFL Ορλάντο, συγκεντρώθηκαν περισσότερα από 2.000 άτομα: 338 ενήλικες που έπαιζαν πράσινα βραχιόλια για να δείξουν κάποια μορφή διαβήτη, 285 από αυτούς που ζούσαν με το ίδιο το T1D και 304 παιδιά και έφηβους που ζούσαν με τον τύπο 1.
Όχι μόνο για παιδιά
Συγκεκριμένα, για πρώτη φορά, παρακολούθησαν περισσότεροι ενήλικες με τύπο 1 από τα παιδιά με T1D! Η εκδήλωση κινείται προς αυτήν την κατεύθυνση τα τελευταία χρόνια, μας λένε, και οι ενήλικες συμμετέχοντες έχουν ήδη ξεπεράσει τα παιδιά στον Καναδά και σε άλλους χώρους συνεδρίων σε όλο τον κόσμο.
Με άλλα λόγια: Μην κάνετε το λάθος να σκεφτείτε το όνομα του οργανισμού φιλοξενίας Children with Diabetes σημαίνει ότι το FFL είναι μόνο για παιδιά, γιατί δεν είναι. Αυτό το συνέδριο απευθύνεται σε παιδιά T1, έφηβους, γονείς, παππούδες και γιαγιάδες, ενήλικες, τους συζύγους και τις οικογένειές τους - για να μην αναφέρουμε αυτούς που έχουν Celiac, καθώς και φροντιστές, επαγγελματίες του κλάδου και επαγγελματίες υγείας που μπορεί να έχουν προσωπικές δ-συνδέσεις.
«Χαίρομαι που οι ενήλικες με T1D βρίσκουν ένα σπίτι στο FFL Orlando», λέει ο Ιδρυτής και ο D-Dad Jeff Hitchcock του Οχάιο, του οποίου η κόρη της Marissa διαγνώστηκε σε ηλικία 24 μηνών το 1989. για να φτάσετε περισσότερα. "
Είμαι άντρας στις αρχές της δεκαετίας του '40 και αυτή ήταν η τέταρτη φορά που παρακολούθησα ένα συνέδριο FFL - συμπεριλαμβανομένης της πρώτης μου στο Ορλάντο και μία πέρυσι στον Καναδά. Πολλοί λαοί παρακολουθούν θρησκευτικά χρόνο με το χρόνο, που αντλούνται από την απίστευτη υποστήριξη, τις σχέσεις και το συναίσθημα της κοινότητας που βιώνουν σε αυτές τις μοναδικές εκδηλώσεις. Μακάρι να είχα αρχίσει να παρευρίσκομαι εδώ και πολύ καιρό, και αυτό ήταν διαθέσιμο όταν ήμουν παιδί ή έφηβος με T1D.
Η συντροφικότητα είναι πολύτιμη.
Αλλά περισσότερο από αυτό, υπάρχει ένας εντυπωσιακός κατάλογος συνεδριών σε τρεις ημέρες - από την τελευταία τεχνολογία διαβήτη και ενημερώσεις έρευνας. σε παρουσιάσεις για την άσκηση, τα τρόφιμα και την ψυχική υγεία. ζητήματα υπεράσπισης · κοινωνικά μέσα και κοινοτικές συνδέσεις · και πολλά άλλα.
Εκατοντάδες Διαβήτης Μάθηση Opps
Υπάρχουν πάντα πάρα πολλές συνεδρίες ταυτόχρονα - φέτος περισσότερες από 110 συνεδρίες συνολικά μόνο για τους ενήλικες, με μια χούφτα συνήθως ξεκινά ταυτόχρονα. Έχω ενοχληθεί από τις επιλογές, γιατί είναι όλοι πολύτιμοι και έχω δυναμικούς παρουσιαστές, οι περισσότεροι από τους οποίους αγγίζουν προσωπικά τον διαβήτη με κάποιο τρόπο.
Τα ζητήματα υπεράσπισης και η τιμολόγηση της ινσουλίνης έλαβαν τρεις αφιερωμένες συνεδρίες, μία εκ των οποίων ήταν η ομιλία του Σαββάτου το πρωί. Είμαι χαρούμενος που η σύζυγός μου Σουζί είχε την ευκαιρία να παρακολουθήσει μερικές συνεδρίες ειδικά για τη σύζυγο, μία από αυτές ήταν μια μικρή διαδραστική ομάδα που μιλούσε για επιπλοκές του διαβήτη. Αυτό το έπληξε για εμάς γιατί με τα 35 μου χρόνια με το T1D, αντιμετωπίζω κάποια πρόσφατα προβλήματα με τα μάτια που επηρέασαν τη νοοτροπία μου και τις σχέσεις μου.
Μου άρεσαν επίσης πολύ οι διάφορες ψυχοκοινωνικές συνεδρίες που άγγιξαν την καθημερινή ζωή και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε με τον διαβήτη. Υπήρχαν κάποιες συνομιλίες από καρδιά σε καρδιά για κάποια πολύ προσωπικά πράγματα. Αυτό το είδος της τολμηρής κοινής χρήσης κάνει πάντα καλό σώμα και είναι σαφές για μένα ότι ολόκληρη η κοινότητά μας θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει περισσότερο αυτού του είδους την υποστήριξη.
Μαζί με αυτό, εντυπωσιάστηκα να βλέπω μια σειρά χρήσιμων διατροφικών ειδών και ψεκασμών με χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες που παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια των συνεδριών φέτος, δείχνοντας πραγματικά πόσο ανοιχτό είναι το CWD στη συζήτηση επιλογών που μπορεί να λειτουργούν για μερικούς αλλά όχι για όλους. Ήταν επίσης αξιοσημείωτο ότι η τεχνολογική κίνηση #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself ήταν σε πλήρη οθόνη, με πολλούς Loopers να χρησιμοποιούν σπιτικά συστήματα. Μία συνεδρία DIY με επικεφαλής τον εφευρέτη του OpenAPS, Ντάνα Λιούις, ξεχειλίζει σε διαφορετικό δωμάτιο και πέρα από το ωράριο, λόγω του θερμού ενδιαφέροντος.
Είναι εντυπωσιακό πώς ο προγραμματισμός FFL καταφέρνει να αγκαλιάσει τόσα πολλά διαφορετικά μέρη της ζωής με διαβήτη και πραγματικά προσφέρει κάτι για όλους.
Εκθεσιακή αίθουσα διασκέδασης
Όπως πάντα, ένα από τα μεγαλύτερα σημαντικότερα σημεία για πολλούς στο FFL είναι η αίθουσα εκθέσεων, η οποία είναι λιγότερο επικεντρωμένη στα προϊόντα από ό, τι οι περισσότερες παρόμοιες εκδηλώσεις, αλλά έχει περισσότερη διασκέδαση ενσωματωμένη - από παιχνίδια, δραστηριότητες και δώρα έως celebs που κάνουν παρακινητικές εμφανίσεις. Φέτος μας έφερε το "Whack a High" αντί του "Whack a Mole" και ένα πραγματικό αυτοκίνητο NASCAR στο οποίο θα μπορούσατε να ανεβείτε. Η Dexcom έδινε μπλουζάκια με το μήνυμα "Hey SIRI" για να σηματοδοτήσει το τελευταίο χαρακτηριστικό που επιτρέπει στους χρήστες να ελέγχουν τα αποτελέσματα Dexcom μέσω τεχνολογίας με δυνατότητα συνομιλίας. Οι Celebs στη σκηνή περιελάμβαναν τον οδηγό αγωνιστικών αυτοκινήτων Charlie Kimball και τον τραγουδιστή της χώρας, Crystal Bowersox.
Υπάρχουν πάντα τόσα πολλά να δείτε στην πρώτη εκδήλωση της πρώτης νύχτας, συμπεριλαμβανομένου ενός προβολέα στο περίφημο Quilt For Life της CWD, το οποίο παραμένει στην οθόνη που αποτελείται από εκατοντάδες τετράγωνα παπλώματος όλα αυτά τα χρόνια.
(Η δική μας Amy Tenderich δημιούργησε ακόμη και ένα D'Mine quilt Square με την κόρη της για αυτό το έργο, και το ρίξαμε μια ματιά στο Orlando σε αυτό το πιο πρόσφατο συνέδριο FFL!) Το τεράστιο Quilt for Life έχει ταξιδέψει σε όλη τη χώρα και εκτέθηκε το 2006 στο National Mall στο Washington DC. όπου τότε ο γερουσιαστής Hillary Rodham Clinton συναντήθηκε με υποστηρικτές του διαβήτη (συμπεριλαμβανομένης της Marissa Hitchcock) πριν από το ετήσιο συνέδριο American Diabetes Association.
Αυτή η ιστορία είναι αρκετά συναρπαστική, από μόνη της!
Σε μια συνεδρία που διεξήγαγε η Beta Bionics, δημιουργοί του κλειστού βρόχου διπλής ορμόνης iLet, ο αρχηγός τους και ο D-Dad Ed Damiano ανακεφαλαίωσαν την ιστορία του πώς ήταν αυτός και η ομάδα του σε 13 FFL τα τελευταία χρόνια από το 2007 - και πώς " παρακολούθησαν τη δική τους πρόοδο από τις διάφορες αλλαγές που ανακοινώθηκαν στο συνέδριο της CWD. Αυτός ήταν ο χώρος για το μεγάλο τους όνομα που παρουσιάστηκε για το "iLET" το 2015 και φέτος, έδειξαν τις νεότερες επαναλήψεις του μελλοντικού κλειστού βρόχου του συστήματος που ελπίζουμε ότι θα είναι έτοιμοι για αγορά έως το 2022. Φέτος, ανακοίνωσαν επίσης μια νέα συνεργασία με UnoMedical για τα σετ έγχυσης διπλής ορμόνης (ινσουλίνη-γλυκαγόνη) που θα είναι μέρος του iLET μόλις είναι έτοιμο.
Καλό πράγμα!
Μια μαγική εμπειρία διαβήτη
Σαφώς, είμαι οπαδός αυτών των εκδηλώσεων FFL. Αλλά μην παίρνεις απλώς τη λέξη μου για αυτό.
Υπάρχουν αμέτρητες άλλες ιστορίες ανθρώπων που λένε ότι η FFL άλλαξε τη ζωή τους, συμπεριλαμβανομένων αυτών των πρόσφατων συμμετεχόντων που ήταν πρόθυμοι να μοιραστούν τις εμπειρίες τους:
D-Mom Kara Mills Opp από τη Γεωργία: «Αποφασίσαμε να παρακολουθήσουμε το FFL την Παραμονή της Πρωτοχρονιάς, λίγα λεπτά πριν από τα μεσάνυχτα. Η κόρη μας μόλις διαγνώστηκε με Τύπο 1 και καταλαβαίναμε ένα νέο φυσιολογικό για τη ζωή μας… Είμαι πολύ χαρούμενος που πήραμε αυτό το άλμα της πίστης για να παρακολουθήσουμε. Απολαύσαμε απόλυτα την εβδομάδα μας και σίγουρα σχεδιάζουμε να επιστρέψουμε ξανά τον επόμενο χρόνο. Αυτό που μας άρεσε πολύ για το FFL:
- Συνάντηση με ανθρώπους σε όλη τη χώρα (και τον κόσμο) που μας καταλαβαίνουν
- Νιώθεις σαν στο σπίτι σου σε ένα δωμάτιο με μπιπ και ξυπνητήρια που σβήνουν παντού
- Τρώω και δεν ανησυχώ για τη σίτιση της κόρης μου, η οποία επίσης διαγνώστηκε πρόσφατα με Celiac
- Μαθαίνοντας από όλους τους παρουσιαστές και ακούγοντας όλες τις προόδους και συναρπαστικά πράγματα στον ορίζοντα για το T1D μου
Το επόμενο FFL υπάρχει ήδη στο ημερολόγιό μας. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να επιστρέψουμε! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke από τη Μοντάνα: «Η κόρη μου διαγνώστηκε πριν από ένα χρόνο και νομίζω ότι μπορεί να την είχε βοηθήσει ακόμη περισσότερο από το στρατόπεδο διαβήτη για να μάθει για τον διαβήτη και να κάνει νέους φίλους. Δεν πρόβλεψα καν πόσο υπέροχο θα ήταν για την κόρη μου που δεν είναι T1 που είναι 13 ετών. Έμαθε τα πάντα για τον Τύπο 1 από τα μαθήματα και τους διαβητικούς φίλους που γνώρισε. Γνώρισε άλλα αδέλφια που είχαν τον Τύπο 1 και μίλησαν για το τι πρόκειται να περάσει από αυτήν την εμπειρία. Μαθαίνουμε πάντα τόσο πολύ και περνάμε υπέροχα. Έκανα νέους φίλους επίσης. Το FFL είναι πολύ διασκεδαστικό για όλη την οικογένεια! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets από τη Βαλτιμόρη, Μέριλαντ: «Ήταν η πρώτη μας φορά… πριν από εννέα μήνες, η 11χρονη Τζούλια μου διαγνώστηκε !! Ήταν νευρική! Ήταν μια εμπειρία που άλλαξε τη ζωή. Σκοπεύουμε να επιστρέφουμε κάθε χρόνο! Η FFL μας έκανε να νιώθουμε ότι δεν είμαστε μόνοι και έχω μάθει πολλά. "
– – – – – – – – – – –
Ενήλικος T1 και D-Dad Randall Barker από το Δυτικό Τέξας: «Θα το μοιραστώ ξανά καθώς εξακολουθεί να μένει μαζί μου ως μία από τις καλύτερες στιγμές. Περπατώντας στις αίθουσες την Παρασκευή, αυτό το μικρό κορίτσι χτυπάει και βλέπει το πράσινο βραχιόλι μου,Κύριε έχετε διαβήτη;’
’Ναι.’
‘Αυτό είναι εντάξει, μπορούμε να έχουμε διαβήτη μαζί!«Καθώς μου δείχνει περήφανα το πράσινο βραχιόλι της. Απλώς η γενναιότητα που της δείχνει είναι καταπληκτική, τόσο σοφία για μια τόσο νεαρή κοπέλα που ήταν πιθανώς 5-7 ετών. "
Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν αμέτρητοι άλλοι που εκτιμούν το FFL και είναι φοβερό που η CWD δημιούργησε έναν διαδικτυακό χώρο όπου μπορείτε να μοιραστείτε τη δική σας μαρτυρία για να προσθέσετε στη συλλογή - όχι μόνο για να εκφράσετε ευχαριστίες, αλλά για να δείξετε σε άλλους στην Κοινότητα του Διαβήτη πόσο μαγικό και σημαντικό αυτό το συνέδριο μπορεί να είναι.
Στην πραγματικότητα, ένα μέλος του διοικητικού συμβουλίου της CWD συμφώνησε να δωρίσει 25.000 $ σε αντίστοιχα κεφάλαια, εάν το ίδιο ποσό μπορεί να συγκεντρωθεί έως το τέλος του έτους. Είμαστε ήδη στη μέση εκεί (!), Αλλά δεν έχουμε καμία αμφιβολία ότι η D-Κοινότητα μας μπορεί να βοηθήσει στην άντληση χρημάτων για να βοηθήσει τα μελλοντικά FFL και τη σχετική εργασία να συνεχιστεί.
Ανυπομονούμε να δούμε τη μαγεία να συνεχίζεται, και όπως πάντα ευχαριστούμε όλους όσους συμμετέχουν σε αυτό τις τελευταίες δύο δεκαετίες!
