- Νέα έρευνα δείχνει ότι λόγω της έλλειψης οικονομικής προσιτότητας και πρόσβασης, περισσότεροι άνθρωποι των οποίων η ζωή εξαρτάται από την ινσουλίνη στρέφονται στη μαύρη αγορά και σε απευθείας σύνδεση ομάδες «πληρώνουν προς τα εμπρός» για βοήθεια.
- Ένας D-Mom στη Μινεσότα με μια κόρη τύπου 1 δημιούργησε το The Gold Vial Project για να ευαισθητοποιήσει και να βοηθήσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αντιμετωπίσουν τις εξωφρενικές τιμές της ινσουλίνης.
- Στο Κεντάκι, ένας πρώην δημοσιογράφος με διαβήτη τύπου 1 κυκλοφόρησε το Sensible Insulin, το οποίο βοηθά τους Αμερικανούς με διαβήτη να αποκτήσουν πρόσβαση σε προσιτή ινσουλίνη μέσω καναδικών φαρμακείων.
Καθώς η οργή για τις τιμές της ινσουλίνης συνεχίζεται σε ολόκληρη τη χώρα, οι υποστηρικτές του διαβήτη επινοούν ολοένα και νέους τρόπους για να βοηθήσουν τους συνομηλίκους τους που έχουν ανάγκη.
Ένα D-Mom στη Μινεσότα κυκλοφόρησε αυτό που είναι γνωστό ως The Gold Vial Project, το οποίο περιλαμβάνει την κατασκευή έργων τέχνης από κενά μπουκάλια ινσουλίνης και την αποστολή τους σε πολιτικούς που υπόσχονται να πιέσουν για χαμηλότερες τιμές. Οι νομοθέτες που βρίσκονται επί του σκάφους ενθαρρύνονται να τους κρατήσουν και να διαδώσουν τη λέξη.
Εν τω μεταξύ, στο Κεντάκι, ένας μακροχρόνιος τύπος 1 εμπνεύστηκε να ξεκινήσει μια επιχείρηση που συνδέει ανθρώπους με καναδικά φαρμακεία προκειμένου να αγοράσουν τα φάρμακα που διατηρούν τη ζωή τους σε πολύ πιο προσιτή τιμή από ό, τι βρίσκεται στην Αμερική.
Αυτές οι προσπάθειες γεννιούνται από απελπισία.
Εμπόριο και δανεισμός ινσουλίνης
Σε μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Δεκέμβριο του 2019, περισσότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες επιβεβαίωσαν ότι έχουν στραφεί στην υπόγεια μαύρη αγορά για να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα και τις προμήθειες που χρειάζονται. Αυτό περιλαμβάνει τη δωρεά, την εμπορία, τον δανεισμό και την αγορά φαρμάκων και προμηθειών απευθείας από άλλα άτομα, κυρίως μέσω διαδικτύου.
Σχεδόν το 50 τοις εκατό των 159 ατόμων που ερωτήθηκαν δήλωσαν ότι δεν μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά είδη για την οικογένειά τους ως αποτέλεσμα του διαβήτη και η οικονομική ταλαιπωρία που αντιμετωπίζουν αναγκάζει ορισμένους να πάνε χωρίς φαγητό, στέγη, ρούχα και μεταφορά.
Περισσότερο από το 50 τοις εκατό δήλωσαν ότι είχαν δωρίσει φάρμακα ή προμήθειες, ενώ το 35 τοις εκατό έλαβε δωρεές, 24 τοις εκατό εμπόριο φάρμακα, 22 τοις εκατό δανείστηκε είδη και 15 τοις εκατό αγόρασε είδη. Αυτές οι ανταλλαγές πραγματοποιήθηκαν μεταξύ οικογένειας, φίλων, συναδέλφων, διαδικτυακών γνωριμιών και ξένων.
Οι ερευνητές ανέφεραν ότι τα άτομα που σηματοδότησαν το οικονομικό άγχος λόγω των αναγκών τους για διαβήτη είχαν έξι φορές περισσότερες πιθανότητες να συμμετάσχουν σε υπόγειες ανταλλαγές και τρεις φορές πιο πιθανό να αναζητήσουν δωρεές.
"Υπάρχει επείγουσα ανάγκη να βελτιωθεί η πρόσβαση σε φάρμακα που είναι απαραίτητα για τη ζωή ... Η μελέτη μας επισημαίνει μια αποτυχία στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των ΗΠΑ, καθώς τέτοιες υπόγειες ανταλλαγές μπορεί να μην είναι απαραίτητες εάν τα φάρμακα και οι προμήθειες ήταν προσβάσιμες", κατέληξαν οι ερευνητές.
«Οι άνθρωποι δεν θέλουν να είναι ψευδείς ή να παραβιάζουν το νόμο», πρόσθεσε η επικεφαλής ερευνητής Dr. Michelle Litchman. «Οι άνθρωποι θέλουν να είναι καλά. Πρέπει να αναγνωρίσουμε γι 'αυτό το ξεκίνησαν ούτως ή άλλως. "
Η εκστρατεία βάσης # insulin4all και η εκστρατεία #MakeInsulinAffordable από την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη αρχίζουν να έχουν αντίκτυπο. Για παράδειγμα, το Κογκρέσο έχει εισαγάγει πολλαπλούς λογαριασμούς που εστιάζονται στην τιμολόγηση της ινσουλίνης, ενώ τα κράτη υιοθετούν νόμους για την πρόσβαση έκτακτης ανάγκης και τους νόμους για το καπάκι ινσουλίνης. Αλλά η αλλαγή προφανώς δεν έρχεται αρκετά γρήγορα για όσους έχουν απελπιστική ανάγκη σε όλη τη χώρα.
Έτσι, τα άτομα γίνονται εφευρετικά με νέους τρόπους αντιμετώπισης αυτής της κρίσης. Το Gold Vial Project και η Sensible Insulin είναι δύο εξαιρετικά παραδείγματα.
Χρυσά φιαλίδια ινσουλίνης ως «μόνιμη υπενθύμιση»
Η Μινεσότα D-Mom Lija Greenseid και η 13χρονη κόρη της με το T1D είναι οι δυνάμεις πίσω από αυτήν τη νέα πρωτοβουλία που είναι γνωστή ως The Gold Vial Project.
Σύμβουλος πολιτικής, η Greenseid δραστηριοποιείται στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη τα τελευταία 6 χρόνια από τη διάγνωση της κόρης της. Βοήθησε να ξεκινήσει το δημοφιλές διαδικτυακό συγκρότημα Project Blue November πριν από μερικά χρόνια.
Πρόσφατα υπήρξε μια ισχυρή φωνή της υπεράσπισης της # insulin4all τόσο σε εθνικό επίπεδο όσο και σε εγχώριο μέτωπο στη Μινεσότα, ένα κράτος που ήταν ηγέτης στη συζήτηση για την τιμολόγηση της ινσουλίνης. Αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό σε μια άλλη Μ-Μινεσότα D-Mom, τη Νικόλ Σμιθ-Χολτ, η οποία έχασε τον 26χρονο γιο της Alec ως αποτέλεσμα της κατανομής της ινσουλίνης.
Εμπνευσμένη εν μέρει από τον Μπλε Κύκλο, ως παγκόσμιο σύμβολο για τον διαβήτη που υιοθετήθηκε πριν από χρόνια από τη Διεθνή Ομοσπονδία Διαβήτη, η Greenseid πήρε μια δική της ιδέα: Τι γίνεται αν αντί για έναν μπλε κύκλο ή ένα βραχιόλι, θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει κενά φιαλίδια ινσουλίνης ως δημιουργικό τρόπος να τραβήξετε την προσοχή των νομοθετών;
Ξεκίνησε όταν η Greenseid συναντιόταν με τον κυβερνήτη της Μινεσότα και τον υπολοχαγό κυβερνήτη, και είχε την κόρη της να ζωγραφίσει ένα άδειο φιαλίδιο ινσουλίνης χρυσού ως μπιχλιμπίδι για να τους δώσει. Η τοπική εφημερίδα τράβηξε μια φωτογραφία της που την έδωσε και την έβαλε στην πρώτη σελίδα. Στη συνέχεια, ο κυβερνήτης επέδειξε το χρυσό φιαλίδιο στο χέρι κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου καθώς μίλησε για τη νομοθεσία του Alec Smith έκτακτης ανάγκης για την ινσουλίνη που εξετάζεται σε αυτήν την κατάσταση.
«Η ινσουλίνη αξίζει το βάρος της σε χρυσό, αλλά δεν πρέπει να κοστίζει σχεδόν το ίδιο για να το αντέξει», λέει.
Μέχρι σήμερα, τουλάχιστον 33 πολιτικοί σε 9 πολιτείες έχουν λάβει ένα χρυσό φιαλίδιο με κάποια μορφή. Αυτό περιλαμβάνει 10 γυναίκες και 23 άνδρες, 20 Δημοκρατικούς και 13 Ρεπουμπλικάνους, μια πραγματικά διμερής προσπάθεια υπεράσπισης:
- 4 προεδρικοί υποψήφιοι (Warren, Yang, Biden και Bloomberg)
- 7 εκπρόσωποι των ΗΠΑ
- 5 γερουσιαστές των ΗΠΑ (συμπεριλαμβανομένου του Warren, επίσης υποψηφίου για προεδρία)
- 1 κυβερνήτης
- 1 γενικός εισαγγελέας
- 11 κρατικοί αντιπρόσωποι ή υποψήφιοι
- 5 γερουσιαστές πολιτείας
Η Greenseid προώθησε έντονα την πρωτοβουλία της κατά τη διάρκεια του Εθνικού Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Διαβήτη τον Νοέμβριο, ενθαρρύνοντας άλλους υποστηρικτές να διακοσμήσουν τα δικά τους φιαλίδια σε χρυσό και να τα μοιραστούν στο διαδίκτυο.
Βλέπει τα φιαλίδια ως τρόπο να συνδεθούν με ανθρώπους και να διαδώσουν το μήνυμα σχετικά με την προσιτή ινσουλίνη με εκείνους που βρίσκονται (ή αναζητούν) πολιτικό αξίωμα. Χρησιμεύουν ως απτό σύμβολο για να κάνουν το ζήτημα ορατό.
«Αυτό μπορεί να είναι μια διαρκής υπενθύμιση που διατηρούν μαζί τους, υπενθυμίζοντας σε αυτά για τα οποία αγωνίζονται», λέει.
«Αυτή είναι μια ιδέα για χρήση από τους ανθρώπους», λέει ο Greenseid. «Ο στόχος μου είναι να είναι ένας άλλος τρόπος για να εμπλακούν οι άνθρωποι και να χρησιμοποιούν τις δικές τους φωνές, τη δική τους δημιουργικότητα, για να κάνουν τη διαφορά».
Sensible Insulin: Αποκτήστε το από τον Καναδά!
Ακριβώς έξω από το Λούισβιλ, το Κεντάκι, ο μακρόχρονος τύπος 1 Κέβιν Τράγκερ βρέθηκε να θυμώνει ολοένα και περισσότερο για την εκτόξευση των τιμών της ινσουλίνης και την προφανή έλλειψη δράσης από εκείνους που έχουν εξουσία.
Διαγνωσμένος σε ηλικία 12 ετών το 2001, ο Trager λέει ότι δεν οραματίστηκε ποτέ να είναι υπέρμαχος του διαβήτη. Δημοσιογράφος από το εμπόριο, εργάστηκε σε τηλεοπτικές εκπομπές στο Κεντάκι και σε όλη τη χώρα μέχρι πριν από μερικά χρόνια, όταν αποφάσισε να επιστρέψει στο σχολείο για να αποκτήσει μεταπτυχιακό στην κοινωνική εργασία.
Στις αρχές του 2019, όταν άρχισε να παρατηρεί την αυξανόμενη κάλυψη των μέσων ενημέρωσης σχετικά με το ζήτημα τιμολόγησης της ινσουλίνης, ο Trager μπήκε στο τοπικό κεφάλαιο # insulin4all στο Κεντάκι και άρχισε να συναντά άλλους παθιασμένους με το θέμα.
Ο ιατρικός τουρισμός άρχισε επίσης να τραβά το βλέμμα του. Είδε άτομα στην κοινότητα του διαβήτη να ταξιδεύουν στον Καναδά και το Μεξικό για ινσουλίνη, και ο δημοσιογράφος σε αυτόν προκάλεσε τη δική του έρευνα. Ο Trager ταξίδεψε στο Windsor, Ontario, για να βιώσει την αγορά καναδικής ινσουλίνης για τον εαυτό του. Εκεί, ένα φιαλίδιο ινσουλίνης ταχείας δράσης κοστίζει περίπου 30 $ λιανική τιμή σε σύγκριση με περίπου 300 $ εδώ στις πολιτείες.
Αυτό προκάλεσε μια ιδέα: Αποφάσισε να δημιουργήσει μια υπηρεσία που ονομάζεται Sensible Insulin μέσω της οποίας μπορεί να παρέχει στους ανθρώπους πληροφορίες σχετικά με την εύρεση λιγότερο δαπανηρής ινσουλίνης μέσω καναδικών φαρμακείων, είτε αγοράζουν αυτοπροσώπως είτε έχουν αποσταλεί από τη χώρα αυτή στις Ηνωμένες Πολιτείες. .
Από τα μέσα Ιανουαρίου, ήρθε σε επαφή με περίπου 90 άτομα, κυρίως εκτός του Κεντάκυ. Ο Trager τους μιλά απευθείας για να μάθουν τις ιστορίες τους και τους αγώνες οικονομικής προσιτότητας και, στη συνέχεια, τους συνδέει με ένα φαρμακείο Windsor για να αγοράσουν ινσουλίνη εάν επιλέξουν να προχωρήσουν.
Σχεδιάζει επίσης να συνεργαστεί με κρατικά γραφεία ενδοκρινολόγων και ένα σχολικό σύστημα Louisville για να μοιραστεί φυλλάδια Sensible Insulin, με την ελπίδα να συνδεθεί με περισσότερα άτομα που έχουν ανάγκη.
«Ως τύπος 1 εγώ, κουράστηκα να βλέπω ανθρώπους να υποφέρουν και οι άνθρωποι που έχουν τη δύναμη να κάνουν κάτι γι 'αυτό δεν το επιλύουν. Ήμουν κάπως εκνευρισμένος », λέει ο Trager. «Σπάζει την καρδιά μου ότι αυτές είναι οι Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής το 2020 και οι άνθρωποι πεθαίνουν επειδή δεν μπορούν να αγοράσουν ινσουλίνη. Επέλεξα να κάνω κάτι για να τους βοηθήσω τώρα. "
Ναι, γνωρίζει ότι τεχνικά μπορεί να είναι παράνομη η εισαγωγή συνταγογραφούμενων φαρμάκων, αλλά επίσης γνωρίζει ότι μια εξαίρεση από το FDA επιτρέπει την προσωπική εισαγωγή ινσουλίνης αξίας 90 ημερών για προσωπική χρήση. Ένας πράκτορας συνοριακής περιπολίας στο Windsor τον ρώτησε για αυτό.
Δεν κερδίζει χρήματα από αυτήν την προσπάθεια. είναι αυστηρά εθελοντής. Σκέφτεται αν οι προσπάθειές του θα μπορούσαν να μεταμορφωθούν σε μια μεγαλύτερη προσπάθεια υπεράσπισης ή σε μη κερδοσκοπικό οργανισμό για να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους - ειδικά εάν είναι σε θέση να επεκτείνει τον κατάλογο των αξιόπιστων φαρμακείων του στον Καναδά.
Ο Trager ανησυχεί ότι περισσότερη προσοχή των μέσων μαζικής ενημέρωσης και τα άτομα με ειδικές ανάγκες που ταξιδεύουν στο εξωτερικό για να αγοράσουν ινσουλίνη θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε αλλαγή πολιτικής σχετικά με την επιβολή στα σύνορα. Αλλά αν συμβεί αυτό, λέει η κοινότητα του διαβήτη μας θα βρει άλλους τρόπους να αλληλοβοηθούνται.
.jpg)
