Μια νέα ιστορία για την φαινομενική «παραμέληση του διαβήτη» υπήρξε πρόσφατα στις ειδήσεις, μια που γυρίζει το στομάχι και συνεχίζει μια τάση που βλέπουμε κάθε τόσο συχνά να γίνεται πρωτοσέλιδα. Αυτό είναι σίγουρα ένα θέμα που εύχομαι να μην χρειαστεί να γράψουμε ποτέ. Είναι τόσο καταθλιπτικό και ενοχλητικό! Ωστόσο, υπάρχει ανάγκη να επισημανθεί αυτό το ζήτημα, διότι θα μπορούσε να αγγίξει οποιαδήποτε οικογένεια αντιμετωπίζει διαβήτη.
Ναι, ο καθένας.
Η πιο πρόσφατη εμφάνιση στο Ιλλινόις - μαζί με εκείνες της Ιντιάνα και του Ουισκόνσιν το 2013 - έφερε στο φως μερικές από τις χειρότερες περιπτώσεις και προκάλεσε επίσης μια συζήτηση σε ολόκληρη τη χώρα σχετικά με το πού ακριβώς είναι η γονική μέριμνα για ένα διαβητικό παιδί (ή έλλειψη αυτού) διασχίζει το όριο σε παραμέληση.
Θάνατος από διαβήτη στο Ιλλινόις
Τα πιο πρόσφατα πρωτοσέλιδα περιπτώσεων αφορούν μια μητέρα του Ιλλινόις που κατηγορείται για το θάνατο της 14χρονης κόρης της Emily Hampshire, η οποία πέθανε στις 3 Νοεμβρίου 2018. Η D-Mom, 39 ετών Amber Hampshire, κατηγορείται για ακούσια ανθρωποκτονία και κίνδυνος για παιδιά με κατηγορίες ότι έκρυψε τη διάγνωση του εφήβου από την οικογένεια και όλους τους άλλους για χρόνια, αποτυγχάνοντας να τη θεραπεύσει και τελικά οδήγησε στον φρικτό θάνατο του κοριτσιού από την DKA.
Οι αναφορές των μέσων ενημέρωσης αναφέρουν ένταλμα έρευνας και έγγραφα δικαστηρίου που αναφέρουν ότι η διάγνωση T1D της Emily ήρθε τον Νοέμβριο του 2013, αλλά δεν φαίνεται να υπάρχουν στοιχεία ή αρχεία που να έχουν συμπληρωθεί ποτέ συνταγή ινσουλίνης. Προφανώς, η αστυνομία βρήκε φυλλάδια φροντίδας διαβήτη, προμήθειες δοκιμών BG και ακόμη και «συσκευές παράδοσης ινσουλίνης» μέσα στο σπίτι, αλλά σε αυτό το σημείο δεν είναι σαφές τι ακριβώς συνεπάγεται ή πώς έλαβαν αυτά τα αντικείμενα εκτός των επίσημων πρωτοκόλλων Rx. Οι αναφορές σημειώνουν επίσης ότι η Έμιλι είχε νοσηλευτεί για το DKA πριν από τις αρχές του 2018 αλλά έχασε ραντεβού παρακολούθησης και η μητέρα προφανώς εργάστηκε στο ιδιωτικό σχολείο της κόρης και είχε πει στο προσωπικό εκεί να αγνοήσει το ιατρικό της σχέδιο «επειδή ήταν λάθος».
Ουάου.
Πρόκειται σαφώς για μια περίπτωση εσκεμμένης παραμέλησης και σας κάνει να σκεφτείτε δύο φορές για τους υπαλλήλους του σχολείου και τους εκπαιδευτικούς που απαιτούν την πραγματική αποχώρηση του γιατρού προτού ληφθεί οποιαδήποτε επί τόπου απόφαση περί διαβήτη.
Ο διαβήτης «Θεραπεύοντας» με προσευχή στο Ουισκόνσιν
Στη συνέχεια, υπάρχει η υψηλού προφίλ νομική υπόθεση που βρήκε το δρόμο για απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου του Ουισκόνσιν τον Ιούλιο του 2013, όταν εκεί οι δικαστές αποφάσισαν εναντίον δύο γονέων που επέλεξαν την Κυριακή του Πάσχα 2008 να προσευχηθούν για την 11χρονη κόρη τους, τη Madeline Kara Neumann, μάλλον παρά να την πάρετε στο γιατρό για να θεραπεύσετε τον διαβήτη τύπου 1. Αν και ο Dale και ο Leilani Neumann δεν ανήκαν σε καμία οργανωμένη εκκλησία εκείνη την εποχή, αυτοπροσδιορίστηκαν ως Πεντηκοστιανοί και πίστευαν ότι υπάρχουν πνευματικές ρίζες της ασθένειας. Αν και όλα τα παιδιά τους γεννήθηκαν σε νοσοκομείο και εμβολιάστηκαν, ο Dale πίστευε ότι κάποτε θεραπεύτηκε από πόνο στην πλάτη μέσω της προσευχής και το ζευγάρι αποφάσισε να μην ζητήσει πλέον θεραπεία από γιατρούς, αντί να πιστεύει ότι «η τοποθέτηση του γιατρού ενώπιον του Θεού» θα θεραπεύσει .
Λοιπόν, αυτή η πεποίθηση ξεκίνησε όταν η κόρη τους πέθανε από τον μη επεξεργασμένο τύπο 1 και το DKA. Τα αρχεία του δικαστηρίου δείχνουν ότι η Madeline ήταν άρρωστη για εβδομάδες πριν πεθάνει, με σταδιακά επιδεινούμενα συμπτώματα D, όπως εξάντληση, αφυδάτωση και απώλεια βάρους.Την προηγούμενη μέρα πέθανε, η Μάντλιν κοιμήθηκε όλη την ημέρα και νωρίς το απόγευμα τα πόδια της ήταν «κοκαλιάρικα και μπλε» και εκείνη τη στιγμή η μητέρα της έστειλε email στους φίλους και την οικογένειά της για να προσευχηθούν.
Στη δίκη, οι γονείς της κατέθεσαν ότι δεν ένιωθαν κανέναν κίνδυνο στην κατάστασή της και πίστευαν ότι η προσευχή θα μπορούσε να την θεραπεύσει, και μερικά από τα αρχεία του δικαστηρίου δείχνουν μαρτυρία λέγοντας ότι πίστευαν ότι η θεραπεία συνέβαινε το πρωί της Κυριακής λίγες ώρες πριν πεθάνει η κόρη τους. Μόνο αφού η Madeline σταμάτησε να αναπνέει, η νύφη της μητέρας, που ζούσε στην Καλιφόρνια, κάλεσε το 911 αφού άκουσε για την κατάσταση της ανιψιάς της. Οι παραϊατρικοί στη σκηνή έκαναν έλεγχο σακχάρου στο αίμα, αλλά τα αρχεία του δικαστηρίου δείχνουν ότι ήταν πολύ υψηλό για τον μετρητή να καταγράψει έναν πραγματικό αριθμό.
Οι Neumanns καταδικάστηκαν για απερίσκεπτη ανθρωποκτονία σε δύο ξεχωριστές δικαστικές δίκες το 2009, αλλά οι ποινές τους τέθηκαν σε αναμονή ενώ οι γονείς έφεραν έφεση. Ισχυρίστηκαν ότι μια διάταξη του κρατικού νόμου, Wis. Stat. 948.03, προστατεύει τους θεραπευτές προσευχής και ότι τα δικαιώματά τους παραβιάστηκαν επειδή δεν ήξεραν ότι η ποινική ευθύνη ήταν δυνατή αν η θεραπεία με πίστη απέτυχε να σώσει το παιδί τους.
Σύμφωνα με την απόφαση του δικαστηρίου, 6 από τους 7 δικαστές του κράτους έκριναν ότι ο νόμος ήταν στενά γραμμένος και δεν προστατεύει τους γονείς σε όλες τις περιπτώσεις κακοποίησης παιδιών. Εάν υπάρχει «σημαντικός κίνδυνος θανάτου», τότε οι γονείς θα μπορούσαν να διωχθούν. Βασικά, η πλειοψηφία του δικαστηρίου έκρινε ότι οι Neumanns είχαν καθήκον να αναζητήσουν ιατρική περίθαλψη επειδή θα έπρεπε να έχουν αναγνωρίσει τον κίνδυνο που προκαλούν τα συμπτώματα DKA.
Μόνο μία δικαιοσύνη διαφωνούσε, επισημαίνοντας ενδιαφέρον ένα σημείο που πολλοί στην D-Κοινότητα γνωρίζουν καλά: τα συμπτώματα του διαβήτη και του DKA μπορεί να ποικίλλουν, και τόσο το ευρύ κοινό όσο και το ιατρικό επάγγελμα είναι γνωστό ότι χάνουν ή εσφαλμένα διαγιγνώσκουν αυτά τα δυνητικά θανατηφόρα σήματα.
Ο μοναχικός διαφωνητής, Δικαιοσύνη David T. Prosser, έγραψε μια γνώμη 23 σελίδων (ξεκινώντας από τη σελίδα 73) που λέει ξεκάθαρα ότι αυτή η υπόθεση δεν είναι τόσο ξεκάθαρη όσο ακούγεται. Τόνισε ότι το μεγαλύτερο ζήτημα είναι πώς θα ερμηνεύεται το «καθήκον» των γονέων σε μελλοντικές περιπτώσεις, είτε πρόκειται για γονέα που αντιμετωπίζει πιθανά συμπτώματα DKA ή κάποια άλλη ασθένεια μη διαβήτη. Ο Prosser ήταν η άποψη της μειονότητας, τονίζοντας το ερώτημα: Πού βρίσκεται η γραμμή, ειδικά σε έναν κόσμο όπου το DKA μπορεί να αντικατοπτρίζει τόσες πολλές άλλες ασθένειες και δυστυχώς η διάγνωση του διαβήτη λείπει δυστυχώς από πολλούς ιατρούς;
Η D-Community τόσο διαδικτυακά όσο και εκτός σύνδεσης άναψε την υπόθεση, εξοργισμένος για το πώς οι γονείς θα μπορούσαν να επιτρέψουν αυτό να συμβεί στον σημερινό κόσμο, όταν τα αποτελέσματα του DKA και του μη επεξεργασμένου τύπου 1 είναι γνωστά.
Ο νόμος μπορεί να υπαγορεύει εδώ ότι οι Neumanns βασίζονταν πάρα πολύ στην επούλωση της πίστης, αλλά τι γίνεται με άλλους γονείς που δεν έχουν ιδέα πώς μοιάζουν τα συμπτώματα του διαβήτη και απλώς χάνουν τη διάγνωση και δεν καλούν γιατρό; Θα μπορούσε να κατατεθεί παρόμοια αγωγή εναντίον τους;
Φυσικά όλα είναι θέμα σοβαρότητας, γιατί μόλις το παιδί σας γίνει ληθαργικό και τα πόδια του γίνονται μπλε, είναι σαφώς καιρός να ζητήσετε ιατρική βοήθεια!
Αλλά μερικά λιγότερο σοβαρά συμπτώματα δεν εντοπίζονται πάντοτε ακόμη και από αδειούχους ιατρούς… οπότε πού σχεδιάζουμε τη γραμμή όταν δεν πρόκειται μόνο για την αναζήτηση επείγουσας περίθαλψης όταν είναι εμφανές ένα ζήτημα, αλλά μάλλον για την επιβολή ενός προτύπου που κάθε γονέας γνωρίζει τα διακριτικά συμπτώματα μη διαγνωσμένου διαβήτη ή DKA πρώιμου σταδίου;
Μια υπόθεση της Ιντιάνα D-Mom
Case-in-point, από το Midwest:
Ένας εισαγγελέας της κομητείας στη βόρεια Ιντιάνα υπέβαλε κατηγορίες για παραμέληση παιδιών κακούργειας τον Ιούνιο του 2013 εναντίον μιας γυναίκας του Φορτ Γουέιν, η οποία κατηγορείται ότι απέκρυψε ινσουλίνη από τον 9χρονο γιο της, η οποία στη συνέχεια έπεσε σε κώμα.
Θα μπορούσαμε να βρούμε μόνο μία ειδησεογραφική ιστορία στο διαδίκτυο σχετικά με αυτό, αν και ο D-Dad Tom Karlya έγραψε και αυτό. Μη πεισμένοι από την ιστορία της εφημερίδας, λάβαμε ένα αντίγραφο των εγγράφων χρέωσης του εισαγγελέα και σοκαριστήκαμε όταν βλέπουμε πόσο αδύναμη φαίνεται να είναι η υπόθεση εναντίον της 27χρονης Mary Gene Markley.
Προφανώς, οι αξιωματικοί αποφάσισαν ότι ψέμαζε να ελέγχει το σάκχαρο στο αίμα του γιου της τρεις φορές την ημέρα επειδή έλεγχε το μετρητή Accu-Chek Aviva που είχε και δεν είχε χρησιμοποιηθεί από 4 ημέρες νωρίτερα… Δεν υπήρχε αναφορά για άλλους μετρητές που μπορεί να είχε μεταχειρισμένος. Ένας άλλος ενήλικας με τον οποίο έμενε από τα μέσα Απριλίου είπε στους ανακριτές ότι δεν είδε ποτέ τον Μάρκλεϊ να δίνει στο αγόρι ινσουλίνη ή να ελέγχει τα BG του και ότι δεν είχε δει "αντικείμενα ινσουλίνης" στα σκουπίδια. Το αγόρι ήταν άρρωστο και έμετο μέχρι να μεταφερθεί στο νοσοκομείο, όπου κλήθηκε η αστυνομία.
Έτσι, όταν τα πράγματα έγιναν σκληρά, με τον εμετό, αυτή η μαμά έφερε το αγόρι της στο νοσοκομείο. Αλλά με βάση αυτά τα λίγα σημεία παραπάνω, η μητέρα κατηγορήθηκε για «παρακράτηση ινσουλίνης» και κατηγορήθηκε για εγκληματική αμέλεια.
Για το ρεκόρ: Αργότερα εκείνο το καλοκαίρι τον Αύγουστο του 2013, η μαμά της Ιντιάνα δεσμεύτηκε για ένα μικρότερο κακούργημα και έλαβε μια ανασταλτική ποινή 1,5 ετών (δηλαδή δοκιμασία) από τον δικαστή του νομού. Φαίνεται λοιπόν ότι τα δικαστήρια την έκριναν ένοχη για αμέλεια τουλάχιστον σε κάποιο επίπεδο.
Αλλά θα μπορούσε ήταν επίσης μια περίπτωση ενός στολή γονέα που αγωνίζεται με έλλειψη πόρων και γνώσεων, και ίσως επίσης φοβερή και μπερδεμένη από τα συμπτώματα του γιου της. Κάποιος πίστευε ότι η D-Neglect συνέβαινε, παρόλο που δεν υπήρχε πραγματική ένδειξη ότι η μητέρα σκόπιμα πέρασε αυτή τη γραμμή.
Και αυτό θα μπορούσε να είναι ανησυχητικό.
Σχετικά με οποιοδήποτε D-Parent
Αυτή η τελευταία υπόθεση θυμίζει άλλους όπως η υπόθεση του Τενεσί, όπου οι υπάλληλοι του σχολείου φαίνεται να έχουν καλέσει Υπηρεσίες Προστασίας Παιδιών και ανέφεραν «παραμέληση» επειδή οι Γ-γονείς επέτρεψαν στο παιδί τους να πάει στο σχολείο με σάκχαρα αίματος στη δεκαετία του 200 (με τους «αξιωματούχους» να έχουν δεν καταλαβαίνουμε ότι αυτό μπορεί να ήταν μετά το γεύμα ή πριν από την άσκηση), και κατηγορώντας τους γονείς επειδή τα παιδιά τους D τρώνε μερικές φορές καραμέλες ή έχουν χαμηλές αντιδράσεις σακχάρου στο αίμα.
Υπάρχουν πολλές παρανοήσεις και επιπόλαιες υποθέσεις εκεί έξω, που ετοιμάζονται εναντίον των D-γονέων που δεν έχουν κάνει κάτι κακό εκτός από τα μάτια των ανίδεων παρευρισκομένων. Ωστόσο, ορισμένοι από αυτούς τους γονείς κατηγορούνται, κληθούν σε δικαστήριο, και ορισμένοι μάλιστα έχουν καταδικαστεί από δικαστές.
Πριν από μερικά χρόνια, ο γκουρού χαμηλών υδατανθράκων, ο Δρ Richard Bernstein ανέφερε σε μια διαδικτυακή εκπομπή ότι είχε επικοινωνήσει με μια νομική εταιρεία που ειδικεύεται στην ιατρική κακή πρακτική, λέγοντας ότι ορισμένοι ενδοκρινολόγοι σε μέρη της χώρας έλεγαν στους D-γονείς ότι τα παιδιά τους μπορούσαν να πάρουν. μακριά, εάν δεν προσπαθούν σκληρότερα να «ομαλοποιήσουν» σάκχαρα αίματος και να φέρουν τους A1C πιο κοντά στα πρότυπα ADA.
Φαντάζεσαι?!
Φαίνεται απίθανο οι Κοινωνικές Υπηρεσίες να απομακρύνουν ένα παιδί μετά από διερεύνηση τέτοιων κατηγοριών, αλλά με όλη τη νόμιμη διαφημιστική εκστρατεία και τα «καθήκοντα» που επιβάλλονται στους γονείς αυτές τις μέρες, ποιος ξέρει; Ας πάρουμε για παράδειγμα την πρόσφατη διακοπή λειτουργίας του διακομιστή «Παραμονή Πρωτοχρονιάς» που αντιμετώπισαν οι χρήστες της Dexcom CGM, όπου πολλοί ήταν απογοητευμένοι και φοβισμένοι από το απροσδόκητο σφάλμα διακομιστή διακοπών, που έκοψε την πρόσβασή τους στις ροές δεδομένων BG των παιδιών τους. Η αντίστροφη αντίδραση θα μπορούσε να οδηγήσει σε αγωγές και ακόμη και κατηγορίες εναντίον των γονέων για κακή διαχείριση της φροντίδας των παιδιών τους.
Αποκλεισμός βίαιης ασθένειας στην οποία υπάρχει «σαφής και παρών κίνδυνος» σε ένα παιδί, το οποίο θέτει το όριο «παραμέληση» ούτως ή άλλως; Θα μπορούσαν οι γονείς να υποχρεωθούν από τις οδηγίες της ADA που λένε ότι πρέπει να είμαστε «σε εμβέλεια» ή κάποιο άλλο πρότυπο που επιβάλλεται από μια ομάδα νομικών και ιατρών;
Πού, ως κοινωνία, σχεδιάζουμε το όριο μεταξύ προστασίας και παράλογης συμπεριφοράς…; Ειλικρινά, με κάνει να ανησυχώ για την ασφάλεια ορισμένων D-γονέων που μπορεί να κριθούν λανθασμένα.
Συμφωνώ? Διαφωνώ? Ή νιώθεις σαν να χτυπάς κάποιον τώρα; Δεν μπορώ να πω ότι σε κατηγορώ.
