Μετά από περισσότερα από τέσσερα χρόνια στο τιμόνι του εθνικού οργανισμού υπεράσπισης του διαβήτη JDRF, ο D-Dad Derek Rapp παραιτείται για να δώσει χώρο για έναν νέο CEO το 2019.
Ο πρώην Monsanto και ο εκπρόσωπος της εκκίνησης ανακοίνωσαν την προγραμματισμένη αναχώρησή του στις 24 Οκτωβρίου. Ωστόσο, σε αντίθεση με τον προκάτοχό του, Jeffrey Brewer, ο οποίος αφέθηκε να αποχωρήσει απότομα στα μέσα του 2014 χωρίς καμία ειδοποίηση μετά από τέσσερα χρόνια στη δουλειά, ο Rapp θα παραμείνει ως CEO μέχρι τον οργανισμό ολοκληρώνει τη διεθνή αναζήτηση και ονομάζει τον διάδοχό του, για να εξασφαλίσει την ομαλή μετάβαση κάποια στιγμή το επόμενο έτος. Ο ρόλος περιλαμβάνει την ευθύνη για έναν προϋπολογισμό ύψους ~ 200 εκατομμυρίων δολαρίων και 700 μέλη προσωπικού σε 75 κεφάλαια σε ολόκληρη τη χώρα, για να μην αναφέρουμε τους αμέτρητους εθελοντές και άλλους που εργάζονται τακτικά με τον οργανισμό.
Πολλά έχουν αλλάξει με το JDRF και την κοινότητα του διαβήτη από τότε που ανέλαβε πριν από τέσσερα χρόνια, όταν δημοσιεύσαμε μια συνέντευξη δύο με τον Rapp στην αρχή της νέας δουλειάς του. Οι συνεισφορές και οι ερευνητικές επιχορηγήσεις παραμένουν μια πρόκληση και είναι τώρα χαμηλότερες από ό, τι όταν ανέλαβε τα καθήκοντά του ο Rapp, αλλά στο ρολόι του έχουν σταθεροποιηθεί προς τα πάνω και η λέξη είναι ότι αυτή η πορεία θα συνεχιστεί για το προβλέψιμο μέλλον.
Η ανακοίνωση αναχώρησης του Ραπ έρχεται καθώς ο γιος του Τέρνερ (ο οποίος είχε διαγνωστεί σε ηλικία 10 ετών το 2004) βρίσκεται στα μέσα της δεκαετίας του '20 και πλησιάζει το 14χρονο διατροφικό του το Νοέμβριο. Ο πατέρας του διαβήτη πήρε λίγο χρόνο για να μιλήσει μαζί μας πρόσφατα σχετικά με την απόφασή του να αποχωρήσει από τον ρόλο του Διευθύνοντος Συμβούλου, τι έχει επιτευχθεί, τι χρειάζεται ακόμη δουλειά στο JDRF και πού βλέπει τον οργανισμό να προχωρά.
Μια συνομιλία με τον διευθύνοντα σύμβουλο του JDRF, Derek Rapp
DM) Έχουν περάσει 4+ χρόνια από τότε που πήρατε αυτήν τη θέση, αλλά πραγματικά δεν φαίνεται να είναι τόσο πολύ πριν…
DR) Όσον αφορά το χρονοδιάγραμμα, ναι φαίνεται ότι έχει περάσει γρήγορα. Αλλά αυτά ήταν ολόκληρα χρόνια που μας έδωσαν πολλά για να είμαστε περήφανοι στην κοινότητα του διαβήτη. Υπάρχει πολλή αποφασιστικότητα και πρέπει να γίνουν πολλά.
Γιατί τώρα?
Αυτή τη στιγμή, καταλήγει σε δύο βασικούς παράγοντες: Είχαμε ισχυρές οικονομικές χρήσεις και υπήρξε έντονη ανάπτυξη από την πλευρά της αποστολής και πρόσφατα ολοκληρώσαμε ένα νέο στρατηγικό σχέδιο που θέλουμε να εκτελέσουμε. Καθώς εξετάζω την ανάγκη για συνέχεια κατά τη διάρκεια των ετών που θα χρειαστεί για την ανάπτυξη αυτού του στρατηγικού σχεδίου, το σωστό θα ήταν να βάλουμε έναν νέο ηγέτη σε αυτό το σημείο για αυτήν τη συνέχεια. Αυτό είναι πραγματικά.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες νίκες σας ως CEO της JDRF;
Πολλοί έρχονται στο μυαλό ως επιτεύγματα αυτού του οργανισμού, και αυτό πηγαίνει σε όλη τη δουλειά του αμέτρητου προσωπικού και εθελοντών σε όλη τη χώρα και τον κόσμο. Γενικά, είμαι πραγματικά περήφανος για τη δουλειά που έχουμε κάνει για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να ζουν πληρέστερες και ασφαλέστερες ζωές καθημερινά:
- Tech and AP: Πρόοδος στην τεχνολογία, όπως ο πρώτος υβριδικός κλειστός βρόχος (Medtronic 670G) που ο FDA λέει ότι κινήθηκε πολύ πιο γρήγορα από ό, τι θα είχε χωρίς τις προσπάθειες του JDRF. Και πώς αυτό άνοιξε το δρόμο για άλλα συστήματα που θα εμπορευθούν τα επόμενα χρόνια.
- Έρευνα θεραπείας και πρόληψης: Συναρπαστική πρόοδος στην ανοσολογία, για τη θεραπεία και πρόληψη του διαβήτη τύπου 1. Εκεί που βρισκόμαστε τώρα έναντι εκεί που ήμασταν πριν από χρόνια είναι αξιοσημείωτο. Η μεταγραφική έρευνα είναι σημαντική, όπου πρέπει να κατανοήσετε ένα πεδίο πριν μπορέσετε να το εφαρμόσετε και αυτό δεν είναι πάντα εύκολο να δείξετε σε άτομα στην κοινότητα που θέλουν να δουν πρακτικά αποτελέσματα.
- Κλινικές δοκιμές: Το JDRF χρηματοδοτεί περισσότερες από 75 κλινικές δοκιμές σε αυτό το σημείο σε πολλούς τομείς, συμπεριλαμβανομένης της ανοσολογίας και των αντικαταστάσεων των β-κυττάρων. Έχουμε δει πώς κλινικές δοκιμές με διαφορετικές προσεγγίσεις μπορούν να δείξουν ότι υπάρχει καθυστέρηση στο T1D ή οδηγεί σε αντικατάσταση β-κυττάρων. Δεν είναι όλα επιτυχημένα, αλλά μπορούν να οδηγήσουν σε διαφορετικά αποτελέσματα για διαφορετικούς ανθρώπους - περαιτέρω αποδεικτικά στοιχεία για όσα γνωρίζουμε, ότι ο τύπος 1 είναι μια περίπλοκη ασθένεια και δεν πρόκειται να είναι μια προσέγγιση θεραπείας ενός μεγέθους, γιατί θα χρειαστούμε διαφορετικές προσεγγίσεις για διαφορετικές εκδόσεις του T1.
- Πρόγραμμα Ειδικού Διαβήτη: Έχουμε δει αρκετές νίκες, συμπεριλαμβανομένης της χρηματοδότησης του Ειδικού Διαβήτη, το οποίο έχει οριστεί τώρα στα 2,8 δισεκατομμύρια δολάρια μέχρι το τέλος του 2019.
- Medicare Κάλυψη για CGM: Συναρπαστική ανάπτυξη τον Ιανουάριο του 2017 που η Medicare κάλυψε CGMs για πρώτη φορά, με το Dexcom G5 και τελικά επέκτεινε αυτό στο FreeStyle Libre, το Dexcom G6 και τη σχετική χρήση εφαρμογών για κινητά smartphone. Επίσης, η κάλυψη αντλίας patch OmniPod από τη Medicare ήρθε επίσης το 2018.
- Coverage2Control: Καμπάνια που βοηθά τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση σε τεχνολογίες και θεραπείες και πώς οι 25 μεγαλύτεροι ασφαλιστικοί φορείς της χώρας παρέχουν τώρα κάλυψη για τον πρώτο υβριδικό κλειστό βρόχο. Χωρίς σημαντικές συζητήσεις που είχαμε μαζί τους, θα ήμουν πολύ έκπληκτος που βλέπω αυτήν την κάλυψη σήμερα όπως είναι.
- Ο Συνασπισμός Αντιμετώπισης Καταστροφών του Διαβήτη (DDRC): Συνεργαστήκαμε με αρκετούς άλλους οργανισμούς σχετικά με αυτό, για την αντιμετώπιση φυσικών καταστροφών. Έχουμε πράγματι σώσει ζωές και βοηθήσαμε τους ανθρώπους σε περιόδους απόλυτης ανάγκης, να μείνουν εκεί.
- BeyondA1C: Αυτή ήταν μια από τις πιο σημαντικές αλλαγές στην κοινότητα τα τελευταία χρόνια, με το JDRF και πολλούς άλλους οργανισμούς διαβήτη να καταλήγουν σε συναινετικές σειρές σακχάρου στο αίμα και να κινούνται πέρα από το A1C σε κλινικές δοκιμές, διαδικασίες Ε & Α και πώς το FDA εξετάζει την τεχνολογία και τις θεραπείες. Ανοίγει το δρόμο για φάρμακα όπως το Zynquista, το οποίο βρίσκεται πριν από τις ρυθμιστικές αρχές και εξετάζει το χρονικό εύρος περισσότερο από το A1C. Αυτό είναι βαθύ. Τα A1Cs τους μπορεί ή όχι να είναι σημαντικά διαφορετικά, αλλά αν βοηθάμε κάποιον να κοιμηθεί καλύτερα, βοηθώντας τον να έχει περισσότερη ηρεμία ή λιγότερο μακροχρόνιο άγχος ότι πρέπει να ζήσει με διαβήτη, αυτό θα έχει φανταστικό θετικό αντίκτυπο στους ανθρώπους.
Δεν έκανα τίποτα μόνοι μου. Όλα ήταν μια προσπάθεια ομάδας και κοινότητας. Χαίρομαι που τόσα πολλά έχουν συγκεντρωθεί σε διαφορετικά πράγματα και είμαι περήφανος που βλέπω πολύ περισσότερη συνεργασία τα τελευταία πέντε χρόνια μεταξύ εκείνων που ενδιαφέρονται για την κοινότητα T1D.
Τι απομένει να αναιρεθεί;
Υπάρχει η απίστευτη απάντηση ότι η δουλειά μας δεν τελειώνει μέχρι να υπάρξει θεραπεία. Αλλά η πραγματικότητα είναι ότι όποιος βρίσκεται σε αυτήν τη θέση ή οπουδήποτε στον οργανισμό, θα αναζητήσει απεγνωσμένα εκείνη την ημέρα. Όποιος θα αποχωρήσει από αυτό το γραφείο Διευθύνοντος Συμβούλου πριν από αυτήν την ημέρα, φυσικά θα αισθανθεί ότι είναι ημιτελές και θα έχει την επιθυμία να δει αυτό να συμβεί το συντομότερο δυνατόν. Σε υψηλό επίπεδο, αυτή είναι η προφανής απάντηση.
Εντάξει, πιο πρακτικά: Τι θα μπορούσε να κάνει καλύτερα το JDRF;
Πρέπει να συνεχίσουμε να βρούμε τρόπους για να γεφυρώσουμε τα κενά και να καλύψουμε τις ανάγκες των ανθρώπων στην κοινότητά μας, όπου δεν μπορούμε ακόμη να το κάνουμε.
Ένα εξαιρετικό παράδειγμα είναι το T1DFund, το οποίο ξεκίνησε πριν από λίγα χρόνια ως τρόπος γεφύρωσης του χάσματος αξίας για νεοσύστατες εταιρείες που έχουν δυνατότητες για θεραπείες που σχετίζονται με το T1D. Είναι ένας τρόπος να τους προωθήσετε γρηγορότερα και σε ένα καλύτερο μέρος από ό, τι θα συνέβαινε διαφορετικά. Σε αυτό το σημείο, έχουμε 11 εταιρείες στις οποίες έχουμε επενδύσει και επιπλέον των επενδυτικών δολαρίων από εμάς, το πιο σημαντικό είναι να επικυρώσουμε τις ευκαιρίες και να προσελκύσουμε στρατηγικές επενδύσεις σε αυτές τις εταιρείες από άλλες. Αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να βοηθήσουμε τις θεραπείες να φτάσουν στην αγορά. Πρέπει να κάνουμε περισσότερα από αυτά, για να καταλήξουμε σε πρόσθετες προσεγγίσεις όπου το οικοσύστημα για νέα προϊόντα διαβήτη μπορεί να έχει μεγαλύτερη επιτυχία.
Με κεφάλαια σε όλη τη χώρα, πρέπει να είναι δύσκολο για το JDRF να πλοηγηθεί στις διάφορες ανάγκες και προτεραιότητες όλων αυτών των ανθρώπων…
Ναι, είναι σημαντικό να συνεχίσουμε να βρούμε τρόπους σύνδεσης ενός αποκεντρωμένου οργανισμού. Αυτή είναι μια πρόκληση που ενυπάρχει στο να έχουμε κεφάλαια σε όλη τη χώρα. Αλλά είναι επίσης ένα από τα πράγματα που μας κάνουν ξεχωριστούς - ότι έχουμε μια φυσική σύνδεση σε μέρη σε όλη τη χώρα. Συνειδητοποιώ ότι μπορεί να είναι περισσότερο μια εσωτερική απάντηση, αλλά θέλω να δω το JDRF να είναι πιο συνδεδεμένο ως οργανισμός, οπότε είμαστε καλύτερα προετοιμασμένοι να βοηθήσουμε την κοινότητα. Η αξία των ανθρώπων στο πεδίο και αυτών των εθελοντών είναι υπέροχη και είναι καταπληκτικοί άνθρωποι. Ήμουν ένας από αυτούς, πριν από 14 χρόνια τον επόμενο μήνα. Οι κλήσεις και η άλλη επικοινωνία που έλαβε η οικογένειά μου από την κοινότητα του JDRF παρείχαν άνεση και ελπίδα, και ενημερώστε μας ότι οι άνθρωποι θα ήταν μαζί μας.
Το JDRF έχει κάνει αρκετά για την πρόσβαση και την προσιτή τιμή, ειδικά για την τιμολόγηση της ινσουλίνης;
Δεν είναι εύκολο. Αν ήταν, θα το είχαμε ήδη γλείψει. Νομίζω ότι μέρος της πρόκλησης είναι ότι έχουμε μια πραγματικότητα να ενταχθούμε σε ένα ευρύτερο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Θέλουμε να δούμε συνεχή καινοτομία σε αυτόν τον χώρο του διαβήτη και το χρειαζόμαστε στην περιοχή ανάπτυξης ινσουλίνης. Αλλά η καρδιά μου απευθύνεται σε ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τις αποφάσεις του πραγματικού κόσμου να ανταποκριθούν και όλοι γνωρίζουν ότι πρόκειται για μια δαπανηρή και επαχθής ασθένεια.
Νομίζω ότι με την καμπάνια # Coverage2Control, κοιτάζουμε τα διάφορα μέρη της οικονομικής αλυσίδας, για να ρίξουμε μια ματιά στο τι μπορούν να κάνουν για να σπάσουν τα μοτίβα που υπάρχουν σήμερα - για να δούμε τι μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερα δολάρια που απομένουν στην τσέπη για κάποιον που αγοράζει ινσουλίνη. Αυτό μπορεί να είναι η απο-ταξινόμηση της ινσουλίνης σε μια τυπική, ή η ινσουλίνη να θεωρείται απαραίτητο φάρμακο, ώστε να μην είναι ευαίσθητη σε υψηλά εκπεστέα. Και τέλος, τα άτομα με προϋπάρχουσες συνθήκες πρέπει να έχουν προστασία και να καλύπτονται έως την ηλικία των 26 ετών, και όλοι πρέπει να διασφαλίσουμε ότι αυτή είναι προτεραιότητα στην υπεράσπιση. Πρέπει να εφαρμόσουμε αυτές τις προστασίες!
Πόσο σημαντική ήταν η προσωπική σας σύνδεση με τον διαβήτη, με τον γιο σας Τέρνερ που είναι τώρα στα μέσα της δεκαετίας του '20;
Αυτή είναι μια ενδιαφέρουσα ερώτηση που έχω σκεφτεί πρόσφατα. Έχω ακούσει, δεν ξέρω πόσες φορές στην πορεία, οι άνθρωποι λένε ότι εκτιμούν πραγματικά ότι ήμουν σε μέρη όπου πολλές από αυτές τις κοινότητες ήταν σε προσωπικό επίπεδο. Με βοήθησε απολύτως στις σχέσεις μου με αυτήν την κοινότητα.
Ταυτόχρονα, δεν μπορώ να φανταστώ ότι ενδιαφέρομαι λιγότερο για αυτόν τον οργανισμό και την αποστολή εάν ήμουν σε αυτόν τον ρόλο και δεν είχα προσωπική σύνδεση μέσω του γιου μου. Όταν κάποιος ξοδεύει τόσο πολύ χρόνο εδώ και επικεντρώνεται σε αυτήν την παθιασμένη κοινότητα, είναι αρκετά μολυσματική και εμπνευσμένη. Για να δούμε όλους τους ανθρώπους και να ακούσω τις ιστορίες που έχω ακούσει, για τους ανθρώπους που αγωνίζονται για τα παιδιά τους ή εκείνους που ζουν με τον τύπο 1 που είναι τόσο γενναίοι, τα αδέλφια κάνουν αξιοσημείωτα πράγματα… και συνεχώς. Ένα άτομο πρέπει να είναι αρκετά σκληρό για να μην κινείται πολύ γρήγορα από αυτό και αποφασισμένο να βοηθήσει με κάθε δυνατό τρόπο. Ναι, με βοηθάει να κάνω συγκεκριμένα είδη συνομιλιών με άτομα που ίσως δεν θα μπορούσα διαφορετικά, αλλά θα ήθελα να καλέσω οποιονδήποτε να αφιερώσει χρόνο σε αυτόν τον ρόλο και να μην αγγίξει απίστευτα αυτήν την κοινότητα και τη διαφορά που κάνουμε.
Τι ακολουθεί για εσάς επαγγελματικά;
Θα παραμείνω στην επιτροπή JDRF αφού ολοκληρωθεί η αναζήτηση και θα οριστεί ένας νέος διευθύνων σύμβουλος. Αλλά μέχρι τότε, είναι προτεραιότητα να κάνουμε το Φορολογικό Έτος 2019 μια πραγματικά υπέροχη χρονιά για το JDRF. Δεν είμαι ντροπαλός, εκεί ακριβώς είναι το επίκεντρό μου τώρα.
Ευχαριστώ για όλα όσα έχετε κάνει για το JDRF και την D-Κοινότητα, Derek! Ανυπομονούμε να δούμε τι είναι μπροστά με τη μετάβαση σε έναν νέο ηγέτη.
.jpg)
-our-diabetes-lives.jpg)
